C'est le mois de la sensibilisation au cancer des testicules. Parlons de ce dont on n'ose toujours pas parler.

Bonjour,

Avril est le mois de la sensibilisation au cancer des testicules. Et cette année, cela me touche différemment.

Il y a vingt ans, on a diagnostiqué chez mon père un cancer des testicules de type non-séminome de stade 2B. J’avais 18 ans. Je travaillais derrière le comptoir d’une pharmacie à Long Island. Je connaissais juste assez de terminologie médicale pour être terrifiée, mais pas assez pour être d’une quelconque aide. Nous avions des médecins. Nous avions des rendez-vous. On nous donnait des informations dans un langage clinique qui répondaient aux questions médicales tout en laissant tout le reste sans réponse.

Qu'est-ce que cela signifiait pour notre famille ? Que devions-nous ressentir ? Que devions-nous demander ? Personne ne nous l'a dit. Nous l'avons découvert à nos dépens.

J'ai passé près de vingt ans à faire en sorte que d'autres familles n'aient pas à vivre cela.

Il y a près de dix ans, je suis devenu directeur général de la Testicular Cancer Foundation, la seule organisation dotée d’un personnel à temps plein qui se consacre entièrement à la lutte contre le cancer le plus fréquent chez les hommes âgés de 15 à 35 ans. Et chaque mois d’avril, je me pose la même question : faisons-nous réellement des progrès dans ce domaine ?

Voici ce que je sais. Le cancer des testicules est guérissable à 99 % lorsqu’il est détecté au stade 1. C’est un chiffre extraordinaire. Et nous sommes en train de démontrer, en ce moment même, qu’une petite équipe dotée des bons outils peut toucher un large public. Rien que cette année, plus de 52 000 personnes ont consulté notre site depuis plus de 20 pays. Nous sommes référencés pour plus de 8 300 mots-clés. Nous avons répondu à près de 12 000 demandes de traduction afin que quelqu’un en Espagne, en Allemagne ou en Turquie puisse accéder aux mêmes informations qu’une personne au Texas. Nous avons distribué plus de 1 500 cartes de douche pour aider les jeunes hommes à apprendre l’auto-examen. Et notre livre, Si ces couilles pouvaient parler, a touché plus de 71 millions de personnes grâce à près de 500 retombées médiatiques.

Ce n'est pas un succès marketing. Ce sont des vies touchées. Des discussions engagées. Des examens réalisés parce que quelqu'un a enfin obtenu les informations dont il avait besoin.

Nous avons beaucoup travaillé dans ce domaine grâce à l'IA. Nous l'avons utilisée pour créer plus de 300 pages de contenu validées par des professionnels de santé, qui répondent aux questions concrètes que les jeunes hommes se posent réellement. Des questions telles que « Est-il normal qu’un testicule soit plus bas que l’autre ? » ou « Une grosseur dure sur un testicule, qu’est-ce que cela signifie ? ». Chaque article a été vérifié par notre équipe pour garantir son exactitude, son ton et sa clarté médicale. Il ne s’agissait pas de remplacer les personnes, mais d’amplifier notre capacité à répondre.

La technologie sauve des vies. J'en suis profondément convaincu.

Mais voici le dilemme qui ne cesse de me trotter dans la tête.

Nous vivons à une époque où l'humanité n'a jamais été aussi connectée et à la pointe de la technologie. L'intelligence artificielle peut nous aider à détecter les maladies plus tôt, à toucher davantage de personnes plus rapidement et à amplifier notre impact d'une manière qui aurait été inimaginable à l'époque où mon père a reçu son diagnostic. Et pourtant, des hommes continuent de mourir d’un cancer qui est presque entièrement guérissable. Non pas parce que la science n’existe pas. Mais parce que le dialogue fait défaut. Parce que la stigmatisation l’emporte encore. Parce que trop d’hommes préfèrent ignorer une grosseur plutôt que de prononcer le mot « testicule » à voix haute devant leur médecin.

Et même ceux qui sont diagnostiqués, qui suivent un traitement et qui survivent… beaucoup d’entre eux sont aux prises, en silence, avec ce qui vient après. L’anxiété. Les problèmes liés à l’image corporelle. L’angoisse avant chaque examen de suivi. L’un des membres de notre communauté l’a parfaitement exprimé : « Ce n’est pas le traitement, c’est le fait de ne pas savoir. » Le cancer vous change. Pas de manière simple. D’une manière difficile à expliquer à ceux qui ne l’ont pas vécu.

Le simple fait d'être en contact ne signifie pas pour autant que l'on se soucie de quelqu'un. L'information ne remplace pas le soutien. La prise de conscience ne se traduit pas nécessairement par l'action.

Nous pouvons créer les outils les plus avancés au monde, et nous devons le faire, mais tout cela n'aura aucune importance si les hommes ne se sentent toujours pas suffisamment en sécurité pour s'exprimer. Si nous n'allions pas la technologie à l'humanité. Si nous développons le contenu sans développer la compassion.

C'est là que réside TCF. Dans l'écart entre ce qui est possible et ce qui se passe réellement.

Notre communauté Discord compte désormais plus de 600 membres qui échangent des milliers de messages chaque mois. Nos groupes de soutien sur Facebook accompagnent près de 1 000 personnes. Chaque semaine, nous organisons des appels de soutien destinés aux survivants et aux patients, au cours desquels des hommes se mobilisent, s’engagent véritablement les uns pour les autres. Pas de script. Pas de distance clinique. Juste des personnes réelles qui parlent en toute honnêteté de ce à quoi ressemble ce parcours. Ce travail n’est pas évolutif au sens traditionnel du terme. Il n’est pas efficace. Il n’est pas optimisé. Mais c’est ce qui change réellement des vies.

Ce mois-ci, je vous invite à faire quelque chose qu'aucun algorithme ne peut faire : avoir une véritable conversation. Avec votre fils, votre frère, votre partenaire, votre ami. Pas un sermon. Pas un lien transféré. Demandez-leur comment ils vont et attendez vraiment leur réponse.

Apprenez à un jeune homme à effectuer un auto-examen. Cela ne prend que 30 secondes et pourrait lui sauver la vie.

Et si vous lisez ces lignes et que vous êtes celui qui porte ce fardeau en silence, je vous vois. Ce n’est pas parce que vous avez du mal que vous êtes faible. Ce n’est pas parce que vous avez peur que vous êtes moins un homme. Et vous n’êtes pas seul. Ce n’est pas un simple slogan. Ça ne l’a jamais été.

Je ne m'en rendais pas compte à l'époque, mais tout ce que j'ai construit depuis lors, c'était pour mon père, et pour tous ceux qui ont dû emprunter cette route sans carte. Je n'ai pas encore fini. Nous n'avons pas encore fini.

À l'occasion de ce Mois de la sensibilisation, nous allons plus loin. Nous élargissons notre offre de ressources en matière de santé mentale destinées aux personnes touchées. Nous développons nos programmes de sensibilisation afin d'atteindre les jeunes hommes avant le diagnostic, et non après. Et nous continuons à démontrer qu'une petite équipe déterminée et passionnée par sa mission peut s'attaquer de front aux plus grands défis en matière de santé masculine.

Mais nous ne pouvons y parvenir sans vous. Votre soutien, votre voix, votre volonté de vous mobiliser : c'est cela qui permet de transformer la prise de conscience en une réalité concrète.

Merci de vous joindre à nous dans ce combat.

Avec toute ma gratitude,

Kenny Kane
, directeur général de la Fondation contre le cancer des testicules