Die Patientenerfahrung anhand von Daten verstehen
TCF erstellt einen der wenigen Längsschnittdatensätze zum Krankheitsverlauf von Hodenkrebspatienten – vom ersten Symptom bis zum Überleben. Unsere Forschung stützt sich auf KI-gestützte Patienteninteraktionen, das Nutzerverhalten im Internet sowie Daten aus Community-Quellen, um Aspekte aufzudecken, die in klinischen Studien oft übersehen werden. Derzeit werden Berichte dazu erstellt.
TC kennt keine Grenzen
Die Unterhaltungen stammten aus 14 Ländern, wobei ein erheblicher Anteil der portugiesischsprachigen Beiträge aus Brasilien kam – darunter auch der Nutzer mit der höchsten Interaktionsrate im gesamten Datensatz. Etwa 107 Nachrichten waren auf Portugiesisch verfasst. Die Informationslücke ist weltweit zu beobachten.
Die meisten Fragen betreffen Ängste nach der Behandlung
„Rezidiv und Nachsorge“ war die häufigste Themenkategorie und lag damit sogar noch vor Fragen zur Behandlung. Patienten, die ihre Therapie abgeschlossen haben, benötigen weiterhin Unterstützung – sie treten in eine neue Phase der Unsicherheit ein, auf die nur wenige Ressourcen eingehen.
Pflegekräfte stellen eine wichtige Nutzergruppe dar
56 Gespräche spiegelten die Perspektiven von Betreuern oder Angehörigen wider – Partner, Eltern und Nachbarn, die im Namen eines geliebten Menschen um Rat suchten. Diese Bevölkerungsgruppe bleibt in der TC-Forschung oft unsichtbar.
Patienten nutzen KI zur Verarbeitung und nicht nur zum Nachschlagen
Die durchschnittliche Sitzung umfasste 11,2 Nachrichten. Acht Sitzungen umfassten mehr als 20 Nachrichten, darunter eine Konversation mit 315 Nachrichten mit einem Patienten, der nicht an einem Seminom litt und sich mit Entscheidungen bezüglich einer Restmasse befasste. Dies entspricht einem Engagement auf klinischem Niveau.
Fragen zur Fruchtbarkeit sind in den Inhalten von TC unterrepräsentiert
Das Thema Fruchtbarkeit und sexuelle Gesundheit belegte beim Suchvolumen den fünften Platz, gehört jedoch nach wie vor zu den am wenigsten behandelten Bereichen in öffentlich zugänglichen Informationsquellen für TC-Patienten. Testosteron, Spermabank und Lebensqualität nach einer Orchiektomie sind Themen mit hoher Nachfrage.
Patienten holen sich mithilfe von KI eine Zweitmeinung ein
In 27 Gesprächen ging es darum, Fachärzte zu finden oder eine Zweitmeinung einzuholen. In mehreren Fällen gaben die Nutzer ausdrücklich an, dass die KI ihnen klarere Anleitungen lieferte als das medizinische Team, das sie zuvor konsultiert hatten.
Wachstumstrends
Prozentualer Anteil der Gespräche, in denen das Thema erwähnt wird. Diese Entwicklung deutet darauf hin, dass der Navigator Patienten bereits in einer früheren Phase ihres Behandlungsweges erreicht.
Es wurden 2 neue Länder hinzugefügt (Litauen, Bulgarien). In Brasilien stieg die Anzahl der Gespräche von 5 auf 9.
Geografische Verteilung
65 % der Gespräche fanden in den Vereinigten Staaten statt. Die restlichen 35 % entfallen auf eine unterversorgte internationale Patientengruppe, die sich mit begrenzten Ressourcen in ihrer Muttersprache auf TC zurechtfinden muss.
Methodik
Aus dem auf testicularcancer.org gehosteten TC Navigator-Chatbot exportierte Gesprächsprotokolle
Ein Zeitraum von 88 Tagen, der die gesamte Aktivität im ersten Quartal 2026 bis zum letzten Ausfuhrdatum abdeckt
Benutzernachrichten wurden anhand von Stichwortabgleichen in 10 Themenkategorien analysiert; die Spracherkennung erfolgte durch Abgleich mit Wortschatzmustern
Alle Analysen werden auf der Grundlage anonymisierter Gesprächsdaten durchgeführt. Es werden weder Namen noch Kontaktdaten oder Identifikationsmerkmale gespeichert oder veröffentlicht
Die Daten beziehen sich ausschließlich auf Nutzer, die den TC Navigator genutzt haben; sie geben nicht alle von Hodenkrebs betroffenen Personen wieder
TC Navigator basiert auf Chatbase und wurde anhand der Wissensdatenbank, der Leitlinien und der Patientenressourcen von TCF trainiert
Forschungsfahrplan
Umfrage zur Zeit bis zur Diagnose
Ein gemeinschaftlich erstellter Datensatz, der den Zeitraum zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der bestätigten Diagnose erfasst. Dies ist ein bekannter blinder Fleck in der Tuberkuloseforschung – die meisten veröffentlichten Studien stützen sich auf klinische Unterlagen, die erst ab dem Zeitpunkt der Diagnose beginnen, wodurch der entscheidende Zeitraum vor der Diagnose unberücksichtigt bleibt.
Analyse des Webverhaltens und der Informationslücken
Analyse anonymisierter Such- und Navigationsdaten von testicularcancer.org, um zu ermitteln, wo Patienten nach Informationen suchen, wo sie die Website ohne Antworten verlassen und welche inhaltlichen Lücken in öffentlich zugänglichen Ressourcen zum Thema Hodenkrebs bestehen.
Register zur Lebensqualität von Überlebenden
Ein freiwilliges Langzeitregister für Überlebende einer Testosterontherapie, in dem diese über ihre Fruchtbarkeitsergebnisse, ihren psychischen Gesundheitszustand, ihre Testosteronwerte und Indikatoren für die Lebensqualität nach der Behandlung berichten können – Daten, die derzeit auf Bevölkerungsebene nicht vorliegen.
Studie zur Erfahrung von Pflegepersonen
Eine auf einer Umfrage basierende Studie, die sich an Partner, Eltern und Betreuer von TC-Patienten richtet – eine Gruppe, deren Erfahrungen in der bestehenden TC-Literatur systematisch unberücksichtigt bleiben, obwohl sie einen bedeutenden Teil der Zielgruppe von TCF ausmacht.