TCF bouwt een van de weinige longitudinale datasets op over het traject van patiënten met zaadbalkanker, vanaf de eerste symptomen tot aan het overlevingsstadium. Ons onderzoek is gebaseerd op door AI ondersteunde interacties met patiënten, internetgedrag en gegevens afkomstig uit de gemeenschap, om zo aspecten aan het licht te brengen die in klinische studies over het hoofd worden gezien. Dit rapport heeft betrekking op de eerste zes maanden van de TC Navigator, van 25 januari tot en met 24 juli 2026.
TC Navigator, ontwikkeld en geïmplementeerd door Kenny Kane · Rapport opgesteld door Kenny Kane
25 januari – 24 juli 2026 · 181 dagen
Median 4: een kleine groep dringt zeer diep door
Gesprekken met meer dan 20 berichten (7,9 %)
Berichten van een pas gediagnosticeerde patiënt in Italië
65,2% ervoer zorgen, angst of acute stress
11,3% bestond uit mantelzorgers, partners of ouders
De TC Navigator functioneert niet als een zoekmachine. Ongeveer 65% van de gesprekken heeft een emotionele lading, en een aanhoudende minderheid bestaat uit tientallen of honderden berichten, waarbij patiënten in realtime controle-intervallen, tumormarkerwaarden en behandelingsbeslissingen doornemen, vaak nadat een klinische afspraak al is beëindigd. Dit wijst op een groep patiënten met informatie- en emotionele behoeften waaraan het gezondheidszorgsysteem tussen de bezoeken door niet voldoet.
Aandeel in het totale aantal van 379 gesprekken waarin elk onderwerp aan de orde komt. Aangezien in gesprekken vaak meer dan één onderwerp aan de orde komt, bedraagt het totaal van de aandelen meer dan 100%.
In 247 van de 379 gesprekken (65 %) kwamen zorgen, angst of acute nood tot uiting, en in 28 gevallen werd taal gebruikt die duidt op een crisissituatie, waaronder wanhoop over de behandeling en, in één geval, over het leven zelf. De Navigator vangt de emotionele last op en beperkt zich niet tot het beantwoorden van vragen. Escalatieprocedures zijn even belangrijk als de inhoudelijke juistheid.
64 gesprekken (16,9 %) vonden plaats in 10 andere talen dan het Engels, waarbij het Portugees met 34 gesprekken de lijst aanvoerde, gevolgd door het Nederlands, het Chinees, het Spaans en het Frans. Het aandeel van de niet-Engelse talen is tussen de kwartaalcijfers meer dan verdubbeld, van 9,4 % naar 22,4 %, terwijl het volume in de VS ook in absolute termen is toegenomen (van 110 naar 128). De vraag neemt overal toe; buiten de VS stijgt deze echter simpelweg sneller.
80 gesprekken (21 %) waren afkomstig van mensen bij wie nog geen diagnose was gesteld, die bezorgd waren over hun symptomen, zich in de fase vóór de diagnose bevonden, of beide. Symptomen en diagnose vormen het op één na meest voorkomende onderwerp in het algemeen, met 130 gesprekken. Dit is de doelgroep die voor klinisch onderzoek het moeilijkst te observeren is, en waarbij vroegtijdig ingrijpen de uitkomsten het meest beïnvloedt.
86 gesprekken (23%) waren afkomstig van mensen die hun behandeling hadden afgerond. Het aandeel van vragen over recidief en follow-up in het totaal aantal gesprekken is tussen het eerste en het tweede kwartaal bijna verdubbeld, van 18% naar 35%. Het afronden van de behandeling betekent niet dat de behoefte aan ondersteuning ophoudt; het luidt juist een andere, langere fase daarvan in.
De mediane lengte van een conversatie bedraagt 4 berichten, maar bij 30 sessies bedroeg het aantal berichten 20 of meer en bij zes sessies 90 of meer; hieronder vallen onder meer een conversatie van 338 berichten met een pas gediagnosticeerde patiënt in Italië, een conversatie van 336 berichten met een Amerikaanse patiënt die momenteel in behandeling is, en een conversatie van 315 berichten met een Braziliaanse overlevende die zijn tumormarkers bijhoudt. De mediane lengte steeg tussen de kwartalen van 3 naar 4 berichten.
98 gesprekken (26 %) eindigden in zichtbare frustratie, een verzoek dat buiten het toepassingsgebied viel of een onopgeloste vraag, en 124 bevatten ten minste één zoekresultaat uit de kennisbank met een lage betrouwbaarheid. Dit is de duidelijkste inhoudelijke routekaart waarover TCF beschikt: de hiaten zijn al aangeduid door de mensen die ermee te maken hebben gehad.
Maandelijks gespreksvolume
In mei werd een piek bereikt van 2,9 per dag; in juni en juli bleef het aantal stabiel rond de 2,2 per dag
*Gedeeltelijke maanden: januari omvat 7 dagen vanaf de start, juli omvat 24 dagen
Vergelijk de tarieven per dag, niet de maandelijkse totalen; twee maanden zijn onvolledig
Als we de cijfers per dag bekijken, vertoont de reeks een sterke stijging bij de lancering (6,3 per dag in de eerste week), een dieptepunt in februari (1,2 per dag), een aanhoudende groei tot een piek in mei (2,9 per dag) en sindsdien een plateau rond de 2,2 per dag. Het plateau ligt nog steeds op ongeveer het dubbele van het dieptepunt in februari, maar het tweede kwartaal vertoont geen versnelling.
Percentage gesprekken waarin elk onderwerp aan de orde kwam. Q1 = 25 januari – 24 april (160 gesprekken); Q2 = 25 april – 24 juli (219). Het aantal vragen over behandeling en recidief nam sterk toe, terwijl het aantal vragen over TCF zelf afnam. Het aantal vragen over symptomen nam licht af, maar maakt nog steeds een derde van alle verkeer uit; de verschuiving vindt plaats in de richting van mensen die al in het systeem zitten, en niet ten koste van degenen die zich recentelijk zorgen zijn gaan maken.
Het aantal vertegenwoordigde landen steeg van 19 in het eerste kwartaal naar 28 in het tweede kwartaal, hoewel ongeveer de helft van die toename te verklaren is door de grotere steekproef in het tweede kwartaal en niet zozeer door een daadwerkelijk groter bereik. Brazilië alleen al is goed voor 36 gesprekken in deze periode en vormt daarmee het op één na grootste nationale publiek, na de Verenigde Staten.
62,8% van de gesprekken vond zijn oorsprong in de Verenigde Staten. De overige 37,2% was afkomstig uit 37 andere landen, plus vier gesprekken waarvan de locatie niet kon worden vastgesteld; dit betreft een onderbediende internationale patiëntengroep die zich op het gebied van TC moet zien te redden met beperkte hulpbronnen in hun moedertaal. Alle vier de gesprekken waarvan de locatie niet kon worden vastgesteld, vallen in het eerste kwartaal, waardoor het hierboven weergegeven aandeel van niet-Amerikaanse gesprekken in het eerste kwartaal enigszins wordt opgeblazen (29,5% wanneer deze buiten beschouwing worden gelaten).
Taal van de eigen berichten van de gebruiker: 312 in het Engels, 64 in 10 andere talen, en 3 gesprekken met te weinig tekst om te classificeren.
Volledige gesprekslogboeken van de TC Navigator-assistent op testicularcancer.org, ontwikkeld en geïmplementeerd door Kenny Kane. 379 gesprekken, 3.988 berichten, waarvan 1.839 afkomstig van gebruikers.
181 dagen, waarbij alle gesprekken zijn opgenomen, vanaf de eerste geregistreerde sessie van de Navigator tot en met de meest recente export.
Elk gesprek werd door een taalmodel geanalyseerd en gecodeerd aan de hand van tien themacategorieën, plus perspectief, fase in het traject, taal, mate van leed en onvervulde behoefte. Deze methode vervangt de op trefwoorden gebaseerde analyse die in het rapport over het eerste kwartaal werd gebruikt en is daar niet rechtstreeks mee te vergelijken.
De analyse is uitgevoerd op basis van geanonimiseerde gespreksgegevens. Er worden geen namen, contactgegevens of identificatiegegevens opgeslagen of gepubliceerd, en in dit rapport worden geen letterlijke citaten van gebruikers weergegeven.
De gegevens hebben uitsluitend betrekking op gebruikers die de TC Navigator hebben geraadpleegd. Zij zijn niet representatief voor alle personen die door zaadbalkanker zijn getroffen. De geografische locatie wordt afgeleid uit netwerkgegevens en niet uit opgegeven woonplaatsen; aangezien januari en juli gedeeltelijke maanden zijn, vormen de dagelijkse cijfers – en niet de maandelijkse totalen – de vergelijkbare maatstaf.
Agent: pagina 261 · website-widget 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · interne tests 6. Het aantal doorverwijzingen via Instagram is tussen de kwartalen sterk gedaald, van 23 gesprekken (14% van Q1) naar 10 (5% van Q2); dit verdient nader onderzoek vanuit het perspectief van het kanaal. De 6 interne testsessies zijn in alle totalen meegeteld.
Een door de gemeenschap aangeleverde dataset die de tijdspanne tussen de eerste symptomen en de bevestigde diagnose meet. Dit is een bekende blinde vlek in het onderzoek naar tuberculose; de meeste gepubliceerde studies baseren zich op klinische dossiers die pas bij de diagnose beginnen, waardoor de periode vóór de diagnose buiten beeld blijft, waarin momenteel 80 Navigator-gesprekken (21 %) plaatsvinden.
Er is een systematische analyse uitgevoerd van de 98 gesprekken die eindigden met een onvervulde behoefte en de 124 gesprekken die aanleiding gaven tot een zoekresultaat met een lage betrouwbaarheid, waarbij deze werden afgezet tegen de bestaande kennisbasis. Het doel is een geprioriteerde inhoudsbacklog die is afgeleid van daadwerkelijke onbeantwoorde vragen in plaats van veronderstelde vragen.
Aangezien het aandeel van andere talen dan het Engels tussen de kwartaalcijfers is gestegen van 9% naar 22% en het Portugees nu de op één na meest gesproken taal is, is er onderzoek gedaan naar welke TC-bronnen in de moedertaal er in Brazilië, Nederland en Latijns-Amerika beschikbaar zijn, en op welke gebieden TCF-vertalingen de grootste lacunes zouden kunnen opvullen.
Een op vrijwillige deelname gebaseerd longitudinaal register voor overlevenden van TC waarin gegevens worden vastgelegd over vruchtbaarheidsresultaten, de geestelijke gezondheidstoestand, testosteronniveaus en indicatoren voor de kwaliteit van leven na de behandeling; gegevens die momenteel nog niet op populatieniveau beschikbaar zijn en waarnaar, gezien het aandeel van 23% van het Navigator-verkeer na de behandeling, duidelijk grote behoefte bestaat.
Uit een op enquêtes gebaseerd onderzoek onder partners, ouders en verzorgers van TC-patiënten blijkt dat 11,3% van de Navigator-gesprekken hierover ging; dit percentage stijgt tot 48 (12,7%) wanneer ook patiënten worden meegerekend die zelf vragen over gezinsondersteuning hebben gesteld. Deze groep, die een aanzienlijk deel van het publiek van TCF uitmaakt, komt in de bestaande TC-literatuur systematisch niet aan bod.
TCF-onderzoeksinitiatief · Bevindingen van de TC Navigator, 25 januari – 24 juli 2026 · TC Navigator-technologie geïmplementeerd door Kenny Kane; rapport opgesteld door Kenny Kane · Opgesteld op basis van een volledige export van Chatbase-gesprekken. Cijfers zijn exacte aantallen, tenzij ze als percentages zijn aangeduid.
Dankzij uw gift blijven alle handleidingen, chatdiensten en ondersteuningsgesprekken gratis. TCF is een non-profitorganisatie volgens artikel 501(c)(3). Donaties zijn fiscaal aftrekbaar.