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Iniciativa de Pesquisa da TCF

Entendendo a experiência do paciente por meio de dados

A TCF está criando um dos únicos conjuntos de dados longitudinais sobre a jornada do paciente com câncer testicular, desde o primeiro sintoma até a fase de sobrevivência. Nossa pesquisa se baseia em interações com pacientes assistidas por IA, comportamento na web e dados coletados pela comunidade para revelar o que os estudos clínicos deixam de lado. Este relatório abrange os primeiros seis meses do TC Navigator, de 25 de janeiro a 24 de julho de 2026.

TC Navigator desenvolvido e implementado por Kenny Kane · Relatório elaborado por Kenny Kane

379
Conversas com pacientes analisadas
3,988
Mensagens individuais
38
Países representados
01

TC Navigator: Os primeiros seis meses

Total de conversas

379

25 de janeiro a 24 de julho de 2026 · 181 dias

Média de mensagens por sessão

10.5

Median 4: um pequeno grupo vai bem fundo

Sessões de Envolvimento Profundo

30

Conversas com mais de 20 mensagens (7,9%)

Sessão mais longa

338

Mensagens, um paciente recém-diagnosticado na Itália

Conversas que revelam angústia

247

65,2% apresentavam preocupação, medo ou angústia aguda

Pergunta feita em nome de outra pessoa

43

11,3% eram cuidadores, parceiros ou pais

O TC Navigator não funciona como um mecanismo de busca. Cerca de 65% das conversas têm um tom emocional, e uma minoria persistente chega a dezenas ou centenas de trocas de mensagens, com pacientes lidando com intervalos de acompanhamento, resultados de marcadores tumorais e decisões sobre tratamento em tempo real, muitas vezes depois que a consulta já acabou. Isso mostra que há uma população com necessidades informativas e emocionais que o sistema de saúde não está atendendo entre uma consulta e outra.

O que os pacientes estão perguntando

Proporção de cada tema entre todas as 379 conversas. Como as conversas costumam abordar mais de um tema, a soma das proporções pode ultrapassar 100%.

Tratamento (quimioterapia, cirurgia)
136 · 36%
Sintomas e diagnóstico
130 · 34%
Recidiva e acompanhamento
106 · 28%
Recursos e Comunidade da TCF
76 · 20%
Apoio a cuidadores / Apoio à família
47 · 12%
Saúde mental e superação
42 · 11%
Fertilidade e Saúde Sexual
26 · 7%
Conscientização e Prevenção
20 · 5%
Ajuda financeira
17 · 4%
Encontrar especialistas
16 · 4%
02

Principais conclusões

A maioria das conversas traz angústia

247 das 379 conversas (65%) mostravam preocupação, medo ou angústia intensa, e 28 usavam linguagem típica de situações de crise, incluindo desespero em relação ao tratamento e, em um caso, em relação à própria vida. O Navigator está lidando com o peso emocional, não só respondendo perguntas. Os canais de escalonamento são tão importantes quanto a precisão do conteúdo.

Mais ou menos uma em cada seis conversas não é em inglês

64 conversas (16,9%) foram realizadas em 10 idiomas diferentes do inglês, com o português na liderança, com 34, seguido pelo holandês, chinês, espanhol e francês. A parcela das conversas em outros idiomas que não o inglês mais que dobrou de um trimestre para o outro, passando de 9,4% para 22,4%, enquanto o volume nos EUA também cresceu em termos absolutos (de 110 para 128). A demanda está aumentando em todos os lugares; só que está crescendo mais rápido fora dos EUA.

O Navigator chega às pessoas antes do diagnóstico

80 conversas (21%) vieram de pessoas que ainda não tinham sido diagnosticadas, que estavam preocupadas com os sintomas, que estavam na fase pré-diagnóstico ou ambas as situações. Sintomas e diagnóstico são o segundo tema mais comum no geral, com 130 conversas. Essa é a população mais difícil de se observar na pesquisa clínica e aquela em que uma intervenção precoce mais influencia os resultados.

A sobrevivência é a cauda longa

86 conversas (23%) vieram de pessoas que tinham concluído o tratamento. As perguntas sobre recorrência e acompanhamento quase dobraram como porcentagem das conversas entre o primeiro e o segundo trimestre, passando de 18% para 35%. Concluir a terapia não acaba com a necessidade de apoio; pelo contrário, dá início a uma fase diferente e mais longa desse apoio.

Uma minoria vai bem fundo

A mediana das conversas é de 4 mensagens, mas 30 sessões chegaram a 20 ou mais e seis chegaram a 90 ou mais, incluindo uma conversa de 338 mensagens com um paciente recém-diagnosticado na Itália, uma de 336 mensagens com um paciente dos EUA em tratamento ativo e uma de 315 mensagens com um sobrevivente brasileiro que acompanha seus marcadores tumorais. A mediana da duração subiu de 3 para 4 mensagens entre os trimestres.

Uma em cada quatro conversas termina com uma necessidade não atendida

98 conversas (26%) terminaram com frustração visível, uma solicitação fora do escopo ou uma dúvida não resolvida, e 124 continham pelo menos uma resposta de baixa confiança extraída da base de conhecimento. Esse é o roteiro de conteúdo mais claro que a TCF tem: as lacunas já estão identificadas pelas próprias pessoas que se deparam com elas.

03

Volume mensal de conversas

Um pico inicial, uma queda e, depois, um patamar mais alto

44
6,3 por dia*
33
1,2 de fevereiro/dia
41
1,3 Mar/dia
52
1,7 de abril/dia
89
2,9 de maio/dia
66
2,2 de junho/dia
54
Jul*2,3/dia

Maio atingiu um pico de 2,9 por dia; junho e julho mantiveram-se estáveis em torno de 2,2 por dia

*Meses parciais: janeiro abrange 7 dias a partir do lançamento; julho, 24

Compare as tarifas diárias, não os totais mensais; dois meses são parciais

Se a gente analisar por dia, a série mostra um pico no lançamento (6,3/dia na primeira semana), uma baixa em fevereiro (1,2/dia), um crescimento constante até um pico em maio (2,9/dia) e, desde então, uma estabilização em torno de 2,2/dia. Essa estabilização ainda é mais ou menos o dobro da baixa de fevereiro, mas o segundo trimestre não está acelerando.

Mudança de assunto

Menos visitantes, mais pacientes

Tratamento (quimioterapia, cirurgia)
Q1
26%
Q2
43%
Recidiva e acompanhamento
Q1
18%
Q2
35%
Sintomas e diagnóstico
Q1
37%
Q2
32%
Recursos e Comunidade da TCF
Q1
26%
Q2
16%

% das conversas que abordaram cada tema. 1º trimestre = 25 de janeiro a 24 de abril (160 conversas); 2º trimestre = 25 de abril a 24 de julho (219). As perguntas sobre tratamento e recorrência aumentaram bastante, enquanto as perguntas sobre o próprio TCF diminuíram. As perguntas sobre sintomas diminuíram um pouco, mas ainda representam um terço de todo o tráfego; a mudança está voltada para as pessoas que já estão no sistema, e não para afastar quem está começando a se preocupar.

Alcance internacional

A participação de países fora dos EUA continua subindo

31%
1º trimestre · 25 de janeiro a 24 de abril
42%
2º trimestre · 25 de abril a 24 de julho

O número de países representados passou de 19 no primeiro trimestre para 28 no segundo trimestre, embora cerca de metade desse aumento se deva à amostra maior do segundo trimestre, e não a um alcance realmente mais amplo. Só o Brasil soma 36 conversas nesse período, sendo o segundo maior público nacional, atrás apenas dos Estados Unidos.

04

Distribuição geográfica

Estados Unidos
238
Brasil
36
Países Baixos
9
Canadá
8
Reino Unido
8
Austrália
7
Índia
7
Dinamarca
6
Alemanha
6
França
5
Croácia
5
outros 27 países
40
Sem localização geográfica
4
Inglês
312
Português
34
holandês
8
chinês
5
espanhol
4
Francês
4
Turco
3
Alemão
2
italiano
2
Árabe
1
Russo
1

62,8% das conversas tiveram origem nos Estados Unidos. Os 37,2% restantes vieram de outros 37 países, além de quatro conversas que não puderam ser geolocalizadas — uma população de pacientes internacionais mal atendida que usa o TC com recursos limitados em seu idioma nativo. Todas as quatro conversas não geolocalizadas estão no primeiro trimestre, o que aumenta um pouco a participação de outros países fora dos EUA no primeiro trimestre mostrada acima (29,5% sem contar essas conversas).

Idioma das mensagens do usuário: 312 em inglês, 64 em 10 outros idiomas e 3 conversas com texto insuficiente para classificação.

05

Metodologia

Fonte dos dados

Exportação do Chatbase

Registros completos das conversas do assistente TC Navigator, hospedado no site testicularcancer.org, desenvolvido e implementado por Kenny Kane. 379 conversas, 3.988 mensagens, sendo 1.839 delas enviadas por usuários.

Intervalo de datas

25 de janeiro a 24 de julho de 2026

181 dias, abrangendo todas as conversas, desde a primeira sessão gravada do Navigator até a exportação mais recente.

Método de análise

Classificação do LLM

Cada conversa foi analisada e classificada por um modelo de linguagem com base em 10 categorias temáticas, além de perspectiva, estágio da jornada, idioma, nível de angústia e necessidade não atendida. Isso substitui a correspondência por palavras-chave usada no relatório do primeiro trimestre e não é diretamente comparável a ela.

Privacidade

Nenhuma informação de identificação pessoal foi publicada

A análise foi feita com dados de conversas anônimas. Nenhum nome, dado de contato ou identificador é armazenado ou divulgado, e nenhuma citação literal dos usuários aparece neste relatório.

Tipo de amostra

Escolhido por ti mesmo

Os dados refletem apenas os usuários que interagiram com o TC Navigator. Eles não representam todas as pessoas afetadas pelo câncer testicular. A localização geográfica é inferida a partir de dados de rede, e não do endereço de residência informado; além disso, janeiro e julho são meses parciais, então as taxas diárias — e não os totais mensais — são a medida comparável.

Mix de canais

Cinco pontos de entrada

Página do agente 261 · widget do site 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · testes internos 6. As indicações do Instagram caíram bastante de um trimestre para o outro, passando de 23 conversas (14% do 1º trimestre) para 10 (5% do 2º trimestre), o que vale a pena investigar como uma questão relacionada ao canal. As 6 sessões de testes internos estão incluídas em todos os totais.

06

Roteiro de pesquisa

01

Pesquisa sobre o tempo até o diagnóstico

Um conjunto de dados coletado pela comunidade que mede o intervalo entre o primeiro sintoma e o diagnóstico confirmado. Esse é um ponto cego conhecido na pesquisa sobre a TC; a maioria dos estudos publicados se baseia em registros clínicos que começam no momento do diagnóstico, deixando de fora o período pré-diagnóstico, no qual atualmente se encontram 80 conversas do Navigator (21%).

02

Análise de lacunas de conteúdo

Análise sistemática das 98 conversas que terminaram com uma necessidade não atendida e das 124 que geraram uma resposta de baixa confiança, comparadas com a base de conhecimento existente. O objetivo é criar uma lista de conteúdos pendentes priorizada, derivada de perguntas reais que ficaram sem resposta, em vez de suposições.

03

Expansão dos recursos multilíngues

Com a participação das línguas que não o inglês subindo de 9% para 22% de um trimestre para o outro e o português agora sendo a segunda língua mais comum, um estudo sobre quais recursos de TC em língua nativa existem no Brasil, na Holanda e na América Latina, e onde a tradução de TCF preencheria as lacunas maiores.

04

Registro de Qualidade de Vida dos Sobreviventes

Um registro longitudinal voluntário para sobreviventes de TC que relata resultados de fertilidade, estado de saúde mental, níveis de testosterona e indicadores de qualidade de vida após o tratamento — dados que ainda não existem em escala populacional e que, a julgar pelos 23% do tráfego do Navigator após o tratamento, são muito procurados.

05

Estudo sobre a experiência dos cuidadores

Um estudo baseado em pesquisa voltado para parceiros, pais e cuidadores de pacientes com TC: 11,3% das conversas no Navigator; esse número sobe para 48 (12,7%) quando se incluem os próprios pacientes que levantaram questões sobre apoio familiar — uma população cuja experiência está sistematicamente ausente da literatura existente sobre TC, apesar de representar uma parcela significativa do público do TCF.

Iniciativa de Pesquisa TCF · Resultados do TC Navigator, 25 de janeiro a 24 de julho de 2026 · Tecnologia do TC Navigator implementada por Kenny Kane; relatório elaborado por Kenny Kane · Elaborado a partir de uma exportação completa das conversas do Chatbase. Os números são contagens exatas, a menos que sejam indicados como porcentagens.

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