Die Patientenerfahrung anhand von Daten verstehen
TCF erstellt einen der wenigen Längsschnittdatensätze zum Krankheitsverlauf von Hodenkrebspatienten – vom ersten Symptom bis zum Überleben. Unsere Forschung stützt sich auf KI-gestützte Patienteninteraktionen, das Nutzerverhalten im Internet sowie Daten aus Community-Quellen, um Aspekte aufzudecken, die in klinischen Studien oft übersehen werden. Derzeit werden Berichte dazu erstellt.
TC kennt keine Grenzen
Die Unterhaltungen stammten aus 12 Ländern, wobei ein erheblicher Anteil der portugiesischsprachigen Beiträge aus Brasilien kam – darunter auch der Nutzer mit der höchsten Interaktionsrate im gesamten Datensatz. Etwa 103 Nachrichten waren auf Portugiesisch verfasst. Die Informationslücke ist weltweit zu beobachten.
Die meisten Fragen betreffen Ängste nach der Behandlung
„Rezidiv und Nachsorge“ war die häufigste Themenkategorie und lag damit sogar noch vor Fragen zur Behandlung. Patienten, die ihre Therapie abgeschlossen haben, benötigen weiterhin Unterstützung – sie treten in eine neue Phase der Unsicherheit ein, auf die nur wenige Ressourcen eingehen.
Pflegekräfte stellen eine wichtige Nutzergruppe dar
43 Beiträge spiegelten die Sichtweise von Betreuern oder Angehörigen wider – Partner, Eltern und Nachbarn, die im Namen eines geliebten Menschen um Rat suchten. Diese Gruppe wird in der TC-Forschung oft übersehen.
Patienten nutzen KI zur Verarbeitung und nicht nur zum Nachschlagen
Eine Sitzung dauerte im Durchschnitt 12,9 Nachrichten. Acht Sitzungen umfassten mehr als 20 Nachrichten, darunter eine Konversation mit 315 Nachrichten mit einem Patienten ohne Seminom, der sich mit Entscheidungen bezüglich einer Restmasse befasste. Dies entspricht einem Engagement auf klinischem Niveau.
Fragen zur Fruchtbarkeit sind in den Inhalten von TC unterrepräsentiert
Das Thema Fruchtbarkeit und sexuelle Gesundheit belegte beim Suchvolumen den dritten Platz, gehört jedoch nach wie vor zu den am wenigsten behandelten Bereichen in öffentlich zugänglichen Informationsquellen für TC-Patienten. Testosteron, die Einlagerung von Sperma und die Lebensqualität nach einer Orchiektomie sind Themen mit hoher Nachfrage.
Patienten holen sich mithilfe von KI eine Zweitmeinung ein
In 22 Nachrichten ging es um die Suche nach Fachärzten oder um Einholung einer Zweitmeinung. In mehreren Fällen gaben die Nutzer ausdrücklich an, dass die KI ihnen klarere Anleitungen lieferte als das medizinische Team, das sie zuvor konsultiert hatten.
Geografische Verteilung
70 % der Gespräche fanden in den Vereinigten Staaten statt. Die verbleibenden 30 % entfallen auf eine unterversorgte internationale Patientengruppe, die sich mit TC auseinandersetzt und nur über begrenzte Ressourcen in ihrer Muttersprache verfügt.
Methodik
Aus dem auf testicularcancer.org gehosteten TC Navigator-Chatbot exportierte Gesprächsprotokolle
Ein Zeitraum von 70 Tagen, der die gesamten Aktivitäten seit Jahresbeginn bis zum Exportdatum abdeckt
Benutzernachrichten wurden anhand von Stichwortabgleichen in 10 Themenkategorien analysiert; die Spracherkennung erfolgte durch Abgleich mit Wortschatzmustern
Alle Analysen werden auf der Grundlage anonymisierter Gesprächsdaten durchgeführt. Es werden weder Namen noch Kontaktdaten oder Identifikationsmerkmale gespeichert oder veröffentlicht
Die Daten beziehen sich ausschließlich auf Nutzer, die den TC Navigator genutzt haben; sie geben nicht alle von Hodenkrebs betroffenen Personen wieder
TC Navigator basiert auf Chatbase und wurde anhand der Wissensdatenbank, der Leitlinien und der Patientenressourcen von TCF trainiert
Forschungsfahrplan
Umfrage zur Zeit bis zur Diagnose
Ein gemeinschaftlich erstellter Datensatz, der den Zeitraum zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der bestätigten Diagnose erfasst. Dies ist ein bekannter blinder Fleck in der Tuberkuloseforschung – die meisten veröffentlichten Studien stützen sich auf klinische Unterlagen, die erst ab dem Zeitpunkt der Diagnose beginnen, wodurch der entscheidende Zeitraum vor der Diagnose unberücksichtigt bleibt.
Analyse des Webverhaltens und der Informationslücken
Analyse anonymisierter Such- und Navigationsdaten von testicularcancer.org, um zu ermitteln, wo Patienten nach Informationen suchen, wo sie die Website ohne Antworten verlassen und welche inhaltlichen Lücken in öffentlich zugänglichen Ressourcen zum Thema Hodenkrebs bestehen.
Register zur Lebensqualität von Überlebenden
Ein freiwilliges Langzeitregister für Überlebende einer Testosterontherapie, in dem diese über ihre Fruchtbarkeitsergebnisse, ihren psychischen Gesundheitszustand, ihre Testosteronwerte und Indikatoren für die Lebensqualität nach der Behandlung berichten können – Daten, die derzeit auf Bevölkerungsebene nicht vorliegen.
Studie zur Erfahrung von Pflegepersonen
Eine auf einer Umfrage basierende Studie, die sich an Partner, Eltern und Betreuer von TC-Patienten richtet – eine Gruppe, deren Erfahrungen in der bestehenden TC-Literatur systematisch unberücksichtigt bleiben, obwohl sie einen bedeutenden Teil der Zielgruppe von TCF ausmacht.