Bu ay Testis Kanseri Farkındalık Ayı. Hala konuşmadığımız şeyleri konuşalım.

Selam,

Nisan, Testis Kanseri Farkındalık Ayı. Ve bu yıl, bu durum beni farklı bir şekilde etkiliyor.

Yirmi yıl önce babama 2B evre non-seminom testis kanseri teşhisi kondu. O zamanlar 18 yaşındaydım. Long Island’da bir eczanenin tezgahının arkasında çalışıyordum. Tıbbi terimlerden, dehşete kapılmam için yeterli kadarını biliyordum ama yardımcı olabilecek kadarını hiç bilmiyordum. Doktorlarımız vardı. Randevularımız vardı. Tıbbi soruları yanıtlayan, ancak geri kalan her şeyi cevapsız bırakan klinik bir dille aktarılan bilgilerimiz vardı.

Bu bizim ailemiz için ne anlama geliyordu? Ne hissetmemiz gerekiyordu? Ne sormalıydık? Kimse bize söylemedi. Bunu zor yoldan öğrendik.

Son yirmi yılın büyük bir bölümünü, diğer ailelerin aynı şeyi yaşamak zorunda kalmaması için çaba göstererek geçirdim.

Yaklaşık on yıl önce, 15 ila 35 yaş arası erkeklerde en sık görülen kanser türüyle mücadeleye tamamen adanmış, tam zamanlı çalışan kadrosu bulunan tek kuruluş olan Testis Kanseri Vakfı’nın genel müdürü oldum. Ve her Nisan ayında kendime aynı soruyu soruyorum: Bu konuda gerçekten ilerleme kaydediyor muyuz?

İşte bildiklerim. Testis kanseri, birinci aşamada yakalandığında %99 oranında tedavi edilebilir. Bu olağanüstü bir rakam. Ve şu anda, doğru araçlara sahip küçük bir ekibin geniş kitlelere ulaşabileceğini kanıtlıyoruz. Yalnızca bu yıl, 20'den fazla ülkeden 52.000'den fazla kişi sitemizi ziyaret etti. 8.300'den fazla anahtar kelimede sıralamaya girdik. İspanya, Almanya veya Türkiye'deki birinin Teksas'taki biriyle aynı bilgilere erişebilmesi için yaklaşık 12.000 çeviri talebine yanıt verdik. Genç erkeklerin kendi kendilerine muayene yapmayı öğrenmelerine yardımcı olmak için 1.500'den fazla duş kartı dağıttık. Ve kitabımız, "If These Balls Could Talk", yaklaşık 500 medya kuruluşunda yer alarak 71 milyondan fazla kişiye ulaştı.

Bu bir pazarlama başarısı değil. Bu, dokunulan hayatlar. Başlatılan sohbetler. Birinin nihayet ihtiyaç duyduğu bilgiye ulaşması sayesinde yapılan muayeneler.

Yapay zeka ile bu konuda pek çok çalışma yaptık. Genç erkeklerin gerçekten aradığı sorulara yanıt veren, tıbbi olarak incelenmiş 300'den fazla sayfalık içerik oluşturmak için yapay zekayı kullandık. "Bir testisin diğerinden daha aşağıda olması normal mi?" ve "Testiste sert bir yumru var, bu ne anlama geliyor?" gibi sorular. Her bir içerik, doğruluk, üslup ve tıbbi netlik açısından ekibimiz tarafından incelendi. Amaç, insanları yerinden etmek değildi. Amaç, yanıt verme yeteneğimizi güçlendirmekti.

Teknoloji hayat kurtarıyor. Buna yürekten inanıyorum.

Ama işte, aklımdan bir türlü çıkmayan bir çelişki var.

İnsanlık tarihinin en bağlantılı, teknolojik açıdan en gelişmiş döneminde yaşıyoruz. Yapay zeka, hastalıkları daha erken teşhis etmemize, daha fazla insana daha hızlı ulaşmamıza ve babama teşhis konulduğu dönemde hayal bile edilemeyecek şekillerde etkimizi genişletmemize yardımcı olabilir. Yine de erkekler, neredeyse tamamen yenilebilir bir kanserden dolayı hala hayatını kaybediyor. Bunun nedeni bilimin yetersizliği değil. Konunun gündeme getirilmemesi. Damgalanmanın hala galip gelmesi. Çok fazla erkeğin, doktoruna "testis" kelimesini yüksek sesle söylemektense, bir yumruyu görmezden gelmeyi tercih etmesi.

Ve hastalığa yakalanan, tedavi gören, hayatta kalan erkekler bile... çoğu, sonrasında gelenlerle sessizce mücadele ediyor. Kaygı. Vücut imajı sorunları. Her kontrol muayenesi öncesindeki tedirginlik. Topluluğumuzdan bir üye bunu mükemmel bir şekilde ifade etti: "Tedavi değil, belirsizlik." Kanser sizi değiştirir. Basit bir şekilde değil. Bunu yaşamamış insanlara anlatması zor bir şekilde.

Bağlantı, ilgi ile aynı şey değildir. Bilgi, destek ile aynı şey değildir. Farkındalık, eyleme geçmekle aynı şey değildir.

Dünyanın en gelişmiş araçlarını geliştirebiliriz ve bunu da yapmalıyız; ancak erkekler hâlâ seslerini yükseltecek kadar güvende hissetmiyorsa bunların hiçbir önemi kalmaz. Teknolojiyi insanlıkla birleştirmezsek. İçeriği yaygınlaştırırken şefkatimizi yaygınlaştırmazsak.

TCF işte burada yer alıyor. Mümkün olan ile gerçekte olanlar arasındaki boşlukta.

Discord topluluğumuzda şu anda 600'ün üzerinde üye bulunuyor ve her ay binlerce mesaj gönderiliyor. Facebook destek gruplarımız ise yaklaşık 1.000 kişiye hizmet veriyor. Her hafta, erkeklerin birbirleri için gerçekten bir araya geldiği, hayatta kalanlar ve hastalar için destek görüşmeleri düzenliyoruz. Senaryo yok. Klinik mesafe yok. Sadece bu yolculuğun nasıl bir şey olduğunu dürüstçe anlatan gerçek insanlar var. Bu çalışma, geleneksel anlamda ölçeklenebilir değil. Verimli değil. Optimize edilmiş değil. Ama hayatları gerçekten değiştiren şey bu.

Bu ay sizden, hiçbir algoritmanın yapamayacağı bir şey yapmanızı istiyorum: gerçek bir sohbet edin. Oğlunuzla, kardeşinizle, eşinizle, arkadaşınızla. Bir nutuk atmayın. Bir bağlantı paylaşmayın. Nasıl olduklarını sorun ve cevabı gerçekten bekleyin.

Genç bir erkeğe kendi kendine muayene yapmayı öğretin. Bu işlem 30 saniye sürer ve hayatını kurtarabilir.

Ve eğer bunu okuyorsan ve içinden bir şeyleri sessizce taşıyan kişi sensen, seni görüyorum. Mücadele ettiğin için zayıf değilsin. Korktuğun için erkekliğinden bir şey kaybetmiş değilsin. Ve yalnız değilsin. Bu bir slogan değil. Hiçbir zaman da olmadı.

O zaman farkında değildim, ama o andan itibaren inşa ettiğim her şey babam içindi ve o yolu haritasız geçmek zorunda kalan herkes içindi. Henüz bitirmedim. Henüz bitirmedik.

Bu Farkındalık Ayında, daha derine iniyoruz. Hayatta kalanlar için ruh sağlığı kaynaklarımızı genişletiyoruz. Eğitim programlarımızı, genç erkeklere tanı konulduktan sonra değil, öncesinde ulaşacak şekilde geliştiriyoruz. Ve küçük, azimli, misyonuna tutkuyla bağlı bir ekibin, erkek sağlığı alanındaki en büyük sorunlarla başa çıkabileceğini kanıtlamaya devam ediyoruz.

Ancak bunu siz olmadan başaramayız. Desteğiniz, sesiniz ve katılım gösterme isteğiniz; işte farkındalığı somut bir şeye dönüştüren şey budur.

Bu mücadelenin bir parçası olduğunuz için teşekkür ederiz.

Teşekkürler,

Kenny Kane, Testis Kanseri Vakfı CEO'su