Year-end giving ends December 31. Be there for the next diagnosis. Give now →

TCF Araştırma Girişimi

Veriler aracılığıyla hasta deneyimini anlamak

TCF, ilk belirtiden hayatta kalma aşamasına kadar testis kanseri hastalarının tedavi sürecine ilişkin tek uzunlamasına veri setlerinden birini oluşturmaktadır. Araştırmamız, yapay zeka destekli hasta etkileşimlerinden, web davranışlarından ve topluluktan elde edilen verilerden yararlanarak klinik çalışmaların gözden kaçırdığı hususları ortaya çıkarmaktadır. Bu rapor, TC Navigator’ın ilk altı ayını, yani 25 Ocak – 24 Temmuz 2026 dönemini kapsamaktadır.

TC Navigator, Kenny Kane tarafından geliştirilmiş ve hayata geçirilmiştir · Rapor, Kenny Kane tarafından hazırlanmıştır

379
Hastalarla yapılan görüşmelerin analizi
3,988
Tek tek mesajlar
38
Temsil edilen ülkeler
01

TC Navigator: İlk Altı Ay

Toplam Konuşma Sayısı

379

25 Ocak - 24 Temmuz 2026 · 181 gün

Oturum Başına Ortalama Mesaj Sayısı

10.5

Median 4: Küçük bir grup, çok derine iniyor

Derinlemesine Etkileşim Oturumları

30

20'den fazla mesaj içeren sohbetler (%7,9)

En Uzun Tek Oturum

338

Mesajlar, İtalya’da yeni teşhis konmuş bir hasta

Sıkıntı Belirten Konuşmalar

247

%65,2’si endişe, korku veya şiddetli sıkıntı duyuyordu

Başka Birisi Adına Sorulan Soru

43

%11,3’ü bakıcı, eş veya ebeveynlerdi

TC Navigator bir arama motoru olarak işlev görmemektedir. Konuşmaların yaklaşık %65’i duygusal bir yük taşıyor ve kalıcı bir azınlık, düzinelerce hatta yüzlerce mesajlaşmaya uzanıyor; hastalar, genellikle klinik randevu sona erdikten sonra bile, takip aralıklarını, tümör belirteç sonuçlarını ve tedavi kararlarını gerçek zamanlı olarak değerlendiriyorlar. Bu durum, sağlık sisteminin muayene aralarında karşılayamadığı bilgi ve duygusal ihtiyaçları olan bir hasta grubunun varlığını ortaya koyuyor.

Hastaların sorduğu sorular

Her bir konuyu ele alan toplam 379 sohbet içindeki payı. Sohbetlerde genellikle birden fazla konu ele alındığından, payların toplamı %100’ü aşmaktadır.

Tedavi (kemoterapi, ameliyat)
136 · %36
Belirtiler ve Teşhis
130 · %34
Nüks ve Takip
106 · %28
TCF Kaynakları ve Topluluğu
76 · %20
Bakıcı / Aile Desteği
47 · %12
Ruh Sağlığı ve Başa Çıkma
42 · %11
Doğurganlık ve Cinsel Sağlık
26 · %7
Farkındalık ve Önleme
20 · %5
Mali Yardım
17 · %4
Uzmanları Bulmak
16 · %4
02

Önemli Bulgular

Çoğu konuşma bir tür sıkıntı barındırır

379 görüşmenin 247’sinde (%65) endişe, korku veya şiddetli sıkıntı yer alırken, 28’inde kriz düzeyinde ifadeler kullanıldı; bunlar arasında tedaviye ilişkin umutsuzluk ve bir vakada yaşamaya ilişkin umutsuzluk da bulunuyordu. Navigator, sadece soruları yanıtlamakla kalmıyor, duygusal yükü de üstleniyor. Sorunların üst kademelere taşınması süreci, içeriğin doğruluğu kadar önemlidir.

Konuşmaların yaklaşık altıda biri İngilizce değil

64 görüşme (%16,9), İngilizce dışındaki 10 dilde gerçekleştirildi; bu diller arasında Portekizce 34 görüşmeyle ilk sırada yer alırken, onu Hollandaca, Çince, İspanyolca ve Fransızca izledi. İngilizce dışındaki dillerin payı çeyrekler arasında iki katından fazla artarak %9,4’ten %22,4’e yükselirken, ABD’deki görüşme sayısı da mutlak olarak artış gösterdi (110’dan 128’e). Talep her yerde artıyor; ancak ABD dışında bu artış daha hızlı gerçekleşiyor.

Navigator, teşhis konulmadan önce insanlara ulaşıyor

80 görüşme (%21), henüz teşhis konmamış, belirtilerinden endişe duyan, teşhis öncesi aşamada olan ya da her ikisi birden olan kişilerden geldi. Belirtiler ve teşhis, toplamda 130 görüşmeyle genel olarak en sık görülen ikinci konudur. Bu, klinik araştırmalar açısından gözlemlenmesi en zor olan hasta grubudur ve erken müdahalenin sonuçları en fazla etkilediği gruptur.

Hayatta kalma, uzun kuyruktur

86 görüşme (%23), tedavisini tamamlamış kişilerden geldi. Nüks ve takip ile ilgili soruların görüşmeler içindeki payı, birinci ve ikinci çeyrekler arasında neredeyse iki katına çıkarak %18’den %35’e yükseldi. Tedavinin tamamlanması, desteğe olan ihtiyacı sona erdirmez; aksine, desteğin farklı ve daha uzun bir aşamasını başlatır.

Azınlık bir kesim, dikkat çekici derecede derinlere iniyor

Sohbetlerin medyan uzunluğu 4 mesajdır; ancak 30 oturumda bu sayı 20 veya daha fazlasına ulaşmış, 6 oturumda ise 90 veya daha fazlasına ulaşmıştır. Bunlar arasında İtalya’da yeni teşhis konmuş bir hastayla 338 mesajlık bir sohbet, aktif tedavi gören bir ABD’li hastayla 336 mesajlık bir sohbet ve tümör belirteçlerini takip eden Brezilyalı bir kanserden kurtulan hastayla 315 mesajlık bir sohbet yer almaktadır. Medyan uzunluk, çeyrekler arasında 3 mesajdan 4 mesaja yükselmiştir.

Her dört konuşmadan biri, karşılanmamış bir ihtiyaçla sona eriyor

98 görüşme (%26) gözle görülür bir hayal kırıklığı, kapsam dışı bir talep veya çözülmemiş bir soru ile sonuçlandı; 124 görüşmede ise bilgi tabanından alınan en az bir düşük güvenilirlikli bilgi yer aldı. Bu, TCF’nin sahip olduğu en net içerik yol haritasıdır: Eksiklikler, bunlarla karşılaşan kişiler tarafından zaten işaretlenmiştir.

03

Aylık konuşma hacmi

Bir başlangıçtaki ani artış, bir düşüş, ardından daha yüksek bir istikrarlı dönem

44
Ocak*6,3/gün
33
1 Şubat, günde 2
41
Günde 1,3 Mar
52
1,7 Nisan/gün
89
2,9 Mayıs/gün
66
2 Haziran/gün
54
Temmuz*2,3/gün

Mayıs ayında günlük ortalama 2,9’a ulaştı; Haziran-Temmuz aylarında ise günlük ortalama 2,2 civarında sabit kaldı

*Kısmi aylar: Ocak, lansmandan itibaren 7 günü kapsar; Temmuz ise 24 günü kapsar

Aylık toplamları değil, günlük ücretleri karşılaştırın; iki ay kısmi dönemdir

Günlük bazda incelendiğinde, seride lansman dönemindeki ani artış (ilk haftada 6,3/gün), Şubat ayında yaşanan dip nokta (1,2/gün), Mayıs ayındaki zirveye kadar süren istikrarlı büyüme (2,9/gün) ve o zamandan beri 2,2/gün civarında seyreden bir duraklama dönemi görülmektedir. Bu duraklama seviyesi hâlâ Şubat ayındaki en düşük seviyenin yaklaşık iki katıdır, ancak ikinci çeyrekte bir ivme kazanılmamaktadır.

Konu değişikliği

Ziyaretçi sayısı azaldı, hasta sayısı arttı

Tedavi (kemoterapi, ameliyat)
Q1
26%
Q2
43%
Nüks ve Takip
Q1
18%
Q2
35%
Belirtiler ve Teşhis
Q1
37%
Q2
32%
TCF Kaynakları ve Topluluğu
Q1
26%
Q2
16%

Her bir konunun gündeme getirildiği sohbetlerin yüzdesi. 1. Çeyrek = 25 Ocak – 24 Nisan (160 sohbet); 2. Çeyrek = 25 Nisan – 24 Temmuz (219). Tedavi ve nüks ile ilgili sorular keskin bir artış gösterirken, TCF’nin kendisiyle ilgili sorular azaldı. Belirtilerle ilgili sorular hafifçe azaldı ancak tüm trafiğin üçte birini oluşturmaya devam ediyor; bu değişim, yeni endişelenenlerden uzaklaşmak yerine, halihazırda sistemde bulunan kişilere doğru bir kayma olduğunu gösteriyor.

Uluslararası erişim

ABD dışındaki pay artmaya devam ediyor

31%
1. Çeyrek · 25 Ocak - 24 Nisan
42%
2. Çeyrek · 25 Nisan - 24 Temmuz

Temsil edilen ülke sayısı 1. çeyrekte 19 iken 2. çeyrekte 28’e yükseldi; ancak bu artışın yaklaşık yarısı, gerçek anlamda daha geniş bir erişimden ziyade 2. çeyrekteki daha büyük örneklem büyüklüğünden kaynaklanmaktadır. Brezilya tek başına bu dönemde 36 görüşmeye imza attı ve ABD’den sonra en büyük ikinci ulusal kitleye sahip ülke oldu.

04

Coğrafi Dağılım

Amerika Birleşik Devletleri
238
Brezilya
36
Hollanda
9
Kanada
8
Birleşik Krallık
8
Avustralya
7
Hindistan
7
Danimarka
6
Almanya
6
Fransa
5
Hırvatistan
5
diğer 27 ülke
40
Konum bilgisi yok
4
İngilizce
312
Portekizce
34
Hollandaca
8
Çince
5
İspanyolca
4
Fransızca
4
Türkçe
3
Almanca
2
İtalyanca
2
Arapça
1
Rusça
1

Konuşmaların %62,8’i Amerika Birleşik Devletleri’nden kaynaklandı. Geri kalan %37,2 ise 37 farklı ülkeden geldi; buna ek olarak, coğrafi konumu belirlenemeyen dört konuşma da vardı. Bu, ana dil kaynakları sınırlı olan ve TC’de yolunu bulmakta zorlanan, yeterince hizmet alamayan uluslararası hasta grubunu yansıtmaktadır. Coğrafi konumu belirlenemeyen dört konuşmanın tamamı 1. çeyrekte gerçekleşmiştir; bu durum, yukarıda gösterilen 1. çeyrekteki ABD dışı payı biraz şişirmektedir (bunlar hariç tutulduğunda bu oran %29,5’tir).

Kullanıcının kendi mesajlarının dili: 312 İngilizce, 10 farklı dilde toplam 64 mesaj ve sınıflandırılmak için metin miktarı yetersiz olan 3 sohbet.

05

Yöntem

Veri Kaynağı

Chatbase Dışa Aktar

Kenny Kane tarafından geliştirilip hayata geçirilen ve testicularcancer.org adresinde barındırılan TC Navigator asistanına ait eksiksiz konuşma kayıtları. 379 konuşma, 3.988 mesaj; bunların 1.839’u kullanıcılardan gelmiştir.

Tarih Aralığı

25 Ocak – 24 Temmuz 2026

181 gün; Navigator’ın kaydedilen ilk oturumundan en son dışa aktarıma kadar tüm konuşmaları kapsıyor.

Analiz Yöntemi

LLM Sınıflandırması

Her bir görüşme, bir dil modeli tarafından 10 konu kategorisi ile birlikte bakış açısı, müşteri yolculuğu aşaması, dil, sıkıntı düzeyi ve karşılanmamış ihtiyaçlar açısından incelenerek kodlandı. Bu yöntem, 1. Çeyrek raporunda kullanılan anahtar kelime eşleştirme yönteminin yerini almaktadır ve söz konusu raporla doğrudan karşılaştırılamaz.

Gizlilik

Kişisel Tanımlayıcı Bilgiler Yayınlanmamıştır

Analiz, kimlik bilgileri gizlenmiş sohbet verileri üzerinde gerçekleştirilmiştir. Hiçbir isim, iletişim bilgisi veya tanımlayıcı bilgi saklanmamakta veya yayınlanmamaktadır; ayrıca bu raporda kullanıcıların sözleri aynen aktarılmamaktadır.

Örnek Türü

Kendi Seçimi

Veriler yalnızca TC Navigator ile etkileşime giren kullanıcıları yansıtmaktadır. Testis kanserinden etkilenen tüm kişileri temsil etmemektedir. Coğrafi konum, beyan edilen ikamet adresinden ziyade ağ verilerinden çıkarılmaktadır; Ocak ve Temmuz ayları kısmi aylar olduğundan, aylık toplamlar yerine günlük oranlar karşılaştırılabilir ölçüt olarak alınmaktadır.

Kanal Karışımı

Beş Giriş Noktası

Temsilci sayfası 261 · site widget'ı 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · dahili testler 6. Instagram'dan gelen yönlendirmeler çeyrekler arasında keskin bir düşüş gösterdi; 23 görüşmeden (1. çeyreğin %14'ü) 10'a (2. çeyreğin %5'i) geriledi; bu durum, bir kanal sorunu olarak incelenmeye değer. 6 adet dahili test oturumu tüm toplamlara dahil edilmiştir.

06

Araştırma Yol Haritası

01

Teşhis Süresi Anketi

İlk semptomun ortaya çıkması ile teyit edilmiş tanı arasındaki süreyi ölçen, topluluk kaynaklı bir veri seti. Bu, TC araştırmalarında bilinen bir eksikliktir; yayınlanan çalışmaların çoğu, tanı anından itibaren başlayan klinik kayıtlara dayanmaktadır ve şu anda 80 Navigator görüşmesinin (%21) yer aldığı tanı öncesi dönemi göz ardı etmektedir.

02

İçerik Eksiklik Analizi

Karşılanmamış bir ihtiyaçla sonuçlanan 98 görüşme ile düşük güvenilirlikli bir bilgi erişimine yol açan 124 görüşmenin, mevcut bilgi tabanıyla karşılaştırılarak sistematik bir incelemesi. Amaç, varsayılan sorular yerine gerçekte yanıtlanmamış sorulardan türetilen, öncelik sırasına göre düzenlenmiş bir içerik birikim listesi oluşturmaktır.

03

Çok Dilli Kaynakların Genişletilmesi

İngilizce dışındaki dillerin payının çeyrekler arasında %9’dan %22’ye yükselmesi ve Portekizce’nin artık en yaygın ikinci dil haline gelmesiyle birlikte, Brezilya, Hollanda ve Latin Amerika’da hangi ana dilde teknik iletişim kaynaklarının mevcut olduğu ve TCF çevirisinin en büyük eksiklikleri hangi alanlarda giderebileceği üzerine bir çalışma.

04

Hayatta Kalanların Yaşam Kalitesi Kayıt Sistemi

Tedavi sonrası doğurganlık sonuçlarını, ruh sağlığı durumunu, testosteron düzeylerini ve yaşam kalitesi göstergelerini bildiren TC hayatta kalanlarına yönelik, gönüllülük esasına dayalı bir uzunlamasına kayıt sistemi; bu veriler şu anda nüfus ölçeğinde mevcut değildir ve Navigator trafiğinin tedavi sonrası %23’lük payı, bu verilere büyük bir ihtiyaç olduğunu göstermektedir.

05

Bakıcı Deneyimi Araştırması

TC hastalarının eşlerini, ebeveynlerini ve bakım verenlerini hedef alan anket temelli bir araştırma; Navigator görüşmelerinin %11,3’ünü oluşturmaktadır; ancak aile desteği ile ilgili soruları bizzat dile getiren hastalar da dahil edildiğinde bu oran 48’e (%12,7) yükselmektedir. Bu grup, TCF’nin hedef kitlesinin önemli bir bölümünü oluşturmasına rağmen, mevcut TC literatüründe deneyimleri sistematik olarak yer almamaktadır.

TCF Araştırma Girişimi · TC Navigator bulguları, 25 Ocak – 24 Temmuz 2026 · TC Navigator teknolojisi Kenny Kane tarafından uygulanmıştır; rapor Kenny Kane tarafından derlenmiştir · Chatbase’den aktarılan eksiksiz bir sohbet verisi temel alınarak hazırlanmıştır. Yüzde olarak belirtilmedikçe rakamlar kesin sayıları ifade eder.

TCF'ye destek olun

Be there for the next diagnosis.

Bağışınız sayesinde tüm rehberler, sohbetler ve destek görüşmeleri ücretsiz olarak sunulmaya devam ediyor. TCF, 501(c)(3) statüsünde bir kar amacı gütmeyen kuruluştur. Bağışlar vergiden düşülebilir.