Entendendo a experiência do paciente por meio de dados
A TCF está criando um dos únicos conjuntos de dados longitudinais sobre a jornada do paciente com câncer testicular — desde o primeiro sintoma até a fase de sobrevivência. Nossa pesquisa se baseia em interações com pacientes assistidas por IA, comportamento na web e dados coletados pela comunidade para revelar o que os estudos clínicos deixam de lado. Este relatório abrange os primeiros seis meses do TC Navigator, de 25 de janeiro a 24 de julho de 2026.
Principais conclusões
A maioria das conversas traz angústia
247 das 379 conversas (65%) mostravam preocupação, medo ou angústia intensa — e 28 usavam linguagem típica de situações de crise, incluindo desespero em relação ao tratamento e, em um caso, em relação à própria vida. O Navigator está lidando com o peso emocional, não só respondendo perguntas. Os canais de escalonamento são tão importantes quanto a precisão do conteúdo.
Mais ou menos uma em cada seis conversas não é em inglês
64 conversas (16,9%) foram realizadas em 10 idiomas diferentes do inglês — com o português na liderança, com 34, seguido pelo holandês, chinês, espanhol e francês. A parcela das conversas em outros idiomas que não o inglês mais que dobrou de um trimestre para o outro, passando de 9,4% para 22,4%, enquanto o volume nos EUA também cresceu em termos absolutos (de 110 para 128). A demanda está aumentando em todos os lugares; só que está crescendo mais rápido fora dos EUA.
O Navigator chega às pessoas antes do diagnóstico
80 conversas (21%) vieram de pessoas que ainda não tinham sido diagnosticadas — ansiosas com os sintomas, em fase pré-diagnóstico ou ambos. Sintomas e diagnóstico são o segundo tema mais comum no geral, com 130 conversas. Essa é a população mais difícil de se observar na pesquisa clínica e aquela em que uma intervenção precoce mais influencia os resultados.
A sobrevivência é a cauda longa
86 conversas (23%) vieram de pessoas que tinham concluído o tratamento. As perguntas sobre recorrência e acompanhamento quase dobraram como porcentagem das conversas entre o primeiro e o segundo trimestre, passando de 18% para 35%. Concluir a terapia não significa que a necessidade de apoio acabe — isso dá início a uma fase diferente e mais longa desse apoio.
Uma minoria vai bem fundo
A mediana das conversas é de 4 mensagens, mas 30 sessões chegaram a 20 ou mais e seis chegaram a 90 ou mais — entre elas, uma conversa de 338 mensagens com um paciente recém-diagnosticado na Itália, uma de 336 mensagens com um paciente dos EUA em tratamento ativo e uma de 315 mensagens com um sobrevivente brasileiro que acompanha seus marcadores tumorais. A mediana da duração subiu de 3 para 4 mensagens entre os trimestres.
Uma em cada quatro conversas termina com uma necessidade não atendida
98 conversas (26%) terminaram com frustração visível, uma solicitação fora do escopo ou uma dúvida não resolvida — e 124 continham pelo menos uma resposta de baixa confiança extraída da base de conhecimento. Esse é o roteiro de conteúdo mais claro que a TCF tem: as lacunas já estão identificadas pelas próprias pessoas que se deparam com elas.
Tendências de crescimento
Se a gente analisar por dia, a série mostra um pico no lançamento (6,3/dia na primeira semana), uma baixa em fevereiro (1,2/dia), um crescimento constante até um pico em maio (2,9/dia) e, desde então, uma estabilização em torno de 2,2/dia. Essa estabilização ainda é mais ou menos o dobro da baixa de fevereiro, mas o segundo trimestre não está acelerando.
% das conversas que abordaram cada tema. 1º trimestre = 25 de janeiro a 24 de abril (160 conversas); 2º trimestre = 25 de abril a 24 de julho (219). As perguntas sobre tratamento e recorrência aumentaram bastante, enquanto as perguntas sobre o próprio TCF diminuíram. As perguntas sobre sintomas diminuíram um pouco, mas ainda representam um terço de todo o tráfego — a mudança está voltada para as pessoas que já estão no sistema, e não para afastar quem está começando a se preocupar.
O número de países representados passou de 19 no primeiro trimestre para 28 no segundo trimestre, embora cerca de metade desse aumento se deva à amostra maior do segundo trimestre, e não a um alcance realmente mais amplo. Só o Brasil já soma 36 conversas nesse período — o segundo maior público nacional, depois dos Estados Unidos.
Distribuição geográfica
62,8% das conversas tiveram origem nos Estados Unidos. Os 37,2% restantes vieram de outros 37 países, além de quatro conversas que não foi possível localizar geograficamente — uma população de pacientes internacionais mal atendida que usa o TC com recursos limitados em seu idioma nativo. Todas as quatro conversas não localizadas caem no primeiro trimestre, o que aumenta um pouco a participação de outros países fora dos EUA no primeiro trimestre mostrada acima (29,5% sem contar essas conversas).
Idioma das mensagens do usuário: 312 em inglês, 64 em 10 outros idiomas e 3 conversas com texto insuficiente para classificação.
Metodologia
Registros completos das conversas do assistente TC Navigator hospedado no site testicularcancer.org — desenvolvido e implementado por Kenny Kane. 379 conversas, 3.988 mensagens, sendo 1.839 delas enviadas por usuários.
181 dias, abrangendo todas as conversas, desde a primeira sessão gravada do Navigator até a exportação mais recente.
Cada conversa foi analisada e classificada por um modelo de linguagem com base em 10 categorias temáticas, além de perspectiva, estágio da jornada, idioma, nível de angústia e necessidade não atendida. Isso substitui a correspondência por palavras-chave usada no relatório do primeiro trimestre e não é diretamente comparável a ela.
A análise foi feita com dados de conversas anônimas. Nenhum nome, dado de contato ou identificador é armazenado ou divulgado, e nenhuma citação literal dos usuários aparece neste relatório.
Os dados refletem apenas os usuários que interagiram com o TC Navigator. Eles não representam todas as pessoas afetadas pelo câncer testicular. A localização geográfica é inferida a partir de dados de rede, e não do endereço de residência informado, e janeiro e julho são meses parciais — as taxas diárias, e não os totais mensais, são a medida comparável.
Página do agente 261 · widget do site 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · testes internos 6. As indicações do Instagram caíram bastante de um trimestre para o outro, passando de 23 conversas (14% do 1º trimestre) para 10 (5% do 2º trimestre) — vale a pena dar uma olhada nisso como uma questão relacionada ao canal. As 6 sessões de testes internos estão incluídas em todos os totais.
Roteiro de pesquisa
Pesquisa sobre o tempo até o diagnóstico
Um conjunto de dados coletado pela comunidade que mede o intervalo entre o primeiro sintoma e o diagnóstico confirmado. Esse é um ponto cego conhecido na pesquisa sobre a TC — a maioria dos estudos publicados se baseia em registros clínicos que começam no momento do diagnóstico, deixando de fora o período pré-diagnóstico, no qual atualmente se encontram 80 conversas do Navigator (21%).
Análise de lacunas de conteúdo
Análise sistemática das 98 conversas que terminaram com uma necessidade não atendida e das 124 que geraram uma resposta de baixa confiança, comparadas com a base de conhecimento existente. O objetivo é criar uma lista de conteúdos pendentes priorizada, derivada de perguntas reais que ficaram sem resposta, em vez de suposições.
Expansão dos recursos multilíngues
Com a participação das línguas que não o inglês subindo de 9% para 22% entre os trimestres e o português agora sendo a segunda língua mais comum, um estudo sobre quais recursos de TC em língua nativa existem no Brasil, na Holanda e na América Latina — e onde a tradução de TCF preencheria as lacunas maiores.
Registro de Qualidade de Vida dos Sobreviventes
Um registro longitudinal voluntário para sobreviventes de TC que relatam resultados de fertilidade, estado de saúde mental, níveis de testosterona e indicadores de qualidade de vida após o tratamento — dados que ainda não existem em escala populacional e que, como sugere a participação de 23% do tráfego do Navigator após o tratamento, são muito procurados.
Estudo sobre a experiência dos cuidadores
Um estudo baseado em pesquisa voltado para parceiros, pais e cuidadores de pacientes com TC — 11,3% das conversas no Navigator, número que sobe para 48 (12,7%) quando se incluem os próprios pacientes que levantaram questões sobre apoio familiar —, uma população cuja experiência está sistematicamente ausente da literatura existente sobre TC, apesar de representar uma parcela significativa do público do TCF.