Het is de maand van de bewustwording rond zaadbalkanker. Laten we het hebben over wat we nog steeds niet bespreken.

Hallo,

April is de maand van de bewustwording rond zaadbalkanker. En dit jaar raakt het me op een andere manier.

Twintig jaar geleden werd bij mijn vader testiskanker van het type non-seminoma in stadium 2B vastgesteld. Ik was toen 18. Ik werkte achter de toonbank van een apotheek op Long Island. Ik kende net genoeg medische terminologie om doodsbang te zijn, maar lang niet genoeg om echt van nut te zijn. We hadden artsen. We hadden afspraken. We kregen informatie in klinisch jargon die wel de medische vragen beantwoordde, maar al het andere onbeantwoord liet.

Wat betekende dit voor ons gezin? Wat moesten we hierdoor voelen? Wat moesten we vragen? Niemand heeft ons dat verteld. We zijn er op de harde manier achter gekomen.

Ik heb het grootste deel van de afgelopen twintig jaar besteed aan het voorkomen dat andere gezinnen dit hoeven mee te maken.

Bijna tien jaar geleden werd ik directeur van de Testicular Cancer Foundation, de enige organisatie met fulltime medewerkers die zich volledig inzet voor de bestrijding van de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen tussen de 15 en 35 jaar. En elk jaar in april stel ik mezelf dezelfde vraag: boeken we hier daadwerkelijk vooruitgang mee?

Dit is wat ik weet. Zaadbalkanker is in 99% van de gevallen te genezen als deze in stadium één wordt ontdekt. Dat is een buitengewoon hoog percentage. En we bewijzen op dit moment dat een klein team met de juiste middelen mensen op grote schaal kan bereiken. Alleen al dit jaar hebben meer dan 52.000 mensen uit meer dan 20 landen onze website bezocht. We staan in de zoekresultaten voor meer dan 8.300 zoekwoorden. We hebben bijna 12.000 verzoeken om vertalingen beantwoord, zodat iemand in Spanje, Duitsland of Turkije toegang heeft tot dezelfde informatie als iemand in Texas. We hebben meer dan 1.500 douchekaarten verspreid om jonge mannen te helpen bij het leren van zelfonderzoek. En ons boek, If These Balls Could Talk, heeft meer dan 71 miljoen mensen bereikt via bijna 500 vermeldingen in de media.

Dat is geen marketingoverwinning. Dat zijn levens die zijn geraakt. Gesprekken die op gang zijn gekomen. Onderzoeken die zijn uitgevoerd omdat iemand eindelijk over de benodigde informatie beschikte.

We hebben hier veel werk van gemaakt met behulp van AI. We hebben deze technologie ingezet om meer dan 300 medisch gecontroleerde pagina’s met inhoud te creëren, waarin we antwoord geven op de vragen waar jonge mannen daadwerkelijk naar op zoek zijn. Vragen als "Is het normaal dat de ene testikel lager hangt dan de andere?" en "Een harde knobbel op de testikel, wat betekent dat?" Elk artikel is door ons team beoordeeld op nauwkeurigheid, toon en medische duidelijkheid. Het ging er niet om mensen te vervangen. Het ging erom ons vermogen om te reageren te vergroten.

Technologie redt levens. Daar ben ik er vast van overtuigd.

Maar hier is de spanning waar ik maar niet mee kan ophouden.

We leven in het meest verbonden en technologisch geavanceerde tijdperk in de geschiedenis van de mensheid. Kunstmatige intelligentie kan ons helpen ziekten eerder op te sporen, sneller meer mensen te bereiken en de impact op een schaal te vergroten die ondenkbaar zou zijn geweest toen bij mijn vader de diagnose werd gesteld. En toch sterven er nog steeds mannen aan een vorm van kanker die bijna volledig te genezen is. Niet omdat de wetenschap er niet is. Maar omdat het gesprek er niet is. Omdat het stigma nog steeds de overhand heeft. Omdat te veel mannen liever een knobbeltje negeren dan het woord 'testikel' hardop tegen hun arts uit te spreken.

En zelfs de mannen bij wie de ziekte wordt vastgesteld, die worden behandeld en die het overleven... velen van hen worstelen in stilte met wat er daarna komt. De angst. De problemen met het lichaamsbeeld. De ‘scanxiety’ voor elke vervolgafspraak. Een van onze communityleden verwoordde het perfect: “Niet de behandeling, maar het niet-weten.” Kanker verandert je. Niet op een eenduidige manier. Op een manier die moeilijk uit te leggen is aan mensen die het niet hebben meegemaakt.

Contact is niet hetzelfde als zorg. Informatie is niet hetzelfde als steun. Bewustzijn is niet hetzelfde als actie.

We kunnen de meest geavanceerde hulpmiddelen ter wereld ontwikkelen, en dat moeten we ook doen, maar dat heeft allemaal geen zin als mannen zich nog steeds niet veilig genoeg voelen om zich uit te spreken. Als we technologie niet combineren met menselijkheid. Als we de omvang van de inhoud vergroten, maar niet die van ons medeleven.

Dat is waar TCF zich bevindt. In de kloof tussen wat mogelijk is en wat er daadwerkelijk gebeurt.

Onze Discord-community telt inmiddels meer dan 600 leden die elke maand duizenden berichten versturen. Onze Facebook-steungroepen staan klaar voor bijna 1.000 mensen. Elke week organiseren we ondersteuningsgesprekken voor overlevenden en patiënten, waar mannen er echt voor elkaar zijn. Geen scripts. Geen klinische afstand. Gewoon echte mensen die eerlijk vertellen hoe deze reis eruitziet. Dat werk is niet schaalbaar in de traditionele zin. Het is niet efficiënt. Het is niet geoptimaliseerd. Maar het is wel wat daadwerkelijk levens verandert.

Deze maand vraag ik u iets te doen wat geen enkel algoritme kan: een echt gesprek voeren. Met uw zoon, uw broer, uw partner, uw vriend. Geen preek. Geen doorgestuurde link. Vraag hoe het met hen gaat en wacht echt op het antwoord.

Leer een jonge man hoe hij een zelfonderzoek moet uitvoeren. Het duurt slechts 30 seconden en het kan zijn leven redden.

En als u dit leest en u bent degene die stilletjes met iets worstelt, dan zie ik u. U bent niet zwak omdat u het moeilijk heeft. U bent geen mindere man omdat u bang bent. En u bent niet alleen. Dat is geen slogan. Dat is het nooit geweest.

Ik had het me toen nog niet gerealiseerd, maar alles wat ik vanaf dat moment heb opgebouwd, was voor mijn vader en voor iedereen die ooit zonder kaart die weg heeft moeten vinden. Ik ben nog niet klaar. We zijn nog niet klaar.

Tijdens deze bewustwordingsmaand gaan we een stap verder. We breiden onze hulpbronnen op het gebied van geestelijke gezondheid voor overlevenden uit. We breiden onze voorlichtingsprogramma’s uit om jonge mannen te bereiken vóór de diagnose, niet erna. En we blijven bewijzen dat een klein, vastberaden en door hun missie gedreven team de grootste uitdagingen op het gebied van de gezondheid van mannen het hoofd kan bieden.

Maar zonder u lukt het ons niet. Uw steun, uw stem, uw bereidheid om u in te zetten: dat is wat bewustwording tot iets concreets maakt.

Hartelijk dank dat u zich inzet voor deze strijd.

Met dank,

Kenny Kane
, directeur van de Stichting Zaadbalkanker