TCF met en place l'un des rares ensembles de données longitudinales consacrés au parcours des patients atteints d'un cancer des testicules, depuis l'apparition des premiers symptômes jusqu'à la survie. Nos recherches s'appuient sur des interactions avec les patients assistées par l'intelligence artificielle, le comportement en ligne et des données issues de la communauté afin de mettre en évidence ce que les études cliniques ne parviennent pas à saisir. Le présent rapport porte sur les six premiers mois d'existence du TC Navigator, du 25 janvier au 24 juillet 2026.
TC Navigator, conçu et mis en œuvre par Kenny Kane · Rapport rédigé par Kenny Kane
25 janvier - 24 juillet 2026 · 181 jours
Median 4 : un petit groupe va très loin
Conversations comportant plus de 20 messages (7,9 %)
Messages, un patient récemment diagnostiqué en Italie
65,2 % d'entre eux ressentaient de l'inquiétude, de la peur ou une détresse aiguë
11,3 % étaient des aidants, des conjoints ou des parents
TC Navigator ne fonctionne pas comme un moteur de recherche. Environ 65 % des conversations sont chargées d’émotion, et une minorité persistante s’étend sur des dizaines, voire des centaines d’échanges : les patients gèrent en temps réel les intervalles de suivi, les résultats des marqueurs tumoraux et les décisions thérapeutiques, souvent après la fin d’une consultation. Cela révèle l’existence d’une population dont les besoins informationnels et émotionnels ne sont pas satisfaits par le système de santé entre deux consultations.
Part de l'ensemble des 379 conversations abordant chaque sujet. Les conversations abordant souvent plusieurs sujets, la somme des parts dépasse 100 %.
247 des 379 conversations (65 %) exprimaient de l'inquiétude, de la peur ou une détresse aiguë, et 28 utilisaient un langage propre à une situation de crise, notamment exprimant un désespoir face au traitement et, dans un cas, face à la vie elle-même. Le Navigator prend en charge le poids émotionnel, il ne se contente pas de répondre à des questions. Les procédures d'escalade sont tout aussi importantes que l'exactitude du contenu.
64 conversations (16,9 %) ont été menées dans 10 langues autres que l'anglais, le portugais arrivant en tête avec 34 conversations, suivi du néerlandais, du chinois, de l'espagnol et du français. La part des conversations en langues autres que l'anglais a plus que doublé d'un trimestre à l'autre, passant de 9,4 % à 22,4 %, tandis que le volume aux États-Unis a également augmenté en valeur absolue (de 110 à 128). La demande est en hausse partout ; elle progresse simplement plus rapidement en dehors des États-Unis.
80 conversations (21 %) provenaient de personnes qui n’avaient pas encore reçu de diagnostic, qui s’inquiétaient de leurs symptômes, qui étaient en attente de diagnostic, ou les deux. Les symptômes et le diagnostic constituent le deuxième sujet le plus fréquent, avec 130 conversations. Il s’agit de la population la plus difficile à observer dans le cadre de la recherche clinique, et celle pour laquelle une intervention précoce a le plus d’impact sur l’évolution de la maladie.
86 conversations (23 %) provenaient de personnes ayant terminé leur traitement. La part des questions relatives à la récidive et au suivi a presque doublé entre le premier et le deuxième trimestre, passant de 18 % à 35 %. La fin du traitement ne met pas un terme au besoin de soutien ; elle marque le début d’une phase différente et plus longue de ce soutien.
La longueur médiane d’une conversation est de 4 messages, mais 30 sessions ont atteint 20 messages ou plus et six ont atteint 90 messages ou plus, parmi lesquelles une conversation de 338 messages avec un patient italien récemment diagnostiqué, une conversation de 336 messages avec un patient américain en traitement actif et une conversation de 315 messages avec un survivant brésilien suivant l’évolution de ses marqueurs tumoraux. La longueur médiane est passée de 3 à 4 messages d’un trimestre à l’autre.
98 conversations (26 %) se sont soldées par une frustration manifeste, une demande hors champ ou une question restée sans réponse, et 124 comportaient au moins une recherche peu fiable dans la base de connaissances. Il s'agit là de la feuille de route la plus claire dont dispose TCF en matière de contenu : les lacunes sont déjà signalées par les personnes qui les ont rencontrées.
Volume mensuel de conversations
En mai, le chiffre a atteint un pic de 2,9 par jour; en juin et juillet, il s'est stabilisé autour de 2,2 par jour
*Mois incomplets: janvier couvre 7 jours à compter de la mise en service, juillet en couvre 24
Comparez les tarifs journaliers, et non les montants mensuels, car deux de ces mois sont incomplets
Si l'on examine les chiffres au jour le jour, la série présente un pic au lancement (6,3 par jour la première semaine), un creux en février (1,2 par jour), une croissance soutenue jusqu'à un pic en mai (2,9 par jour), puis un plateau autour de 2,2 par jour depuis lors. Ce plateau reste certes environ le double du niveau le plus bas enregistré en février, mais la croissance ne s'accélère pas au deuxième trimestre.
Pourcentage de conversations abordant chaque sujet. T1 = 25 janvier - 24 avril (160 conversations) ; T2 = 25 avril - 24 juillet (219). Les questions relatives au traitement et à la récidive ont fortement augmenté, tandis que celles concernant le TCF lui-même ont diminué. Les questions sur les symptômes ont légèrement diminué, mais représentent toujours un tiers de l'ensemble du trafic ; l'évolution concerne davantage les personnes déjà prises en charge par le système, et non les personnes qui commencent à s'inquiéter.
Le nombre de pays représentés est passé de 19 au premier trimestre à 28 au deuxième trimestre, même si environ la moitié de cette augmentation s'explique par la taille plus importante de l'échantillon du deuxième trimestre plutôt que par une véritable extension de la portée. À lui seul, le Brésil totalise 36 conversations sur l'ensemble de la période, ce qui en fait le deuxième public national le plus important après les États-Unis.
62,8 % des conversations provenaient des États-Unis. Les 37,2 % restants provenaient de 37 autres pays, auxquels s’ajoutent quatre conversations qui n’ont pas pu être géolocalisées, ce qui représente une population de patients internationaux mal desservie, confrontée à la TC avec des ressources limitées dans sa langue maternelle. Ces quatre conversations non géolocalisées se situent toutes au premier trimestre, ce qui gonfle légèrement la part des conversations hors États-Unis pour ce trimestre indiquée ci-dessus (29,5 % si l’on exclut ces conversations).
Langue des messages de l'utilisateur : 312 en anglais, 64 répartis dans 10 autres langues, et 3 conversations dont le texte est trop court pour être classé.
Archives complètes des conversations de l'assistant TC Navigator hébergé sur testicularcancer.org, développé et mis en place par Kenny Kane. 379 conversations, 3 988 messages, dont 1 839 provenant des utilisateurs.
181 jours, couvrant toutes les conversations depuis la première session enregistrée du Navigator jusqu'à la dernière exportation.
Chaque conversation a été analysée et classée à l'aide d'un modèle linguistique selon 10 catégories thématiques, ainsi que selon la perspective, l'étape du parcours client, la langue, le niveau de détresse et les besoins non satisfaits. Cette méthode remplace la recherche par mots-clés utilisée dans le rapport du premier trimestre et n'est pas directement comparable à celle-ci.
L'analyse a été réalisée à partir de données de conversation anonymisées. Aucun nom, coordonnée ou identifiant n'est conservé ni publié, et aucune citation textuelle d'utilisateur ne figure dans le présent rapport.
Ces données ne concernent que les utilisateurs ayant utilisé l'application TC Navigator. Elles ne représentent pas l'ensemble des personnes touchées par le cancer des testicules. La géolocalisation est déduite des données réseau et non de l'adresse de résidence indiquée ; les mois de janvier et juillet étant des mois partiels, ce sont les taux journaliers, et non les totaux mensuels, qui constituent l'unité de mesure comparable.
Page des agents 261 · widget du site 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · tests internes 6. Le nombre de références provenant d'Instagram a fortement chuté d'un trimestre à l'autre, passant de 23 conversations (14 % du 1er trimestre) à 10 (5 % du 2e trimestre) ; il convient d'examiner cette question sous l'angle des canaux de communication. Les 6 sessions de tests internes sont incluses dans tous les totaux.
Un ensemble de données issues de la communauté permettant de mesurer le délai entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic confirmé. Il s'agit là d'une lacune bien connue dans la recherche sur le TC : la plupart des études publiées s'appuient sur des dossiers cliniques qui ne commencent qu'au moment du diagnostic, omettant ainsi la période précédant le diagnostic, durant laquelle se situent actuellement 80 conversations enregistrées par Navigator (21 %).
Analyse systématique des 98 conversations qui se sont soldées par un besoin non satisfait et des 124 qui ont donné lieu à une recherche dont la fiabilité était faible, mise en correspondance avec la base de connaissances existante. L'objectif est d'établir une liste de contenus à traiter par ordre de priorité, issue de véritables questions restées sans réponse plutôt que de questions supposées.
Alors que la part des langues autres que l'anglais est passée de 9 % à 22 % d'un trimestre à l'autre et que le portugais est désormais la deuxième langue la plus répandue, une étude visant à recenser les ressources de formation continue disponibles dans la langue maternelle au Brésil, aux Pays-Bas et en Amérique latine, et à déterminer dans quels domaines la traduction de la formation continue permettrait de combler les lacunes les plus importantes.
Un registre longitudinal à participation volontaire destiné aux survivants d'une chimiothérapie, qui recense les résultats en matière de fertilité, l'état de santé mentale, les taux de testostérone et les indicateurs de qualité de vie après le traitement ; il s'agit de données qui n'existent pas actuellement à l'échelle de la population et dont la forte demande est mise en évidence par le fait que 23 % du trafic sur Navigator concerne la période post-traitement.
Une étude basée sur une enquête ciblant les partenaires, les parents et les aidants des patients atteints de TC : 11,3 % des conversations sur Navigator, ce chiffre passant à 48 (12,7 %) lorsque l'on inclut les patients ayant eux-mêmes soulevé des questions relatives au soutien familial, une population dont l'expérience est systématiquement absente de la littérature existante sur la TC bien qu'elle représente une part importante du public de TCF.
Initiative de recherche TCF · Résultats du TC Navigator, du 25 janvier au 24 juillet 2026 · Technologie TC Navigator mise en œuvre par Kenny Kane ; rapport rédigé par Kenny Kane · Établi à partir d'une exportation complète des conversations de Chatbase. Les chiffres correspondent à des nombres exacts, sauf indication contraire précisant qu'il s'agit de pourcentages.
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