Veriler aracılığıyla hasta deneyimini anlamak
TCF, ilk belirtiden hayatta kalma aşamasına kadar testis kanseri hastalarının tedavi sürecine ilişkin tek uzunlamasına veri setlerinden birini oluşturmaktadır. Araştırmamız, yapay zeka destekli hasta etkileşimlerinden, web davranışlarından ve topluluktan elde edilen verilerden yararlanarak klinik çalışmaların gözden kaçırdığı hususları ortaya çıkarmaktadır. Bu rapor, TC Navigator’ın ilk altı ayını, yani 25 Ocak – 24 Temmuz 2026 tarihlerini kapsamaktadır.
Önemli Bulgular
Çoğu konuşma bir tür sıkıntı barındırır
379 görüşmenin 247'sinde (%65) endişe, korku veya şiddetli sıkıntı yer alıyordu — ve 28'inde, tedaviye ilişkin umutsuzluk ve bir vakada yaşamaya ilişkin umutsuzluk da dahil olmak üzere kriz düzeyinde ifadeler kullanılmıştı. Navigator, sadece soruları yanıtlamakla kalmıyor, duygusal yükü de üstleniyor. Sorunların üst kademelere taşınması süreci, içeriğin doğruluğu kadar önemlidir.
Konuşmaların yaklaşık altıda biri İngilizce değil
64 görüşme (%16,9), İngilizce dışındaki 10 dilde gerçekleştirildi — bunlarda Portekizce 34 görüşmeyle başı çekerken, onu Hollandaca, Çince, İspanyolca ve Fransızca izledi. İngilizce dışı dillerin payı çeyrekler arasında %9,4’ten %22,4’e çıkarak iki katından fazla arttı; ABD’deki görüşme sayısı ise mutlak değer olarak da artış gösterdi (110’dan 128’e). Talep her yerde artıyor; ancak ABD dışında bu artış daha hızlı gerçekleşiyor.
Navigator, teşhis konulmadan önce insanlara ulaşıyor
80 görüşme (%21), henüz teşhis konmamış kişilerden geldi — semptomları nedeniyle endişeli olanlar, teşhis öncesi aşamada olanlar ya da her ikisi birden. Semptomlar ve teşhis, toplamda 130 görüşmeyle genel olarak en sık görülen ikinci konudur. Bu, klinik araştırmalar açısından gözlemlenmesi en zor olan hasta grubudur ve erken müdahalenin sonuçları en fazla etkilediği gruptur.
Hayatta kalma, uzun kuyruktur
86 görüşme (%23), tedavisini tamamlamış kişilerden geldi. Nüks ve takip ile ilgili soruların görüşmeler içindeki payı, birinci ve ikinci çeyrekler arasında neredeyse iki katına çıkarak %18’den %35’e yükseldi. Tedavinin tamamlanması, desteğe duyulan ihtiyacı sona erdirmez; aksine, desteğin farklı ve daha uzun bir aşamasını başlatır.
Azınlık bir kesim, dikkat çekici derecede derinlere iniyor
Sohbetlerin medyan uzunluğu 4 mesajdır; ancak 30 oturumda bu sayı 20 veya daha fazlasına ulaşmış, 6 oturumda ise 90 veya daha fazlasına ulaşmıştır. Bunlar arasında İtalya’da yeni teşhis konmuş bir hastayla 338 mesajlık bir sohbet, aktif tedavi gören bir ABD’li hastayla 336 mesajlık bir sohbet ve tümör belirteçlerini takip eden Brezilyalı bir hayatta kalanla 315 mesajlık bir sohbet yer almaktadır. Medyan uzunluk, çeyrekler arasında 3 mesajdan 4 mesaja yükselmiştir.
Her dört konuşmadan biri, karşılanmamış bir ihtiyaçla sona eriyor
98 görüşme (%26) gözle görülür bir hayal kırıklığı, kapsam dışı bir talep veya çözülemeyen bir soru ile sonuçlandı; 124 görüşmede ise bilgi tabanından alınan en az bir düşük güvenilirlikli bilgi yer aldı. Bu, TCF’nin sahip olduğu en net içerik yol haritasıdır: Eksiklikler, bunlarla karşılaşan kişiler tarafından zaten işaretlenmiştir.
Büyüme Eğilimleri
Günlük bazda incelendiğinde, seride lansman dönemindeki ani artış (ilk haftada 6,3/gün), Şubat ayında yaşanan dip nokta (1,2/gün), Mayıs ayındaki zirveye kadar süren istikrarlı büyüme (2,9/gün) ve o zamandan beri 2,2/gün civarında seyreden bir duraklama dönemi görülmektedir. Bu duraklama seviyesi hâlâ Şubat ayındaki en düşük seviyenin yaklaşık iki katıdır, ancak ikinci çeyrekte bir ivme kazanılmamaktadır.
Her bir konuyu ele alan sohbetlerin yüzdesi. 1. Çeyrek = 25 Ocak – 24 Nisan (160 sohbet); 2. Çeyrek = 25 Nisan – 24 Temmuz (219). Tedavi ve nüks ile ilgili sorular keskin bir artış gösterirken, TCF’nin kendisiyle ilgili sorular azaldı. Semptomlarla ilgili sorular hafifçe azaldı ancak tüm trafiğin üçte birini oluşturmaya devam ediyor — bu değişim, yeni endişelenenlerden uzaklaşmak yerine, halihazırda sistemde bulunan kişilere doğru bir kayma olduğunu gösteriyor.
Temsil edilen ülke sayısı 1. çeyrekte 19 iken 2. çeyrekte 28’e yükseldi; ancak bu artışın yaklaşık yarısı, gerçek anlamda daha geniş bir erişimden ziyade 2. çeyrekteki daha büyük örneklem büyüklüğünden kaynaklanmaktadır. Bu dönemde yalnızca Brezilya’dan 36 konuşma kaydedildi; bu da ABD’den sonra en büyük ikinci ulusal kitleyi oluşturmaktadır.
Coğrafi Dağılım
Konuşmaların %62,8’i Amerika Birleşik Devletleri’nden kaynaklandı. Geri kalan %37,2 ise 37 farklı ülkeden geldi; buna ek olarak, coğrafi konumu belirlenemeyen dört konuşma da vardı — bunlar, ana dil kaynakları sınırlı olan ve TC’yi kullanmaya çalışan, yeterli hizmet alamayan uluslararası hasta grubuna aitti. Coğrafi konumu belirlenemeyen dört konuşmanın tamamı 1. çeyrekte gerçekleşti; bu durum, yukarıda gösterilen 1. çeyrekteki ABD dışı payı biraz şişiriyor (bunlar hariç tutulduğunda bu oran %29,5’tir).
Kullanıcının kendi mesajlarının dili: 312 İngilizce, 10 farklı dilde toplam 64 mesaj ve sınıflandırılmak için metin miktarı yetersiz olan 3 sohbet.
Yöntem
testicularcancer.org sitesinde barındırılan TC Navigator asistanına ait eksiksiz konuşma kayıtları — Kenny Kane tarafından geliştirilmiş ve hayata geçirilmiştir. 379 konuşma, 3.988 mesaj; bunların 1.839’u kullanıcılardan gelmiştir.
181 gün; Navigator’ın kaydedilen ilk oturumundan en son dışa aktarıma kadar tüm konuşmaları kapsıyor.
Her bir görüşme, bir dil modeli tarafından 10 konu kategorisi ile birlikte bakış açısı, müşteri yolculuğu aşaması, dil, sıkıntı düzeyi ve karşılanmamış ihtiyaçlar açısından incelenerek kodlandı. Bu yöntem, 1. Çeyrek raporunda kullanılan anahtar kelime eşleştirme yönteminin yerini almaktadır ve söz konusu raporla doğrudan karşılaştırılamaz.
Analiz, kimlik bilgileri gizlenmiş sohbet verileri üzerinde gerçekleştirilmiştir. Hiçbir isim, iletişim bilgisi veya tanımlayıcı bilgi saklanmamakta veya yayınlanmamaktadır; ayrıca bu raporda kullanıcıların sözleri aynen aktarılmamaktadır.
Veriler yalnızca TC Navigator ile etkileşime giren kullanıcıları yansıtmaktadır. Testis kanserinden etkilenen tüm kişileri temsil etmemektedir. Coğrafi konum, beyan edilen ikamet adresi yerine ağ verilerinden çıkarılmaktadır; ayrıca Ocak ve Temmuz ayları kısmi aylar olarak kabul edilmektedir — karşılaştırılabilir ölçüt, aylık toplamlar değil, günlük oranlardır.
Temsilci sayfası 261 · site widget'ı 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · dahili testler 6. Instagram kaynaklı yönlendirmeler çeyrekler arasında keskin bir düşüş gösterdi; 23 görüşmeden (1. çeyreğin %14'ü) 10'a (2. çeyreğin %5'i) geriledi — bu durum, kanal stratejisi açısından incelenmeye değer. 6 adet dahili test oturumu tüm toplam rakamlara dahil edilmiştir.
Araştırma Yol Haritası
Teşhis Süresi Anketi
İlk semptomun ortaya çıkması ile teyit edilmiş tanı arasındaki süreyi ölçen, topluluk kaynaklı bir veri seti. Bu, TC araştırmalarında bilinen bir eksikliktir — yayınlanmış çalışmaların çoğu, tanı anından itibaren başlayan klinik kayıtlara dayanmaktadır ve şu anda 80 Navigator görüşmesinin (%21) yer aldığı tanı öncesi dönemi göz ardı etmektedir.
İçerik Eksiklik Analizi
Karşılanmamış bir ihtiyaçla sonuçlanan 98 görüşme ile düşük güvenilirlikli bir bilgi erişimine yol açan 124 görüşmenin, mevcut bilgi tabanıyla karşılaştırılarak sistematik bir incelemesi. Amaç, varsayılan sorular yerine gerçekte yanıtlanmamış sorulardan türetilen, öncelik sırasına göre düzenlenmiş bir içerik birikim listesi oluşturmaktır.
Çok Dilli Kaynakların Genişletilmesi
Çeyrekler arasında İngilizce dışı dil payının %9’dan %22’ye yükselmesi ve Portekizce’nin artık en yaygın ikinci dil haline gelmesiyle birlikte, Brezilya, Hollanda ve Latin Amerika’da hangi ana dilde teknik iletişim kaynaklarının mevcut olduğu ve TCF çevirisinin en büyük eksiklikleri hangi alanlarda giderebileceği üzerine yapılan bir araştırma.
Hayatta Kalanların Yaşam Kalitesi Kayıt Sistemi
Tedavi sonrası doğurganlık sonuçlarını, ruh sağlığı durumunu, testosteron düzeylerini ve yaşam kalitesi göstergelerini bildiren TC hayatta kalanlarına yönelik, katılımcıların gönüllü olarak katıldığı uzunlamasına bir kayıt sistemi — bu veriler şu anda nüfus ölçeğinde mevcut değildir ve Navigator trafiğinin tedavi sonrası %23’lük payı, bu verilere büyük bir ihtiyaç olduğunu göstermektedir.
Bakıcı Deneyimi Araştırması
TC hastalarının eşlerini, ebeveynlerini ve bakım verenlerini hedef alan anket temelli bir çalışma — Navigator görüşmelerinin %11,3’ünü oluşturan bu grup, aile desteği ile ilgili soruları kendileri dile getiren hastalar da dahil edildiğinde 48 kişiye (%12,7) yükseliyor — TCF’nin hedef kitlesinin önemli bir bölümünü oluşturmasına rağmen, mevcut TC literatüründe bu grubun deneyimlerine sistematik olarak yer verilmemektedir.