Politique de confidentialité

Politique de confidentialité

Dernière mise à jour : 26 mai 2026

La Fondation contre le cancer des testicules (« TCF », « nous », « notre » ou « nos ») s'engage à protéger votre vie privée et à préserver la confidentialité des informations personnelles que vous nous communiquez. La présente Politique de confidentialité explique comment nous collectons, utilisons, divulguons et protégeons les informations obtenues par le biais de notre site web, de nos programmes, de nos services, de nos événements, de nos communications par SMS, de nos espaces communautaires en ligne (y compris notre serveur Discord officiel et l’application The Cojone Club®) et de nos plateformes numériques (collectivement, les « Services »).

En accédant à nos Services ou en les utilisant, vous acceptez les conditions de la présente Politique de confidentialité.

Important : TCF n'est pas un service clinique, médical ou d'intervention d'urgence. Si vous êtes en situation de crise ou si vous faites face à une urgence médicale ou psychiatrique, veuillez vous reporter à la section 9 (Ressources en matière de santé mentale et d'intervention d'urgence) pour obtenir de l'aide.

1. Les informations que nous recueillons

Nous pouvons recueillir les catégories d'informations suivantes :

a. Les données personnelles que vous fournissez

  • Nom
  • Adresse e-mail
  • Adresse postale
  • Numéro de téléphone (y compris les numéros de portable utilisés pour les communications par SMS)
  • Date de naissance ou tranche d'âge
  • Informations relatives aux dons et aux paiements, y compris les paiements d'abonnement à l'abonnement Premium de l'application The Cojone Club®
  • Informations relatives à l'inscription à l'événement
  • Les communications que vous nous adressez, notamment les e-mails, les SMS, les messages sur Discord, les publications sur le fil d'actualité de l'application, les formulaires, les sondages ou les messages
  • Les enregistrements relatifs à l'inscription aux SMS, y compris la date, l'heure, la source et le mode de consentement
  • Votre nom d'utilisateur Discord, votre nom d'affichage, vos rôles sur le serveur et les autres informations de profil que vous rendez accessibles sur notre serveur Discord
  • Les informations de profil que vous choisissez de fournir sur votre compte de l'application Cojone Club®, notamment votre nom d'affichage, votre photo de profil, votre localisation/code postal, votre rôle au sein de la communauté (par exemple, survivant·e, aidant·e, allié·e), l'année depuis laquelle vous êtes un·e survivant·e, votre témoignage et les liens vers vos profils publics sur les réseaux sociaux

b. Informations relatives à la santé physique et mentale (fournies à titre volontaire)

Vous pouvez choisir de partager des informations relatives à votre santé, notamment concernant vos diagnostics, vos traitements, votre parcours de survivant et vos expériences en matière de santé mentale (telles que l'anxiété, la dépression ou toute autre détresse liée au cancer), lorsque vous participez à des programmes, des enquêtes, des témoignages, des communautés de soutien (notamment Discord et l'application The Cojone Club®), des conversations par SMS ou des actions de sensibilisation. Ces informations sont fournies volontairement et utilisées uniquement à des fins liées à notre mission. Lorsque la législation applicable considère les informations relatives à la santé mentale comme une sous-catégorie sensible des données à caractère personnel, nous les traitons en conséquence.

Dans l'application The Cojone Club® en particulier, certains champs — date du diagnostic, parcours thérapeutique, date de guérison, témoignage, code postal et rôle au sein de la communauté — sont considérés comme sensibles et font l'objet de mesures de protection supplémentaires. Pour plus de détails, veuillez vous reporter à la section 8.

Veuillez vous reporter à la section 9 pour plus d'informations sur la manière dont les contenus relatifs à la santé mentale sont traités.

c. Informations collectées automatiquement

Lorsque vous consultez notre site web ou utilisez l'application The Cojone Club®, nous pouvons recueillir automatiquement :

  • adresse IP
  • Type de navigateur et informations sur l'appareil
  • Pages consultées et temps passé sur le site
  • URL de référence
  • Cookies et technologies de suivi similaires (voir la section 4)
  • Pour l'application The Cojone Club® : données de connexion aux événements et métadonnées des sessions

d. Informations issues des communications par SMS

Lorsque vous participez à notre programme SMS, nous pouvons collecter des informations sur votre opérateur mobile, le contenu des messages que vous nous envoyez, des données relatives à la livraison et à l'engagement (telles que la confirmation de la livraison, de l'ouverture ou de la réponse aux messages), ainsi que votre statut d'inscription ou de désinscription. Pour plus de détails, veuillez consulter la section 6.

e. Informations provenant de notre communauté Discord

Lorsque vous participez à notre serveur Discord officiel, nous pouvons collecter ou avoir accès à votre nom d'utilisateur et à votre nom d'affichage Discord, à votre activité sur le serveur, aux messages que vous publiez dans les canaux publics, aux messages que vous envoyez aux bots TCF ou aux comptes du personnel, aux informations que vous communiquez de votre plein gré (y compris vos expériences en matière de santé physique et mentale), ainsi qu'au contenu que vous soumettez via les formulaires, sondages ou événements Discord. Veuillez consulter la section 7 pour plus de détails.

f. Informations provenant de l'application The Cojone Club®

Lorsque vous créez un compte ou utilisez l'application The Cojone Club®, nous recueillons des informations relatives à votre compte, les champs de profil que vous choisissez de remplir (y compris les champs sensibles énumérés à la section 1(b)), le contenu que vous publiez sur le fil d'actualité de l'application, les réactions (« cœurs ») que vous attribuez aux publications d'autres membres, votre statut d'abonnement premium le cas échéant, ainsi que vos préférences enregistrées (telles que la visibilité dans l'annuaire et l'activation des rappels par e-mail). Nous affichons également dans l'application des statistiques agrégées et non identifiables sur la communauté (voir la section 8(g)). Voir la section 8 pour plus de détails.

2. Comment nous utilisons vos informations

Nous utilisons les informations que nous recueillons pour :

  • Contribuez à faire avancer notre mission d'éducation, de sensibilisation et de soutien
  • Traiter les dons et envoyer des remerciements ou des reçus
  • Gérer et administrer les abonnements Premium à l'application The Cojone Club®, y compris la facturation récurrente via notre prestataire de paiement
  • Communiquer avec vous au sujet des programmes, des événements et des ressources, notamment par e-mail, SMS, Discord et l'application The Cojone Club® lorsque vous vous êtes inscrit ou avez choisi d'y participer
  • Offrir un soutien aux survivants, aux aidants et à la communauté, notamment par le biais de la mise en relation entre pairs via notre serveur Discord et l'application The Cojone Club®
  • Gérer et améliorer l'annuaire des membres, la carte des membres, le fil d'actualité et les autres fonctionnalités communautaires de l'application The Cojone Club®
  • Améliorer notre site web, son contenu et l'expérience utilisateur
  • Mener des recherches, établir des rapports et mesurer l'impact sous forme agrégée ou anonymisée
  • Respecter les obligations légales, réglementaires ou en matière de déclaration
  • Conserver les registres relatifs aux consentements par SMS et aux demandes de désabonnement, conformément à la loi
  • Modérer les espaces communautaires et veiller au respect des règles communautaires

Nous ne vendons pas de données personnelles.

3. Partage et divulgation d'informations

Nous ne partageons des informations que lorsque cela est nécessaire et approprié, notamment :

  • Prestataires de services. Des tiers de confiance qui soutiennent nos activités et agissent en tant que sous-traitants pour notre compte. Il s'agit notamment de :
    • Supabase — base de données, authentification et stockage de fichiers pour l'application The Cojone Club®
    • Vercel — hébergement de l'application The Cojone Club®
    • Stripe — gestion des paiements pour les abonnements Premium à l'application The Cojone Club® et autres dons en ligne
    • Fathom Analytics — une solution d'analyse de sites web et d'applications respectueuse de la vie privée et sans cookies
    • SendGrid (un service Twilio) — envoi d'e-mails transactionnels (liens de réinitialisation de mot de passe, reçus, rappels)
    • Twilio — Envoi de SMS et autres services de messagerie texte
    • Mailchimp — envoi de newsletters par e-mail (uniquement pour les membres qui s'y sont inscrits)
    • Discord, Inc. — plateforme de serveurs communautaires
    • Chatbase — Plateforme conversationnelle basée sur l'IA qui sous-tend TC Navigator et Atlas
    • Opérateurs de téléphonie mobile — aux seules fins de la transmission des messages
    • Systèmes de gestion de la relation client (CRM), services de gestion d'événements et autres outils opérationnels similaires
  • Obligations légales. Lorsque la loi, la réglementation, une assignation à comparaître ou une décision de justice l'exige.
  • Partenariats liés à la mission. Partage limité et ciblé avec des partenaires soutenant des initiatives en matière d'éducation, de sensibilisation ou d'accompagnement des patients, lorsque cela est approprié et conforme à la présente politique.

Tous les prestataires de services mentionnés ci-dessus sont tenus, par contrat ou en vertu de leurs conditions générales, de protéger vos données et de les utiliser uniquement aux fins autorisées pour lesquelles nous faisons appel à eux.

Nous ne partageons pas les informations relatives aux appareils mobiles, les numéros de téléphone ni les données d'inscription aux SMS avec des tiers ou des sociétés affiliées à des fins de marketing ou de promotion.

Nous ne partageons aucune information provenant de l'application The Cojone Club® — qu'il s'agisse des champs du profil, des informations médicales sensibles, des publications sur le fil d'actualité ou du statut d'adhésion — avec des tiers ou des sociétés affiliées à des fins de marketing ou de promotion.

4. Cookies et technologies de suivi

Nous utilisons des cookies et des technologies similaires pour :

  • Activer les fonctionnalités essentielles du site Web et de l'application (y compris les cookies de session d'authentification pour l'application The Cojone Club®)
  • Analyser l'utilisation et les performances des sites Web et des applications
  • Améliorer la pertinence et l'accessibilité du contenu

Notre principal fournisseur d'outils d'analyse est Fathom Analytics, une plateforme d'analyse respectueuse de la vie privée et sans cookies. Fathom n'installe pas de cookies de suivi, ne collecte pas d'informations permettant d'identifier les utilisateurs et est conforme, de par sa conception, au RGPD, au CCPA, au PECR et aux lois similaires en matière de protection de la vie privée. Nous n'utilisons pas Google Analytics, Meta Pixel, LinkedIn Insight Tag ni aucun autre outil de suivi publicitaire ou de réseaux sociaux tiers de ce type sur notre application authentifiée ou sur notre site web public.

Vous pouvez gérer les cookies de votre navigateur via les paramètres de celui-ci. La désactivation des cookies peut avoir une incidence sur certaines fonctionnalités du site ou de l'application, notamment la possibilité de rester connecté à l'application The Cojone Club®.

5. Outils et agents basés sur l'IA

TCF utilise des outils d'intelligence artificielle pour élargir l'accès à l'éducation, à l'accompagnement et aux ressources communautaires. Cette section explique le fonctionnement de ces outils et la manière dont ils traitent vos données.

a. TC Navigator

TC Navigator est un outil d'information basé sur l'intelligence artificielle, conçu pour aider les patients, les survivants et les aidants à trouver des contenus éducatifs et des ressources pertinents concernant le cancer des testicules. TC Navigator ne fournit pas de conseils médicaux et ne remplace pas les recommandations d'un professionnel de santé qualifié.

Lorsque vous utilisez TC Navigator :

  • Vos demandes et vos interactions peuvent être traitées par une plateforme d'intelligence artificielle tierce agissant pour le compte de TCF.
  • Les données issues des conversations peuvent être conservées afin d'améliorer les performances et la pertinence de l'outil.
  • Nous n'utilisons pas les interactions sur TC Navigator pour vous identifier personnellement, sauf si vous fournissez volontairement des informations permettant de vous identifier dans vos messages.
  • TC Navigator n'est pas un canal sécurisé pour les informations personnelles ou médicales sensibles. Nous vous recommandons d'utiliser des termes généraux et non identifiables lorsque vous posez des questions.

b. Atlas — Outil de recherche sur les témoignages de survivants

Atlas est un outil conversationnel basé sur l'intelligence artificielle qui invite les survivants du cancer des testicules, les patients et les soignants à partager leurs expériences de manière anonyme. Les informations recueillies via Atlas servent à soutenir les travaux de recherche menés par la TCF auprès des patients, la publication de rapports sur la survie et les actions de sensibilisation de l'association.

Consentement. Avant toute collecte d'informations via Atlas, il vous sera demandé de donner votre consentement explicite pour que vos réponses anonymes soient intégrées aux travaux de recherche de TCF. Vous pouvez refuser de donner votre consentement tout en continuant à utiliser Atlas comme outil d'aide général ; dans ce cas, vos réponses ne seront incluses dans aucune étude ni aucun rapport.

Anonymat. Atlas est conçu pour recueillir des réponses sans les associer à votre identité. Nous vous demandons de ne pas inclure votre nom, vos coordonnées ou toute autre information permettant de vous identifier directement dans vos réponses. Si des informations permettant de vous identifier venaient à être communiquées par inadvertance, TCF mettra tout en œuvre pour les supprimer avant la publication de tout rapport agrégé.

Les données que nous recueillons. Par l'intermédiaire d'Atlas, nous pouvons recueillir des informations fournies volontairement, notamment : l'âge au moment du diagnostic, le stade de la maladie au moment du diagnostic, le type de traitement, l'expérience en matière de soins, les répercussions sur la vie des survivants et les lacunes en matière de ressources. Ces réponses sont utilisées uniquement sous forme agrégée ou anonymisée et ne sont jamais publiées au niveau individuel.

Utilisation des réponses. Les résultats agrégés et anonymisés issus des conversations sur Atlas peuvent être utilisés dans :

  • Le rapport annuel « Patient Voice » de TCF et les publications de recherche associées
  • Supports de sensibilisation destinés aux professionnels de santé, aux décideurs politiques ou aux médias
  • Demandes de subvention et rapports d'impact
  • Élaboration de contenus pédagogiques

Traitement des données. Les conversations Atlas sont traitées via Chatbase, une plateforme d'intelligence artificielle tierce. Chatbase agit en tant que sous-traitant pour le compte de TCF et est tenue de protéger les données des conversations conformément aux normes de confidentialité applicables. Les journaux de conversation peuvent être conservés par Chatbase pendant une durée conforme aux conditions d'utilisation de sa plateforme. TCF examine et exporte périodiquement les données des conversations à des fins d'analyse et de recherche, et n'utilise pas ces données à des fins publicitaires ou commerciales.

Il ne s'agit pas d'un service d'urgence ni d'une ressource médicale. Atlas ne remplace en aucun cas les soins cliniques, l'aide en situation de crise ou les services professionnels de santé mentale. Veuillez consulter la section 9 pour connaître les ressources disponibles en cas de crise.

c. Les futurs outils d'IA

TCF pourrait introduire à l'avenir d'autres outils basés sur l'intelligence artificielle. Le cas échéant, la présente Politique de confidentialité sera mise à jour afin de décrire la manière dont ces outils collectent et utilisent les informations. Nous informerons les utilisateurs de toute modification importante, comme indiqué à la section 15.

d. Pratiques générales en matière de données d'IA

Pour l'ensemble des outils d'IA gérés par TCF :

  • Nous n'utilisons pas vos interactions pour entraîner des modèles d'IA externes sans votre consentement explicite.
  • Nous ne vendons ni ne cédons sous licence les données de conversation à des tiers.
  • Les plateformes d'IA tierces utilisées par TCF sont sélectionnées en fonction de leurs normes en matière de confidentialité et de sécurité, et il leur est contractuellement interdit d'utiliser les données des utilisateurs de TCF à des fins commerciales propres.
  • Vous pouvez demander la suppression des données de conversation liées à votre utilisation de tout outil d'IA de TCF en nous contactant à l'adresse info@testicularcancer.org.

6. Communications par SMS

TCF propose un service de communication par SMS afin de tenir notre communauté informée et impliquée. Cette section explique le fonctionnement de notre programme SMS et la manière dont nous traitons les informations qui y sont associées.

a. Types de messages

Si vous acceptez de recevoir des SMS de la part de TCF, vous pourriez recevoir des messages concernant :

  • Messages relatifs aux programmes et à l'accompagnement, notamment des ressources d'aide aux personnes en situation de survie et aux aidants, des informations sur les mises en relation entre pairs, des annonces concernant les programmes et des rappels d'événements
  • Alertes à caractère éducatif et de sensibilisation, notamment concernant les nouvelles ressources, les campagnes de sensibilisation et les appels à l'action en faveur de certaines causes
  • Communications relatives à la collecte de fonds et aux dons, notamment les appels aux dons, les rappels concernant les journées de dons et les remerciements pour les dons

b. Comment vous inscrire

Vous pouvez vous inscrire pour recevoir des SMS de la part de TCF de plusieurs façons, notamment :

  • En fournissant votre numéro de téléphone portable via un formulaire en ligne, un formulaire de don ou une page d'inscription sur laquelle figure une clause de consentement aux SMS
  • Envoyer par SMS un mot-clé défini (tel que JOIN, INFO ou un mot-clé spécifique à une campagne) à un numéro court TCF ou à un numéro de téléphone
  • Communication de votre numéro de téléphone portable et de votre consentement lors de l'inscription à l'événement
  • Sinon, vous acceptez expressément de recevoir des SMS de la part de TCF

En vous inscrivant, vous acceptez de recevoir des SMS automatiques et préenregistrés de la part de TCF sur le numéro de téléphone mobile que vous avez fourni. Ce consentement ne constitue en aucun cas une condition préalable à un don, un achat ou une participation aux programmes de TCF. La fréquence des messages peut varier. Des frais de messagerie et de données peuvent s'appliquer en fonction de votre forfait mobile.

c. Comment obtenir de l'aide ou se désinscrire

Vous pouvez vous désabonner des SMS de TCF à tout moment en répondant « STOP » à n'importe quel message que vous recevez. Une fois que vous aurez répondu « STOP », vous recevrez un message de confirmation unique et ne recevrez plus de SMS promotionnels ou liés au programme de la part de ce dernier, sauf si cela est nécessaire pour confirmer votre désabonnement ou si la loi l'autorise. Vous pouvez vous réabonner à tout moment en envoyant à nouveau le mot-clé correspondant ou en vous inscrivant via l'une des méthodes indiquées ci-dessus.

Pour obtenir de l'aide, répondez « HELP » à n'importe quel message ou contactez-nous à l'adresse info@testicularcancer.org. Les tarifs standard pour les SMS et les données peuvent s'appliquer à tous les messages envoyés ou reçus.

Le fait de vous désabonner des communications par SMS n'aura aucune incidence sur la réception d'autres communications de la part de TCF, telles que les e-mails ou les courriers postaux. Pour gérer vos autres préférences en matière de communication, veuillez vous reporter à la section 11.

d. Opérateurs et prestataires de services

TCF fait appel à des prestataires de services SMS tiers — actuellement Twilio — pour envoyer et gérer des SMS en notre nom. Ces prestataires agissent en tant que sous-traitants et sont tenus de protéger vos informations conformément à la présente Politique de confidentialité. Les opérateurs de téléphonie mobile ne peuvent être tenus responsables des messages retardés ou non remis. La liste des opérateurs pris en charge peut être modifiée sans préavis.

e. Informations recueillies par SMS

Dans le cadre de notre programme de SMS, nous pouvons collecter et traiter :

  • Votre numéro de téléphone portable
  • La date, l'heure, la source et la méthode de votre consentement
  • Le contenu des messages que vous nous envoyez et que nous vous envoyons
  • Données relatives à la diffusion, à l'engagement et aux désabonnements
  • Informations relatives à l'opérateur mobile nécessaires à la transmission des messages

f. Utilisation et partage des données SMS

Nous utilisons les informations relatives aux SMS pour vous envoyer les messages que vous avez demandés, répondre à vos demandes, conserver les registres de consentement et de désabonnement conformément à la loi, et améliorer notre programme de SMS. Aucune information relative à votre appareil mobile, aucun numéro de téléphone ni aucune donnée d'inscription aux SMS n'est partagé avec des tiers ou des sociétés affiliées à des fins de marketing ou de promotion. Les informations peuvent être partagées uniquement avec nos prestataires de services SMS et nos opérateurs de téléphonie mobile dans la mesure nécessaire à l'envoi des messages, ou comme indiqué par ailleurs à la section 3.

g. Ce n'est ni un service d'urgence ni une ressource médicale

Les SMS de TCF ne remplacent en aucun cas les soins cliniques, l'aide en situation de crise ou les conseils médicaux professionnels. Le SMS n'est pas un moyen de communication sécurisé ; veuillez ne pas envoyer d'informations personnelles sensibles relatives à votre santé par SMS. Reportez-vous à la section 9 pour connaître les ressources disponibles en cas de crise.

7. Communauté Discord

TCF gère un serveur Discord officiel destiné à soutenir les survivants, les patients, les aidants et les sympathisants grâce à la mise en relation entre pairs, à des actions de sensibilisation et à des initiatives communautaires. Cette section explique le fonctionnement de cet espace et la manière dont nous traitons les informations qui y sont partagées.

a. Discord est une plateforme tierce

Notre serveur Discord est hébergé sur Discord, une plateforme tierce exploitée par Discord Inc. En rejoignant notre serveur, vous acceptez également les Conditions d'utilisation et la Politique de confidentialité de Discord, qui régissent la collecte et l'utilisation de vos informations par Discord indépendamment de la présente Politique de confidentialité. Nous vous invitons à prendre connaissance des politiques de Discord avant de rejoindre notre serveur. TCF n'a aucun contrôle sur les pratiques de Discord en matière de données, de conservation ou de sécurité, et n'en est pas responsable.

b. Ce que TCF peut voir

Le personnel de TCF et les modérateurs bénévoles agréés disposent d'un accès administratif à notre serveur. À ce titre, nous pouvons consulter, conserver et prendre des mesures concernant :

  • Messages, réactions, fils de discussion et contenus multimédias partagés sur les chaînes publiques
  • Messages envoyés aux bots de TCF, aux comptes officiels du personnel ou aux canaux de modération
  • Métadonnées relatives à la participation aux canaux vocaux (par exemple, entrées, sorties)
  • Rôles des membres, activité du serveur et historique de modération
  • Les messages privés ne sont autorisés que lorsqu'un membre contacte de son plein gré un membre du personnel de TCF ou un modérateur, ou signale un message aux modérateurs

Nous n'avons pas accès aux messages privés échangés entre les membres qui ne nous sont pas transmis.

c. À quelles fins utilisons-nous les informations de Discord ?

Les informations visibles par TCF sur Discord sont utilisées pour :

  • Modérer le serveur et faire respecter les règles de la communauté
  • Répondre aux questions, aux demandes et aux signalements
  • Organisez des programmes, des sessions « Ask Me Anything » (AMA), des sessions de questions-réponses avec des experts et des événements d'assistance programmés
  • Identifier les thèmes, les lacunes et les témoignages qui éclairent les activités de recherche, de plaidoyer, d'éducation et de reporting sur les subventions de TCF
  • Améliorer l'expérience communautaire
  • Attribuez ou retirez les rôles « Premium » sur le serveur Discord en fonction de votre statut d'abonnement Premium à l'application Cojone Club®. Il s'agit d'un flux à sens unique : votre statut d'abonnement dans l'application est répercuté sur votre compte Discord via un bot géré par TCF ; nous ne transmettons aucune autre donnée de l'application Cojone Club® à Discord.

d. Utilisation du contenu de Discord à des fins de recherche, de citations et de documents externes

TCF peut examiner les conversations sur Discord et le contenu des canaux afin d'identifier les thèmes, les enseignements et les expériences des membres qui soutiennent notre mission. Lorsque ce contenu est utilisé à l'extérieur — par exemple, dans des synthèses de recherche, des supports de sensibilisation, sur les réseaux sociaux, dans les communications destinées aux donateurs, dans des rapports de subvention ou dans les médias —, nous respectons les pratiques suivantes :

  • Les thèmes agrégés et anonymisés tirés de l'activité sur Discord peuvent être utilisés sans contacter les membres individuellement, à condition qu'aucun membre ne soit identifié ou identifiable.
  • Les citations directes ou les témoignages attribués (même de manière informelle) à un membre en particulier ne sont utilisés qu'avec le consentement explicite et préalable de ce dernier. Ce consentement précisera comment la citation sera utilisée et si vous serez identifié par votre nom, votre prénom, vos initiales ou si vous resterez totalement anonyme.
  • Vous pouvez refuser, retirer ou modifier votre consentement à tout moment en nous contactant à l'adresse info@testicularcancer.org. Le retrait n'aura aucune incidence sur les utilisations déjà publiées, mais nous n'inclurons pas ce contenu dans nos futures publications.

e. Informations sensibles et relatives à la santé sur Discord

Les membres abordent fréquemment sur notre serveur des sujets tels que le diagnostic, le traitement, la vie après le cancer, la santé sexuelle, la fertilité, la santé mentale et d'autres thèmes sensibles. N'oubliez pas :

  • Discord n'est pas un canal de communication privé ou sécurisé. Les autres membres du serveur, Discord lui-même et les tiers avec lesquels Discord collabore peuvent avoir accès au contenu que vous publiez.
  • Ne divulguez pas d'informations que vous ne souhaitez pas voir consultées par d'autres personnes. Évitez de publier des noms complets, des coordonnées, des numéros de dossier médical ou toute autre information permettant de vous identifier directement.
  • Les informations que vous communiquez de votre plein gré sont considérées comme des informations relatives à la santé fournies volontairement au sens de l'article 1, paragraphe b).

f. Modération, sécurité et signalement

Afin d'assurer la sécurité de la communauté, TCF peut conserver des journaux de modération (notamment les avertissements, les messages supprimés, les mises en sourdine, les expulsions et les interdictions) et peut prendre des mesures à l'encontre de tout comportement enfreignant les directives communautaires ou les conditions d'utilisation de Discord. Dans des circonstances exceptionnelles — telles que des menaces crédibles de préjudice envers soi-même ou autrui —, TCF peut partager des informations avec Discord, les services d'urgence ou d'autres parties concernées, dans la mesure où la loi l'autorise ou l'exige.

g. Quitter le serveur et supprimer du contenu

Vous pouvez quitter le serveur Discord de TCF à tout moment. En quittant le serveur, vous serez exclu des canaux réservés aux membres, mais cela n'entraînera pas la suppression automatique des messages que vous avez publiés précédemment, lesquels pourraient rester visibles dans l'historique du canal. Pour demander la suppression de messages ou de contenus spécifiques, veuillez nous contacter à l'adresse info@testicularcancer.org. Certains contenus peuvent être conservés lorsque cela est nécessaire à des fins de modération ou pour respecter des obligations légales. Discord conserve ses propres copies des contenus conformément à ses propres politiques de conservation, sur lesquelles TCF n'a aucun contrôle.

h. Ce n'est ni un service d'urgence ni une ressource médicale

La communauté TCF sur Discord est un espace dédié à l'entraide et à l'éducation. Elle ne remplace en aucun cas les soins cliniques, l'aide en situation de crise ou les services médicaux ou de santé mentale professionnels. Les modérateurs ne sont pas des professionnels de santé. Veuillez consulter la section 9 pour connaître les ressources disponibles en cas de crise.

8. L'application Cojone Club®

L'application Cojone Club® (app.testicularcancer.org) est la plateforme numérique réservée aux membres de TCF, destinée aux survivants, aux patients, aux aidants et aux sympathisants. Elle propose des profils de membres, un fil d'actualité communautaire, un annuaire et une carte des membres, un centre de ressources communautaires, ainsi qu'un niveau d'adhésion Premium facultatif. Cette section explique comment l'application traite vos informations et quels sont les contrôles à votre disposition.

a. L'application est un service distinct

L'application Cojone Club® est gérée par TCF et constitue un service distinct de notre site web public, de notre serveur Discord, de nos outils d'IA et de notre programme SMS — bien qu'elle s'intègre à plusieurs d'entre eux (par exemple, vous pouvez associer votre compte Discord, et votre abonnement Premium est répercuté sur votre rôle Discord ; voir la section 7(c)). Lorsque vous utilisez l'application, l'intégralité de la présente politique de confidentialité s'applique, les dispositions spécifiques à l'application figurant dans la présente section 8 prévalant sur les dispositions plus générales en cas de conflit.

b. Compte, authentification et accès

Pour utiliser l'application, vous devez créer un compte et confirmer que vous avez au moins 18 ans. Nous proposons deux méthodes d'authentification :

  • Lien d'accès par e-mail. Vous saisissez votre adresse e-mail et nous vous envoyons un lien d'accès à usage unique par e-mail.
  • OAuth Discord. Vous autorisez Discord à partager des informations de profil de base (identifiant Discord, nom d'utilisateur, avatar, adresse e-mail) avec TCF afin de créer ou de lier un compte d'application.

Vous pouvez, si vous le souhaitez, activer l'authentification à plusieurs facteurs pour votre compte dans les paramètres de celui-ci.

Nous utilisons Supabase comme fournisseur d'authentification et base de données, et SendGrid pour l'envoi d'e-mails transactionnels. Des cookies de session d'authentification sont nécessaires pour que vous restiez connecté.

c. Informations de profil que vous choisissez de fournir

Une fois inscrit, vous suivez une brève procédure d'intégration. Au-delà de cela, tous les champs du profil sont facultatifs et gérés par les membres. Voici quelques exemples :

  • Nom d'affichage et photo de profil
  • Localisation approximative (nous enregistrons une valeur regroupée par région dérivée de votre code postal pour la carte des membres ; le code postal brut est considéré comme une donnée sensible — voir la section 8(d))
  • Rôle au sein de la communauté (par exemple, victime, aidant, allié, sympathisant)
  • Année de survie, date du diagnostic, parcours thérapeutique et votre histoire (chacun de ces éléments étant considéré comme sensible — voir la section 8(d))
  • Liens vers vos profils publics sur les réseaux sociaux (Instagram, LinkedIn, X, Facebook)

Vous pouvez modifier ou supprimer n'importe quel champ de votre profil à tout moment via les paramètres de votre compte.

d. Domaines sensibles et mesures de protection renforcées

Les champs suivants sont considérés comme sensibles au sein de l'application :

  • Date du diagnostic
  • Parcours de soins
  • Date de début de la survie
  • Récit (récit personnel de longue haleine)
  • Code postal brut (la valeur regroupée par région n'est pas sensible)
  • Rôle au sein de la communauté (car le terme « survivant » implique un diagnostic)

Pour ces champs :

  • Ils vous sont visibles par défaut et ne sont pas rendus publics. Ils ne peuvent être visibles par d'autres membres TCF authentifiés que si vous avez activé la visibilité dans l'annuaire (voir la section 8(e)).
  • Les tables de la base de données qui contiennent ces champs appliquent un contrôle d'accès au niveau des lignes (Row-Level Security), de sorte que les membres ne peuvent consulter que les données qui leur ont été mises à disposition.
  • Nous n'intégrons pas de données sensibles dans les outils d'analyse, de marketing ou de publicité tiers. Nous ne les intégrons pas non plus dans des études externes sans avoir obtenu au préalable un consentement explicite et distinct au moment de la réalisation de l'étude.

e. Paramètres et préférences du compte

Vous pouvez à tout moment gérer les paramètres suivants depuis les paramètres de votre compte :

  • Visibilité dans l'annuaire — lorsque cette option est activée, votre profil apparaît dans l'annuaire des membres et sur la carte des membres (voir section 8(i)). Lorsqu'elle est désactivée, votre profil n'est visible que par vous-même.
  • Rappels par e-mail — recevez régulièrement des rappels concernant le programme par e-mail.
  • Lettre d'information par e-mail — inscrivez-vous à la lettre d'information générale de TCF via Mailchimp.
  • Authentification multifactorielle — renforcez la sécurité de votre compte.
  • Abonnement Premium — gérez ou résiliez votre abonnement Premium.

Ces modifications prennent effet immédiatement. TCF travaille activement à la mise en place de nouveaux outils de gestion de la confidentialité en libre-service — notamment la gestion des consentements par finalité et l'exportation des données à la demande — et mettra à jour la présente politique dès que ces outils seront disponibles.

f. Le fil d'actualité des membres, les réactions et le contenu généré par les membres

L'application comprend un fil d'actualité communautaire où les administrateurs de TCF publient des mises à jour et où des publications automatiques sont générées lorsque les membres terminent leur inscription ou passent à la version Premium. Les membres peuvent réagir aux publications en cliquant sur le « cœur ». La possibilité pour les membres de publier du contenu pourrait être ajoutée à l'avenir et sera régie par les règles communautaires publiées dans l'application.

Le contenu publié sur le fil d'actualité est visible par tous les membres authentifiés de l'application. Ne publiez pas d'informations que vous ne souhaitez pas voir par les autres membres.

Les réactions (« cœurs ») sont visibles par les autres membres sous forme de total (un nombre) et par les administrateurs de TCF individuellement à des fins de modération.

g. Statistiques globales de la communauté affichées dans l'application

L'application affiche, en haut du fil d'actualité, un panneau intitulé « Croissance de la communauté » qui présente des statistiques agrégées et anonymes concernant la portée de TCF. Ces statistiques comprennent :

  • Nombre total de membres inscrits sur l'application Cojone Club®
  • Nombre public d'abonnés au serveur Discord de TCF et de membres actuellement en ligne (données extraites de l'interface publique d'invitation de Discord)
  • Nombre approximatif de visiteurs par mois sur testicularcancer.org (extrait de notre tableau de bord Fathom Analytics)
  • Le nombre d'abonnés publics sur les comptes de réseaux sociaux de TCF, mis à jour manuellement par le personnel de TCF

Ces statistiques ne sont que des chiffres agrégés. Aucune information relative à un membre en particulier n'est transmise à Discord, Fathom ou à tout autre tiers pour générer ces affichages : l'application lit les chiffres agrégés provenant de ces services et les affiche. En cliquant sur l'une de ces statistiques, vous pouvez être redirigé vers le site tiers correspondant (Discord, Instagram, le tableau de bord Fathom ou testicularcancer.org) ; veuillez consulter la section 13 pour connaître notre politique générale concernant les liens vers des sites tiers.

h. Abonnement Premium et traitement des paiements

L'application propose une formule d'abonnement Premium en option. Les abonnements Premium sont gérés par Stripe, notre prestataire de services de paiement. Lorsque vous vous abonnez :

  • Stripe recueille et traite directement vos informations de paiement. TCF ne conserve pas votre numéro de carte complet, votre code CVV ni les coordonnées de votre compte bancaire.
  • TCF reçoit les informations relatives à l'abonnement (statut, formule, quatre derniers chiffres du numéro de carte, adresse e-mail de facturation) à des fins de gestion des adhésions et d'assistance à la clientèle.
  • Votre statut Premium est automatiquement pris en compte sur votre compte Discord si vous avez associé Discord (voir la section 7(c)). Il s'agit des seules données transmises par l'application à Discord, en dehors de celles que vous avez volontairement partagées sur Discord même.
  • Vous pouvez résilier votre abonnement à tout moment depuis les paramètres de votre compte.

i. Annuaire des membres, carte des membres et visibilité

L'application comprend un annuaire des membres et une carte régionale des membres afin de faciliter les contacts entre pairs. Votre profil n' apparaît dans ces sections que si vous avez activé la visibilité dans l'annuaire (voir la section 8(e)). Par défaut, vous n'y figurez pas.

  • L'annuaire des membres affiche les champs que vous avez rendus accessibles.
  • La carte des membres affiche des repères regroupés par région sur la base des codes postaux ; les codes postaux bruts ne sont jamais affichés sur la carte.
  • Vous pouvez désactiver la visibilité dans l'annuaire à tout moment, ce qui vous supprimera à la fois de l'annuaire et de la carte.

j. Droits des personnes concernées au sein de l'application

En tant que membre de l'application Cojone Club®, vous disposez des droits suivants :

  • Droit de modification. Vous pouvez modifier à tout moment les champs de votre profil depuis les paramètres de votre compte. Pour les champs qui ne sont pas directement modifiables dans l'interface utilisateur, veuillez contacter info@testicularcancer.org.
  • Droit de suppression. Supprimez votre compte depuis les paramètres du compte. La suppression est d'abord partielle (votre compte est immédiatement marqué comme supprimé et masqué de toutes les vues accessibles aux membres), puis définitive au bout de 30 jours. Certaines données non identifiables — telles que les journaux de modération administrative — sont conservées à des fins de conformité après la suppression.
  • Droit d'accès. Vous pouvez demander une copie des données personnelles que TCF détient à votre sujet en envoyant un e-mail à info@testicularcancer.org. Nous sommes en train de développer une fonctionnalité d'exportation en libre-service qui sera disponible dans les paramètres de votre compte dès sa mise en service.
  • Droit de retrait ou de modification des préférences. Vous pouvez gérer vos préférences en matière de notifications, de visibilité et d'abonnements depuis les paramètres de votre compte (voir la section 8(e)). Pour toute demande de suppression ou de limitation des informations allant au-delà de ce que permettent ces paramètres, veuillez envoyer un e-mail à info@testicularcancer.org.

k. Sécurité dans l'application

Nous protégeons les données de l'application Cojone Club® grâce à :

  • Chiffrement TLS 1.2 ou supérieur pendant le transfert et HSTS
  • Chiffrement AES-256 au repos (géré par Supabase)
  • La sécurité au niveau des lignes est appliquée à chaque table de la base de données
  • Contrôles d'accès basés sur les rôles pour les administrateurs TCF
  • Enregistrement des actions administratives
  • L'authentification à plusieurs facteurs est disponible pour les comptes des membres

Bien qu'aucun système ne puisse garantir une sécurité absolue, nous avons conçu cette application dans le respect des normes de confidentialité prévues par la loi « My Health My Data Act » (MHMDA) de l'État de Washington, la loi californienne sur la confidentialité des informations médicales (CMIA) et la règle de la FTC relative à la notification des violations de données de santé.

1. Sécurité des canaux et rappel en cas de crise

L'application Cojone Club® est une plateforme communautaire et éducative. Elle ne constitue pas un service clinique, médical ou d'intervention d'urgence. L'application n'est pas un canal sécurisé permettant d'échanger des informations médicales sensibles avec un professionnel de santé. Les communications avec le personnel de TCF ou d'autres membres via l'application ne donnent pas lieu à une relation clinique, thérapeutique ou confidentielle. Veuillez consulter la section 9 pour connaître les ressources disponibles en cas de crise.

9. Ressources en matière de santé mentale et d'aide en cas de crise

Les programmes de TCF abordent le cancer, la vie après le cancer, la fertilité, la santé sexuelle, l'image corporelle, l'identité et l'impact émotionnel de tous ces aspects. Nous sommes conscients que les membres de notre communauté peuvent être confrontés à de l'anxiété, à la dépression, au deuil, à des traumatismes ou à d'autres formes de détresse, et qu'ils peuvent nous faire part de ces expériences par le biais de nos services. Cette section explique notre approche des questions de santé mentale et les mesures à prendre en cas de crise.

a. Nous ne sommes pas un service clinique ni un service d'urgence

TCF n'est ni un prestataire de soins de santé, ni un prestataire de soins de santé mentale, ni un service d'intervention d'urgence. Notre personnel, nos bénévoles, nos modérateurs et nos outils d'IA ne sont pas des professionnels de santé et ne peuvent pas établir de diagnostic, prescrire de traitement, proposer de thérapie, offrir de conseil ni intervenir en situation de crise. Les communications avec TCF — que ce soit via notre site web, par e-mail, par téléphone, par SMS, sur Discord, via l'application The Cojone Club®, via nos outils d'IA ou lors d'événements — ne créent pas de relation clinique, thérapeutique ou confidentielle.

b. Si vous êtes en situation de crise

Si vous êtes en situation de crise ou si vous faites face à une urgence médicale ou psychiatrique, veuillez utiliser les ressources ci-dessous ou contacter immédiatement les services d'urgence locaux :

  • En cas d'urgence : appelez ou envoyez un SMS au 911 (États-Unis) ou au numéro d'urgence local
  • Ligne d'assistance téléphonique 988 pour le suicide et les situations de crise (États-Unis) : appelez ou envoyez un SMS au 988, ou discutez en ligne sur 988lifeline.org
  • Crisis Text Line (États-Unis) : envoyez « HOME » par SMS au 741741
  • Ligne d'assistance pour le cancer : 1-888-793-9355
  • Ligne d'aide d'urgence pour les anciens combattants : composez le 988 puis appuyez sur la touche 1, ou envoyez un SMS au 838255

Si vous vous trouvez en dehors des États-Unis, veuillez faire appel aux services d'aide d'urgence équivalents dans votre pays.

c. Comment nous traitons les informations relatives à la santé mentale

Lorsque vous communiquez volontairement des informations relatives à votre santé mentale à TCF — par exemple, dans le cadre de conversations sur Atlas, d'enquêtes, de témoignages de survivants, de publications sur Discord, des champs de profil de l'application Cojone Club®, de réponses par SMS ou d'e-mails adressés au personnel —, nous les traitons comme une sous-catégorie sensible d'informations liées à la santé au sens de la section 1(b). Plus précisément :

  • Les données relatives à la santé mentale partagées via Atlas et d'autres outils d'IA sont utilisées uniquement sous forme agrégée ou anonymisée, comme décrit à la section 5.
  • Les informations relatives à la santé mentale communiquées dans le cadre d'enquêtes, de témoignages ou de recherches sont utilisées conformément aux modalités décrites dans le formulaire de consentement fourni au moment de la collecte.
  • Les contenus relatifs à la santé mentale partagés sur Discord sont traités conformément aux dispositions de la section 7, y compris les exigences en matière de consentement pour toute citation provenant d'une source externe.
  • Les contenus relatifs à la santé mentale partagés via l'application The Cojone Club® sont traités conformément à la section 8, y compris les mesures de protection renforcées applicables aux champs sensibles.
  • Nous ne vendons pas les données relatives à la santé mentale et ne les communiquons pas à des tiers à des fins de marketing ou de publicité.

d. Craintes concernant un danger imminent

Si TCF reçoit, par l'intermédiaire de nos Services, des informations laissant supposer un risque imminent de préjudice pour vous ou pour une autre personne, nous pouvons, dans le respect de la législation en vigueur, prendre des mesures raisonnables pour orienter cette personne vers des ressources d'aide en cas de crise, contacter les fournisseurs de plateformes (tels que Discord) ou contacter les services d'urgence. Nous agissons ainsi uniquement de bonne foi et dans la mesure minimale que nous estimons nécessaire pour garantir la sécurité.

e. Rappel concernant la sécurité des canaux

Les e-mails, les SMS, Discord, l'application The Cojone Club® et les outils de chat basés sur l'IA ne constituent pas des canaux sécurisés ou confidentiels pour communiquer des informations sensibles relatives à la santé mentale ou à des questions médicales. Si vous avez besoin d'un soutien confidentiel, veuillez utiliser les ressources d'aide en cas de crise mentionnées ci-dessus ou vous adresser à un professionnel de santé agréé.

10. Sécurité des données

Nous mettons en œuvre des mesures de sécurité administratives, techniques et physiques raisonnables, conçues pour protéger les informations personnelles contre tout accès, utilisation ou divulgation non autorisés. Pour plus de détails techniques spécifiques à l'application The Cojone Club®, veuillez vous reporter à la section 8(k). Bien qu'aucun système ne puisse garantir une sécurité absolue, nous nous efforçons d'utiliser les pratiques conformes aux normes du secteur pour protéger vos données.

11. Vos choix et vos droits

Selon votre lieu de résidence, vous pouvez avoir le droit de :

  • Accéder à vos données personnelles, les mettre à jour ou les corriger
  • Demander la suppression de vos données personnelles, sous réserve des exigences légales ou opérationnelles
  • Vous pouvez à tout moment vous désabonner des communications non essentielles en utilisant les liens de désabonnement, en répondant « STOP » à n'importe quel SMS, en quittant notre serveur Discord, en supprimant votre compte sur l'application Cojone Club® ou en nous contactant
  • Retirer votre consentement à l'utilisation future de vos citations, témoignages ou autres contenus identifiables dans les supports de TCF
  • Gérez vos préférences en matière de notifications, de visibilité et d'abonnements dans l'application The Cojone Club® depuis les paramètres de votre compte

Pour les droits spécifiques à l'application The Cojone Club® — notamment la suppression de compte, la correction de données et la demande d'une copie de vos données —, veuillez vous reporter à la section 8(j).

Pour exercer ces droits concernant tout autre service, veuillez nous contacter en utilisant les coordonnées indiquées à la section 16.

12. Protection de la vie privée des enfants

Nos services s'adressent à un public général. Nous ne collectons pas sciemment de données à caractère personnel auprès d'enfants de moins de 13 ans sans le consentement parental. Si nous apprenons que de telles données ont été collectées par inadvertance, nous prendrons les mesures nécessaires pour les supprimer.

L'application Cojone Club® est réservée aux utilisateurs âgés d'au moins 18 ans. La création d'un compte nécessite de confirmer que vous êtes majeur. Si vous constatez qu'un mineur a créé un compte sur l'application, veuillez nous contacter à l'adresse info@testicularcancer.org.

13. Liens et plateformes tiers

Notre site web, l'application The Cojone Club® et nos espaces communautaires peuvent contenir des liens vers des sites web ou des plateformes tiers, et certains Services (notamment Discord) sont eux-mêmes fournis par l'intermédiaire de plateformes tierces. Le panneau de développement de la communauté de l'application The Cojone Club® (voir la section 8(g)) peut comporter des liens cliquables vers Discord, Instagram, le tableau de bord public de Fathom, et testicularcancer.org.

Nous ne sommes pas responsables des pratiques en matière de confidentialité ni du contenu de ces sites et plateformes externes. Lorsque vous cliquez sur un lien externe depuis nos Services, vous pouvez être soumis à la politique de confidentialité et aux pratiques de suivi propres à ce tiers (y compris, dans le cas d'Instagram et de plateformes similaires, le suivi publicitaire par le biais de cookies). Nous vous invitons à consulter leurs politiques de confidentialité avant de fournir des informations personnelles ou de commencer à interagir avec eux.

14. Conservation des données

Nous ne conservons les données à caractère personnel que pendant la durée nécessaire à la réalisation des finalités décrites dans la présente Politique de confidentialité, au respect des obligations légales, au règlement des litiges et à l'application de nos accords. Les enregistrements relatifs aux consentements par SMS et aux demandes de désabonnement, ainsi que les enregistrements relatifs à la modération sur Discord, sont conservés pendant la durée requise par la législation applicable ou les besoins opérationnels.

En ce qui concerne plus particulièrement l'application The Cojone Club® : les comptes supprimés font l'objet d'une suppression temporaire immédiate, puis d'une suppression définitive au bout de 30 jours, à l'exception des dossiers de modération administrative qui sont conservés à des fins de conformité et de sécurité.

15. Modifications apportées à la présente politique de confidentialité

Nous pouvons être amenés à mettre à jour la présente Politique de confidentialité de temps à autre. Toute modification sera publiée sur cette page, accompagnée d'une date d'entrée en vigueur actualisée. En cas de modifications importantes concernant l'application The Cojone Club®, nous en informerons également les membres actifs via l'application et par e-mail. Le fait de continuer à utiliser nos Services après la publication des modifications vaut acceptation de la politique révisée.

16. Contactez-nous

Si vous avez des questions concernant la présente politique de confidentialité, nos pratiques en matière de confidentialité, notre programme SMS, notre communauté Discord, l'application The Cojone Club® ou vos droits relatifs à tout outil TCF AI, veuillez contacter :

Fondation contre le cancer des testicules E-mail : info@testicularcancer.org

Pour les demandes des personnes concernées relatives à l'application The Cojone Club® (suppression, modification, demande de copie, modification des préférences), le moyen le plus rapide consiste à passer par les paramètres de votre compte au sein de l'application.

La présente politique de confidentialité témoigne de notre engagement en faveur de la transparence, de la responsabilité et du respect des personnes et des communautés que nous servons.