Comprendere l'esperienza del paziente attraverso i dati
TCF sta creando uno dei pochi set di dati longitudinali sul percorso dei pazienti affetti da cancro ai testicoli, dal primo sintomo alla fase di sopravvivenza. La nostra ricerca si basa su interazioni con i pazienti supportate dall'intelligenza artificiale, sul comportamento online e su dati raccolti dalla comunità per mettere in luce ciò che gli studi clinici tralasciano. I rapporti sono attualmente in fase di preparazione.
TC non conosce confini
Le conversazioni provenivano da 14 paesi, con un volume significativo di messaggi in portoghese provenienti dal Brasile — tra cui l'utente più attivo dell'intero set di dati. Circa 107 messaggi erano in portoghese. Il divario informativo è un fenomeno globale.
L'ansia post-trattamento è la causa principale delle domande
La ricorrenza e il monitoraggio sono stati l'argomento principale, superando persino le domande relative al trattamento. I pazienti che completano la terapia continuano ad aver bisogno di sostegno: entrano infatti in una nuova fase di incertezza a cui poche risorse prestano attenzione.
Gli assistenti familiari rappresentano un segmento di utenti significativo
56 conversazioni riflettevano il punto di vista dei caregiver o dei familiari — partner, genitori e vicini — che cercavano consigli per conto di una persona cara. Questa fascia di popolazione è spesso trascurata nella ricerca sulla TC.
I pazienti utilizzano l'intelligenza artificiale per elaborare le informazioni, non solo per cercarle
La durata media di una sessione è stata di 11,2 scambi. Otto sessioni hanno superato i 20 messaggi, tra cui una conversazione di 315 messaggi con un paziente affetto da un tumore diverso dal seminoma che doveva prendere decisioni in merito alla massa residua. Si tratta di un coinvolgimento di livello clinico.
Le questioni relative alla fertilità sono sottorappresentate nei contenuti di TC
La fertilità e la salute sessuale si sono classificate al quinto posto per volume di ricerche, ma rimangono tra gli ambiti meno trattati nelle risorse destinate al pubblico sui pazienti affetti da TC. Il testosterone, la conservazione dello sperma e la qualità della vita dopo l'orchiectomia sono argomenti molto richiesti.
I pazienti ricorrono all'intelligenza artificiale per ottenere un secondo parere
27 conversazioni riguardavano la ricerca di specialisti o di un secondo parere. In diversi casi, gli utenti hanno dichiarato esplicitamente che l'IA forniva indicazioni più chiare rispetto al team clinico che avevano già consultato.
Tendenze di crescita
Percentuale di conversazioni in cui viene menzionato l'argomento. Shift suggerisce che Navigator stia raggiungendo i pazienti in una fase più precoce del loro percorso.
Sono stati aggiunti 2 nuovi paesi (Lituania, Bulgaria). Il Brasile è passato da 5 a 9 conversazioni.
Distribuzione geografica
Il 65% delle conversazioni ha avuto origine negli Stati Uniti. Il restante 35% riguarda una popolazione di pazienti internazionali poco assistita che si avvale di TC con risorse limitate nella propria lingua madre.
Metodologia
Registri delle conversazioni esportati dal chatbot TC Navigator ospitato su testicularcancer.org
Periodo di 88 giorni che copre l'intera attività del primo trimestre 2026 fino all'ultima data di esportazione
Messaggi degli utenti analizzati tramite corrispondenza di parole chiave in 10 categorie tematiche; riconoscimento della lingua tramite corrispondenza di modelli lessicali
Tutte le analisi vengono condotte su dati di conversazione resi anonimi. Non vengono memorizzati né pubblicati nomi, informazioni di contatto o identificativi
I dati si riferiscono esclusivamente agli utenti che hanno utilizzato TC Navigator; non rappresentano tutte le persone affette da cancro ai testicoli
TC Navigator è basato sulla tecnologia Chatbase ed è stato addestrato utilizzando la base di conoscenze, le linee guida e le risorse per i pazienti di TCF
Piano di ricerca
Sondaggio sui tempi di diagnosi
Un set di dati raccolti dalla comunità che misura l'intervallo di tempo tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi confermata. Si tratta di un punto cieco ben noto nella ricerca sul cancro al tiroso: la maggior parte degli studi pubblicati si basa su cartelle cliniche che iniziano dalla diagnosi, tralasciando così il periodo cruciale precedente alla diagnosi.
Analisi del comportamento online e delle lacune informative
Analisi dei dati anonimizzati relativi alle ricerche e alla navigazione sul sito testicularcancer.org per individuare dove i pazienti cercano informazioni, dove abbandonano il sito senza aver trovato risposte e quali lacune di contenuto esistono nelle risorse sul cancro ai testicoli disponibili al pubblico.
Registro sulla qualità della vita dei sopravvissuti
Un registro longitudinale su base volontaria destinato ai sopravvissuti alla terapia ormonale, volto a raccogliere informazioni sugli esiti relativi alla fertilità, allo stato di salute mentale, ai livelli di testosterone e agli indicatori della qualità della vita dopo il trattamento — dati che attualmente non sono disponibili su scala demografica.
Studio sull'esperienza dei caregiver
Uno studio basato su un sondaggio rivolto ai partner, ai genitori e a chi si prende cura dei pazienti affetti da TC — una popolazione la cui esperienza è sistematicamente assente dalla letteratura esistente sulla TC, nonostante rappresenti una parte significativa del pubblico della TCF.