فهم تجربة المريض من خلال البيانات
تعمل مؤسسة TCF على إنشاء واحدة من قواعد البيانات الطولية القليلة التي تغطي مسار مريض سرطان الخصية — بدءًا من ظهور الأعراض الأولى وحتى مرحلة النجاة. تستند أبحاثنا إلى التفاعلات مع المرضى المدعومة بالذكاء الاصطناعي، وسلوكهم على شبكة الإنترنت، والبيانات المستقاة من المجتمع، بهدف الكشف عما تغفل عنه الدراسات السريرية. ويجري حاليًا إعداد التقارير.
TC لا تعرف حدودًا
جاءت المحادثات من 14 دولة، مع وجود عدد كبير من الرسائل باللغة البرتغالية من البرازيل — بما في ذلك المستخدم الأكثر تفاعلاً في قاعدة البيانات. وبلغ عدد الرسائل باللغة البرتغالية حوالي 107 رسالة. فالفجوة المعلوماتية هي ظاهرة عالمية.
القلق بعد العلاج هو أكثر ما يثير التساؤلات
كانت فئة «تكرر المرض والمتابعة» هي الفئة الأكثر شيوعًا، متفوقةً حتى على الأسئلة المتعلقة بالعلاج. فالمرضى الذين ينتهون من العلاج لا يتوقفون عن الحاجة إلى الدعم — بل يدخلون مرحلة جديدة من عدم اليقين لا تتناولها سوى موارد قليلة.
يُعد مقدمو الرعاية شريحة مستخدمين مهمة
عكست 56 محادثة وجهات نظر مقدمي الرعاية أو أفراد الأسرة — الشركاء والأبوين والجيران — الذين يسعون للحصول على المشورة نيابة عن أحد أحبائهم. وغالبًا ما تكون هذه الفئة غير مرئية في أبحاث العلاج المعرفي السلوكي.
يستخدم المرضى الذكاء الاصطناعي للمعالجة، وليس لمجرد البحث
بلغ متوسط عدد الرسائل في كل جلسة 11.2 رسالة. وتجاوزت ثماني جلسات عدد 20 رسالة، بما في ذلك محادثة تضمنت 315 رسالة مع مريض مصاب بورم غير سيمينومي كان يتخذ قرارات بشأن الكتلة المتبقية. وهذا ما يُعرف بالتفاعل على المستوى السريري.
لا تحظى أسئلة الخصوبة بالاهتمام الكافي في محتوى TC
احتلت موضوعات الخصوبة والصحة الجنسية المرتبة الخامسة من حيث حجم الاستفسارات، ومع ذلك فهي لا تزال من بين المجالات الأقل تغطية في الموارد الموجهة للجمهور والمتعلقة بمرضى سرطان الخصية. ويُعد كل من هرمون التستوستيرون، وتخزين الحيوانات المنوية، ونوعية الحياة بعد استئصال الخصية من الموضوعات التي تشهد إقبالاً كبيراً.
يلجأ المرضى إلى الذكاء الاصطناعي للحصول على آراء طبية ثانية
تناولت 27 محادثة البحث عن أخصائيين أو طلب آراء طبية ثانية. وفي عدة حالات، ذكر المستخدمون صراحةً أن الذكاء الاصطناعي قدم إرشادات أوضح من تلك التي قدمها الفريق الطبي الذي استشاروه بالفعل.
اتجاهات النمو
النسبة المئوية للمحادثات التي تذكر هذا الموضوع. تشير شركة Shift إلى أن تطبيق Navigator يصل إلى المرضى في مرحلة مبكرة من رحلتهم العلاجية.
تمت إضافة دولتين جديدتين (ليتوانيا، بلغاريا). ارتفع عدد المحادثات في البرازيل من 5 إلى 9.
التوزيع الجغرافي
65% من المحادثات جاءت من الولايات المتحدة. أما الـ35% المتبقية فتمثل مجموعة من المرضى الدوليين الذين يعانون من نقص في الخدمات، والذين يتعاملون مع TC بموارد محدودة بلغتهم الأم.
المنهجية
سجلات المحادثات التي تم تصديرها من روبوت الدردشة TC Navigator المستضاف على موقع testicularcancer.org
فترة مدتها 88 يومًا تغطي جميع الأنشطة في الربع الأول من عام 2026 حتى تاريخ التصدير الأخير
تم تحليل رسائل المستخدمين من خلال مطابقة الكلمات المفتاحية عبر 10 فئات موضوعية؛ وتم تحديد اللغة من خلال مطابقة أنماط المفردات
تُجرى جميع التحليلات على بيانات محادثات مجهولة الهوية. ولا يتم تخزين أو نشر أي أسماء أو معلومات اتصال أو معرّفات
تشير البيانات فقط إلى المستخدمين الذين استخدموا تطبيق TC Navigator؛ ولا تمثل جميع الأشخاص المصابين بسرطان الخصية
يتم تشغيل TC Navigator بواسطة Chatbase، وقد تم تدريبه على قاعدة المعرفة الخاصة بـ TCF، وإرشاداتها، ومواردها المخصصة للمرضى
خارطة طريق البحث
استبيان حول المدة المستغرقة للتشخيص
مجموعة بيانات مستمدة من المجتمع المحلي تقيس الفارق الزمني بين ظهور الأعراض الأولى والتشخيص المؤكد. ويُعد هذا نقطة ضعف معروفة في أبحاث فيروس كورونا — حيث تعتمد معظم الدراسات المنشورة على السجلات السريرية التي تبدأ من لحظة التشخيص، مما يؤدي إلى إغفال الفترة الحرجة التي تسبق التشخيص.
تحليل سلوك المستخدمين على الويب وفجوة المعلومات
تحليل بيانات البحث والتصفح المُجهَّلة الهوية المستمدة من موقع testicularcancer.org لتحديد الأماكن التي يبحث فيها المرضى عن المعلومات، والأماكن التي يغادرونها دون الحصول على إجابات، والثغرات الموجودة في المحتوى المتاح للجمهور في الموارد المتعلقة بسرطان الخصية.
سجل جودة حياة الناجين
سجل طولي قائم على الاشتراك الطوعي يتيح للناجين من العلاج الكيميائي الإبلاغ عن نتائج الخصوبة، وحالة الصحة النفسية، ومستويات هرمون التستوستيرون، ومؤشرات جودة الحياة بعد العلاج — وهي بيانات لا تتوفر حاليًا على نطاق السكان.
دراسة حول تجربة مقدمي الرعاية
دراسة استقصائية تستهدف شركاء وأولياء أمور ومقدمي الرعاية لمرضى التوحد — وهي فئة غابت تجاربها بشكل منهجي عن الأدبيات الحالية المتعلقة بالتوحد، على الرغم من أنها تمثل جزءًا كبيرًا من جمهور مؤسسة TCF.