Entendendo a experiência do paciente por meio de dados
A TCF está criando um dos únicos conjuntos de dados longitudinais sobre a trajetória do paciente com câncer testicular — desde o primeiro sintoma até a fase de sobrevivência. Nossa pesquisa se baseia em interações com pacientes assistidas por IA, comportamento na web e dados fornecidos pela comunidade para revelar o que os estudos clínicos deixam de lado. Os relatórios estão em fase de elaboração.
O TC não tem fronteiras
As conversas vieram de 14 países, com um volume significativo de mensagens em português do Brasil — incluindo o usuário mais ativo do conjunto de dados. Aproximadamente 107 mensagens estavam em português. A falta de informação é um problema global.
A ansiedade pós-tratamento é o que gera mais perguntas
A recorrência e a acompanhamento foram a principal categoria de tópicos, superando até mesmo as perguntas sobre tratamento. Os pacientes que concluem a terapia não deixam de precisar de apoio — eles entram numa nova fase de incerteza que poucos recursos abordam.
Os cuidadores são um segmento importante de usuários
56 conversas refletiram as perspectivas de cuidadores ou familiares — parceiros, pais e vizinhos que buscavam orientação em nome de um ente querido. Essa população costuma ficar de fora das pesquisas sobre TC.
Os pacientes usam a IA para processar informações, não apenas para pesquisar
A sessão média durou 11,2 trocas de mensagens. Oito sessões ultrapassaram as 20 mensagens, incluindo uma conversa de 315 mensagens com um paciente sem seminoma que estava decidindo o que fazer com uma massa residual. Isso é engajamento de nível clínico.
As questões relacionadas à fertilidade estão sub-representadas no conteúdo do TC
A fertilidade e a saúde sexual ficaram em quinto lugar no volume de consultas, mas continuam entre as áreas menos abordadas nos recursos públicos destinados a pacientes com TC. Testosterona, banco de esperma e qualidade de vida após a orquiectomia são temas muito procurados.
Os pacientes estão buscando segundas opiniões por meio da IA
27 conversas envolveram a procura de especialistas ou a obtenção de segundas opiniões. Em vários casos, os usuários afirmaram explicitamente que a IA forneceu orientações mais claras do que a equipe clínica que já haviam consultado.
Tendências de crescimento
% das conversas que mencionam o assunto. A Shift sugere que o Navigator está alcançando os pacientes numa fase mais precoce de sua jornada.
Foram adicionados 2 novos países (Lituânia, Bulgária). O número de conversas no Brasil passou de 5 para 9.
Distribuição geográfica
65% das conversas tiveram origem nos Estados Unidos. Os 35% restantes representam uma população de pacientes internacionais carentes que utilizam o TC com recursos limitados em sua língua materna.
Metodologia
Registros de conversas exportados do chatbot TC Navigator hospedado no site testicularcancer.org
Período de 88 dias que abrange todas as atividades do primeiro trimestre de 2026 até a data de exportação mais recente
Mensagens dos usuários analisadas por meio da correspondência de palavras-chave em 10 categorias temáticas; detecção de idioma por meio da correspondência de padrões de vocabulário
Todas as análises são realizadas com base em dados de conversas anonimizados. Nenhum nome, informação de contato ou identificador é armazenado ou publicado
Os dados refletem apenas os usuários que interagiram com o TC Navigator; não representam todas as pessoas afetadas pelo câncer testicular
O TC Navigator é desenvolvido pela Chatbase e foi treinado com base na base de conhecimento, nas diretrizes e nos recursos para pacientes da TCF
Roteiro de pesquisa
Pesquisa sobre o tempo até o diagnóstico
Um conjunto de dados de origem comunitária que mede o intervalo entre o primeiro sintoma e o diagnóstico confirmado. Esse é um ponto cego conhecido na pesquisa sobre a COVID-19 — a maioria dos estudos publicados se baseia em registros clínicos que começam no momento do diagnóstico, deixando de fora o período crítico anterior ao diagnóstico.
Análise do comportamento na web e das lacunas de informação
Análise de dados anônimos de pesquisa e navegação do site testicularcancer.org para identificar onde os pacientes buscam informações, onde saem sem respostas e quais lacunas de conteúdo existem nos recursos sobre câncer testicular disponíveis ao público.
Registro de Qualidade de Vida dos Sobreviventes
Um registro longitudinal voluntário para que sobreviventes de TC possam relatar resultados de fertilidade, estado de saúde mental, níveis de testosterona e indicadores de qualidade de vida após o tratamento — dados que ainda não existem em escala populacional.
Estudo sobre a experiência dos cuidadores
Um estudo baseado em pesquisa voltado para parceiros, pais e cuidadores de pacientes com TC — uma população cuja experiência está sistematicamente ausente da literatura existente sobre TC, apesar de representar uma parte significativa do público da TCF.