Die Patientenerfahrung anhand von Daten verstehen
TCF erstellt einen der wenigen Längsschnittdatensätze zum Verlauf der Behandlung von Hodenkrebspatienten – vom ersten Symptom bis zum Überleben. Unsere Forschung stützt sich auf KI-gestützte Patienteninteraktionen, das Nutzerverhalten im Internet sowie Daten aus Community-Quellen, um Aspekte aufzudecken, die in klinischen Studien unberücksichtigt bleiben. Der vorliegende Bericht umfasst die ersten sechs Monate des TC Navigator vom 25. Januar bis zum 24. Juli 2026.
Wichtigste Ergebnisse
Die meisten Gespräche sind von Bedrängnis geprägt
247 von 379 Gesprächen (65 %) enthielten Sorgen, Ängste oder akute Not – und in 28 Fällen wurde eine Sprache verwendet, die auf eine Krisensituation hindeutete, darunter Verzweiflung hinsichtlich der Behandlung und in einem Fall sogar hinsichtlich des Lebens selbst. Der Navigator nimmt emotionale Belastungen auf und beantwortet nicht nur Fragen. Eskalationswege sind ebenso wichtig wie die inhaltliche Genauigkeit.
Etwa jedes sechste Gespräch findet nicht auf Englisch statt
64 Gespräche (16,9 %) wurden in 10 anderen Sprachen als Englisch geführt – dabei lag Portugiesisch mit 34 Gesprächen an der Spitze, gefolgt von Niederländisch, Chinesisch, Spanisch und Französisch. Der Anteil der nicht-englischen Gespräche hat sich im Quartalsvergleich von 9,4 % auf 22,4 % mehr als verdoppelt, während das Volumen in den USA ebenfalls in absoluten Zahlen zunahm (von 110 auf 128). Die Nachfrage steigt überall; außerhalb der USA steigt sie lediglich schneller.
Der „Navigator“ erreicht die Betroffenen bereits vor der Diagnose
80 Gespräche (21 %) stammten von Personen, bei denen noch keine Diagnose gestellt worden war – Personen mit Symptomangst, Personen vor der Diagnose oder beides. „Symptome und Diagnose“ ist mit 130 Gesprächen das zweithäufigste Thema insgesamt. Dies ist die für die klinische Forschung am schwersten zu beobachtende Bevölkerungsgruppe, und genau hier wirken sich frühzeitige Maßnahmen am stärksten auf den Krankheitsverlauf aus.
Das Überleben ist der „Long Tail“
86 Gespräche (23 %) stammten von Personen, die ihre Behandlung abgeschlossen hatten. Der Anteil der Fragen zu Rückfällen und Nachsorge an den Gesprächen hat sich zwischen dem ersten und dem zweiten Quartal fast verdoppelt – von 18 % auf 35 %. Der Abschluss der Therapie bedeutet nicht, dass der Bedarf an Unterstützung endet – vielmehr beginnt damit eine andere, länger andauernde Phase der Unterstützung.
Eine Minderheit dringt bemerkenswert tief vor
Der Median der Nachrichtenanzahl pro Konversation liegt bei 4 Nachrichten, doch 30 Konversationen umfassten 20 oder mehr Nachrichten und sechs sogar 90 oder mehr – darunter eine Konversation mit 338 Nachrichten mit einem neu diagnostizierten Patienten in Italien, eine Konversation mit 336 Nachrichten mit einem US-amerikanischen Patienten in aktiver Behandlung sowie eine Konversation mit 315 Nachrichten mit einem brasilianischen Überlebenden, der seine Tumormarker überwacht. Der Median der Nachrichtenanzahl stieg von Quartal zu Quartal von 3 auf 4 Nachrichten.
Jedes vierte Gespräch endet damit, dass ein Bedürfnis unerfüllt bleibt
98 Gespräche (26 %) endeten mit sichtbarer Frustration, einer Anfrage außerhalb des Anwendungsbereichs oder einer ungelösten Frage – und 124 enthielten mindestens einen Treffer aus der Wissensdatenbank mit geringer Zuverlässigkeit. Dies ist die deutlichste inhaltliche Roadmap, über die TCF verfügt: Die Lücken werden bereits von denjenigen gekennzeichnet, die auf sie stoßen.
Wachstumstrends
Betrachtet man die Zahlen auf Tagesbasis, so zeigt die Serie einen Anstieg bei der Einführung (6,3 pro Tag in der ersten Woche), einen Tiefpunkt im Februar (1,2 pro Tag), ein anhaltendes Wachstum bis zu einem Höchststand im Mai (2,9 pro Tag) und seitdem ein Plateau bei etwa 2,2 pro Tag. Das Plateau liegt zwar immer noch etwa doppelt so hoch wie der Tiefststand im Februar, doch im zweiten Quartal ist keine Beschleunigung zu verzeichnen.
Prozentualer Anteil der Gespräche, in denen das jeweilige Thema angesprochen wurde. Q1 = 25. Januar – 24. April (160 Gespräche); Q2 = 25. April – 24. Juli (219). Die Fragen zur Behandlung und zu Rückfällen nahmen stark zu, während die Fragen zu TCF selbst zurückgingen. Die Fragen zu Symptomen gingen leicht zurück, machen jedoch weiterhin ein Drittel des gesamten Gesprächsaufkommens aus – die Verlagerung erfolgt hin zu Personen, die bereits im System sind, und nicht weg von denjenigen, die sich erst seit kurzem Sorgen machen.
Die Zahl der vertretenen Länder stieg von 19 im ersten Quartal auf 28 im zweiten Quartal, wobei sich etwa die Hälfte dieses Zuwachses eher auf die größere Stichprobe im zweiten Quartal als auf eine tatsächlich größere Reichweite zurückführen lässt. Allein auf Brasilien entfallen in diesem Zeitraum 36 Gespräche – damit ist das Land nach den Vereinigten Staaten das zweitgrößte nationale Publikum.
Geografische Verteilung
62,8 % der Gespräche gingen aus den Vereinigten Staaten aus. Die restlichen 37,2 % stammten aus 37 anderen Ländern sowie aus vier Gesprächen, deren geografischer Ursprung nicht ermittelt werden konnte – eine unterversorgte internationale Patientengruppe, die sich mit TC auseinandersetzt und nur über begrenzte Ressourcen in ihrer Muttersprache verfügt. Alle vier Gespräche, deren geografischer Ursprung nicht ermittelt werden konnte, entfallen auf das erste Quartal, was den oben dargestellten Anteil der Nicht-US-Gespräche im ersten Quartal leicht erhöht (ohne diese Gespräche beträgt er 29,5 %).
Sprache der eigenen Nachrichten des Nutzers: 312 auf Englisch, 64 in 10 weiteren Sprachen sowie 3 Unterhaltungen mit zu wenig Text, um eine Einordnung vornehmen zu können.
Methodik
Vollständige Gesprächsprotokolle des auf testicularcancer.org gehosteten TC Navigator-Assistenten – entwickelt und implementiert von Kenny Kane. 379 Gespräche, 3.988 Nachrichten, davon 1.839 von Nutzern.
181 Tage, die alle Gespräche von der ersten aufgezeichneten Sitzung des Navigators bis zum letzten Export umfassen.
Jedes Gespräch wurde anhand eines Sprachmodells ausgewertet und nach 10 Themenkategorien sowie nach Perspektive, Phase der Customer Journey, Sprache, Ausprägungsgrad der Belastung und ungedecktem Bedarf kodiert. Dies ersetzt den im Bericht zum ersten Quartal verwendeten Abgleich anhand von Schlüsselwörtern und ist nicht direkt damit vergleichbar.
Die Analyse wurde anhand anonymisierter Gesprächsdaten durchgeführt. Es werden weder Namen, Kontaktdaten noch Identifikationsmerkmale gespeichert oder veröffentlicht, und in diesem Bericht erscheinen keine wörtlichen Zitate von Nutzern.
Die Daten beziehen sich ausschließlich auf Nutzer, die den TC Navigator genutzt haben. Sie geben nicht alle von Hodenkrebs betroffenen Personen wieder. Die geografische Lage wird anhand von Netzwerkdaten und nicht anhand des angegebenen Wohnorts abgeleitet, und Januar sowie Juli sind Teilmonate – als Vergleichsgröße dienen daher die Tagesraten und nicht die monatlichen Gesamtzahlen.
Agenten-Seite 261 · Website-Widget 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · interne Tests 6. Die Verweise über Instagram sind im Quartalsvergleich stark zurückgegangen, von 23 Konversationen (14 % im 1. Quartal) auf 10 (5 % im 2. Quartal) – dies sollte im Hinblick auf den Kanal näher untersucht werden. Die 6 internen Testsitzungen sind in allen Gesamtzahlen enthalten.
Forschungsfahrplan
Umfrage zur Zeit bis zur Diagnose
Ein gemeinschaftlich erstellter Datensatz, der die Zeitspanne zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der bestätigten Diagnose erfasst. Dies ist ein bekannter blinder Fleck in der TC-Forschung – die meisten veröffentlichten Studien stützen sich auf klinische Unterlagen, die erst ab dem Zeitpunkt der Diagnose beginnen, wodurch der Zeitraum vor der Diagnose unberücksichtigt bleibt, in dem derzeit 80 „Navigator“-Gespräche (21 %) angesiedelt sind.
Analyse von Inhaltslücken
Systematische Auswertung der 98 Gespräche, die mit einem unerfüllten Bedarf endeten, sowie der 124 Gespräche, die zu einer Recherche mit geringer Zuverlässigkeit führten, abgeglichen mit der bestehenden Wissensbasis. Ziel ist ein nach Prioritäten geordnetes Inhalts-Backlog, das sich aus tatsächlichen, unbeantworteten Fragen ergibt und nicht aus angenommenen.
Ausbau der mehrsprachigen Ressourcen
Angesichts des Anstiegs des Anteils nicht-englischsprachiger Inhalte von 9 % auf 22 % im Quartalsvergleich und der Tatsache, dass Portugiesisch mittlerweile die zweithäufigste Sprache ist, soll untersucht werden, welche muttersprachlichen TC-Ressourcen in Brasilien, den Niederlanden und Lateinamerika vorhanden sind – und wo TCF-Übersetzungen die größten Lücken schließen würden.
Register zur Lebensqualität von Überlebenden
Ein freiwilliges Längsschnittregister für Überlebende einer Testosterontherapie, in dem Daten zu Fruchtbarkeitsergebnissen, psychischer Gesundheit, Testosteronspiegeln und Indikatoren für die Lebensqualität nach der Behandlung erfasst werden – Daten, die derzeit auf Bevölkerungsebene nicht vorliegen und auf deren großen Bedarf der Anteil von 23 % des Navigator-Traffics nach der Behandlung hindeutet.
Studie zur Erfahrung von Pflegepersonen
Eine auf einer Umfrage basierende Studie, die sich an Partner, Eltern und Betreuungspersonen von TC-Patienten richtete – 11,3 % der „Navigator“-Gespräche; dieser Anteil steigt auf 48 (12,7 %), wenn Patienten einbezogen werden, die selbst Fragen zur familiären Unterstützung gestellt haben –, eine Bevölkerungsgruppe, deren Erfahrungen in der bestehenden TC-Literatur systematisch fehlen, obwohl sie einen bedeutenden Teil der Zielgruppe von TCF ausmacht.