透過數據了解患者體驗
TCF 正建立關於睪丸癌患者治療歷程的少數縱向資料庫之一——涵蓋從最初症狀出現到康復後的生活。我們的研究結合了人工智慧輔助的患者互動、網路行為及社群蒐集的數據,以揭示臨床研究中未被察覺的面向。相關報告目前正在編製中。
TC 沒有邊界
這些對話源自 14 個國家,其中來自巴西的葡萄牙語對話量相當可觀——包括該資料集中互動最頻繁的用戶。約有 107 則訊息是以葡萄牙語撰寫的。資訊落差是全球性的。
治療後的焦慮引發了最多的提問
「復發與追蹤監測」是討論最熱烈的主題類別,甚至超越了治療相關的問題。完成治療的患者並未因此不再需要支持——他們進入了一個充滿不確定性的新階段,而現有的資源卻鮮少針對此需求提供協助。
照護者是一群重要的使用者群體
其中 56 次對話反映了照護者或家屬的觀點——包括伴侶、父母及鄰居,他們是代表所愛之人尋求指引。這群人在跨文化研究中往往被忽略。
患者利用人工智慧進行處理,而不僅是查詢
每次對話的平均長度為 11.2 則訊息。其中有 8 次對話超過 20 則訊息,包括與一名非精原細胞瘤患者進行的 315 則訊息對話,該患者當時正在商討殘留腫塊的處理方案。這屬於臨床層級的互動。
生育相關議題在傳統媒體的內容中佔比過低
生育與性健康在搜尋量方面排名第五,但在面向公眾的睪固酮患者資源中,仍是文獻記載最少的領域之一。睪固酮、精子冷凍保存以及睪丸切除術後的生活品質,都是需求量極高的議題。
患者正透過人工智慧尋求第二意見
其中 27 次對話涉及尋找專科醫師或尋求第二意見。在數個案例中,使用者明確表示,人工智慧提供的指引比他們先前諮詢過的臨床團隊更為清晰。
成長趨勢
提及該主題的對話佔比。Shift 指出,Navigator 正在患者就醫歷程的更早期階段接觸到他們。
新增 2 個國家(立陶宛、保加利亞)。巴西的對話數量從 5 次增加至 9 次。
地理分佈
65% 的對話源自美國。其餘 35% 則來自一群服務未及的國際患者,他們在缺乏母語資源的情況下,正努力應對 TC。
研究方法
從託管於 testicularcancer.org 的 TC Navigator 聊天機器人所匯出的對話記錄
涵蓋截至最新出口日為止的 2026 年第一季全部活動,為期 88 天
透過關鍵字比對,分析橫跨 10 個主題類別的用戶訊息;透過詞彙模式比對進行語言辨識
所有分析均基於匿名化的對話資料進行。不會儲存或公開任何姓名、聯絡資訊或識別資訊
此數據僅反映曾使用 TC Navigator 的使用者;並不代表所有受睪丸癌影響的人士
TC Navigator 由 Chatbase 提供技術支援,並基於 TCF 的知識庫、指引及病患資源進行訓練
研究路線圖
診斷耗時調查
這是一套由社群貢獻的資料集,用以衡量從出現首個症狀到確診之間的時間差。這是結核病研究中已知的盲點——大多數已發表的研究都依賴於從確診時才開始的臨床紀錄,因而忽略了至關重要的確診前階段。
網站使用行為與資訊缺口分析
透過分析 testicularcancer.org 網站的匿名化搜尋與瀏覽數據,以釐清患者尋求資訊的途徑、在何處未能獲得解答而離開,以及公開可用的睪丸癌資源中存在哪些內容缺口。
倖存者生活品質登記冊
一個供睪固酮療法(TC)倖存者自願參與的縱向登記系統,用以回報治療後的生育結果、心理健康狀況、睪固酮水平及生活品質指標——這些數據目前在人口層面上尚不存在。
照護者經驗研究
一項以問卷調查為基礎的研究,對象為 TC 患者的伴侶、父母及照顧者——儘管這群人佔了 TCF 受眾的相當大比例,但他們的經驗卻在現有的 TC 文獻中系統性地缺席。