TCF 研究計畫 — TC Navigator 研究結果,2026 年迄今
TCF 研究計畫

透過數據了解患者體驗

TCF 正建置關於睪丸癌患者治療歷程的少數縱向資料集之一——涵蓋從首次出現症狀到康復後的整個過程。我們的研究透過人工智慧輔助的患者互動、網路行為及社群蒐集的資料,以發掘臨床研究中未被察覺的資訊。本報告涵蓋「TC Navigator」計畫的前六個月,即 2026 年 1 月 25 日至 7 月 24 日。

379
分析病患對話
3,988
個別訊息
38
出席國家
01

TC Navigator:前六個月

總對話數
379
2026年1月25日 – 7月24日 · 181天
每次會話平均訊息數
10.5
中位數 4 — 一個小團體深入探索
深度參與工作坊
30
20 則以上訊息的對話 (7.9%)
最長單次會話
338
訊息 — 一位剛確診的義大利患者
顯示焦慮的對話
247
65.2% 的人感到憂慮、恐懼或極度痛苦
代他人提問
43
其中 11.3% 為照顧者、伴侶或父母

TC Navigator 並非作為搜尋引擎運作。約有 65% 的對話帶有情緒色彩,而其中一小部分對話會持續進行數十甚至數百次往來——患者在臨床門診結束後,仍會即時討論追蹤檢查間隔、腫瘤標記數值及治療決策等議題。這顯示出,醫療體系未能滿足這群患者在兩次就診之間所面臨的資訊與情緒需求。

患者常問的問題

在所有 379 則討論中,提及各主題所佔的比例。由於單則討論通常會提及多個主題,因此各比例之和總計超過 100%。

治療(化療、手術)
136· 36%
症狀與診斷
130· 34%
復發與追蹤
106· 28%
TCF 資源與社群
76· 20%
照顧者/家庭支援
47· 12%
心理健康與應對之道
42· 11%
生育與性健康
26· 7%
宣導與預防
20· 5%
財務援助
17· 4%
尋找專家
16· 4%
02

主要發現

大多數對話都帶有痛苦

在 379 則對話中,有 247 則(佔 65%)包含擔憂、恐懼或劇烈痛苦的情緒——其中 28 則使用了危機級別的措辭,包括對治療感到絕望,以及一則關於生存的絕望。Navigator 不僅是在回答問題,更是在承擔情緒上的重擔。問題升級的處理流程與內容的準確性同樣重要。

大約每六次對話中,就有一次不是用英語進行的

共有 64 次對話(佔 16.9%)是以英語以外的 10 種語言進行的——其中葡萄牙語以 34 次居首,其次為荷蘭語、中文、西班牙語和法語。非英語對話的比例較上季增長逾一倍,從 9.4% 升至 22.4%,而美國的對話量在絕對數值上也有所增長(從 110 次增至 128 次)。各地的需求都在上升;只是美國以外地區的增長速度更快罷了。

「導航員」在患者確診前便已接觸到他們

其中 80 則對話(佔 21%)來自尚未確診的群體——包括因症狀感到焦慮者、確診前階段者,或兩者兼具。整體而言,「症狀與診斷」是第二常見的話題,共出現於 130 則對話中。這類群體是臨床研究中最難觀察的對象,也是越早採取行動對預後影響越顯著的群體。

存活率就是「長尾效應」

其中 86 則對話(佔 23%)來自已完成治療的患者。在第一季與第二季之間,關於復發與追蹤監測的提問所佔對話比例幾乎翻倍,從 18% 上升至 35%。完成治療並不意味著不再需要支持——這只是開啟了支持過程中的另一個、更長久的階段。

少數人卻能深入探究得驚人

對話的中位數為 4 則訊息,但有 30 次對話達 20 則或以上,其中 6 次更達 90 則或以上——包括與一名義大利新確診患者的 338 則訊息對話、與一名正在接受積極治療的美國患者的 336 則訊息對話,以及與一名正在追蹤腫瘤標記物的巴西康復者的 315 則訊息對話。各季度之間,對話長度的中位數從 3 則上升至 4 則。

每四次對話中,就有一場以需求未獲滿足而告終

共有 98 次對話(佔 26%)以明顯的挫折感、超出範圍的請求或未解決的問題告終——其中 124 次對話至少包含一次從知識庫中檢索出的低信心度結果。這正是 TCF 所擁有的最清晰的內容路線圖:這些缺口早已由親身遭遇這些問題的人標註出來。

03

成長趨勢

每月對話量
起初呈現陡升,接著是低谷,隨後進入較高的平台期
44
Jan*
每天 6.3
33
2月
每天 1.2
41
3月
每天 1.3
52
4月
每天 1.7
89
五月
每天 2.9
66
六月
每天 2.2
54
七月*
每天 2.3
5 月的日均數曾達到2.9 次的高點;6 月至 7 月則維持在每日 2.2次左右的水平
*不完整的月份— 1 月涵蓋自上線起 7 天,7 月涵蓋 24 天
請比較每日費率,而非每月總額——其中兩個月為部分計費

若以每日閱讀量來看,該系列呈現出上市初期的激增(首週為每日 6.3 次)、二月的低谷(每日 1.2 次)、持續增長至五月的峰值(每日 2.9 次),以及此後維持在每日約 2.2 次的平穩狀態。儘管當前水平仍約為二月谷底的兩倍,但第二季的增長勢頭並未加速。

話題轉換
訪客減少,病患增加
治療(化療、手術)
Q1
26%
Q2
43%
復發與追蹤
Q1
18%
Q2
35%
症狀與診斷
Q1
37%
Q2
32%
TCF 資源與社群
Q1
26%
Q2
16%

提及各主題的對話佔比。第一季=1月25日-4月24日(160則對話);第二季=4月25日-7月24日(219則)。關於治療與復發的問題大幅增加,而關於 TCF 本身的提問則有所減少。症狀相關的問題略有緩和,但仍佔總流量的三分之一——這項變化主要體現在已納入系統的用戶身上,而非來自新近感到擔憂的群體。

國際影響力
非美國持股比例持續攀升
31%
第一季 · 1月25日 – 4月24日
42%
第二季 · 4月25日 – 7月24日

受訪國家數量從第一季的 19 個增加至第二季的 28 個,不過這項增長約有一半是源於第二季樣本規模較大,而非實際觸及範圍確實擴大所致。僅巴西一國在該期間就佔了 36 次對話——是僅次於美國的第二大國家受眾群體。

04

地理分佈

238
美國
36
巴西
9
荷蘭
8
加拿大
8
英國
7
澳洲
7
印度
6
丹麥
6
德國
5
法國
5
克羅埃西亞
40
另外 27 個國家
4
未進行地理定位

62.8% 的對話源自美國。其餘 37.2% 則來自其他 37 個國家,外加 4 則無法確定地理位置的對話——這群國際患者因母語資源有限,在應對 TC 時面臨服務不足的困境。這 4 則無法確定地理位置的對話均發生於第一季,這使得上圖所示第一季的非美國占比略微偏高(若排除這 4 則對話,該比例為 29.5%)。

英語312 葡萄牙語34 荷蘭語8 中文5 西班牙語4 法語4 土耳其語3 德語2 義大利文2 阿拉伯語1 俄語1

使用者自身訊息的語言:312 則為英語,64 則分屬其他 10 種語言,另有 3 則對話因文字量過少而無法分類。

05

研究方法

資料來源
Chatbase 匯出

由 Kenny Kane 開發並實作、託管於 testicularcancer.org 網站上的 TC Navigator 助理完整對話紀錄。共計 379 次對話、3,988 則訊息,其中 1,839 則來自使用者。

日期範圍
2026年1月25日 – 7月24日

181 天,涵蓋從「Navigator」首次記錄的會話到最新匯出檔之間的每一段對話。

分析方法
LLM 分類

每段對話均由語言模型進行分析與編碼,依據 10 個主題類別,以及觀點、旅程階段、語言、困擾程度和未滿足需求等維度進行分類。此方法取代了第一季報告中採用的關鍵字比對方式,因此無法與該報告直接進行比較。

隱私權
未公開任何個人識別資訊

本分析是針對匿名化的對話資料進行的。本報告中未儲存或公開任何姓名、聯絡方式或識別資訊,亦未引用任何用戶的原話。

樣本類型
自行選擇

數據僅反映曾使用「TC Navigator」的用戶,並不代表所有受睪丸癌影響的人士。地理位置是根據網路數據推斷得出,而非依據用戶自報的居住地;此外,1 月和 7 月為部分月份——應以每日發生率而非每月總數作為可比指標。

頻道組合
五個切入點

代理商頁面 261 · 網站小工具 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · 內部測試 6。Instagram 的轉介量在兩個季度之間急遽下降,從 23 次對話(佔第一季的 14%)降至 10 次(佔第二季的 5%)——這點值得作為渠道問題進行調查。這 6 次內部測試已計入所有總數中。

06

研究路線圖

01

診斷耗時調查

一個由社群提供資料所建構的資料集,用以衡量從出現首個症狀到確診之間的時間差距。這是結核病研究中已知的盲點——大多數已發表的研究都依賴從確診時才開始的臨床紀錄,因而遺漏了確診前的時間段,而目前有 80 次「Navigator」對話(佔 21%)正處於這個階段。

02

內容差距分析

針對 98 次以需求未獲滿足告終的對話,以及 124 次觸發「信心程度較低」檢索結果的對話,進行系統性回顧,並將其與現有知識庫進行比對。目標是根據實際未獲解答的問題(而非假設性問題),建立一份按優先順序排列的內容待辦清單。

03

多語言資源擴充

隨著非英語占比在兩個季度之間從 9% 上升至 22%,且葡萄牙語現已成為第二大常用語言,本研究旨在探討巴西、荷蘭及拉丁美洲現有的母語技術內容資源,並釐清在哪些領域進行技術內容翻譯能最有效填補現有缺口。

04

倖存者生活品質登記冊

這是一項針對睪固酮化療(TC)倖存者的自願參與式縱向登記研究,旨在記錄治療後的不孕不育結果、心理健康狀況、睪固酮水平及生活品質指標——這些數據目前在人口層面上尚不存在,而「Navigator」網站中治療後訪客佔比達 23% 的現象,顯示此類數據的需求極為迫切。

05

照護者經驗研究

一項針對 TC 患者伴侶、父母及照護者的問卷調查研究——這類對象佔「Navigator」對話總數的 11.3%;若將那些親自提出家庭支持相關問題的患者納入計算,該比例將上升至 48 例(12.7%)——儘管這群人佔 TCF 受眾的相當大比例,但其經驗卻在現有的 TC 文獻中系統性地被忽略。

TCF 研究計畫 · TC Navigator 研究結果,2026年1月25日至7月24日 · TC Navigator 技術由肯尼·凱恩(Kenny Kane)實施;報告由肯尼·凱恩(Kenny Kane)彙編 · 根據完整的 Chatbase 對話匯出資料編製而成。除非標示為百分比,否則所有數字均為確切計數。