Informativa sulla privacy

Ultimo aggiornamento: 26 maggio 2026

La Testicular Cancer Foundation ("TCF", "noi", "nostro" o "ci") si impegna a tutelare la tua privacy e a proteggere i dati personali che condividi con noi. La presente Informativa sulla privacy spiega come raccogliamo, utilizziamo, divulghiamo e proteggiamo le informazioni ottenute tramite il nostro sito web, i nostri programmi, servizi, eventi, comunicazioni via SMS, spazi della comunità online (inclusi il nostro server Discord ufficiale e l'app The Cojone Club®) e piattaforme digitali (collettivamente, i "Servizi").

Accedendo o utilizzando i nostri Servizi, l'utente accetta i termini della presente Informativa sulla privacy.

Importante: TCF non è un servizio clinico, medico o di assistenza in situazioni di crisi. Se ti trovi in una situazione di crisi o stai vivendo un'emergenza medica o di salute mentale, consulta la Sezione 9 (Risorse per la salute mentale e le situazioni di crisi) per ricevere aiuto.

1. Informazioni che raccogliamo

Potremmo raccogliere le seguenti categorie di informazioni:

a. Dati personali forniti dall'utente

Nome
Indirizzo e-mail
Indirizzo postale
Numero di telefono (compresi i numeri di cellulare utilizzati per le comunicazioni tramite SMS)
Data di nascita o fascia d'età
Informazioni relative alle donazioni e ai pagamenti, compresi i pagamenti relativi all'abbonamento all'abbonamento Premium dell'app The Cojone Club®
Dettagli sull'iscrizione all'evento
Le comunicazioni con noi, incluse e-mail, SMS, messaggi su Discord, post nei feed delle app, moduli, sondaggi o messaggi
Registrazioni relative all'adesione al servizio SMS, comprese la data, l'ora, la fonte e la modalità del consenso
Nome utente Discord, nome visualizzato, ruoli sul server e altre informazioni del profilo che rendi disponibili sul nostro server Discord
Le informazioni del profilo dell'account dell'app Cojone Club® che scegli di fornire, tra cui nome visualizzato, foto del profilo, località/codice postale, ruolo nella comunità (ad es. sopravvissuto, caregiver, alleato), anno in cui sei diventato/a sopravvissuto/a, storia e link ai tuoi profili pubblici sui social media

b. Informazioni relative alla salute fisica e mentale (fornite volontariamente)

L'utente può scegliere di condividere informazioni relative alla propria salute, tra cui diagnosi, trattamenti, esperienze di sopravvivenza e di salute mentale (come ansia, depressione o altri disturbi legati al cancro), quando partecipa a programmi, sondaggi, testimonianze, comunità di sostegno (tra cui Discord e l'app The Cojone Club®), conversazioni via SMS o iniziative di sensibilizzazione. Queste informazioni vengono fornite volontariamente e utilizzate solo per scopi legati alla nostra missione. Laddove la legge applicabile consideri le informazioni sulla salute mentale una sottocategoria sensibile dei dati personali, le trattiamo di conseguenza.

Nello specifico, nell'app The Cojone Club® alcuni campi — data della diagnosi, percorso terapeutico, data di guarigione, storia personale, codice postale e ruolo nella comunità — sono considerati sensibili e sono soggetti a misure di protezione aggiuntive. Per ulteriori dettagli, consultare la Sezione 8.

Per ulteriori informazioni sulla gestione dei contenuti relativi alla salute mentale, consultare la Sezione 9.

c. Informazioni raccolte automaticamente

Quando visiti il nostro sito web o utilizzi l'app The Cojone Club®, potremmo raccogliere automaticamente:

Indirizzo IP
Tipo di browser e informazioni sul dispositivo
Pagine visitate e tempo trascorso sul sito
URL di provenienza
Cookie e tecnologie di tracciamento simili (vedi Sezione 4)
Per l'app The Cojone Club®: eventi di accesso e metadati delle sessioni

d. Informazioni ricavate dalle comunicazioni tramite SMS

Quando partecipi al nostro programma SMS, potremmo raccogliere informazioni relative all'operatore di telefonia mobile, il contenuto dei messaggi che ci invii, i dati relativi alla consegna e all'interazione (ad esempio se i messaggi sono stati consegnati, aperti o hanno ricevuto una risposta) e lo stato di iscrizione e cancellazione. Per ulteriori dettagli, consulta la Sezione 6.

e. Informazioni provenienti dalla nostra comunità su Discord

Quando partecipi al nostro server Discord ufficiale, potremmo raccogliere o avere accesso al tuo nome utente e al tuo nome visualizzato su Discord, alla tua attività sul server, ai messaggi inviati nei canali pubblici, ai messaggi inviati ai bot TCF o agli account dello staff, alle informazioni fornite volontariamente (comprese le esperienze relative alla salute fisica e mentale) e ai contenuti che invii tramite i moduli, i sondaggi o gli eventi di Discord. Per ulteriori dettagli, consulta la Sezione 7.

f. Informazioni provenienti dall'app The Cojone Club®

Quando crei un account o utilizzi l'app The Cojone Club®, raccogliamo le informazioni relative all'account, i campi del profilo che scegli di compilare (compresi i campi sensibili elencati nella Sezione 1(b)), i contenuti che pubblichi nel feed dell'app, le reazioni ("cuori") che dai ai post degli altri membri, lo stato del tuo abbonamento premium, se applicabile, e le tue preferenze salvate (come la visibilità nella directory e l'attivazione dei promemoria via e-mail). Nell'app mostriamo anche statistiche aggregate e non identificative della community (vedi Sezione 8(g)). Vedi la Sezione 8 per i dettagli.

2. Come utilizziamo i tuoi dati

Utilizziamo le informazioni che raccogliamo per:

Portiamo avanti la nostra missione di formazione, sensibilizzazione e sostegno
Gestire le donazioni e inviare conferme o ricevute
Gestire e amministrare gli abbonamenti Premium all'app The Cojone Club®, compresa la fatturazione ricorrente tramite il nostro sistema di pagamento
Ti invieremo comunicazioni relative a programmi, eventi e risorse, anche tramite e-mail, SMS, Discord e l'app The Cojone Club®, qualora tu abbia acconsentito o deciso di partecipare
Offriamo sostegno ai sopravvissuti, ai caregiver e alla comunità, compresa la possibilità di entrare in contatto con altre persone nella stessa situazione tramite il nostro server Discord e l'app The Cojone Club®
Gestire e migliorare l'elenco dei membri, la mappa dei membri, il feed e altre funzionalità della community all'interno dell'app The Cojone Club®
Migliorare il nostro sito web, i contenuti e l'esperienza utente
Condurre ricerche, redigere relazioni e misurare l'impatto in forma aggregata o anonimizzata
Rispettare gli obblighi legali, normativi o di rendicontazione
Conservare la documentazione relativa ai consensi SMS e alle richieste di cancellazione, come previsto dalla legge
Moderare gli spazi della community e far rispettare le linee guida della community

Non vendiamo dati personali.

3. Condivisione e divulgazione delle informazioni

Potremmo condividere le informazioni solo nella misura in cui ciò sia necessario e opportuno, tra cui:

Fornitori di servizi. Soggetti terzi di fiducia che supportano le nostre attività e agiscono in qualità di responsabili del trattamento dei dati per nostro conto. Tra questi figurano:
- Supabase — database, autenticazione e archiviazione file per l'app The Cojone Club®
- Vercel — hosting dell'app The Cojone Club®
- Stripe — elaborazione dei pagamenti per gli abbonamenti Premium all'app The Cojone Club® e altre donazioni online
- Fathom Analytics — Analisi dei dati dei siti web e delle app che rispetta la privacy e non utilizza cookie
- SendGrid (un servizio Twilio) — invio di e-mail transazionali (link automatici per l'accesso all'account, ricevute, promemoria)
- Twilio — Invio di SMS e altri servizi di messaggistica
- Mailchimp — invio di newsletter via e-mail (solo per i membri che hanno acconsentito)
- Discord, Inc. — piattaforma per server di comunità
- Chatbase — Piattaforma conversazionale basata sull'intelligenza artificiale su cui si fondano TC Navigator e Atlas
- Operatori di telefonia mobile — esclusivamente ai fini dell'invio dei messaggi
- Sistemi CRM, servizi di gestione degli eventi e strumenti operativi simili
Requisiti di legge. Qualora richiesto da leggi, regolamenti, mandati di comparizione o ordinanze del tribunale.
Collaborazioni legate alla nostra missione. Condivisione limitata e mirata con partner che sostengono iniziative di formazione, sensibilizzazione o assistenza ai pazienti, ove opportuno e in linea con la presente politica.

Tutti i fornitori di servizi sopra elencati sono tenuti, per contratto o in base alle loro condizioni pubblicate, a proteggere i dati dell'utente e a utilizzarli esclusivamente per gli scopi autorizzati per i quali li abbiamo incaricati.

Non condividiamo con terzi o con società affiliate informazioni relative ai dispositivi mobili, numeri di telefono o dati relativi alle autorizzazioni all'invio di SMS a fini di marketing o promozionali.

Non condividiamo con terzi o con società affiliate le informazioni raccolte tramite l'app The Cojone Club®, inclusi i dati del profilo, le informazioni sanitarie sensibili, i post pubblicati nel feed o lo stato di iscrizione, per finalità di marketing o promozionali.

4. Cookie e tecnologie di tracciamento

Utilizziamo i cookie e tecnologie simili per:

Abilitare le funzionalità principali del sito web e dell'app (compresi i cookie di sessione per l'autenticazione nell'app The Cojone Club®)
Analizzare l'utilizzo e le prestazioni di siti web e app
Migliorare la pertinenza e l'accessibilità dei contenuti

Il nostro principale fornitore di servizi di analisi è Fathom Analytics, una piattaforma di analisi che rispetta la privacy e non utilizza cookie. Fathom non imposta cookie di tracciamento, non raccoglie dati personali identificativi ed è conforme, per sua stessa natura, al GDPR, al CCPA, al PECR e alle normative sulla privacy analoghe. Non utilizziamo Google Analytics, Meta Pixel, LinkedIn Insight Tag né altri strumenti di tracciamento pubblicitari o relativi ai social media di terze parti sulla nostra app con accesso autenticato o sul nostro sito web pubblico.

Puoi gestire i cookie del browser tramite le impostazioni del browser stesso. La disattivazione dei cookie potrebbe compromettere il funzionamento di alcune funzionalità del sito o dell'app, compresa la possibilità di rimanere connesso all'app The Cojone Club®.

5. Strumenti e agenti basati sull'intelligenza artificiale

TCF utilizza strumenti di intelligenza artificiale per ampliare l'accesso all'istruzione, al sostegno e alle risorse della comunità. In questa sezione viene spiegato come funzionano tali strumenti e come trattano i tuoi dati.

a. TC Navigator

TC Navigator è uno strumento informativo basato sull'intelligenza artificiale, progettato per aiutare pazienti, sopravvissuti e caregiver a trovare contenuti informativi e risorse pertinenti sul cancro ai testicoli. TC Navigator non fornisce consulenza medica né sostituisce la guida di un operatore sanitario qualificato.

Quando si utilizza TC Navigator:

Le vostre richieste e interazioni potrebbero essere elaborate da una piattaforma di intelligenza artificiale di terze parti che opera per conto di TCF.
I dati relativi alle conversazioni potrebbero essere conservati al fine di migliorare le prestazioni e la pertinenza dello strumento.
Non utilizziamo le interazioni su TC Navigator per identificarti personalmente, a meno che tu non fornisca volontariamente informazioni identificative nei tuoi messaggi.
TC Navigator non è un canale sicuro per informazioni personali o mediche sensibili. Ti invitiamo a utilizzare un linguaggio generico e non identificativo quando poni domande.

b. Atlas — Strumento di ricerca sulle testimonianze dei sopravvissuti

Atlas è uno strumento di conversazione basato sull'intelligenza artificiale che invita i sopravvissuti al cancro ai testicoli, i pazienti e gli operatori sanitari a condividere le proprie esperienze in forma anonima. Le informazioni raccolte tramite Atlas vengono utilizzate per sostenere la ricerca sui pazienti, la documentazione sulla sopravvivenza e le attività di sensibilizzazione della TCF.

Consenso. Prima che qualsiasi informazione venga raccolta tramite Atlas, ti verrà chiesto di fornire il consenso esplicito affinché le tue risposte anonime vengano incluse nella ricerca di TCF. Puoi rifiutare di dare il consenso e continuare comunque a utilizzare Atlas come strumento di supporto generale; in tal caso, le tue risposte non saranno incluse in alcuna ricerca o relazione.

Anonimato. Atlas è progettato per raccogliere le risposte senza collegarle alla tua identità. Ti chiediamo di non includere nelle tue risposte il tuo nome, i tuoi recapiti o altri dettagli che possano identificarti direttamente. Qualora venissero inavvertitamente condivise informazioni identificative, TCF farà tutto il possibile per rimuoverle prima della produzione di qualsiasi report aggregato.

Quali dati raccogliamo. Tramite Atlas, potremmo raccogliere informazioni fornite volontariamente, tra cui: età al momento della diagnosi, stadio della malattia al momento della diagnosi, tipo di trattamento, esperienza assistenziale, ripercussioni sulla vita dei sopravvissuti e carenze in termini di risorse. Queste risposte vengono utilizzate esclusivamente in forma aggregata o anonimizzata e non vengono mai pubblicate a livello individuale.

Come vengono utilizzate le risposte. I risultati aggregati e anonimizzati delle conversazioni su Atlas possono essere utilizzati per:

Il rapporto annuale "Patient Voice" di TCF e le relative pubblicazioni di ricerca
Materiale informativo destinato agli operatori sanitari, ai responsabili politici o ai media
Richieste di sovvenzioni e rendicontazione dell'impatto
Sviluppo di contenuti didattici

Trattamento dei dati. Le conversazioni su Atlas vengono elaborate tramite Chatbase, una piattaforma di intelligenza artificiale di terze parti. Chatbase opera in qualità di responsabile del trattamento per conto di TCF ed è tenuta a proteggere i dati delle conversazioni in conformità con gli standard di privacy applicabili. I registri delle conversazioni possono essere conservati da Chatbase per un periodo conforme ai termini della piattaforma. TCF esamina ed esporta periodicamente i dati delle conversazioni a fini di analisi e ricerca e non utilizza tali dati per scopi pubblicitari o commerciali.

Non si tratta di un servizio di emergenza né di una risorsa medica. Atlas non sostituisce l'assistenza clinica, il supporto in situazioni di crisi o i servizi professionali di salute mentale. Per le risorse di emergenza, consultare la Sezione 9.

c. Strumenti di IA del futuro

In futuro, TCF potrebbe introdurre ulteriori strumenti basati sull'intelligenza artificiale. In tal caso, la presente Informativa sulla privacy verrà aggiornata per descrivere le modalità di raccolta e utilizzo dei dati da parte di tali strumenti. Informeremo gli utenti in merito a eventuali modifiche sostanziali, come descritto nella Sezione 15.

d. Pratiche generali in materia di dati nell'ambito dell'IA

Per tutti gli strumenti di IA gestiti da TCF:

Non utilizziamo le tue interazioni per addestrare modelli di IA esterni senza il tuo esplicito consenso.
Non vendiamo né concediamo in licenza i dati relativi alle conversazioni a terzi.
Le piattaforme di intelligenza artificiale di terze parti utilizzate da TCF vengono selezionate in base ai loro standard di privacy e sicurezza e hanno il divieto contrattuale di utilizzare i dati degli utenti di TCF per i propri scopi commerciali.
Puoi richiedere la cancellazione dei dati relativi alle conversazioni associate al tuo utilizzo di qualsiasi strumento di intelligenza artificiale di TCF contattandoci all'indirizzo info@testicularcancer.org.

6. Comunicazioni tramite messaggi di testo (SMS)

TCF offre un servizio di comunicazione tramite messaggi di testo (SMS) per tenere informata e coinvolta la nostra comunità. In questa sezione viene spiegato come funziona il nostro programma SMS e come gestiamo le informazioni ad esso associate.

a. Tipi di messaggi

Se acconsenti a ricevere SMS da TCF, potresti ricevere messaggi relativi a:

Messaggi relativi al programma e all'assistenza, tra cui risorse di sostegno per i sopravvissuti e i loro assistenti, aggiornamenti sui contatti tra pari, annunci relativi al programma e promemoria sugli eventi
Avvisi informativi e di sensibilizzazione, tra cui nuove risorse, campagne di sensibilizzazione e inviti all'azione
Comunicazioni relative alla raccolta fondi e alle donazioni, tra cui appelli per le campagne, promemoria per le giornate dedicate alle donazioni e ringraziamenti per le donazioni

b. Come iscriversi

È possibile scegliere di ricevere SMS da TCF in diversi modi, tra cui:

Inserimento del proprio numero di cellulare tramite un modulo web, un modulo per le donazioni o una pagina di registrazione in cui è riportata l'informativa sul consenso all'invio di SMS
Inviare un SMS contenente una parola chiave prestabilita (ad esempio JOIN, INFO o una parola chiave specifica della campagna) a un numero breve o a un numero di telefono di TCF
Fornire il proprio numero di cellulare e il proprio consenso al momento della registrazione all'evento
Altrimenti, acconsento a ricevere messaggi di testo da TCF

Accedendo a questo servizio, acconsenti a ricevere messaggi di testo periodici, inviati tramite sistema automatico e preregistrati , da parte di TCF al numero di cellulare fornito. Il consenso non costituisce una condizione per effettuare donazioni, acquisti o partecipare ai programmi di TCF. La frequenza dei messaggi può variare. Potrebbero essere applicate tariffe per i messaggi e il traffico dati in base al piano del tuo operatore di telefonia mobile.

c. Come ricevere assistenza o rinunciare

È possibile annullare l'iscrizione ai messaggi di testo di TCF in qualsiasi momento rispondendo STOP a qualsiasi messaggio ricevuto. Dopo aver inviato la risposta STOP, riceverai un messaggio di conferma una tantum e non riceverai più messaggi di testo di marketing o relativi al programma in questione, salvo nei casi in cui sia necessario confermare l'annullamento dell'iscrizione o come altrimenti consentito dalla legge. È possibile iscriversi nuovamente in qualsiasi momento inviando nuovamente la parola chiave corrispondente o registrandosi tramite uno dei metodi sopra indicati.

Per ricevere assistenza, rispondi con la parola HELP a qualsiasi messaggio oppure contattaci all'indirizzo info@testicularcancer.org. A tutti i messaggi inviati o ricevuti potrebbero essere applicate le normali tariffe per SMS e traffico dati.

La disattivazione delle comunicazioni via SMS non influirà sulla ricezione di altre comunicazioni da parte di TCF, come le e-mail o la posta ordinaria. Per gestire le altre preferenze di comunicazione, consultare la Sezione 11.

d. Operatori e fornitori di servizi

TCF si avvale di fornitori di servizi SMS di terze parti — attualmente Twilio — per l'invio e la gestione dei messaggi di testo per nostro conto. Tali fornitori operano in qualità di responsabili del trattamento dei dati e sono tenuti a proteggere le informazioni degli utenti in conformità con la presente Informativa sulla privacy. Gli operatori di telefonia mobile non sono responsabili per eventuali ritardi o mancata consegna dei messaggi. Gli operatori supportati possono subire variazioni senza preavviso.

e. Dati raccolti tramite SMS

Nell'ambito del nostro programma SMS, potremmo raccogliere e trattare:

Il tuo numero di cellulare
Data, ora, fonte e modalità del consenso prestato
Il contenuto dei messaggi che ci inviate e che vi inviamo
Dati relativi alle consegne, all'interazione e alle rinunce
Informazioni sull'operatore di telefonia mobile necessarie per l'invio dei messaggi

f. Utilizzo e condivisione dei dati relativi agli SMS

Utilizziamo le informazioni relative agli SMS per inviare i messaggi da te richiesti, rispondere alle tue richieste, conservare i registri relativi ai consensi e alle revoche come previsto dalla legge e migliorare il nostro programma SMS. Nessuna informazione relativa ai dispositivi mobili, ai numeri di telefono o ai consensi all'invio di SMS viene condivisa con terze parti o affiliate a fini di marketing o promozionali. Le informazioni possono essere condivise esclusivamente con i nostri fornitori di servizi SMS e con gli operatori di telefonia mobile, nella misura necessaria all'invio dei messaggi, o come altrimenti descritto nella Sezione 3.

g. Non si tratta di una risorsa per le emergenze o per l'assistenza medica

I messaggi di testo TCF non sostituiscono l'assistenza clinica, il supporto in situazioni di crisi o la consulenza medica professionale. Gli SMS non sono un canale sicuro; si prega di non inviare informazioni sanitarie personali sensibili tramite SMS. Consultare la Sezione 9 per le risorse di emergenza.

7. Comunità Discord

TCF gestisce un server Discord ufficiale per sostenere sopravvissuti, pazienti, caregiver e sostenitori attraverso la creazione di legami tra pari, attività di formazione e iniziative comunitarie. In questa sezione viene spiegato come funziona tale spazio e come gestiamo le informazioni che vi vengono condivise.

a. Discord è una piattaforma di terze parti

Il nostro server Discord è ospitato su Discord, una piattaforma di terze parti gestita da Discord Inc. Entrando a far parte del nostro server, accetti anche i Termini di servizio e l'Informativa sulla privacy di Discord, che regolano la raccolta e l'utilizzo dei tuoi dati da parte di Discord indipendentemente dalla presente Informativa sulla privacy. Ti invitiamo a prendere visione delle politiche di Discord prima di unirti al server. TCF non controlla e non è responsabile delle pratiche relative ai dati, della conservazione o della sicurezza di Discord.

b. Cosa può vedere TCF

Il personale di TCF e i moderatori volontari autorizzati dispongono di diritti di amministratore sul nostro server. In tale veste, possiamo visualizzare, conservare e intervenire su:

Messaggi sui canali pubblici, reazioni, discussioni e contenuti multimediali condivisi
Messaggi inviati ai bot di TCF, agli account ufficiali dello staff o ai canali di moderazione
Metadati relativi alla partecipazione ai canali vocali (ad es. ingressi, uscite)
Ruoli degli utenti, attività del server e cronologia della moderazione
Messaggi diretti solo quando un membro contatta spontaneamente un membro dello staff di TCF o un account di moderatore, oppure segnala un messaggio ai moderatori

Non abbiamo accesso ai messaggi privati tra i membri che non ci vengono condivisi.

c. Per quali scopi utilizziamo le informazioni raccolte su Discord

Le informazioni visibili a TCF su Discord vengono utilizzate per:

Moderare il server e far rispettare le linee guida della community
Rispondere a domande, richieste e segnalazioni
Organizza programmi, sessioni AMA, sessioni di domande e risposte con esperti ed eventi di assistenza programmati
Individuare temi, lacune e testimonianze significative che possano orientare le attività di ricerca, sensibilizzazione, formazione e rendicontazione delle sovvenzioni di TCF
Migliorare l'esperienza della comunità
Concedi o revoca i ruoli "Premium" sul server Discord in base allo stato del tuo abbonamento Premium all'app Cojone Club®. Si tratta di un flusso unidirezionale: lo stato del tuo abbonamento nell'app viene riportato sul tuo account Discord tramite un bot gestito da TCF; non inviamo nessun altro dato dell'app Cojone Club® a Discord.

d. Utilizzo dei contenuti di Discord per ricerche, citazioni e materiali esterni

TCF può esaminare le conversazioni su Discord e i contenuti dei canali per individuare temi, approfondimenti ed esperienze dei membri che sostengono la nostra missione. Quando tali contenuti vengono utilizzati all'esterno — ad esempio in sintesi di ricerche, materiali informativi, social media, comunicazioni ai donatori, relazioni sulle sovvenzioni o sui media — seguiamo queste linee guida:

I temi aggregati e resi anonimi ricavati dall'attività su Discord possono essere utilizzati senza contattare i singoli membri, a condizione che nessun membro sia identificato o identificabile.
Le citazioni dirette o i racconti attribuiti (anche in modo informale) a un membro specifico vengono utilizzati solo previo consenso esplicito e anticipato di tale membro. Il consenso dovrà specificare in che modo verrà utilizzata la citazione e se il membro verrà identificato per cognome, nome, iniziali o se rimarrà completamente anonimo.
Puoi rifiutare, revocare o modificare il tuo consenso in qualsiasi momento contattandoci all'indirizzo info@testicularcancer.org. La revoca non influirà sugli utilizzi già pubblicati, ma non includeremo il contenuto nei materiali futuri.

e. Dati sensibili e informazioni sanitarie su Discord

Sul nostro server gli utenti discutono spesso di diagnosi, cure, vita dopo la malattia, salute sessuale, fertilità, salute mentale e altri argomenti delicati. Ricordate che:

Discord non è un canale di comunicazione privato o sicuro. Gli altri membri del server, Discord stesso e le terze parti con cui Discord collabora potrebbero avere accesso ai contenuti che pubblichi.
Non condividere informazioni che non vorresti fossero visibili ad altri. Evita di pubblicare nomi completi, recapiti, numeri di cartelle cliniche o altri dati che possano identificarti direttamente.
Le informazioni che l'utente condivide volontariamente sono considerate informazioni relative alla salute fornite volontariamente ai sensi della Sezione 1(b).

f. Moderazione, sicurezza e segnalazione

Al fine di garantire la sicurezza della comunità, TCF può conservare i registri di moderazione (compresi avvisi, messaggi rimossi, silenzi, espulsioni e ban) e può intervenire in caso di comportamenti che violino le linee guida della comunità o i Termini di servizio di Discord. In circostanze limitate — quali minacce credibili di danno a sé stessi o ad altri — TCF può condividere informazioni con Discord, i servizi di emergenza o altre parti competenti, nei limiti consentiti o richiesti dalla legge.

g. Abbandono del server ed eliminazione dei contenuti

Puoi lasciare il server Discord di TCF in qualsiasi momento. Lasciando il server verrai rimosso dai canali riservati ai membri, ma i messaggi che hai pubblicato in precedenza non verranno automaticamente cancellati e potrebbero rimanere visibili nella cronologia del canale. Per richiedere la cancellazione di messaggi o contenuti specifici, contattaci all'indirizzo info@testicularcancer.org. Alcuni contenuti potrebbero essere conservati qualora ciò fosse necessario ai fini della documentazione di moderazione o per adempiere a obblighi legali. Discord conserva le proprie copie dei contenuti in base alle proprie politiche di conservazione, sulle quali TCF non ha alcun controllo.

h. Non si tratta di una risorsa per le emergenze o per questioni mediche

La comunità Discord di TCF è uno spazio dedicato al sostegno tra pari e alla formazione. Non sostituisce l'assistenza clinica, il supporto in situazioni di crisi né i servizi medici o di salute mentale professionali. I moderatori non sono professionisti sanitari. Per le risorse di emergenza, consultare la Sezione 9.

8. L'app Cojone Club®

L'app Cojone Club® (app.testicularcancer.org) è la piattaforma digitale riservata ai membri di TCF dedicata a sopravvissuti, pazienti, caregiver e sostenitori. Offre profili degli utenti, un feed della community, un elenco e una mappa dei membri, un centro risorse per la community e un abbonamento Premium facoltativo. Questa sezione spiega come l'app gestisce i tuoi dati e quali opzioni di controllo hai a disposizione.

a. L'app è un servizio a sé stante

L'app Cojone Club® è gestita da TCF ed è un servizio distinto dal nostro sito web pubblico, dal server Discord, dagli strumenti di intelligenza artificiale e dal programma SMS, sebbene si integri con molti di essi (ad esempio, è possibile collegare il proprio account Discord e l'abbonamento Premium viene associato al proprio ruolo su Discord; cfr. Sezione 7(c)). Quando si utilizza l'App, si applica l'intera presente Informativa sulla privacy, con le disposizioni specifiche dell'App contenute nella presente Sezione 8 che prevalgono sulle disposizioni più generali in caso di conflitto.

b. Account, autenticazione e accesso

Per utilizzare l'app è necessario creare un account e confermare di avere almeno 18 anni. Sono disponibili due metodi di autenticazione:

Link magico via e-mail. Inserisci il tuo indirizzo e-mail e ti invieremo un link di accesso monouso via e-mail.
OAuth di Discord. Con la presente autorizzi Discord a condividere le informazioni di base del tuo profilo (ID Discord, nome utente, avatar, indirizzo e-mail) con TCF per creare o collegare un account dell'app.

Se lo desideri, puoi attivare l'autenticazione a più fattori sul tuo account dalle impostazioni dell'account.

Utilizziamo Supabase come provider di autenticazione e database, e SendGrid per l'invio delle e-mail transazionali. I cookie di sessione di autenticazione sono necessari per mantenere attiva la tua sessione.

c. Informazioni sul profilo che l'utente sceglie di fornire

Una volta effettuata la registrazione, dovrai completare una breve procedura di registrazione. A parte questo, tutti i campi del profilo sono facoltativi e gestiti dall'utente. Alcuni esempi sono:

Nome visualizzato e foto del profilo
Posizione approssimativa (per la mappa dei membri salviamo un valore raggruppato per regione derivato dal tuo codice postale; il codice postale grezzo è considerato un dato sensibile — vedi la Sezione 8(d))
Ruolo all'interno della comunità (ad es. sopravvissuto, caregiver, alleato, sostenitore)
Sopravvissuto da [anno], data della diagnosi, percorso terapeutico e la tua storia (tutte le informazioni sono da considerarsi sensibili — cfr. Sezione 8(d))
Link ai tuoi profili pubblici sui social media (Instagram, LinkedIn, X, Facebook)

Puoi modificare o eliminare qualsiasi campo del profilo in qualsiasi momento dalle impostazioni del tuo account.

d. Campi sensibili e misure di protezione rafforzate

All'interno dell'app, i seguenti campi sono considerati sensibili:

Data della diagnosi
Percorso terapeutico
Data di sopravvivenza
Racconto (narrazione personale di ampio respiro)
Codice postale grezzo (il valore raggruppato per regione non è sensibile)
Ruolo nella comunità (poiché il termine "sopravvissuto" implica una diagnosi)

Per questi campi:

Sono visibili a te per impostazione predefinita e non sono accessibili pubblicamente. Possono essere mostrati ad altri membri TCF autenticati solo se hai abilitato la visibilità nella directory (vedi Sezione 8(e)).
Le tabelle del database che contengono questi campi applicano un controllo degli accessi a livello di riga (Row-Level Security), in modo che gli utenti possano leggere solo i dati che sono stati messi a loro disposizione.
Non includiamo dati sensibili in alcuna attività di analisi, marketing o pubblicità condotta da terzi. Non li includiamo in ricerche esterne senza un consenso esplicito e separato, raccolto al momento della ricerca.

e. Impostazioni e preferenze dell'account

Puoi gestire le seguenti impostazioni in qualsiasi momento dalle impostazioni del tuo account:

Visibilità nell'elenco — se attivata, il tuo profilo appare nell'elenco dei membri e sulla mappa dei membri (vedi Sezione 8(i)). Se disattivata, il tuo profilo è visibile solo a te.
Promemoria via e-mail: ricevi promemoria periodici sul programma tramite e-mail.
Newsletter via e-mail — Iscriviti alla newsletter generale di TCF tramite Mailchimp.
Autenticazione a più fattori: rafforza la sicurezza dell'account.
Abbonamento Premium — gestisci o disattiva il tuo abbonamento Premium.

Le modifiche hanno effetto immediato. TCF sta sviluppando attivamente ulteriori strumenti di controllo della privacy in modalità self-service — tra cui la gestione dei consensi per singola finalità e l'esportazione dei dati su richiesta — e aggiornerà la presente Informativa man mano che tali strumenti saranno resi disponibili.

f. Il feed degli utenti, le reazioni e i contenuti generati dagli utenti

L'app include un feed della community in cui gli amministratori di TCF pubblicano aggiornamenti e in cui vengono creati post automatici quando i membri completano la procedura di registrazione o passano al piano Premium. I membri possono reagire ai post con un "cuore". In futuro potrebbero essere aggiunti post generati dai membri, che saranno regolati dalle linee guida della community pubblicate nell'app.

I contenuti pubblicati nel feed sono visibili a tutti gli utenti registrati dell'app. Non pubblicare informazioni che non vorresti fossero visibili agli altri utenti.

Le reazioni ("cuoricini") sono visibili agli altri membri in forma aggregata (come conteggio) e agli amministratori di TCF singolarmente, a fini di moderazione.

g. Statistiche aggregate della community visualizzate nell'app

L'app mostra un pannello dedicato alla "crescita della community" nella parte superiore del feed , che riporta statistiche aggregate e non identificative relative alla portata di TCF. Tra queste figurano:

Numero totale di iscritti all'app Cojone Club®
Conteggio pubblico degli iscritti al server Discord di TCF e dei membri attualmente online (dati ricavati dall'endpoint pubblico di invito di Discord)
Numero approssimativo di visitatori mensili su testicularcancer.org (dati tratti dalla nostra dashboard di Fathom Analytics)
Numero di follower pubblici sugli account social di TCF, aggiornato manualmente dallo staff di TCF

Queste statistiche rappresentano esclusivamente dati aggregati. Nessuna informazione relativa ai singoli utenti viene inviata a Discord, Fathom o a terzi per generare queste visualizzazioni: l'app legge i dati aggregati da tali servizi e li mostra. Cliccando su una qualsiasi di queste statistiche è possibile che si apra il sito di terze parti corrispondente (Discord, Instagram, la dashboard di Fathom o testicularcancer.org); si veda la Sezione 13 per il nostro approccio generale ai link di terze parti.

h. Abbonamento Premium ed elaborazione dei pagamenti

L'app offre un piano di abbonamento Premium facoltativo. Gli abbonamenti Premium vengono gestiti da Stripe, il nostro fornitore di servizi di pagamento. Quando ti abboni:

Stripe raccoglie e tratta direttamente i tuoi dati di pagamento. TCF non conserva il numero completo della tua carta, il codice CVV né i dati del tuo conto corrente.
TCF riceve i dati relativi all'abbonamento (stato, piano, ultime quattro cifre del numero di telefono, indirizzo e-mail di fatturazione) ai fini della gestione degli abbonamenti e dell'assistenza clienti.
Il tuo status Premium viene automaticamente riportato sul tuo account Discord se hai collegato Discord (vedi Sezione 7(c)). Questi sono gli unici dati inviati dall'App a Discord oltre a quelli che hai condiviso volontariamente su Discord stesso.
Puoi disdire l'abbonamento in qualsiasi momento dalle impostazioni del tuo account.

i. Elenco dei membri, mappa dei membri e visibilità

L'app include un elenco dei membri e una mappa regionale dei membri per facilitare i contatti tra colleghi. Il tuo profilo compare in queste sezioni solo se hai attivato la visibilità nell'elenco (vedi Sezione 8(e)). Per impostazione predefinita, non sei presente nell'elenco.

L'elenco dei membri mostra i campi che hai reso disponibili.
La mappa degli iscritti mostra un indicatore suddiviso per regione in base al codice postale; i codici postali grezzi non vengono mai visualizzati sulla mappa.
Puoi disattivare la visibilità nell'elenco in qualsiasi momento; in questo modo verrai rimosso sia dall'elenco che dalla mappa.

j. Diritti degli interessati all'interno dell'app

In qualità di membro dell'app Cojone Club® hai i seguenti diritti:

Diritto di modifica. Puoi modificare qualsiasi campo del tuo profilo in qualsiasi momento dalle impostazioni dell'account. Per i campi che non sono modificabili direttamente dall'interfaccia utente, contatta info@testicularcancer.org.
Diritto alla cancellazione. Cancella il tuo account dalle impostazioni dell'account. La cancellazione è di tipo "soft" (il tuo account viene immediatamente contrassegnato come cancellato e nascosto a tutti gli utenti) e sarà seguita da una cancellazione definitiva dopo 30 giorni. Alcuni dati non identificativi, come i registri di moderazione amministrativa, vengono conservati a fini di conformità anche dopo la cancellazione.
Diritto di accesso. È possibile richiedere una copia dei dati personali in possesso di TCF inviando un'e-mail all'indirizzo info@testicularcancer.org. Stiamo sviluppando una funzione di esportazione self-service che sarà disponibile nelle impostazioni dell'account una volta implementata.
Diritto di revoca o modifica delle preferenze. È possibile gestire le preferenze relative alle notifiche, alla visibilità e agli abbonamenti dalle impostazioni dell'account (vedere la Sezione 8(e)). Per richieste di cancellazione o limitazione delle informazioni che esulano da quanto consentito da tali impostazioni, inviare un'e-mail all'indirizzo info@testicularcancer.org.

k. Sicurezza nell'app

Proteggiamo i dati dell'app Cojone Club® tramite:

Crittografia TLS 1.2+ durante il trasferimento dei dati e HSTS
Crittografia AES-256 dei dati inattivi (gestita da Supabase)
Sicurezza a livello di riga applicata a ogni tabella del database
Controlli di accesso basati sui ruoli per gli amministratori TCF
Registrazione delle azioni amministrative
Autenticazione a più fattori disponibile per gli account degli utenti registrati

Sebbene nessun sistema possa garantire una sicurezza assoluta, abbiamo progettato l'app in conformità con gli standard sulla privacy previsti dal My Health My Data Act (MHMDA) dello Stato di Washington, dal Confidentiality of Medical Information Act (CMIA) della California e dalla norma della FTC sulla notifica delle violazioni dei dati sanitari.

1. Sicurezza dei canali e promemoria sulle crisi

L'app Cojone Club® è una piattaforma comunitaria ed educativa. Non si tratta di un servizio clinico, medico o di assistenza in situazioni di crisi. L'app non costituisce un canale sicuro per comunicazioni mediche riservate con un operatore sanitario. Le comunicazioni con il personale di TCF o con altri membri tramite l'app non danno luogo a un rapporto clinico, terapeutico o di riservatezza. Per le risorse di assistenza in situazioni di crisi, consultare la Sezione 9.

9. Risorse per la salute mentale e le situazioni di crisi

I programmi TCF trattano tematiche quali il cancro, la sopravvivenza al cancro, la fertilità, la salute sessuale, l'immagine corporea, l'identità e l'impatto emotivo di tutti questi aspetti. Siamo consapevoli che i membri della nostra comunità possano provare ansia, depressione, lutto, traumi o altre forme di disagio, e che possano condividere tali esperienze con noi attraverso i nostri Servizi. Questa sezione spiega il nostro approccio ai contenuti relativi alla salute mentale e cosa fare in caso di crisi.

a. Non siamo un servizio clinico né di pronto intervento

TCF non è un fornitore di servizi sanitari, di salute mentale né un servizio di assistenza in situazioni di crisi. Il nostro personale, i nostri volontari, i moderatori e gli strumenti di intelligenza artificiale non sono professionisti sanitari e non possono fornire diagnosi, cure, terapie, consulenza o interventi in situazioni di crisi. Le comunicazioni con TCF — che avvengano tramite il nostro sito web, e-mail, telefono, SMS, Discord, l'app The Cojone Club®, strumenti di intelligenza artificiale o eventi — non danno luogo a un rapporto clinico, terapeutico o confidenziale.

b. Se ti trovi in una situazione di crisi

Se ti trovi in una situazione di crisi o in caso di emergenza medica o di salute mentale, ti preghiamo di utilizzare le risorse riportate di seguito o di contattare immediatamente i servizi di emergenza locali:

Emergenza: chiama o invia un SMS al 911 (Stati Uniti) o al numero di emergenza locale
988 Linea di assistenza per suicidi e crisi (Stati Uniti): chiama o invia un SMS al 988, oppure chatta su 988lifeline.org
Crisis Text Line (Stati Uniti): invia un SMS con scritto HOME al numero 741741
Linea di assistenza per il cancro: 1-888-793-9355
Linea di emergenza per i veterani: chiama il 988 e poi premi 1, oppure invia un SMS al numero 838255

Se ti trovi al di fuori degli Stati Uniti, ti preghiamo di rivolgerti ai servizi di assistenza per le emergenze equivalenti nel tuo Paese.

c. Come trattiamo i dati relativi alla salute mentale

Quando condividi volontariamente informazioni relative alla salute mentale con TCF — ad esempio, nelle conversazioni su Atlas, nei sondaggi, nelle testimonianze dei sopravvissuti, nei post su Discord, nei campi del profilo dell'app Cojone Club®, nelle risposte via SMS o nelle e-mail inviate allo staff — le trattiamo come una sottocategoria sensibile di informazioni relative alla salute ai sensi della Sezione 1(b). Nello specifico:

I dati relativi alla salute mentale condivisi tramite Atlas e altri strumenti di intelligenza artificiale vengono utilizzati esclusivamente in forma aggregata o anonimizzata, come descritto nella Sezione 5.
I dati relativi alla salute mentale raccolti tramite sondaggi, testimonianze o ricerche vengono utilizzati secondo quanto indicato nel consenso fornito al momento della raccolta.
I contenuti relativi alla salute mentale condivisi su Discord sono gestiti secondo quanto descritto nella Sezione 7, compresi i requisiti di consenso per eventuali citazioni attribuite a fonti esterne.
I contenuti relativi alla salute mentale condivisi nell'app The Cojone Club® vengono gestiti come descritto nella Sezione 8, comprese le misure di protezione rafforzate per i campi sensibili.
Non vendiamo dati relativi alla salute mentale né li condividiamo con terzi per scopi di marketing o pubblicitari.

d. Preoccupazioni relative a un pericolo imminente

Qualora TCF ricevesse, tramite i nostri Servizi, informazioni che facciano supporre un rischio imminente di danno per l'utente o per un'altra persona, potremo, nel rispetto della normativa vigente, adottare misure ragionevoli per indirizzare la persona verso risorse di assistenza in caso di crisi, contattare i fornitori della piattaforma (come Discord) o allertare i servizi di emergenza. Agiamo in tal senso esclusivamente in buona fede e nella misura minima che riteniamo necessaria per garantire la sicurezza.

e. Promemoria sulla sicurezza dei canali

E-mail, SMS, Discord, l'app The Cojone Club® e gli strumenti di chat basati sull'intelligenza artificiale non sono canali sicuri né riservati per lo scambio di informazioni sensibili relative alla salute mentale o di natura medica. Se hai bisogno di un supporto riservato, ti invitiamo a utilizzare le risorse per le situazioni di crisi sopra indicate o a rivolgerti a un professionista sanitario abilitato.

10. Sicurezza dei dati

Adottiamo misure di sicurezza amministrative, tecniche e fisiche adeguate, volte a proteggere i dati personali da accessi, utilizzi o divulgazioni non autorizzati. Per i dettagli tecnici specifici relativi all'app The Cojone Club®, consultare la Sezione 8(k). Sebbene nessun sistema possa garantire una sicurezza assoluta, ci impegniamo ad adottare le migliori pratiche del settore per proteggere i dati degli utenti.

11. Le tue scelte e i tuoi diritti

A seconda del luogo in cui ti trovi, potresti avere il diritto di:

Accedi, aggiorna o correggi i tuoi dati personali
Richiedere la cancellazione dei propri dati personali, fatte salve le disposizioni di legge o le esigenze operative
Puoi scegliere di non ricevere più comunicazioni non essenziali in qualsiasi momento utilizzando i link di cancellazione, rispondendo "STOP" a qualsiasi SMS, lasciando il nostro server Discord, cancellando il tuo account sull'app Cojone Club® o contattandoci
Revoca il consenso all'utilizzo delle tue citazioni, delle tue testimonianze o di altri contenuti identificabili nei materiali futuri di TCF
Gestisci le preferenze relative alle notifiche, alla visibilità e agli abbonamenti nell'app The Cojone Club® dalle impostazioni dell'account

Per i diritti specifici relativi all'app The Cojone Club®, tra cui la cancellazione dell'account, la correzione dei dati e la richiesta di una copia dei propri dati, consultare la Sezione 8(j).

Per esercitare tali diritti in relazione a qualsiasi altro Servizio, ti invitiamo a contattarci utilizzando i recapiti indicati nella Sezione 16.

12. Privacy dei minori

I nostri servizi sono destinati a un pubblico generico. Non raccogliamo consapevolmente dati personali di minori di 13 anni senza il consenso dei genitori. Qualora venissimo a conoscenza del fatto che tali dati siano stati raccolti involontariamente, adotteremo le misure necessarie per cancellarli.

L'app Cojone Club® è riservata agli utenti di età pari o superiore a 18 anni. Per creare un account è necessario confermare di essere maggiorenni. Se venite a conoscenza del fatto che un minore ha creato un account sull'app, vi preghiamo di contattarci all'indirizzo info@testicularcancer.org.

13. Link e piattaforme di terze parti

Il nostro sito web, l'app The Cojone Club® e gli spazi della community possono contenere link a siti web o piattaforme di terze parti, e alcuni Servizi (tra cui Discord) sono a loro volta forniti tramite piattaforme di terze parti. Il pannello dedicato alla crescita della community dell'app The Cojone Club® (cfr. Sezione 8(g)) può includere link cliccabili a Discord, Instagram, la dashboard pubblica di Fathom e testicularcancer.org.

Non siamo responsabili delle pratiche relative alla privacy né dei contenuti di tali siti e piattaforme esterni. Quando l'utente clicca su un link esterno dai nostri Servizi, potrebbe essere soggetto all'informativa sulla privacy e alle pratiche di tracciamento della terza parte in questione (incluso, nel caso di Instagram e piattaforme simili, il tracciamento pubblicitario basato sui cookie). Invitiamo l'utente a consultare le relative informative sulla privacy prima di fornire dati personali o di procedere all'interazione con tali siti.

14. Conservazione dei dati

Conserviamo i dati personali solo per il tempo necessario a soddisfare le finalità descritte nella presente Informativa sulla privacy, adempiere agli obblighi di legge, risolvere eventuali controversie e far rispettare i nostri accordi. I registri relativi ai consensi per gli SMS e alle richieste di cancellazione, nonché i registri relativi alla moderazione su Discord, vengono conservati per il periodo previsto dalla normativa vigente o in base alle esigenze operative.

Per quanto riguarda specificatamente l'app The Cojone Club®: gli account cancellati vengono sottoposti a cancellazione temporanea immediatamente e a cancellazione definitiva dopo 30 giorni, ad eccezione dei registri di moderazione amministrativa che vengono conservati per motivi di conformità e sicurezza.

15. Modifiche alla presente Informativa sulla privacy

Ci riserviamo il diritto di aggiornare la presente Informativa sulla privacy di tanto in tanto. Eventuali modifiche saranno pubblicate su questa pagina con l'indicazione della data di entrata in vigore aggiornata. In caso di modifiche sostanziali che riguardano l'app The Cojone Club®, informeremo inoltre i membri attivi tramite l'app e via e-mail. L'uso continuato dei nostri Servizi dopo la pubblicazione delle modifiche implica l'accettazione dell'informativa aggiornata.

16. Contattaci

Per qualsiasi domanda relativa alla presente Informativa sulla privacy, alle nostre pratiche in materia di privacy, al nostro programma SMS, alla nostra community su Discord, all'app The Cojone Club® o ai tuoi diritti in relazione a qualsiasi strumento di intelligenza artificiale di TCF, ti preghiamo di contattare:

Fondazione per il cancro ai testicoli E-mail: info@testicularcancer.org

Per le richieste degli interessati relative specificatamente all'app The Cojone Club® (cancellazione, modifica, richiesta di copia, modifica delle preferenze), il modo più veloce è accedere alle impostazioni del proprio account all'interno dell'app.

La presente Informativa sulla privacy riflette il nostro impegno a favore della trasparenza, della responsabilità e del rispetto delle persone e delle comunità che serviamo.