Comprendre l'expérience du patient grâce aux données
TCF constitue l'un des rares ensembles de données longitudinales sur le parcours des patients atteints d'un cancer des testicules, depuis l'apparition des premiers symptômes jusqu'à la survie. Nos recherches s'appuient sur des interactions avec les patients assistées par l'intelligence artificielle, le comportement en ligne et des données issues de la communauté afin de mettre en lumière ce que les études cliniques ne parviennent pas à saisir. Des rapports sont actuellement en cours d'élaboration.
TC ne connaît pas de frontières
Les conversations provenaient de 14 pays, avec un volume important de messages en portugais provenant du Brésil — notamment celui de l'utilisateur le plus actif de l'ensemble de données. Environ 107 messages étaient rédigés en portugais. Le déficit d'information est mondial.
C'est l'anxiété post-traitement qui suscite le plus de questions
La récidive et le suivi constituaient la principale catégorie de sujets, devançant même les questions relatives au traitement. Les patients qui terminent leur traitement continuent d'avoir besoin de soutien : ils entrent dans une nouvelle phase d'incertitude à laquelle peu de ressources apportent une réponse.
Les aidants constituent un segment d'utilisateurs important
56 entretiens reflétaient le point de vue des aidants ou des proches — conjoints, parents et voisins cherchant des conseils pour un être cher. Cette population est souvent négligée dans la recherche sur la TC.
Les patients utilisent l'IA pour traiter des données, et pas seulement pour effectuer des recherches
La durée moyenne d'une session était de 11,2 échanges. Huit sessions ont dépassé les 20 messages, dont une conversation de 315 messages avec un patient atteint d'un cancer autre qu'un séminome, qui cherchait à prendre des décisions concernant une masse résiduelle. Il s'agit là d'un engagement de niveau clinique.
Les questions relatives à la fertilité sont sous-représentées dans le contenu de TC
La fertilité et la santé sexuelle occupaient la cinquième place en termes de volume de requêtes, mais restent parmi les domaines les moins abordés dans les ressources destinées au grand public concernant les patients atteints de cancer des testicules. La testostérone, la conservation de sperme et la qualité de vie après une orchidectomie sont des sujets très recherchés.
Les patients sollicitent des deuxièmes avis grâce à l'IA
27 conversations portaient sur la recherche de spécialistes ou la demande d'un deuxième avis. Dans plusieurs cas, les utilisateurs ont explicitement indiqué que l'IA leur avait fourni des conseils plus clairs que l'équipe clinique qu'ils avaient déjà consultée.
Tendances de croissance
Pourcentage de conversations mentionnant le sujet. Shift suggère que le Navigator touche les patients plus tôt dans leur parcours.
Deux nouveaux pays ont été ajoutés (la Lituanie et la Bulgarie). Le nombre de conversations au Brésil est passé de 5 à 9.
Répartition géographique
65 % des conversations provenaient des États-Unis. Les 35 % restants concernent une population de patients internationaux mal desservie qui utilise TC avec des ressources limitées dans leur langue maternelle.
Méthodologie
Journaux de conversation exportés depuis le chatbot TC Navigator hébergé sur testicularcancer.org
Période de 88 jours couvrant l'ensemble de l'activité du premier trimestre 2026 jusqu'à la dernière date d'exportation
Analyse des messages des utilisateurs par correspondance de mots-clés dans 10 catégories thématiques ; identification de la langue par correspondance de schémas lexicaux
Toutes les analyses sont réalisées à partir de données de conversation anonymisées. Aucun nom, coordonnée ou identifiant n'est conservé ni publié
Ces données ne concernent que les utilisateurs ayant utilisé le TC Navigator ; elles ne représentent pas l'ensemble des personnes touchées par le cancer des testicules
TC Navigator est optimisé par Chatbase et a été formé à partir de la base de connaissances, des directives et des ressources destinées aux patients de la TCF
Feuille de route de la recherche
Enquête sur le délai de diagnostic
Un ensemble de données issues de la communauté permettant de mesurer le délai entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic confirmé. Il s'agit là d'une lacune bien connue dans la recherche sur la tuberculose : la plupart des études publiées s'appuient sur des dossiers cliniques qui ne commencent qu'au moment du diagnostic, omettant ainsi la période cruciale précédant celui-ci.
Analyse du comportement en ligne et des lacunes en matière d'information
Analyse des données anonymisées relatives aux recherches et à la navigation sur le site testicularcancer.org afin de déterminer où les patients recherchent des informations, à quel moment ils quittent le site sans avoir trouvé de réponses, et quelles lacunes existent dans les ressources publiques consacrées au cancer des testicules.
Registre sur la qualité de vie des survivants
Un registre longitudinal à participation volontaire destiné aux survivants d'un cancer des testicules, leur permettant de rendre compte des résultats en matière de fertilité, de leur état de santé mentale, de leurs taux de testostérone et des indicateurs de qualité de vie après le traitement — des données qui n'existent pas actuellement à l'échelle de la population.
Étude sur l'expérience des aidants
Une étude par questionnaire ciblant les partenaires, les parents et les aidants des patients atteints de TC — une population dont l'expérience est systématiquement absente de la littérature existante sur la TC, bien qu'elle représente une part importante du public de la TCF.