Comprender la experiencia del paciente a través de los datos
TCF está creando una de las pocas bases de datos longitudinales sobre el recorrido de los pacientes con cáncer testicular, desde los primeros síntomas hasta la supervivencia. Nuestra investigación se basa en interacciones con los pacientes asistidas por inteligencia artificial, el comportamiento en la web y datos aportados por la comunidad para sacar a la luz lo que los estudios clínicos pasan por alto. Este informe abarca los primeros seis meses del TC Navigator, del 25 de enero al 24 de julio de 2026.
Conclusiones principales
La mayoría de las conversaciones transmiten angustia
247 de las 379 conversaciones (el 65 %) reflejaban preocupación, miedo o angustia aguda, y en 28 de ellas se utilizó un lenguaje propio de situaciones de crisis, incluyendo la desesperación respecto al tratamiento y, en un caso, respecto a la propia vida. El Navegador está asumiendo una carga emocional, no se limita a responder preguntas. Las vías de escalación son tan importantes como la precisión del contenido.
Aproximadamente una de cada seis conversaciones no es en inglés
Se mantuvieron 64 conversaciones (16,9 %) en 10 idiomas distintos del inglés: el portugués ocupó el primer lugar con 34, seguido del neerlandés, el chino, el español y el francés. La proporción de conversaciones en idiomas distintos del inglés se duplicó con creces de un trimestre a otro, pasando del 9,4 % al 22,4 %, mientras que el volumen en EE. UU. también creció en términos absolutos (de 110 a 128). La demanda está aumentando en todas partes; simplemente lo hace más rápido fuera de EE. UU.
El Navigator llega a las personas antes del diagnóstico
80 conversaciones (el 21 %) procedían de personas que aún no habían sido diagnosticadas: personas preocupadas por sus síntomas, en fase previa al diagnóstico o ambas cosas. Los síntomas y el diagnóstico constituyen el segundo tema más frecuente en general, con 130 conversaciones. Se trata de la población más difícil de observar en la investigación clínica y aquella en la que una intervención temprana es la que más influye en los resultados.
La supervivencia es la cola larga
86 conversaciones (el 23 %) procedían de personas que habían finalizado el tratamiento. Las preguntas sobre la recurrencia y el seguimiento casi se duplicaron como porcentaje del total de conversaciones entre el primer y el segundo trimestre, pasando del 18 % al 35 %. Finalizar el tratamiento no pone fin a la necesidad de apoyo, sino que da inicio a una fase diferente y más prolongada del mismo.
Una minoría llega a lo más profundo de forma notable
La mediana de las conversaciones es de 4 mensajes, pero 30 sesiones alcanzaron los 20 o más y seis llegaron a los 90 o más; entre ellas, una conversación de 338 mensajes con un paciente recién diagnosticado en Italia, otra de 336 mensajes con un paciente estadounidense en tratamiento activo y una de 315 mensajes con un superviviente brasileño que realiza un seguimiento de los marcadores tumorales. La longitud mediana aumentó de 3 a 4 mensajes entre trimestres.
Una de cada cuatro conversaciones termina con una necesidad insatisfecha
98 conversaciones (26 %) terminaron con una frustración evidente, una solicitud fuera del ámbito de actuación o una pregunta sin resolver, y 124 contenían al menos una consulta a la base de conocimientos con un bajo nivel de fiabilidad. Esta es la hoja de ruta de contenidos más clara con la que cuenta TCF: las lagunas ya están señaladas por las personas que se topan con ellas.
Tendencias de crecimiento
Si se analiza el dato diario, la serie muestra un pico inicial (6,3 al día en la primera semana), un mínimo en febrero (1,2 al día), un crecimiento sostenido hasta alcanzar un máximo en mayo (2,9 al día) y, desde entonces, una estabilización en torno a los 2,2 al día. Aunque esta estabilización sigue siendo aproximadamente el doble del mínimo de febrero, el segundo trimestre no está registrando una aceleración.
Porcentaje de conversaciones en las que se aborda cada tema. 1.º trimestre = 25 de enero – 24 de abril (160 conversaciones); 2.º trimestre = 25 de abril – 24 de julio (219). Las preguntas sobre el tratamiento y la recurrencia aumentaron considerablemente, mientras que las preguntas sobre el propio TCF disminuyeron. Las preguntas sobre los síntomas se redujeron ligeramente, pero siguen representando un tercio del tráfico total; el cambio se está produciendo hacia las personas que ya están en el sistema, no alejándose de quienes acaban de empezar a preocuparse.
El número de países representados pasó de 19 en el primer trimestre a 28 en el segundo, aunque aproximadamente la mitad de ese aumento se debe al mayor tamaño de la muestra del segundo trimestre y no a una ampliación real del alcance. Solo Brasil suma 36 conversaciones durante ese periodo, lo que lo convierte en la segunda audiencia nacional más numerosa después de Estados Unidos.
Distribución geográfica
El 62,8 % de las conversaciones se originaron en Estados Unidos. El 37,2 % restante procedía de otros 37 países, además de cuatro conversaciones que no se pudieron geolocalizar: una población de pacientes internacionales desatendida que utiliza TC con recursos limitados en su lengua materna. Las cuatro conversaciones no geolocalizadas corresponden al primer trimestre, lo que infla ligeramente la proporción de conversaciones no estadounidenses del primer trimestre que se muestra arriba (el 29,5 % si se excluyen).
Idioma de los mensajes propios del usuario: 312 en inglés, 64 en otros 10 idiomas y 3 conversaciones con texto insuficiente para clasificarlas.
Metodología
Registros completos de las conversaciones del asistente TC Navigator alojado en testicularcancer.org, creado e implementado por Kenny Kane. 379 conversaciones, 3.988 mensajes, 1.839 de ellos de los usuarios.
181 días, que abarcan todas las conversaciones desde la primera sesión grabada del Navigator hasta la última exportación.
Cada conversación fue analizada y codificada mediante un modelo lingüístico en función de 10 categorías temáticas, además de la perspectiva, la fase del proceso, el idioma, el nivel de angustia y las necesidades no satisfechas. Este método sustituye a la búsqueda por palabras clave utilizada en el informe del primer trimestre y no es directamente comparable a ella.
El análisis se llevó a cabo a partir de datos de conversaciones anonimizados. No se almacenan ni se publican nombres, datos de contacto ni identificadores, y en este informe no aparecen citas textuales de los usuarios.
Los datos reflejan únicamente a los usuarios que han utilizado el TC Navigator. No representan a todas las personas afectadas por el cáncer testicular. La geolocalización se deduce a partir de los datos de red, y no de la residencia indicada; además, enero y julio son meses parciales, por lo que la medida comparable son las tasas diarias, y no los totales mensuales.
Página de agentes 261 · widget del sitio 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · pruebas internas 6. Las referencias procedentes de Instagram se redujeron drásticamente de un trimestre a otro, pasando de 23 conversaciones (el 14 % del primer trimestre) a 10 (el 5 % del segundo trimestre); conviene analizar este dato como una cuestión relacionada con el canal. Las seis sesiones de pruebas internas están incluidas en todos los totales.
Hoja de ruta de investigación
Encuesta sobre el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico
Un conjunto de datos recopilado por la comunidad que mide el intervalo entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico confirmado. Se trata de un punto ciego conocido en la investigación sobre el TC: la mayoría de los estudios publicados se basan en historiales clínicos que comienzan en el momento del diagnóstico, por lo que no recogen el periodo previo al diagnóstico, en el que actualmente se sitúan 80 conversaciones de Navigator (el 21 %).
Análisis de las lagunas de contenido
Revisión sistemática de las 98 conversaciones que terminaron con una necesidad no satisfecha y de las 124 que dieron lugar a una búsqueda con bajo nivel de confianza, contrastadas con la base de conocimientos existente. El objetivo es obtener una lista de contenidos pendientes priorizados, derivada de preguntas reales sin respuesta, en lugar de suposiciones.
Ampliación de los recursos multilingües
Dado que la proporción de idiomas distintos del inglés ha aumentado del 9 % al 22 % de un trimestre a otro y que el portugués es ahora la segunda lengua más hablada, se ha realizado un estudio para determinar qué recursos de TC en lengua materna existen en Brasil, los Países Bajos y América Latina, y en qué ámbitos la traducción de TCF permitiría subsanar las carencias más importantes.
Registro de calidad de vida de los supervivientes
Un registro longitudinal de participación voluntaria para supervivientes de la quimioterapia que recabe datos sobre los resultados de fertilidad, el estado de salud mental, los niveles de testosterona y los indicadores de calidad de vida tras el tratamiento; datos que actualmente no existen a escala poblacional y que, según sugiere el 23 % del tráfico de Navigator tras el tratamiento, son muy solicitados.
Estudio sobre la experiencia de los cuidadores
Un estudio basado en una encuesta dirigido a las parejas, los padres y los cuidadores de pacientes con TC —que representan el 11,3 % de las conversaciones de Navigator, cifra que asciende a 48 (12,7 %) si se incluyen los pacientes que plantearon ellos mismos preguntas sobre el apoyo familiar—, una población cuya experiencia brilla por su ausencia en la bibliografía existente sobre la TC, a pesar de que representa una parte significativa del público de TCF.