Comprendere l'esperienza del paziente attraverso i dati
TCF sta creando uno dei pochi set di dati longitudinali sul percorso dei pazienti affetti da cancro ai testicoli, dal primo sintomo alla fase di sopravvivenza. La nostra ricerca si basa su interazioni con i pazienti assistite dall’intelligenza artificiale, sul comportamento online e su dati raccolti dalla comunità per mettere in luce ciò che gli studi clinici non riescono a cogliere. Il presente rapporto copre i primi sei mesi di attività del TC Navigator, dal 25 gennaio al 24 luglio 2026.
Risultati principali
La maggior parte delle conversazioni trasmette un senso di angoscia
247 delle 379 conversazioni (65%) esprimevano preoccupazione, paura o forte angoscia — e in 28 casi è stato utilizzato un linguaggio tipico delle situazioni di crisi, che includeva la disperazione riguardo alle cure e, in un caso, riguardo alla vita stessa. Il Navigator sta assorbendo il peso emotivo, non si limita a rispondere alle domande. I percorsi di escalation sono importanti tanto quanto l’accuratezza dei contenuti.
Circa una conversazione su sei non è in inglese
64 conversazioni (16,9%) sono state condotte in 10 lingue diverse dall’inglese: al primo posto il portoghese con 34 conversazioni, seguito dall’olandese, dal cinese, dallo spagnolo e dal francese. La quota delle lingue diverse dall’inglese è più che raddoppiata da un trimestre all’altro, passando dal 9,4% al 22,4%, mentre anche il volume negli Stati Uniti è cresciuto in termini assoluti (da 110 a 128). La domanda è in aumento ovunque; semplicemente, sta crescendo più rapidamente al di fuori degli Stati Uniti.
Il Navigator raggiunge le persone prima della diagnosi
80 conversazioni (21%) provenivano da persone a cui non era stata ancora formulata una diagnosi: persone preoccupate per i propri sintomi, in attesa di diagnosi o entrambe le cose. I sintomi e la diagnosi rappresentano il secondo argomento più ricorrente in assoluto, con 130 conversazioni. Si tratta della popolazione più difficile da monitorare nell'ambito della ricerca clinica, nonché quella in cui un intervento tempestivo incide maggiormente sugli esiti.
La sopravvivenza è la coda lunga
86 conversazioni (23%) provenivano da persone che avevano completato il trattamento. La percentuale di domande relative alle recidive e alla sorveglianza è quasi raddoppiata tra il primo e il secondo trimestre, passando dal 18% al 35%. Il completamento della terapia non pone fine alla necessità di sostegno, ma ne avvia una fase diversa e più lunga.
Una minoranza arriva a livelli davvero notevoli
La conversazione mediana è di 4 messaggi, ma 30 sessioni hanno raggiunto i 20 o più messaggi e sei hanno raggiunto i 90 o più: tra queste, una conversazione di 338 messaggi con un paziente in Italia a cui era stata appena diagnosticata la malattia, una conversazione di 336 messaggi con un paziente statunitense in fase di trattamento attivo e una conversazione di 315 messaggi con un sopravvissuto brasiliano che monitorava i marcatori tumorali. La lunghezza mediana è passata da 3 a 4 messaggi tra un trimestre e l’altro.
Una conversazione su quattro si conclude con un bisogno insoddisfatto
98 conversazioni (26%) si sono concluse con una frustrazione evidente, una richiesta fuori ambito o una domanda rimasta senza risposta — e 124 contenevano almeno un risultato estratto dalla base di conoscenza con un basso livello di affidabilità. Questa è la roadmap dei contenuti più chiara di cui disponga TCF: le lacune sono già state segnalate proprio da chi le ha riscontrate.
Tendenze di crescita
Se si analizzano i dati su base giornaliera, la serie mostra un picco iniziale (6,3 al giorno nella prima settimana), un minimo a febbraio (1,2 al giorno), una crescita costante fino a un picco a maggio (2,9 al giorno) e, da allora, una fase di stabilizzazione intorno a 2,2 al giorno. Il livello attuale è ancora circa il doppio del minimo di febbraio, ma il secondo trimestre non sta registrando un’accelerazione.
Percentuale di conversazioni in cui è stato sollevato ciascun argomento. Q1 = 25 gennaio – 24 aprile (160 conversazioni); Q2 = 25 aprile – 24 luglio (219). Le domande relative al trattamento e alle recidive hanno registrato un forte aumento, mentre quelle riguardanti il TCF stesso sono diminuite. Le domande sui sintomi hanno subito un leggero calo, ma continuano a rappresentare un terzo del traffico complessivo: il cambiamento riguarda le persone già inserite nel sistema, non chi ha iniziato a preoccuparsi di recente.
Il numero dei paesi rappresentati è passato da 19 nel primo trimestre a 28 nel secondo trimestre, anche se circa la metà di tale aumento è dovuto alla maggiore dimensione del campione del secondo trimestre piuttosto che a un’effettiva espansione della copertura. Il Brasile da solo totalizza 36 conversazioni nell’arco del periodo, rappresentando il secondo pubblico nazionale più ampio dopo gli Stati Uniti.
Distribuzione geografica
Il 62,8% delle conversazioni ha avuto origine negli Stati Uniti. Il restante 37,2% proveniva da altri 37 paesi, oltre a quattro conversazioni per le quali non è stato possibile determinare la provenienza geografica: si tratta di una popolazione di pazienti internazionali poco assistita che si orienta nel TC con risorse limitate nella propria lingua madre. Tutte e quattro le conversazioni non geolocalizzate rientrano nel primo trimestre, il che fa risultare leggermente superiore la quota non statunitense del primo trimestre indicata sopra (29,5% se si escludono tali conversazioni).
Lingua dei messaggi dell'utente: 312 in inglese, 64 in altre 10 lingue e 3 conversazioni con una quantità di testo insufficiente per la classificazione.
Metodologia
Registri completi delle conversazioni dell'assistente TC Navigator ospitato su testicularcancer.org — sviluppato e implementato da Kenny Kane. 379 conversazioni, 3.988 messaggi, di cui 1.839 inviati dagli utenti.
181 giorni, che coprono tutte le conversazioni dalla prima sessione registrata dal Navigator fino all'ultima esportazione.
Ogni conversazione è stata analizzata e classificata da un modello linguistico in base a 10 categorie tematiche, oltre a prospettiva, fase del percorso, lingua, livello di disagio e bisogno insoddisfatto. Questo approccio sostituisce la corrispondenza per parole chiave utilizzata nel rapporto del primo trimestre e non è direttamente comparabile ad esso.
L'analisi è stata condotta su dati di conversazione resi anonimi. Non vengono memorizzati né pubblicati nomi, recapiti o identificativi, e nel presente rapporto non compaiono citazioni testuali degli utenti.
I dati si riferiscono esclusivamente agli utenti che hanno utilizzato TC Navigator. Non rappresentano tutte le persone affette da tumore ai testicoli. La geolocalizzazione è ricavata dai dati di rete anziché dall’indirizzo di residenza dichiarato, e gennaio e luglio sono mesi parziali: la misura comparabile è rappresentata dai tassi giornalieri, non dai totali mensili.
Agente pag. 261 · widget del sito 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · test interni 6. I referral provenienti da Instagram hanno subito un forte calo da un trimestre all’altro, passando da 23 conversazioni (14% del primo trimestre) a 10 (5% del secondo trimestre) — vale la pena approfondire la questione dal punto di vista del canale. Le 6 sessioni di test interni sono incluse in tutti i totali.
Piano di ricerca
Sondaggio sui tempi di diagnosi
Un set di dati raccolti dalla comunità che misura il lasso di tempo che intercorre tra la comparsa del primo sintomo e la diagnosi confermata. Si tratta di un punto cieco ben noto nella ricerca sul TC: la maggior parte degli studi pubblicati si basa su cartelle cliniche che iniziano dalla diagnosi, tralasciando il periodo precedente alla diagnosi, in cui attualmente si collocano 80 conversazioni su Navigator (21%).
Analisi delle lacune nei contenuti
Analisi sistematica delle 98 conversazioni concluse con un’esigenza insoddisfatta e delle 124 che hanno generato un risultato con basso livello di affidabilità, incrociate con la base di conoscenze esistente. L’obiettivo è ottenere un elenco di contenuti da sviluppare, ordinato per priorità, derivato da domande reali rimaste senza risposta piuttosto che da ipotesi.
Ampliamento delle risorse multilingue
Con la quota delle lingue diverse dall'inglese che è passata dal 9% al 22% da un trimestre all'altro e il portoghese che è ora la seconda lingua più diffusa, uno studio sulle risorse di traduzione tecnica disponibili nella lingua madre in Brasile, nei Paesi Bassi e in America Latina — e su dove la traduzione tecnica in lingua madre (TCF) potrebbe colmare le lacune più significative.
Registro sulla qualità della vita dei sopravvissuti
Un registro longitudinale su base volontaria dedicato ai sopravvissuti alla terapia ormonale, che riporti i risultati relativi alla fertilità, allo stato di salute mentale, ai livelli di testosterone e agli indicatori della qualità della vita dopo il trattamento — dati che attualmente non esistono su scala demografica e che, come suggerisce la quota del 23% del traffico su Navigator proveniente da questa fascia di utenti, sono fortemente richiesti.
Studio sull'esperienza dei caregiver
Uno studio basato su un sondaggio rivolto ai partner, ai genitori e a chi si prende cura dei pazienti affetti da TC — pari all’11,3% delle conversazioni su Navigator, percentuale che sale a 48 (12,7%) se si includono i pazienti che hanno sollevato essi stessi questioni relative al sostegno familiare — una popolazione la cui esperienza è sistematicamente assente dalla letteratura esistente sulla TC, nonostante rappresenti una parte significativa del pubblico di TCF.