Inzicht in de ervaringen van patiënten aan de hand van gegevens
TCF bouwt een van de weinige longitudinale datasets op over het traject van patiënten met zaadbalkanker — van het eerste symptoom tot het overlevingsstadium. Ons onderzoek is gebaseerd op door AI ondersteunde interacties met patiënten, internetgedrag en gegevens afkomstig uit de gemeenschap, om zo aspecten aan het licht te brengen die in klinische studies over het hoofd worden gezien. Dit rapport heeft betrekking op de eerste zes maanden van de TC Navigator, van 25 januari tot en met 24 juli 2026.
Belangrijkste bevindingen
De meeste gesprekken gaan gepaard met leed
In 247 van de 379 gesprekken (65%) kwamen zorgen, angst of acute nood naar voren — en in 28 gevallen werd taal gebruikt die duidt op een crisissituatie, waaronder wanhoop over de behandeling en, in één geval, over het leven zelf. De Navigator vangt emotionele belasting op en beperkt zich niet tot het beantwoorden van vragen. Escalatieprocedures zijn net zo belangrijk als de inhoudelijke juistheid.
Ongeveer één op de zes gesprekken vindt niet in het Engels plaats
64 gesprekken (16,9 %) vonden plaats in 10 andere talen dan het Engels — met Portugees op kop met 34, gevolgd door Nederlands, Chinees, Spaans en Frans. Het aandeel van de niet-Engelse talen is tussen de kwartaalcijfers meer dan verdubbeld, van 9,4 % naar 22,4 %, terwijl het volume in de VS ook in absolute termen is toegenomen (van 110 naar 128). De vraag neemt overal toe; buiten de VS stijgt deze echter gewoonweg sneller.
De Navigator bereikt mensen nog voordat de diagnose is gesteld
80 gesprekken (21 %) waren afkomstig van mensen bij wie nog geen diagnose was gesteld — mensen die bezorgd waren over hun symptomen, mensen in afwachting van een diagnose, of beide. Symptomen en diagnose vormen met 130 gesprekken het op één na meest voorkomende onderwerp. Dit is de doelgroep die voor klinisch onderzoek het moeilijkst te observeren is, en waarbij vroegtijdig ingrijpen de uitkomsten het meest beïnvloedt.
Overleving is de lange staart
86 gesprekken (23%) waren afkomstig van mensen die hun behandeling hadden afgerond. Het aandeel van vragen over recidief en follow-up in het totaal aantal gesprekken is tussen het eerste en het tweede kwartaal bijna verdubbeld, van 18% naar 35%. Het afronden van de behandeling betekent niet dat de behoefte aan ondersteuning ophoudt — er breekt juist een andere, langere fase van ondersteuning aan.
Een kleine groep dringt opmerkelijk diep door
De mediane lengte van een conversatie bedraagt 4 berichten, maar bij 30 sessies bedroeg het aantal berichten 20 of meer en bij zes zelfs 90 of meer — waaronder een conversatie van 338 berichten met een pas gediagnosticeerde patiënt in Italië, een conversatie van 336 berichten met een Amerikaanse patiënt die momenteel in behandeling is, en een conversatie van 315 berichten met een Braziliaanse overlevende die zijn tumormarkers bijhoudt. De mediane lengte is tussen de kwartalen gestegen van 3 naar 4 berichten.
Eén op de vier gesprekken eindigt met een onvervulde behoefte
98 gesprekken (26 %) eindigden in zichtbare frustratie, een verzoek dat buiten het toepassingsgebied viel of een onbeantwoorde vraag — en 124 bevatten ten minste één zoekresultaat uit de kennisbank met een lage betrouwbaarheid. Dit is de duidelijkste inhoudelijke routekaart waarover TCF beschikt: de hiaten zijn al aangeduid door de mensen die ermee te maken hebben gehad.
Groeitendensen
Als we de cijfers per dag bekijken, vertoont de reeks een sterke stijging bij de lancering (6,3 per dag in de eerste week), een dieptepunt in februari (1,2 per dag), een aanhoudende groei tot een piek in mei (2,9 per dag) en sindsdien een plateau rond de 2,2 per dag. Het plateau ligt nog steeds op ongeveer het dubbele van het dieptepunt in februari, maar het tweede kwartaal vertoont geen versnelling.
Percentage gesprekken waarin elk onderwerp aan de orde kwam. Q1 = 25 januari – 24 april (160 gesprekken); Q2 = 25 april – 24 juli (219). Het aantal vragen over behandeling en recidief nam sterk toe, terwijl het aantal vragen over TCF zelf afnam. Het aantal vragen over symptomen nam licht af, maar maakt nog steeds een derde van alle verkeer uit — de verschuiving vindt plaats in de richting van mensen die al in het systeem zitten, en niet ten koste van degenen die zich recentelijk zorgen zijn gaan maken.
Het aantal vertegenwoordigde landen steeg van 19 in het eerste kwartaal naar 28 in het tweede kwartaal, hoewel ongeveer de helft van die toename te verklaren is door de grotere steekproef in het tweede kwartaal en niet zozeer door een daadwerkelijk groter bereik. Brazilië alleen al is goed voor 36 gesprekken in deze periode — het op één na grootste nationale publiek na de Verenigde Staten.
Geografische spreiding
62,8% van de gesprekken vond zijn oorsprong in de Verenigde Staten. De overige 37,2% was afkomstig uit 37 andere landen, plus vier gesprekken waarvan de locatie niet kon worden vastgesteld — een onderbediende internationale patiëntengroep die zich met TC bezighoudt en slechts over beperkte bronnen in de eigen taal beschikt. Alle vier de gesprekken waarvan de locatie niet kon worden vastgesteld, vallen in het eerste kwartaal, waardoor het hierboven weergegeven aandeel van niet-Amerikaanse gesprekken in het eerste kwartaal enigszins wordt opgeblazen (29,5% zonder deze gesprekken).
Taal van de eigen berichten van de gebruiker: 312 in het Engels, 64 in 10 andere talen, en 3 gesprekken met te weinig tekst om te classificeren.
Methodologie
Volledige gesprekslogboeken van de TC Navigator-assistent op testicularcancer.org — ontwikkeld en geïmplementeerd door Kenny Kane. 379 gesprekken, 3.988 berichten, waarvan 1.839 afkomstig van gebruikers.
181 dagen, waarbij alle gesprekken zijn opgenomen, vanaf de eerste geregistreerde sessie van de Navigator tot en met de meest recente export.
Elk gesprek werd door een taalmodel geanalyseerd en gecodeerd aan de hand van tien themacategorieën, plus perspectief, fase in het traject, taal, mate van leed en onvervulde behoefte. Deze methode vervangt de op trefwoorden gebaseerde analyse die in het rapport over het eerste kwartaal werd gebruikt en is daar niet rechtstreeks mee te vergelijken.
De analyse is uitgevoerd op basis van geanonimiseerde gespreksgegevens. Er worden geen namen, contactgegevens of identificatiegegevens opgeslagen of gepubliceerd, en in dit rapport worden geen letterlijke citaten van gebruikers weergegeven.
De gegevens hebben uitsluitend betrekking op gebruikers die de TC Navigator hebben geraadpleegd. Zij zijn niet representatief voor alle personen die door zaadbalkanker zijn getroffen. De geografische locatie wordt afgeleid uit netwerkgegevens en niet uit opgegeven woonplaatsen, en januari en juli zijn gedeeltelijke maanden — de vergelijkbare maatstaf zijn de dagelijkse cijfers, niet de maandelijkse totalen.
Agentpagina 261 · sitewidget 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · interne tests 6. Het aantal doorverwijzingen via Instagram is tussen de kwartalen sterk gedaald, van 23 gesprekken (14% van Q1) naar 10 (5% van Q2) — dit verdient nader onderzoek vanuit het perspectief van het kanaal. De 6 interne testsessies zijn in alle totalen meegeteld.
Onderzoeksroutekaart
Enquête over de tijd tot de diagnose
Een door de gemeenschap aangeleverde dataset die de tijdspanne tussen de eerste symptomen en de bevestigde diagnose meet. Dit is een bekende blinde vlek in het onderzoek naar TC — de meeste gepubliceerde studies baseren zich op klinische dossiers die pas bij de diagnose beginnen, waardoor de periode vóór de diagnose buiten beeld blijft, waarin momenteel 80 Navigator-gesprekken (21 %) plaatsvinden.
Analyse van hiaten in de inhoud
Er is een systematische analyse uitgevoerd van de 98 gesprekken die eindigden met een onvervulde behoefte en de 124 gesprekken die aanleiding gaven tot een zoekresultaat met een lage betrouwbaarheid, waarbij deze werden afgezet tegen de bestaande kennisbasis. Het doel is een geprioriteerde inhoudsbacklog die is afgeleid van daadwerkelijke onbeantwoorde vragen in plaats van veronderstelde vragen.
Uitbreiding van meertalige bronnen
Aangezien het aandeel van andere talen dan het Engels tussen de kwartaalcijfers is gestegen van 9% naar 22% en het Portugees nu de op één na meest gesproken taal is, wordt onderzocht welke TC-bronnen in de moedertaal er in Brazilië, Nederland en Latijns-Amerika beschikbaar zijn — en op welke gebieden TCF-vertalingen de grootste lacunes zouden kunnen opvullen.
Register voor de levenskwaliteit van overlevenden
Een op vrijwillige deelname gebaseerd longitudinaal register voor overlevenden van TC waarin gegevens worden vastgelegd over vruchtbaarheidsresultaten, de geestelijke gezondheidstoestand, testosteronniveaus en indicatoren voor de kwaliteit van leven na de behandeling — gegevens die momenteel niet op bevolkingsschaal beschikbaar zijn en waarnaar, gezien het aandeel van 23% van het Navigator-verkeer na de behandeling, duidelijk grote behoefte bestaat.
Onderzoek naar de ervaringen van mantelzorgers
Een op enquêtes gebaseerd onderzoek gericht op partners, ouders en verzorgers van TC-patiënten — 11,3% van de Navigator-gesprekken, oplopend tot 48 (12,7%) wanneer ook patiënten worden meegerekend die zelf vragen over gezinsondersteuning hebben gesteld — een groep waarvan de ervaringen stelselmatig ontbreken in de bestaande TC-literatuur, ondanks het feit dat zij een aanzienlijk deel van het publiek van TCF uitmaken.