È il mese della sensibilizzazione sul cancro ai testicoli. Parliamo di ciò di cui ancora non si parla.

Ehi,

Aprile è il mese della sensibilizzazione sul cancro ai testicoli. E quest'anno mi tocca in modo diverso.

Vent'anni fa, a mio padre fu diagnosticato un tumore ai testicoli di tipo non seminomatoso allo stadio 2B. Avevo 18 anni. Lavoravo al banco di una farmacia a Long Island. Conoscevo quel tanto di terminologia medica che bastava a terrorizzarmi, ma non abbastanza da poter essere d'aiuto. Avevamo i medici. Avevamo gli appuntamenti. Avevamo informazioni fornite in un linguaggio clinico che rispondevano alle domande mediche, lasciando però tutto il resto senza risposta.

Cosa significava tutto questo per la nostra famiglia? Cosa avremmo dovuto provare? Cosa avremmo dovuto chiedere? Nessuno ce l’ha detto. L’abbiamo capito a nostre spese.

Ho dedicato gran parte degli ultimi vent'anni a fare in modo che altre famiglie non debbano farlo.

Circa dieci anni fa sono diventato amministratore delegato della Testicular Cancer Foundation, l’unica organizzazione con personale a tempo pieno dedicata interamente alla lotta contro il tumore più diffuso tra i maschi di età compresa tra i 15 e i 35 anni. E ogni aprile mi ritrovo a pormi la stessa domanda: stiamo davvero facendo progressi in questo campo?

Ecco cosa so. Il cancro ai testicoli è curabile al 99% se diagnosticato allo stadio uno. È una percentuale straordinaria. E stiamo dimostrando, proprio in questo momento, che un piccolo team con gli strumenti giusti può raggiungere un pubblico vasto. Solo quest'anno, oltre 52.000 persone hanno visitato il nostro sito da più di 20 paesi. Ci siamo posizionati per oltre 8.300 parole chiave. Abbiamo risposto a quasi 12.000 richieste di traduzione in modo che qualcuno in Spagna, Germania o Turchia possa accedere alle stesse informazioni di chi si trova in Texas. Abbiamo distribuito oltre 1.500 schede da doccia per aiutare i giovani a imparare l'autoesame. E il nostro libro, Se queste palle potessero parlare, ha raggiunto oltre 71 milioni di persone attraverso quasi 500 articoli sui media.

Non è solo un successo di marketing. Sono vite cambiate. Sono conversazioni avviate. Sono esami effettuati perché qualcuno ha finalmente avuto le informazioni di cui aveva bisogno.

Abbiamo fatto molto in questo senso grazie all'intelligenza artificiale. L'abbiamo utilizzata per creare oltre 300 pagine di contenuti revisionati da medici, rispondendo alle domande concrete che i giovani uomini si pongono realmente. Domande come "È normale che un testicolo sia più basso dell'altro?" e "Nodulo duro sul testicolo, cosa significa?". Ogni articolo è stato revisionato dal nostro team per verificarne l'accuratezza, il tono e la chiarezza medica. Non si trattava di sostituire le persone, ma di potenziare la nostra capacità di risposta.

La tecnologia salva vite umane. Ne sono profondamente convinto.

Ma ecco il dilemma che non riesco a togliermi dalla testa.

Viviamo nel momento più interconnesso e tecnologicamente avanzato della storia dell’umanità. L’intelligenza artificiale può aiutarci a individuare le malattie prima, a raggiungere più persone più rapidamente e ad ampliare l’impatto in modi che sarebbero stati inimmaginabili quando a mio padre fu diagnosticata la malattia. Eppure, gli uomini continuano a morire di un tumore che è quasi del tutto curabile. Non perché manchi la scienza. Perché manca il dialogo. Perché lo stigma prevale ancora. Perché troppi uomini preferiscono ignorare un nodulo piuttosto che pronunciare ad alta voce la parola "testicolo" davanti al proprio medico.

E anche gli uomini a cui viene diagnosticato, che si sottopongono alle cure, che sopravvivono... molti di loro lottano in silenzio con ciò che viene dopo. L'ansia. I problemi legati all'immagine del proprio corpo. L'ansia da esame prima di ogni visita di controllo. Uno dei membri della nostra comunità l'ha descritto perfettamente: «Non è la cura, è il non sapere». Il cancro ti cambia. Non in modo netto. In un modo difficile da spiegare a chi non l'ha vissuto.

Il semplice fatto di essere in contatto non significa necessariamente prendersi cura. Le informazioni non equivalgono al sostegno. La consapevolezza non equivale all'azione.

Possiamo realizzare gli strumenti più avanzati al mondo, e dovremmo farlo, ma tutto questo non serve a nulla se gli uomini continuano a non sentirsi abbastanza al sicuro da farsi sentire. Se non uniamo la tecnologia all'umanità. Se ampliamo i contenuti ma non ampliamo la compassione.

È proprio lì che risiede il TCF. Nello spazio che separa ciò che è possibile da ciò che sta realmente accadendo.

La nostra comunità su Discord conta ormai oltre 600 membri che inviano migliaia di messaggi ogni mese. I nostri gruppi di supporto su Facebook aiutano quasi 1.000 persone. Ogni settimana organizziamo chiamate di supporto per sopravvissuti e pazienti in cui gli uomini si presentano, si presentano davvero, l'uno per l'altro. Nessun copione. Nessuna distanza clinica. Solo persone vere che parlano onestamente di come si presenta questo percorso. Quel lavoro non è scalabile nel senso tradizionale del termine. Non è efficiente. Non è ottimizzato. Ma è ciò che cambia davvero le vite.

Questo mese vi chiedo di fare qualcosa che nessun algoritmo è in grado di fare: avere una vera conversazione. Con vostro figlio, vostro fratello, il vostro partner, un vostro amico. Non una predica. Non un link inoltrato. Chiedete loro come stanno e aspettate davvero la risposta.

Insegnate a un ragazzo come eseguire un autoesame. Ci vogliono 30 secondi e potrebbe salvargli la vita.

E se stai leggendo queste righe e sei tu quello che porta dentro un peso in silenzio, ti capisco. Non sei debole solo perché fai fatica. Non sei meno uomo solo perché hai paura. E non sei solo. Non è uno slogan. Non lo è mai stato.

All'epoca non me ne rendevo conto, ma tutto ciò che ho costruito da quel momento in poi è stato per mio padre e per tutti coloro che hanno dovuto percorrere quella strada senza una mappa. Non ho ancora finito. Non abbiamo ancora finito.

In occasione di questo Mese della sensibilizzazione, stiamo andando oltre. Stiamo ampliando le nostre risorse dedicate alla salute mentale per chi ha superato un trauma. Stiamo potenziando i nostri programmi di sensibilizzazione per raggiungere i giovani uomini prima della diagnosi, non dopo. E continuiamo a dimostrare che un team piccolo, grintoso e totalmente dedito alla propria missione può affrontare a testa alta i problemi più grandi nel campo della salute maschile.

Ma non possiamo farcela senza di te. Il tuo sostegno, la tua voce, la tua disponibilità a partecipare: è questo che trasforma la consapevolezza in qualcosa di concreto.

Grazie per aver preso parte a questa battaglia.

Con gratitudine,

Kenny Kane
Amministratore delegato della Fondazione per il cancro ai testicoli