Veriler aracılığıyla hasta deneyimini anlamak
TCF, ilk belirtiden hayatta kalma sürecine kadar testis kanseri hastalarının tedavi sürecine ilişkin tek uzun vadeli veri setlerinden birini oluşturuyor. Araştırmamız, yapay zeka destekli hasta etkileşimleri, web davranışları ve topluluktan elde edilen verilerden yararlanarak klinik çalışmaların gözden kaçırdığı hususları ortaya çıkarmayı amaçlıyor. Raporlar şu anda hazırlanma aşamasındadır.
TC'nin sınırları yoktur
Sohbetler 14 ülkeden geldi; Brezilya'dan gelen Portekizce mesajların sayısı oldukça fazlaydı — veri setindeki en aktif kullanıcı da bu ülkeden. Yaklaşık 107 mesaj Portekizceydi. Bilgi uçurumu küresel bir sorun.
Tedavi sonrası kaygı, en çok sorulan soruların kaynağıdır
"Nüks ve takip" en çok gündeme gelen konu başlığı oldu; bu konu, tedavi ile ilgili soruları bile geride bıraktı. Tedavisini tamamlayan hastaların desteğe olan ihtiyacı ortadan kalkmıyor; aksine, çok az kaynağın ele aldığı yeni bir belirsizlik dönemine giriyorlar.
Bakıcılar önemli bir kullanıcı grubudur
56 görüşme, bakım verenlerin veya ailenin bakış açısını yansıtıyordu — sevdikleri bir kişi adına rehberlik arayan eşler, ebeveynler ve komşular. Bu kesim, TC araştırmalarında genellikle göz ardı edilmektedir.
Hastalar yapay zekayı sadece bilgi aramak için değil, bilgileri işlemek için de kullanıyor
Ortalama oturum süresi 11,2 mesajdı. Sekiz oturumda 20 mesajın üzerine çıkıldı; bunlardan biri, rezidüel kitle ile ilgili kararlar konusunda yol arayan bir non-seminom hastasıyla yapılan 315 mesajlık bir sohbetti. Bu, klinik düzeyde bir etkileşimdir.
TC içeriğinde doğurganlık konuları yeterince yer almıyor
Doğurganlık ve cinsel sağlık, arama hacmi açısından beşinci sırada yer alsa da, halka açık testis kanseri hasta kaynaklarında en az ele alınan konular arasında yer almaya devam ediyor. Testosteron, sperm bankacılığı ve orşiektomi sonrası yaşam kalitesi, en çok ilgi gören konular arasında bulunuyor.
Hastalar yapay zeka aracılığıyla ikinci görüş alıyor
27 görüşme, uzman bulma veya ikinci görüş alma ile ilgiliydi. Bazı durumlarda kullanıcılar, yapay zekanın daha önce danıştıkları klinik ekipten daha net bir rehberlik sağladığını açıkça belirtti.
Büyüme Eğilimleri
Konudan bahsedilen görüşmelerin yüzdesi. Bu değişim, Navigator'ın hastalara tedavi sürecinin daha erken aşamalarında ulaştığını gösteriyor.
2 yeni ülke eklendi (Litvanya, Bulgaristan). Brezilya'da görüşme sayısı 5'ten 9'a çıktı.
Coğrafi Dağılım
Konuşmaların %65'i Amerika Birleşik Devletleri'nden kaynaklandı. Geri kalan %35 ise, ana dilinde sınırlı kaynaklara sahip olan ve TC'yi kullanmaya çalışan, yeterli hizmet alamayan uluslararası hasta grubunu temsil ediyor.
Yöntem
testicularcancer.org adresinde barındırılan TC Navigator sohbet robotundan dışa aktarılan konuşma kayıtları
En son ihracat tarihine kadar 2026 yılının ilk çeyreğindeki tüm faaliyetleri kapsayan 88 günlük dönem
Kullanıcı mesajları, 10 konu kategorisi genelinde anahtar kelime eşleştirme yoluyla analiz edildi; dil tanıma ise kelime dağarcığı desen eşleştirme yoluyla gerçekleştirildi
Tüm analizler, kimlik bilgileri gizlenmiş sohbet verileri üzerinde gerçekleştirilir. Hiçbir isim, iletişim bilgisi veya kimlik bilgisi saklanmaz veya yayınlanmaz
Veriler yalnızca TC Navigator'ı kullanan kullanıcıları yansıtmaktadır; testis kanserinden etkilenen tüm kişileri temsil etmemektedir
TC Navigator, Chatbase tarafından desteklenmekte olup TCF'nin bilgi tabanı, kılavuzları ve hasta kaynakları üzerinden eğitilmiştir
Araştırma Yol Haritası
Teşhis Süresi Anketi
İlk semptomların ortaya çıkması ile kesin tanı konması arasındaki süreyi ölçen, topluluk kaynaklı bir veri seti. Bu, TC araştırmalarında bilinen bir eksikliktir — yayınlanan çalışmaların çoğu, tanı anından itibaren başlayan klinik kayıtlara dayanmaktadır ve tanı öncesindeki kritik dönemi göz ardı etmektedir.
Web Davranışları ve Bilgi Açığı Analizi
testicularcancer.org sitesinden elde edilen anonimleştirilmiş arama ve gezinme verilerinin analizi, hastaların nereden bilgi aradıklarını, nereden cevap bulamadan ayrıldıklarını ve halka açık testis kanseri kaynaklarında hangi içerik eksikliklerinin bulunduğunu ortaya koymak amacıyla gerçekleştirilmiştir.
Hayatta Kalanların Yaşam Kalitesi Kayıt Sistemi
Tedavi sonrası doğurganlık sonuçları, ruh sağlığı durumu, testosteron düzeyleri ve yaşam kalitesi göstergelerini bildirmeleri için TC hastalarına yönelik, katılımcıların gönüllü olarak kayıt olabileceği uzun süreli bir kayıt sistemi — bu veriler şu anda nüfus ölçeğinde mevcut değildir.
Bakıcı Deneyimi Araştırması
TC hastalarının eşleri, ebeveynleri ve bakım verenlerini hedef alan anket temelli bir çalışma — bu grup, TCF’nin hedef kitlesinin önemli bir bölümünü oluşturmasına rağmen, mevcut TC literatüründe deneyimleri sistematik olarak yer almamaktadır.