Comprender la experiencia del paciente a través de los datos
TCF está creando uno de los pocos conjuntos de datos longitudinales sobre el recorrido de los pacientes con cáncer testicular, desde los primeros síntomas hasta la supervivencia. Nuestra investigación se basa en interacciones con los pacientes asistidas por inteligencia artificial, el comportamiento en la web y datos aportados por la comunidad para sacar a la luz lo que los estudios clínicos pasan por alto. Actualmente se están elaborando los informes.
TC no tiene fronteras
Las conversaciones procedían de 14 países, con un volumen significativo de mensajes en portugués procedentes de Brasil —entre los que se encontraba el usuario más activo del conjunto de datos—. Aproximadamente 107 mensajes estaban en portugués. La brecha de información es global.
La ansiedad tras el tratamiento es lo que suscita más preguntas
La recurrencia y el seguimiento fueron la categoría temática más destacada, superando incluso a las preguntas sobre el tratamiento. Los pacientes que finalizan el tratamiento no dejan de necesitar apoyo: entran en una nueva fase de incertidumbre a la que se dedican pocos recursos.
Los cuidadores constituyen un segmento de usuarios importante
Las 56 conversaciones reflejaban el punto de vista de los cuidadores o de los familiares —parejas, padres y vecinos— que buscaban orientación en nombre de un ser querido. Este colectivo suele pasar desapercibido en la investigación sobre el TC.
Los pacientes utilizan la IA para procesar información, no solo para buscarla
La sesión media duró 11,2 intercambios. Ocho sesiones superaron los 20 mensajes, incluida una conversación de 315 mensajes con un paciente sin seminoma que se enfrentaba a decisiones sobre una masa residual. Esto constituye una interacción de nivel clínico.
Las cuestiones relacionadas con la fertilidad están poco representadas en los contenidos de TC
La fertilidad y la salud sexual ocuparon el quinto lugar en cuanto a volumen de consultas, pero siguen siendo de las áreas menos tratadas en los recursos destinados al público sobre pacientes con TC. La testosterona, los bancos de esperma y la calidad de vida tras una orquiectomía son temas muy solicitados.
Los pacientes solicitan segundas opiniones mediante la inteligencia artificial
En 27 conversaciones se trató de encontrar especialistas o de solicitar segundas opiniones. En varios casos, los usuarios afirmaron explícitamente que la IA les había proporcionado una orientación más clara que el equipo clínico al que ya habían consultado.
Tendencias de crecimiento
Porcentaje de conversaciones en las que se menciona el tema. Shift sugiere que Navigator está llegando a los pacientes en una fase más temprana de su proceso.
Se han añadido dos nuevos países (Lituania y Bulgaria). En Brasil, el número de conversaciones ha pasado de 5 a 9.
Distribución geográfica
El 65 % de las conversaciones se originó en Estados Unidos. El 35 % restante corresponde a una población de pacientes internacionales desatendida que utiliza TC con recursos limitados en su lengua materna.
Metodología
Registros de conversaciones exportados del chatbot TC Navigator alojado en testicularcancer.org
Periodo de 88 días que abarca toda la actividad del primer trimestre de 2026 hasta la fecha de exportación más reciente
Los mensajes de los usuarios se analizaron mediante la comparación de palabras clave en 10 categorías temáticas; la detección del idioma se realizó mediante la comparación de patrones de vocabulario.
Todos los análisis se realizan a partir de datos de conversaciones anonimizados. No se almacenan ni se publican nombres, datos de contacto ni identificadores.
Los datos solo reflejan a los usuarios que han utilizado el TC Navigator; no representan a todas las personas afectadas por el cáncer testicular
TC Navigator funciona con la tecnología de Chatbase y se ha entrenado con la base de conocimientos, las directrices y los recursos para pacientes de TCF
Hoja de ruta de investigación
Encuesta sobre el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico
Un conjunto de datos recopilados por la comunidad que mide el intervalo entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico confirmado. Se trata de un punto ciego conocido en la investigación sobre la COVID-19: la mayoría de los estudios publicados se basan en historiales clínicos que comienzan en el momento del diagnóstico, por lo que no recogen el periodo previo al diagnóstico, que es fundamental.
Análisis del comportamiento en la web y de las lagunas de información
Análisis de datos anónimos de búsqueda y navegación de testicularcancer.org para identificar dónde buscan información los pacientes, en qué puntos abandonan la página sin obtener respuestas y qué lagunas de contenido existen en los recursos sobre el cáncer de testículo disponibles públicamente.
Registro de calidad de vida de los supervivientes
Un registro longitudinal de participación voluntaria destinado a los supervivientes de quimioterapia para que informen sobre los resultados de fertilidad, el estado de salud mental, los niveles de testosterona y los indicadores de calidad de vida tras el tratamiento —datos que actualmente no existen a escala poblacional—.
Estudio sobre la experiencia de los cuidadores
Un estudio basado en una encuesta dirigido a las parejas, los padres y los cuidadores de pacientes con TC —una población cuya experiencia brilla por su ausencia en la bibliografía existente sobre el TC, a pesar de que representa una parte significativa del público de TCF—.