TCF 研究計畫

透過數據了解患者體驗

TCF 正建立關於睪丸癌患者治療歷程的少數縱向資料庫之一——涵蓋從最初症狀出現到康復後的生活。我們的研究結合了人工智慧輔助的患者互動、網路行為及社群蒐集的數據,以揭示臨床研究中未被察覺的面向。相關報告目前正在編製中。

108
分析病患對話
591
個別訊息
14
出席國家
01

TC Navigator:2026 年第一季調查結果

總對話數
108
2026年1月1日至3月29日
每次會話平均訊息數
11.2
這不是一個查詢工具——而是一場對話
深度參與工作坊
8
超過 20 則訊息的對話
最長單次會話
315
訊息 — 來自巴西

TC Navigator 並非作為搜尋引擎運作。使用者在數十個平台間來回切換,即時處理有關監測間隔、影像檢查標準及治療副作用等臨床決策。這顯示出醫療體系尚未滿足的資訊需求,而這群人正處於資訊匱乏的狀態。

患者常問的問題

復發與追蹤
68
治療(化療、手術)
63
照顧者/家庭支援
56
症狀與診斷
55
生育與性健康
52
尋找專家
27
心理健康與應對之道
25
TCF 資源
21
財務援助
13
宣導與預防
5

TC 沒有邊界

這些對話源自 14 個國家,其中來自巴西的葡萄牙語對話量相當可觀——包括該資料集中互動最頻繁的用戶。約有 107 則訊息是以葡萄牙語撰寫的。資訊落差是全球性的。

治療後的焦慮引發了最多的提問

「復發與追蹤監測」是討論最熱烈的主題類別,甚至超越了治療相關的問題。完成治療的患者並未因此不再需要支持——他們進入了一個充滿不確定性的新階段,而現有的資源卻鮮少針對此需求提供協助。

照護者是一群重要的使用者群體

其中 56 次對話反映了照護者或家屬的觀點——包括伴侶、父母及鄰居,他們是代表所愛之人尋求指引。這群人在跨文化研究中往往被忽略。

患者利用人工智慧進行處理,而不僅是查詢

每次對話的平均長度為 11.2 則訊息。其中有 8 次對話超過 20 則訊息,包括與一名非精原細胞瘤患者進行的 315 則訊息對話,該患者當時正在商討殘留腫塊的處理方案。這屬於臨床層級的互動。

生育相關議題在傳統媒體的內容中佔比過低

生育與性健康在搜尋量方面排名第五,但在面向公眾的睪固酮患者資源中,仍是文獻記載最少的領域之一。睪固酮、精子冷凍保存以及睪丸切除術後的生活品質,都是需求量極高的議題。

患者正透過人工智慧尋求第二意見

其中 27 次對話涉及尋找專科醫師或尋求第二意見。在數個案例中,使用者明確表示,人工智慧提供的指引比他們先前諮詢過的臨床團隊更為清晰。

02.5

成長趨勢

3月份的對話量
從零到每週十次
4 週內達成 10 倍成長
10
每週的對話次數
10 7 4 0 1 6
三月前 3月2日 3月9日 3月16日 3月23日
光是三月就有27 次對話
每週10 次,連續 2 週維持
0項付費推廣
話題轉換
新用戶請描述症狀
症狀與診斷
2011年1月至3月
45%
3月12日至29日
73%
照顧者/家庭支援
2011年1月至3月
50%
3月12日至29日
59%
復發與追蹤
2011年1月至3月
72%
3月12日至29日
27%

提及該主題的對話佔比。Shift 指出,Navigator 正在患者就醫歷程的更早期階段接觸到他們。

國際影響力
非美國市場的份額幾乎翻了一倍
30%
2011年1月至3月
55%
3月12日至29日

新增 2 個國家(立陶宛、保加利亞)。巴西的對話數量從 5 次增加至 9 次。

04

地理分佈

70
美國
9
巴西
5
克羅埃西亞
4
英國
3
加拿大
2
德國
2
土耳其
2
立陶宛
1
印度
1
越南
1
保加利亞
5
未知 / 其他

65% 的對話源自美國。其餘 35% 則來自一群服務未及的國際患者,他們在缺乏母語資源的情況下,正努力應對 TC。

05

研究方法

資料來源
Chatbase 匯出

從託管於 testicularcancer.org 的 TC Navigator 聊天機器人所匯出的對話記錄

日期範圍
2026年1月1日至3月29日

涵蓋截至最新出口日為止的 2026 年第一季全部活動,為期 88 天

分析方法
關鍵字分類

透過關鍵字比對,分析橫跨 10 個主題類別的用戶訊息;透過詞彙模式比對進行語言辨識

隱私權
未收集任何個人識別資訊

所有分析均基於匿名化的對話資料進行。不會儲存或公開任何姓名、聯絡資訊或識別資訊

樣本類型
自行選擇

此數據僅反映曾使用 TC Navigator 的使用者;並不代表所有受睪丸癌影響的人士

聊天機器人平台
Chatbase

TC Navigator 由 Chatbase 提供技術支援,並基於 TCF 的知識庫、指引及病患資源進行訓練

06

研究路線圖

01

診斷耗時調查

這是一套由社群貢獻的資料集,用以衡量從出現首個症狀到確診之間的時間差。這是結核病研究中已知的盲點——大多數已發表的研究都依賴於從確診時才開始的臨床紀錄,因而忽略了至關重要的確診前階段。

02

網站使用行為與資訊缺口分析

透過分析 testicularcancer.org 網站的匿名化搜尋與瀏覽數據,以釐清患者尋求資訊的途徑、在何處未能獲得解答而離開,以及公開可用的睪丸癌資源中存在哪些內容缺口。

03

倖存者生活品質登記冊

一個供睪固酮療法(TC)倖存者自願參與的縱向登記系統,用以回報治療後的生育結果、心理健康狀況、睪固酮水平及生活品質指標——這些數據目前在人口層面上尚不存在。

04

照護者經驗研究

一項以問卷調查為基礎的研究,對象為 TC 患者的伴侶、父母及照顧者——儘管這群人佔了 TCF 受眾的相當大比例,但他們的經驗卻在現有的 TC 文獻中系統性地缺席。