TCF sta creando uno dei pochi set di dati longitudinali sul percorso dei pazienti affetti da cancro ai testicoli, dal primo sintomo alla fase di sopravvivenza. La nostra ricerca si basa su interazioni con i pazienti assistite dall’intelligenza artificiale, sul comportamento online e su dati raccolti dalla comunità per mettere in luce ciò che gli studi clinici tralasciano. Il presente rapporto copre i primi sei mesi di attività del TC Navigator, dal 25 gennaio al 24 luglio 2026.
TC Navigator sviluppato e implementato da Kenny Kane · Relazione redatta da Kenny Kane
25 gennaio - 24 luglio 2026 · 181 giorni
Median 4: un piccolo gruppo si spinge molto in profondità
Conversazioni con più di 20 messaggi (7,9%)
Messaggi, un paziente a cui è stata recentemente diagnosticata la malattia in Italia
Il 65,2% provava preoccupazione, paura o forte angoscia
L'11,3% era costituito da caregiver, partner o genitori
TC Navigator non funziona come un motore di ricerca. Circa il 65% delle conversazioni è carico di emotività, e una minoranza persistente arriva a comprendere decine o centinaia di scambi, con i pazienti che affrontano in tempo reale gli intervalli di monitoraggio, i valori dei marcatori tumorali e le decisioni terapeutiche, spesso dopo che la visita clinica è già terminata. Ciò indica che esiste una popolazione con esigenze informative ed emotive che il sistema sanitario non soddisfa tra una visita e l’altra.
Percentuale rispetto al totale delle 379 conversazioni in cui è stato sollevato ciascun argomento. Spesso le conversazioni trattano più di un argomento, pertanto la somma delle percentuali supera il 100%.
247 delle 379 conversazioni (65%) esprimevano preoccupazione, paura o forte angoscia, mentre in 28 casi è stato utilizzato un linguaggio tipico delle situazioni di crisi, che includeva sentimenti di disperazione riguardo alle cure e, in un caso, riguardo alla vita stessa. Il Navigator non si limita a rispondere alle domande, ma assorbe il peso emotivo delle conversazioni. I percorsi di escalation sono importanti tanto quanto l’accuratezza dei contenuti.
64 conversazioni (16,9%) sono state condotte in 10 lingue diverse dall’inglese; il portoghese è in testa con 34 conversazioni, seguito dall’olandese, dal cinese, dallo spagnolo e dal francese. La quota delle lingue diverse dall’inglese è più che raddoppiata da un trimestre all’altro, passando dal 9,4% al 22,4%, mentre anche il volume negli Stati Uniti è cresciuto in termini assoluti (da 110 a 128). La domanda è in aumento ovunque; semplicemente, sta crescendo più rapidamente al di fuori degli Stati Uniti.
80 conversazioni (21%) provenivano da persone a cui non era stata ancora formulata una diagnosi, preoccupate per i propri sintomi, in fase pre-diagnostica o entrambe le cose. I sintomi e la diagnosi rappresentano il secondo argomento più ricorrente in assoluto, con 130 conversazioni. Si tratta della popolazione più difficile da osservare nell’ambito della ricerca clinica, nonché quella in cui un intervento precoce incide maggiormente sugli esiti.
86 conversazioni (23%) provenivano da persone che avevano completato il trattamento. La percentuale di domande relative alle recidive e alla sorveglianza è quasi raddoppiata tra il primo e il secondo trimestre, passando dal 18% al 35%. Il completamento della terapia non pone fine alla necessità di sostegno, ma dà inizio a una fase diversa e più lunga di tale sostegno.
La conversazione mediana è di 4 messaggi, ma 30 sessioni hanno raggiunto i 20 o più messaggi e sei hanno raggiunto i 90 o più; tra queste figurano una conversazione di 338 messaggi con un paziente in Italia a cui era stata appena diagnosticata la malattia, una conversazione di 336 messaggi con un paziente statunitense in fase di trattamento attivo e una conversazione di 315 messaggi con un sopravvissuto brasiliano che monitorava i marcatori tumorali. La lunghezza mediana è aumentata da 3 a 4 messaggi tra un trimestre e l’altro.
98 conversazioni (26%) si sono concluse con una frustrazione evidente, una richiesta fuori ambito o una domanda rimasta senza risposta, mentre 124 contenevano almeno un risultato estratto dalla base di conoscenza con un basso livello di affidabilità. Questa è la roadmap dei contenuti più chiara di cui disponga TCF: le lacune sono già state segnalate proprio da chi le ha riscontrate.
Volume mensile delle conversazioni
A maggio si è registrato un picco di 2,9 al giorno; a giugno e luglio il dato è rimasto stabile intorno a 2,2 al giorno
*Mesi parziali: gennaio comprende 7 giorni dal lancio, luglio ne comprende 24
Confronta le tariffe giornaliere, non i totali mensili: due mesi sono parziali
Se si analizzano i dati su base giornaliera, la serie mostra un picco iniziale (6,3 al giorno nella prima settimana), un minimo a febbraio (1,2 al giorno), una crescita costante fino a un picco a maggio (2,9 al giorno) e, da allora, una fase di stabilizzazione intorno a 2,2 al giorno. Il livello attuale è ancora circa il doppio del minimo di febbraio, ma il secondo trimestre non sta registrando un’accelerazione.
Percentuale di conversazioni in cui è stato sollevato ciascun argomento. Q1 = 25 gennaio - 24 aprile (160 conversazioni); Q2 = 25 aprile - 24 luglio (219). Le domande relative al trattamento e alle recidive hanno registrato un forte aumento, mentre quelle riguardanti il TCF stesso sono diminuite. Le domande sui sintomi hanno subito un leggero calo, ma continuano a rappresentare un terzo del traffico complessivo; il cambiamento riguarda le persone già inserite nel sistema, non quelle che hanno recentemente iniziato a nutrire preoccupazioni.
I paesi rappresentati sono passati da 19 nel primo trimestre a 28 nel secondo trimestre, anche se circa la metà di tale aumento è dovuto alla maggiore dimensione del campione del secondo trimestre piuttosto che a una reale espansione della copertura. Il Brasile da solo conta 36 conversazioni nell’arco del periodo, rappresentando il secondo pubblico nazionale più numeroso dopo gli Stati Uniti.
Il 62,8% delle conversazioni ha avuto origine negli Stati Uniti. Il restante 37,2% proveniva da altri 37 paesi, oltre a quattro conversazioni di cui non è stato possibile determinare la provenienza geografica: si tratta di una popolazione di pazienti internazionali poco assistita che utilizza TC con risorse limitate nella propria lingua madre. Tutte e quattro le conversazioni di provenienza sconosciuta rientrano nel primo trimestre, il che gonfia leggermente la quota non statunitense del primo trimestre indicata sopra (29,5% se si escludono tali conversazioni).
Lingua dei messaggi dell'utente: 312 in inglese, 64 in altre 10 lingue e 3 conversazioni con una quantità di testo insufficiente per la classificazione.
Registrazioni complete delle conversazioni dell'assistente TC Navigator ospitato su testicularcancer.org, sviluppato e implementato da Kenny Kane. 379 conversazioni, 3.988 messaggi, di cui 1.839 inviati dagli utenti.
181 giorni, che coprono tutte le conversazioni dalla prima sessione registrata dal Navigator fino all'ultima esportazione.
Ogni conversazione è stata analizzata e classificata da un modello linguistico in base a 10 categorie tematiche, oltre a prospettiva, fase del percorso, lingua, livello di disagio e bisogno insoddisfatto. Questo approccio sostituisce la corrispondenza per parole chiave utilizzata nel rapporto del primo trimestre e non è direttamente comparabile ad esso.
L'analisi è stata condotta su dati di conversazione resi anonimi. Non vengono memorizzati né pubblicati nomi, recapiti o identificativi, e nel presente rapporto non compaiono citazioni testuali degli utenti.
I dati si riferiscono esclusivamente agli utenti che hanno utilizzato il TC Navigator. Non rappresentano tutte le persone affette da cancro ai testicoli. La geolocalizzazione è ricavata dai dati di rete anziché dall’indirizzo di residenza dichiarato; gennaio e luglio sono mesi parziali, pertanto la misura comparabile è rappresentata dai tassi giornalieri e non dai totali mensili.
Pagina agente 261 · widget del sito 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · test interni 6. I referral provenienti da Instagram hanno subito un forte calo da un trimestre all’altro, passando da 23 conversazioni (14% del primo trimestre) a 10 (5% del secondo trimestre); vale la pena approfondire la questione dal punto di vista del canale. Le 6 sessioni di test interni sono incluse in tutti i totali.
Un set di dati raccolti dalla comunità che misura il lasso di tempo che intercorre tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi confermata. Si tratta di un punto cieco ben noto nella ricerca sul TC: la maggior parte degli studi pubblicati si basa su cartelle cliniche che iniziano dalla diagnosi, tralasciando il periodo precedente alla diagnosi, in cui attualmente rientrano 80 conversazioni registrate su Navigator (21%).
Analisi sistematica delle 98 conversazioni concluse con un’esigenza insoddisfatta e delle 124 che hanno generato un risultato con basso livello di affidabilità, incrociate con la base di conoscenze esistente. L’obiettivo è ottenere un elenco di contenuti da sviluppare, ordinato per priorità, derivato da domande reali rimaste senza risposta piuttosto che da ipotesi.
Con la quota delle lingue diverse dall’inglese che è passata dal 9% al 22% da un trimestre all’altro e il portoghese che è ora la seconda lingua più diffusa, uno studio sulle risorse di traduzione tecnica disponibili nella lingua madre in Brasile, nei Paesi Bassi e in America Latina, e su dove la traduzione TCF potrebbe colmare le lacune più significative.
Un registro longitudinale su base volontaria dedicato ai sopravvissuti alla TC, che riporti i risultati relativi alla fertilità, allo stato di salute mentale, ai livelli di testosterone e agli indicatori della qualità della vita dopo il trattamento; si tratta di dati che attualmente non sono disponibili su scala di popolazione e che, come suggerisce la quota del 23% del traffico su Navigator registrato dopo il trattamento, sono fortemente richiesti.
Uno studio basato su un sondaggio rivolto ai partner, ai genitori e a chi si prende cura dei pazienti affetti da TC: l’11,3% delle conversazioni su Navigator, percentuale che sale a 48 (12,7%) se si includono i pazienti che hanno sollevato essi stessi questioni relative al sostegno familiare, una popolazione la cui esperienza è sistematicamente assente dalla letteratura esistente sulla TC, nonostante rappresenti una parte significativa del pubblico di TCF.
Iniziativa di ricerca TCF · Risultati di TC Navigator, 25 gennaio - 24 luglio 2026 · Tecnologia TC Navigator implementata da Kenny Kane; rapporto redatto da Kenny Kane · Elaborato sulla base di un'esportazione completa delle conversazioni da Chatbase. I dati sono conteggi esatti, salvo dove indicati come percentuali.
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