Inzicht in de ervaringen van patiënten aan de hand van gegevens
TCF bouwt een van de weinige longitudinale datasets op over het traject van patiënten met zaadbalkanker – van de eerste symptomen tot het overlevingsstadium. Ons onderzoek is gebaseerd op AI-ondersteunde interacties met patiënten, webgedrag en gegevens uit de gemeenschap om zaken aan het licht te brengen die in klinische studies over het hoofd worden gezien. De rapporten zijn momenteel in voorbereiding.
TC kent geen grenzen
De gesprekken waren afkomstig uit 14 landen, met een aanzienlijk aandeel Portugeestalige berichten uit Brazilië — waaronder de meest actieve gebruiker in de dataset. Ongeveer 107 berichten waren in het Portugees. De informatiekloof is wereldwijd.
Angst na de behandeling leidt tot de meeste vragen
Recidief en follow-up vormden de belangrijkste themacategorie en staken zelfs boven vragen over de behandeling uit. Patiënten die hun behandeling hebben afgerond, blijven ondersteuning nodig hebben — zij komen in een nieuwe fase van onzekerheid terecht waarvoor maar weinig hulpbronnen beschikbaar zijn.
Verzorgers vormen een belangrijke gebruikersgroep
56 gesprekken gaven het perspectief weer van mantelzorgers of familieleden — partners, ouders en buren die namens een dierbare om advies vroegen. Deze groep blijft in onderzoek naar transgenders vaak buiten beeld.
Patiënten gebruiken AI om informatie te verwerken, niet alleen om iets op te zoeken
De gemiddelde sessie bestond uit 11,2 berichten. Acht sessies telden meer dan 20 berichten, waaronder een gesprek van 315 berichten met een patiënt zonder seminoma die worstelde met beslissingen over een restmassa. Dit is betrokkenheid op klinisch niveau.
Vragen over vruchtbaarheid komen in de inhoud van TC te weinig aan bod
Vruchtbaarheid en seksuele gezondheid stonden op de vijfde plaats wat betreft het aantal zoekopdrachten, maar behoren nog steeds tot de minst behandelde onderwerpen in voor het grote publiek bestemde informatiebronnen voor TC-patiënten. Testosteron, het opslaan van sperma en de kwaliteit van leven na een orchidectomie zijn onderwerpen waar veel vraag naar is.
Patiënten vragen via AI om een second opinion
In 27 gesprekken ging het om het vinden van specialisten of het inwinnen van een second opinion. In verschillende gevallen gaven gebruikers expliciet aan dat de AI duidelijkere aanwijzingen gaf dan het medisch team dat zij al hadden geraadpleegd.
Groeitendensen
Percentage gesprekken waarin het onderwerp wordt genoemd. Deze verschuiving wijst erop dat de Navigator patiënten in een vroeger stadium van hun traject bereikt.
Er zijn 2 nieuwe landen toegevoegd (Litouwen, Bulgarije). Het aantal gesprekken in Brazilië is gestegen van 5 naar 9.
Geografische spreiding
65% van de gesprekken vond plaats vanuit de Verenigde Staten. De overige 35% betreft een onderbediende groep internationale patiënten die zich op TC begeven met beperkte hulpbronnen in hun moedertaal.
Methodologie
Gesprekslogboeken die zijn geëxporteerd uit de TC Navigator-chatbot op testicularcancer.org
Een periode van 88 dagen die alle activiteiten in het eerste kwartaal van 2026 omvat tot en met de meest recente exportdatum
Gebruikersberichten geanalyseerd aan de hand van trefwoordvergelijking binnen 10 themacategorieën; taalherkenning via vergelijking van woordenschatpatronen
Alle analyses worden uitgevoerd op basis van geanonimiseerde gespreksgegevens. Er worden geen namen, contactgegevens of identificatiegegevens opgeslagen of gepubliceerd
De gegevens hebben uitsluitend betrekking op gebruikers die de TC Navigator hebben geraadpleegd; ze zijn niet representatief voor alle mensen die door zaadbalkanker zijn getroffen
TC Navigator wordt aangedreven door Chatbase en is getraind op basis van de kennisbank, richtlijnen en patiënteninformatie van TCF
Onderzoeksroutekaart
Enquête over de tijd tot de diagnose
Een door de gemeenschap aangeleverde dataset die de tijdspanne tussen de eerste symptomen en de bevestigde diagnose meet. Dit is een bekende blinde vlek in het onderzoek naar tuberculose: de meeste gepubliceerde studies baseren zich op medische dossiers die pas bij de diagnose beginnen, waardoor de cruciale periode vóór de diagnose buiten beeld blijft.
Analyse van webgedrag en informatiekloven
Analyse van geanonimiseerde zoek- en navigatiegegevens van testicularcancer.org om in kaart te brengen waar patiënten informatie zoeken, waar zij de website verlaten zonder antwoorden te hebben gevonden, en welke hiaten er bestaan in de inhoud van openbaar toegankelijke bronnen over zaadbalkanker.
Register voor de levenskwaliteit van overlevenden
Een op vrijwillige deelname gebaseerd longitudinaal register voor overlevenden van testiculaire kanker, waarin zij na de behandeling informatie kunnen verstrekken over vruchtbaarheidsresultaten, hun geestelijke gezondheid, testosteronniveaus en indicatoren voor de kwaliteit van leven — gegevens die momenteel op populatieniveau niet beschikbaar zijn.
Onderzoek naar de ervaringen van mantelzorgers
Een op enquêtes gebaseerd onderzoek gericht op partners, ouders en verzorgers van TC-patiënten — een groep waarvan de ervaringen stelselmatig ontbreken in de bestaande literatuur over TC, hoewel zij een aanzienlijk deel van het publiek van TCF uitmaken.