透過數據了解患者體驗
TCF 正建置關於睪丸癌患者治療歷程的少數縱向資料集之一——涵蓋從首次出現症狀到康復後的整個過程。我們的研究透過人工智慧輔助的患者互動、網路行為及社群蒐集的資料,以發掘臨床研究中未被察覺的資訊。本報告涵蓋「TC Navigator」計畫的前六個月,即 2026 年 1 月 25 日至 7 月 24 日。
主要發現
大多數對話都帶有痛苦
在 379 則對話中,有 247 則(佔 65%)包含擔憂、恐懼或劇烈痛苦的情緒——其中 28 則使用了危機級別的措辭,包括對治療感到絕望,以及一則關於生存的絕望。Navigator 不僅是在回答問題,更是在承擔情緒上的重擔。問題升級的處理流程與內容的準確性同樣重要。
大約每六次對話中,就有一次不是用英語進行的
共有 64 次對話(佔 16.9%)是以英語以外的 10 種語言進行的——其中葡萄牙語以 34 次居首,其次為荷蘭語、中文、西班牙語和法語。非英語對話的比例較上季增長逾一倍,從 9.4% 升至 22.4%,而美國的對話量在絕對數值上也有所增長(從 110 次增至 128 次)。各地的需求都在上升;只是美國以外地區的增長速度更快罷了。
「導航員」在患者確診前便已接觸到他們
其中 80 則對話(佔 21%)來自尚未確診的群體——包括因症狀感到焦慮者、確診前階段者,或兩者兼具。整體而言,「症狀與診斷」是第二常見的話題,共出現於 130 則對話中。這類群體是臨床研究中最難觀察的對象,也是越早採取行動對預後影響越顯著的群體。
存活率就是「長尾效應」
其中 86 則對話(佔 23%)來自已完成治療的患者。在第一季與第二季之間,關於復發與追蹤監測的提問所佔對話比例幾乎翻倍,從 18% 上升至 35%。完成治療並不意味著不再需要支持——這只是開啟了支持過程中的另一個、更長久的階段。
少數人卻能深入探究得驚人
對話的中位數為 4 則訊息,但有 30 次對話達 20 則或以上,其中 6 次更達 90 則或以上——包括與一名義大利新確診患者的 338 則訊息對話、與一名正在接受積極治療的美國患者的 336 則訊息對話,以及與一名正在追蹤腫瘤標記物的巴西康復者的 315 則訊息對話。各季度之間,對話長度的中位數從 3 則上升至 4 則。
每四次對話中,就有一場以需求未獲滿足而告終
共有 98 次對話(佔 26%)以明顯的挫折感、超出範圍的請求或未解決的問題告終——其中 124 次對話至少包含一次從知識庫中檢索出的低信心度結果。這正是 TCF 所擁有的最清晰的內容路線圖:這些缺口早已由親身遭遇這些問題的人標註出來。
成長趨勢
若以每日閱讀量來看,該系列呈現出上市初期的激增(首週為每日 6.3 次)、二月的低谷(每日 1.2 次)、持續增長至五月的峰值(每日 2.9 次),以及此後維持在每日約 2.2 次的平穩狀態。儘管當前水平仍約為二月谷底的兩倍,但第二季的增長勢頭並未加速。
提及各主題的對話佔比。第一季=1月25日-4月24日(160則對話);第二季=4月25日-7月24日(219則)。關於治療與復發的問題大幅增加,而關於 TCF 本身的提問則有所減少。症狀相關的問題略有緩和,但仍佔總流量的三分之一——這項變化主要體現在已納入系統的用戶身上,而非來自新近感到擔憂的群體。
受訪國家數量從第一季的 19 個增加至第二季的 28 個,不過這項增長約有一半是源於第二季樣本規模較大,而非實際觸及範圍確實擴大所致。僅巴西一國在該期間就佔了 36 次對話——是僅次於美國的第二大國家受眾群體。
地理分佈
62.8% 的對話源自美國。其餘 37.2% 則來自其他 37 個國家,外加 4 則無法確定地理位置的對話——這群國際患者因母語資源有限,在應對 TC 時面臨服務不足的困境。這 4 則無法確定地理位置的對話均發生於第一季,這使得上圖所示第一季的非美國占比略微偏高(若排除這 4 則對話,該比例為 29.5%)。
使用者自身訊息的語言:312 則為英語,64 則分屬其他 10 種語言,另有 3 則對話因文字量過少而無法分類。
研究方法
由 Kenny Kane 開發並實作、託管於 testicularcancer.org 網站上的 TC Navigator 助理完整對話紀錄。共計 379 次對話、3,988 則訊息,其中 1,839 則來自使用者。
181 天,涵蓋從「Navigator」首次記錄的會話到最新匯出檔之間的每一段對話。
每段對話均由語言模型進行分析與編碼,依據 10 個主題類別,以及觀點、旅程階段、語言、困擾程度和未滿足需求等維度進行分類。此方法取代了第一季報告中採用的關鍵字比對方式,因此無法與該報告直接進行比較。
本分析是針對匿名化的對話資料進行的。本報告中未儲存或公開任何姓名、聯絡方式或識別資訊,亦未引用任何用戶的原話。
數據僅反映曾使用「TC Navigator」的用戶,並不代表所有受睪丸癌影響的人士。地理位置是根據網路數據推斷得出,而非依據用戶自報的居住地;此外,1 月和 7 月為部分月份——應以每日發生率而非每月總數作為可比指標。
代理商頁面 261 · 網站小工具 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · 內部測試 6。Instagram 的轉介量在兩個季度之間急遽下降,從 23 次對話(佔第一季的 14%)降至 10 次(佔第二季的 5%)——這點值得作為渠道問題進行調查。這 6 次內部測試已計入所有總數中。
研究路線圖
診斷耗時調查
一個由社群提供資料所建構的資料集,用以衡量從出現首個症狀到確診之間的時間差距。這是結核病研究中已知的盲點——大多數已發表的研究都依賴從確診時才開始的臨床紀錄,因而遺漏了確診前的時間段,而目前有 80 次「Navigator」對話(佔 21%)正處於這個階段。
內容差距分析
針對 98 次以需求未獲滿足告終的對話,以及 124 次觸發「信心程度較低」檢索結果的對話,進行系統性回顧,並將其與現有知識庫進行比對。目標是根據實際未獲解答的問題(而非假設性問題),建立一份按優先順序排列的內容待辦清單。
多語言資源擴充
隨著非英語占比在兩個季度之間從 9% 上升至 22%,且葡萄牙語現已成為第二大常用語言,本研究旨在探討巴西、荷蘭及拉丁美洲現有的母語技術內容資源,並釐清在哪些領域進行技術內容翻譯能最有效填補現有缺口。
倖存者生活品質登記冊
這是一項針對睪固酮化療(TC)倖存者的自願參與式縱向登記研究,旨在記錄治療後的不孕不育結果、心理健康狀況、睪固酮水平及生活品質指標——這些數據目前在人口層面上尚不存在,而「Navigator」網站中治療後訪客佔比達 23% 的現象,顯示此類數據的需求極為迫切。
照護者經驗研究
一項針對 TC 患者伴侶、父母及照護者的問卷調查研究——這類對象佔「Navigator」對話總數的 11.3%;若將那些親自提出家庭支持相關問題的患者納入計算,該比例將上升至 48 例(12.7%)——儘管這群人佔 TCF 受眾的相當大比例,但其經驗卻在現有的 TC 文獻中系統性地被忽略。