Comprendre l'expérience du patient grâce aux données
TCF met en place l'un des rares ensembles de données longitudinales consacrés au parcours des patients atteints d'un cancer des testicules, depuis l'apparition des premiers symptômes jusqu'à la survie. Nos recherches s'appuient sur des interactions avec les patients assistées par l'intelligence artificielle, sur le comportement en ligne et sur des données issues de la communauté afin de mettre en lumière ce que les études cliniques ne parviennent pas à cerner. Le présent rapport porte sur les six premiers mois d'existence du TC Navigator, du 25 janvier au 24 juillet 2026.
Principales conclusions
La plupart des conversations sont empreintes de détresse
247 des 379 conversations (65 %) faisaient état d’inquiétude, de peur ou de détresse aiguë — et 28 utilisaient un langage propre à une situation de crise, exprimant notamment un sentiment de désespoir face au traitement et, dans un cas, face à la vie elle-même. Le Navigator prend en charge le poids émotionnel, il ne se contente pas de répondre à des questions. Les procédures d’escalade sont tout aussi importantes que l’exactitude du contenu.
Environ une conversation sur six ne se déroule pas en anglais
64 conversations (16,9 %) ont été menées dans 10 langues autres que l'anglais — le portugais arrivant en tête avec 34 conversations, suivi du néerlandais, du chinois, de l'espagnol et du français. La part des langues autres que l'anglais a plus que doublé d'un trimestre à l'autre, passant de 9,4 % à 22,4 %, tandis que le volume aux États-Unis a également augmenté en valeur absolue (de 110 à 128). La demande est en hausse partout ; elle progresse simplement plus rapidement en dehors des États-Unis.
Le programme « Navigator » intervient auprès des personnes avant le diagnostic
80 conversations (21 %) provenaient de personnes qui n’avaient pas encore reçu de diagnostic — préoccupées par leurs symptômes, en attente d’un diagnostic, ou les deux. Les symptômes et le diagnostic constituent le deuxième sujet le plus fréquent, avec 130 conversations. Il s’agit de la population la plus difficile à suivre dans le cadre de la recherche clinique, et celle pour laquelle une intervention précoce a le plus d’impact sur l’évolution de la maladie.
La survie, c'est la « longue traîne »
86 conversations (23 %) provenaient de personnes ayant terminé leur traitement. La part des questions relatives à la récidive et au suivi a presque doublé entre le premier et le deuxième trimestre, passant de 18 % à 35 %. La fin du traitement ne met pas un terme au besoin de soutien : elle marque le début d’une phase différente et plus longue de ce soutien.
Une minorité d'entre eux vont remarquablement loin
La longueur médiane d’une conversation est de 4 messages, mais 30 sessions ont atteint 20 messages ou plus et six ont atteint 90 messages ou plus — parmi lesquelles une conversation de 338 messages avec un patient italien récemment diagnostiqué, une conversation de 336 messages avec un patient américain en traitement actif et une conversation de 315 messages avec un survivant brésilien suivant l’évolution de ses marqueurs tumoraux. La longueur médiane est passée de 3 à 4 messages d’un trimestre à l’autre.
Une conversation sur quatre se termine par un besoin non satisfait
98 conversations (26 %) se sont soldées par une frustration manifeste, une demande hors champ ou une question restée sans réponse — et 124 comportaient au moins une recherche peu fiable dans la base de connaissances. Il s'agit là de la feuille de route la plus claire dont dispose TCF en matière de contenu : les lacunes sont déjà signalées par les personnes qui les ont rencontrées.
Tendances de croissance
Si l'on examine les chiffres au jour le jour, la série présente un pic au lancement (6,3 par jour la première semaine), un creux en février (1,2 par jour), une croissance soutenue jusqu'à un pic en mai (2,9 par jour), puis un plateau autour de 2,2 par jour depuis lors. Ce plateau reste certes environ le double du niveau le plus bas enregistré en février, mais la croissance ne s'accélère pas au deuxième trimestre.
Pourcentage de conversations abordant chaque sujet. T1 = 25 janvier – 24 avril (160 conversations) ; T2 = 25 avril – 24 juillet (219). Les questions relatives au traitement et à la récidive ont fortement augmenté, tandis que celles concernant le TCF lui-même ont diminué. Les questions sur les symptômes ont légèrement diminué, mais représentent toujours un tiers du trafic total — cette évolution concerne davantage les personnes déjà prises en charge par le système, et non les personnes qui commencent à s’inquiéter.
Le nombre de pays représentés est passé de 19 au premier trimestre à 28 au deuxième trimestre, même si environ la moitié de cette augmentation s'explique par la taille plus importante de l'échantillon du deuxième trimestre plutôt que par une véritable extension de la portée. À lui seul, le Brésil totalise 36 conversations sur l'ensemble de la période — ce qui en fait le deuxième public national le plus important après les États-Unis.
Répartition géographique
62,8 % des conversations provenaient des États-Unis. Les 37,2 % restants provenaient de 37 autres pays, auxquels s’ajoutent quatre conversations qui n’ont pas pu être géolocalisées — une population de patients internationaux mal desservie, confrontée à la TC avec des ressources limitées dans sa langue maternelle. Ces quatre conversations non géolocalisées se situent toutes au premier trimestre, ce qui gonfle légèrement la part des conversations hors États-Unis pour ce trimestre indiquée ci-dessus (29,5 % si l’on exclut ces conversations).
Langue des messages de l'utilisateur : 312 en anglais, 64 répartis dans 10 autres langues, et 3 conversations dont le texte est trop court pour être classé.
Méthodologie
Archives complètes des conversations de l'assistant TC Navigator hébergé sur testicularcancer.org — conçu et mis en œuvre par Kenny Kane. 379 conversations, 3 988 messages, dont 1 839 provenant des utilisateurs.
181 jours, couvrant toutes les conversations depuis la première session enregistrée du Navigator jusqu'à la dernière exportation.
Chaque conversation a été analysée et classée à l'aide d'un modèle linguistique selon 10 catégories thématiques, ainsi que selon la perspective, l'étape du parcours client, la langue, le niveau de détresse et les besoins non satisfaits. Cette méthode remplace la recherche par mots-clés utilisée dans le rapport du premier trimestre et n'est pas directement comparable à celle-ci.
L'analyse a été réalisée à partir de données de conversation anonymisées. Aucun nom, coordonnée ou identifiant n'est conservé ni publié, et aucune citation textuelle d'utilisateur ne figure dans le présent rapport.
Ces données ne concernent que les utilisateurs ayant utilisé l'application TC Navigator. Elles ne représentent pas l'ensemble des personnes touchées par le cancer des testicules. La géolocalisation est déduite des données réseau et non de l'adresse de résidence indiquée ; par ailleurs, janvier et juillet sont des mois partiels — ce sont donc les taux journaliers, et non les totaux mensuels, qui constituent l'unité de mesure pertinente.
Page des agents 261 · widget du site 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · tests internes 6. Le nombre de références provenant d'Instagram a fortement chuté d'un trimestre à l'autre, passant de 23 conversations (14 % du 1er trimestre) à 10 (5 % du 2e trimestre) — il convient d'examiner cette question sous l'angle des canaux de communication. Les 6 sessions de tests internes sont incluses dans tous les totaux.
Feuille de route de la recherche
Enquête sur le délai de diagnostic
Un ensemble de données issues de la communauté permettant de mesurer le délai entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic confirmé. Il s'agit là d'une lacune bien connue dans la recherche sur le TC : la plupart des études publiées s'appuient sur des dossiers cliniques qui ne commencent qu'au moment du diagnostic, omettant ainsi la période précédant le diagnostic, au cours de laquelle se situent actuellement 80 conversations enregistrées par Navigator (21 %).
Analyse des lacunes en matière de contenu
Analyse systématique des 98 conversations qui se sont soldées par un besoin non satisfait et des 124 qui ont donné lieu à une recherche dont la fiabilité était faible, mise en correspondance avec la base de connaissances existante. L'objectif est d'établir une liste de contenus à traiter par ordre de priorité, issue de véritables questions restées sans réponse plutôt que de questions supposées.
Développement des ressources multilingues
Alors que la part des langues autres que l'anglais est passée de 9 % à 22 % d'un trimestre à l'autre et que le portugais est désormais la deuxième langue la plus répandue, une étude a été menée afin de recenser les ressources de formation continue disponibles en langue maternelle au Brésil, aux Pays-Bas et en Amérique latine, et d'identifier les domaines dans lesquels la traduction de ces ressources permettrait de combler les lacunes les plus importantes.
Registre sur la qualité de vie des survivants
Un registre longitudinal à participation volontaire destiné aux survivants d'une chimiothérapie, qui recense les résultats en matière de fertilité, l'état de santé mentale, les taux de testostérone et les indicateurs de qualité de vie après le traitement — des données qui n'existent pas actuellement à l'échelle de la population et dont la forte demande est attestée par les 23 % de trafic sur Navigator générés après le traitement.
Étude sur l'expérience des aidants
Une étude par questionnaire ciblant les conjoints, les parents et les aidants des patients atteints de TC — représentant 11,3 % des échanges avec les « Navigateurs », chiffre qui passe à 48 (12,7 %) lorsque l'on inclut les patients ayant eux-mêmes soulevé des questions relatives au soutien familial —, une population dont l'expérience est systématiquement absente de la littérature existante sur la TC, bien qu'elle représente une part importante du public de la TCF.