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TCF-Forschungsinitiative

Die Patientenerfahrung anhand von Daten verstehen

TCF erstellt einen der wenigen Längsschnittdatensätze zum Verlauf der Erkrankung bei Hodenkrebspatienten – vom ersten Symptom bis zum Überleben. Unsere Forschung stützt sich auf KI-gestützte Patienteninteraktionen, das Nutzerverhalten im Internet sowie Daten aus Community-Quellen, um Aspekte aufzudecken, die in klinischen Studien unberücksichtigt bleiben. Der vorliegende Bericht umfasst die ersten sechs Monate des TC Navigator, vom 25. Januar bis zum 24. Juli 2026.

TC Navigator, entwickelt und implementiert von Kenny Kane · Bericht erstellt von Kenny Kane

379
Analyse von Patientengesprächen
3,988
Einzelne Nachrichten
38
Vertretene Länder
01

TC Navigator: Die ersten sechs Monate

Gesamtzahl der Gespräche

379

25. Januar – 24. Juli 2026 · 181 Tage

Durchschnittliche Anzahl von Nachrichten pro Sitzung

10.5

Median 4: Eine kleine Gruppe dringt sehr tief vor

Vertiefende Sitzungen

30

Unterhaltungen mit mehr als 20 Nachrichten (7,9 %)

Längste einzelne Sitzung

338

Nachrichten, ein neu diagnostizierter Patient in Italien

Gespräche, die auf eine Notlage hindeuten

247

65,2 % litten unter Sorgen, Ängsten oder akuter Not

Im Namen einer anderen Person gestellt

43

11,3 % waren Pflegepersonen, Lebenspartner oder Eltern

Der TC Navigator fungiert nicht als Suchmaschine. Etwa 65 % der Gespräche sind emotional geprägt, und eine beständige Minderheit umfasst Dutzende oder Hunderte von Nachrichtenaustauschen, in denen Patienten in Echtzeit Kontrollintervalle, Tumormarkerwerte und Behandlungsentscheidungen besprechen – oft nachdem ein Arzttermin bereits beendet ist. Dies deutet darauf hin, dass es eine Bevölkerungsgruppe mit informativen und emotionalen Bedürfnissen gibt, denen das Gesundheitssystem zwischen den Arztbesuchen nicht gerecht wird.

Was Patienten fragen

Anteil an den insgesamt 379 Gesprächen, in denen das jeweilige Thema angesprochen wurde. Da in Gesprächen oft mehr als ein Thema zur Sprache kommt, ergibt die Summe der Anteile mehr als 100 %.

Behandlung (Chemotherapie, Operation)
136 · 36 %
Symptome und Diagnose
130 · 34 %
Rezidiv und Nachsorge
106 · 28 %
TCF-Ressourcen und Community
76 · 20 %
Betreuung / Unterstützung für Angehörige
47 · 12 %
Psychische Gesundheit und Bewältigungsstrategien
42 · 11 %
Fruchtbarkeit und sexuelle Gesundheit
26 · 7 %
Aufklärung und Prävention
20 · 5 %
Finanzielle Unterstützung
17 · 4 %
Fachleute finden
16 · 4 %
02

Wichtigste Ergebnisse

Die meisten Gespräche sind von Bedrängnis geprägt

247 von 379 Gesprächen (65 %) enthielten Sorgen, Ängste oder akute Not, und in 28 Fällen wurde eine Sprache verwendet, die auf eine Krisensituation hindeutete, darunter Verzweiflung hinsichtlich der Behandlung und in einem Fall hinsichtlich des Lebens selbst. Der Navigator nimmt emotionale Belastungen auf und beantwortet nicht nur Fragen. Eskalationswege sind ebenso wichtig wie die inhaltliche Genauigkeit.

Etwa jedes sechste Gespräch findet nicht auf Englisch statt

64 Gespräche (16,9 %) wurden in 10 anderen Sprachen als Englisch geführt, wobei Portugiesisch mit 34 Gesprächen an erster Stelle stand, gefolgt von Niederländisch, Chinesisch, Spanisch und Französisch. Der Anteil der nicht englischsprachigen Gespräche hat sich im Quartalsvergleich mehr als verdoppelt – von 9,4 % auf 22,4 % –, während das Volumen in den USA ebenfalls in absoluten Zahlen zunahm (von 110 auf 128). Die Nachfrage steigt überall; außerhalb der USA steigt sie lediglich schneller.

Der „Navigator“ erreicht die Betroffenen bereits vor der Diagnose

80 Gespräche (21 %) stammten von Personen, bei denen noch keine Diagnose gestellt worden war, die wegen ihrer Symptome besorgt waren, sich in der Phase vor der Diagnose befanden oder beides. „Symptome und Diagnose“ ist mit 130 Gesprächen das zweithäufigste Thema insgesamt. Dies ist die für die klinische Forschung am schwersten zu beobachtende Bevölkerungsgruppe, und genau hier wirken sich frühzeitige Maßnahmen am stärksten auf die Ergebnisse aus.

Das Überleben ist der „Long Tail“

86 Gespräche (23 %) stammten von Personen, die ihre Behandlung abgeschlossen hatten. Der Anteil der Fragen zu Rückfällen und Nachsorge an den Gesprächen hat sich zwischen dem ersten und dem zweiten Quartal fast verdoppelt – von 18 % auf 35 %. Der Abschluss der Therapie bedeutet nicht, dass der Bedarf an Unterstützung endet, sondern leitet eine andere, länger andauernde Phase der Unterstützung ein.

Eine Minderheit dringt bemerkenswert tief vor

Der Median der Nachrichtenanzahl pro Konversation liegt bei 4 Nachrichten, doch 30 Konversationen umfassten 20 oder mehr Nachrichten, und sechs erreichten 90 oder mehr Nachrichten. Dazu gehörten unter anderem eine Konversation mit 338 Nachrichten mit einem neu diagnostizierten Patienten in Italien, eine Konversation mit 336 Nachrichten mit einem US-amerikanischen Patienten in aktiver Behandlung sowie eine Konversation mit 315 Nachrichten mit einem brasilianischen Überlebenden, der seine Tumormarker überwacht. Der Median der Nachrichtenanzahl stieg von Quartal zu Quartal von 3 auf 4 Nachrichten.

Jedes vierte Gespräch endet damit, dass ein Bedürfnis unerfüllt bleibt

98 Gespräche (26 %) endeten mit sichtbarer Frustration, einer Anfrage außerhalb des Anwendungsbereichs oder einer ungelösten Frage, und 124 enthielten mindestens einen Treffer aus der Wissensdatenbank mit geringer Zuverlässigkeit. Dies ist die deutlichste inhaltliche Roadmap, über die TCF verfügt: Die Lücken werden bereits von denjenigen gekennzeichnet, die auf sie stoßen.

03

Monatliches Gesprächsvolumen

Ein anfänglicher Anstieg, ein Tiefpunkt, dann ein höheres Plateau

44
Jan*6,3/Tag
33
1,2 Feb/Tag
41
1,3 Mar pro Tag
52
1,7 Apr/Tag
89
2,9 im Mai/Tag
66
2,2 Jun/Tag
54
Jul*2,3/Tag

Im Mai wurde ein Höchstwert von 2,9 pro Tag erreicht; im Juni und Juli blieb der Wert stabil bei etwa 2,2 pro Tag

*Teilmonate: Der Januar umfasst 7 Tage ab dem Start, der Juli umfasst 24 Tage

Vergleichen Sie die Tagespreise und nicht die monatlichen Gesamtbeträge; zwei Monate sind Teilmonate.

Betrachtet man die Zahlen auf Tagesbasis, so zeigt die Serie einen Anstieg bei der Einführung (6,3 pro Tag in der ersten Woche), einen Tiefpunkt im Februar (1,2 pro Tag), ein anhaltendes Wachstum bis zu einem Höchststand im Mai (2,9 pro Tag) und seitdem ein Plateau bei etwa 2,2 pro Tag. Das Plateau liegt zwar immer noch etwa doppelt so hoch wie der Tiefststand im Februar, doch im zweiten Quartal ist keine Beschleunigung zu verzeichnen.

Themenwechsel

Weniger Besucher, mehr Patienten

Behandlung (Chemotherapie, Operation)
Q1
26%
Q2
43%
Rezidiv und Nachsorge
Q1
18%
Q2
35%
Symptome und Diagnose
Q1
37%
Q2
32%
TCF-Ressourcen und Community
Q1
26%
Q2
16%

Prozentualer Anteil der Gespräche, in denen das jeweilige Thema angesprochen wurde. Q1 = 25. Januar – 24. April (160 Gespräche); Q2 = 25. April – 24. Juli (219). Die Fragen zur Behandlung und zu Rückfällen nahmen stark zu, während die Fragen zu TCF selbst zurückgingen. Die Fragen zu Symptomen gingen leicht zurück, machen jedoch weiterhin ein Drittel des gesamten Gesprächsaufkommens aus; der Trend geht hin zu Personen, die bereits im System sind, und nicht weg von denjenigen, die sich erst seit kurzem Sorgen machen.

Internationale Reichweite

Der Anteil außerhalb der USA steigt weiter an

31%
1. Quartal · 25. Januar – 24. April
42%
2. Quartal · 25. April – 24. Juli

Die Zahl der vertretenen Länder stieg von 19 im ersten Quartal auf 28 im zweiten Quartal, wobei sich etwa die Hälfte dieses Zuwachses eher auf die größere Stichprobe im zweiten Quartal als auf eine tatsächlich größere Reichweite zurückführen lässt. Allein auf Brasilien entfallen in diesem Zeitraum 36 Gespräche; das Land stellt damit nach den Vereinigten Staaten die zweitgrößte nationale Zielgruppe dar.

04

Geografische Verteilung

Vereinigte Staaten
238
Brasilien
36
Niederlande
9
Kanada
8
Vereinigtes Königreich
8
Australien
7
Indien
7
Dänemark
6
Deutschland
6
Frankreich
5
Kroatien
5
27 weitere Länder
40
Keine Standortbestimmung
4
Englisch
312
Portugiesisch
34
Niederländisch
8
Chinesisch
5
Spanisch
4
Französisch
4
Türkisch
3
Deutsch
2
Italienisch
2
Arabisch
1
Russisch
1

62,8 % der Gespräche gingen aus den Vereinigten Staaten aus. Die restlichen 37,2 % stammten aus 37 anderen Ländern sowie vier Gesprächen, deren Standort nicht ermittelt werden konnte – eine unterversorgte internationale Patientengruppe, die sich mit TC auseinandersetzt und nur über begrenzte Ressourcen in ihrer Muttersprache verfügt. Alle vier Gespräche, deren Standort nicht ermittelt werden konnte, entfallen auf das erste Quartal, was den oben dargestellten Anteil der Nicht-US-Gespräche im ersten Quartal leicht erhöht (ohne diese beträgt er 29,5 %).

Sprache der eigenen Nachrichten des Nutzers: 312 auf Englisch, 64 in 10 weiteren Sprachen sowie 3 Unterhaltungen mit zu wenig Text, um eine Einordnung vornehmen zu können.

05

Methodik

Datenquelle

Chatbase-Export

Vollständige Gesprächsprotokolle des auf testicularcancer.org gehosteten TC Navigator-Assistenten, der von Kenny Kane entwickelt und implementiert wurde. 379 Gespräche, 3.988 Nachrichten, davon 1.839 von Nutzern.

Datumsbereich

25. Januar – 24. Juli 2026

181 Tage, die alle Gespräche von der ersten aufgezeichneten Sitzung des Navigators bis zum letzten Export umfassen.

Analysemethode

LLM-Klassifizierung

Jedes Gespräch wurde anhand eines Sprachmodells ausgewertet und nach 10 Themenkategorien sowie nach Perspektive, Phase der Customer Journey, Sprache, Ausprägungsgrad der Belastung und ungedecktem Bedarf kodiert. Dies ersetzt den im Bericht zum ersten Quartal verwendeten Abgleich anhand von Schlüsselwörtern und ist nicht direkt damit vergleichbar.

Datenschutz

Keine personenbezogenen Daten veröffentlicht

Die Analyse wurde anhand anonymisierter Gesprächsdaten durchgeführt. Es werden weder Namen, Kontaktdaten noch Identifikationsmerkmale gespeichert oder veröffentlicht, und in diesem Bericht erscheinen keine wörtlichen Zitate von Nutzern.

Probenart

Selbst ausgewählt

Die Daten beziehen sich ausschließlich auf Nutzer, die den TC Navigator genutzt haben. Sie geben nicht alle von Hodenkrebs betroffenen Personen wieder. Die geografische Lage wird anhand von Netzwerkdaten und nicht anhand des angegebenen Wohnorts abgeleitet; da es sich bei Januar und Juli um Teilmonate handelt, dienen die Tagesraten – und nicht die monatlichen Gesamtzahlen – als Vergleichsgröße.

Kanalmischung

Fünf Einstiegspunkte

Agenten-Seite 261 · Website-Widget 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · interne Tests 6. Die Instagram-Verweise gingen im Quartalsvergleich stark zurück, von 23 Gesprächen (14 % im 1. Quartal) auf 10 (5 % im 2. Quartal); dies sollte im Hinblick auf die Kanalauswahl näher untersucht werden. Die 6 internen Testsitzungen sind in allen Gesamtzahlen enthalten.

06

Forschungsfahrplan

01

Umfrage zur Zeit bis zur Diagnose

Ein gemeinschaftlich erstellter Datensatz, der die Zeitspanne zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der bestätigten Diagnose erfasst. Dies ist ein bekannter blinder Fleck in der TC-Forschung: Die meisten veröffentlichten Studien stützen sich auf klinische Unterlagen, die erst ab dem Zeitpunkt der Diagnose beginnen, wodurch der Zeitraum vor der Diagnose unberücksichtigt bleibt, in dem derzeit 80 „Navigator“-Gespräche (21 %) angesiedelt sind.

02

Analyse von Inhaltslücken

Systematische Auswertung der 98 Gespräche, die mit einem unerfüllten Bedarf endeten, sowie der 124 Gespräche, die zu einer Recherche mit geringer Zuverlässigkeit führten, abgeglichen mit der bestehenden Wissensbasis. Ziel ist ein nach Prioritäten geordnetes Inhalts-Backlog, das sich aus tatsächlichen, unbeantworteten Fragen ergibt und nicht aus angenommenen.

03

Ausbau der mehrsprachigen Ressourcen

Angesichts des Anstiegs des Anteils nicht-englischsprachiger Inhalte von 9 % auf 22 % im Quartalsvergleich und der Tatsache, dass Portugiesisch mittlerweile die zweithäufigste Sprache ist, soll untersucht werden, welche muttersprachlichen TC-Ressourcen in Brasilien, den Niederlanden und Lateinamerika vorhanden sind und wo eine TCF-Übersetzung die größten Lücken schließen würde.

04

Register zur Lebensqualität von Überlebenden

Ein freiwilliges Längsschnittregister für Überlebende einer Testosterontherapie, in dem Daten zu Fruchtbarkeitsergebnissen, psychischer Gesundheit, Testosteronspiegeln und Indikatoren für die Lebensqualität nach der Behandlung erfasst werden – Daten, die derzeit auf Bevölkerungsebene nicht vorliegen und auf deren großen Bedarf der Anteil von 23 % des „Navigator“-Traffics nach der Behandlung hindeutet.

05

Studie zur Erfahrung von Pflegepersonen

Eine auf einer Umfrage basierende Studie, die sich an Partner, Eltern und Betreuungspersonen von TC-Patienten richtete, ergab, dass 11,3 % der „Navigator“-Gespräche diesen Bereich betrafen; dieser Anteil stieg auf 48 (12,7 %), sobald Patienten einbezogen wurden, die selbst Fragen zur familiären Unterstützung stellten – eine Bevölkerungsgruppe, deren Erfahrungen in der bestehenden TC-Literatur systematisch unberücksichtigt bleiben, obwohl sie einen bedeutenden Teil der Zielgruppe von TCF ausmacht.

TCF-Forschungsinitiative · Ergebnisse des TC Navigator, 25. Januar – 24. Juli 2026 · TC Navigator-Technologie implementiert von Kenny Kane; Bericht erstellt von Kenny Kane · Erstellt auf der Grundlage eines vollständigen Exports der Chatbase-Konversationen. Bei den Zahlen handelt es sich um genaue Zahlenangaben, sofern sie nicht als Prozentsätze gekennzeichnet sind.

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