通过数据了解患者体验
TCF正在构建关于睾丸癌患者诊疗历程的少数几个纵向数据集之一——涵盖从首次出现症状到康复后的整个过程。我们的研究基于人工智能辅助的患者互动、网络行为以及社区提供的数据，旨在揭示临床研究中未被关注的内容。相关报告目前正在编制中。
TC 无国界
这些对话来自12个国家，其中巴西的葡萄牙语对话量尤为可观——包括该数据集中参与度最高的用户。约有103条消息使用葡萄牙语。信息鸿沟是全球性的。
治疗后的焦虑引发了最多的疑问
“复发与随访”是讨论最热烈的主题类别，其关注度甚至超过了治疗相关的问题。完成治疗的患者并不因此就不再需要支持——他们进入了一个充满不确定性的新阶段，而针对这一阶段的资源却寥寥无几。
护理人员是一个重要的用户群体
其中43条信息反映了照护者或家属的观点——包括代表亲人寻求指导的伴侣、父母和邻居。这一群体在创伤护理研究中往往被忽视。
患者利用人工智能进行处理，而不仅仅是查询
每次会话的平均交流次数为12.9次。其中8次会话的交流量超过20条消息，包括与一名非精原细胞瘤患者就残留肿块处理方案进行的315条消息的对话。这属于临床级别的互动。
生育相关问题在TC内容中的呈现不足
生育与性健康在搜索量中排名第三，但在面向公众的TC患者资源中，该领域仍是记录最少的领域之一。睾酮、精子冷冻保存以及睾丸切除术后的生活质量是需求量较高的主题。
患者正通过人工智能寻求第二意见
其中22条消息涉及寻找专科医生或寻求第二意见。在若干案例中，用户明确表示，AI提供的指导比他们此前咨询过的临床团队更为清晰。
地理分布
70%的对话源自美国。其余30%则来自一群服务不足的国际患者群体，他们在缺乏母语资源的情况下使用TC平台。
方法论
从托管于 testicularcancer.org 网站的 TC Navigator 聊天机器人导出的对话记录
70天的时间范围，涵盖截至导出日当年的所有活动
通过关键词匹配对用户消息进行分析，涵盖10个主题类别；通过词汇模式匹配进行语言识别
所有分析均基于匿名化的对话数据进行。不会存储或公布任何姓名、联系方式或身份标识信息
数据仅反映使用过TC Navigator的用户；并不代表所有受睾丸癌影响的人群
TC Navigator 由 Chatbase 提供技术支持，并基于 TCF 的知识库、指南和患者资源进行训练
研究路线图
诊断耗时调查
一个由社区提供的数据集，用于衡量从出现首个症状到确诊之间的间隔。这是结核病研究中一个众所周知的盲点——大多数已发表的研究依赖于从确诊时开始的临床记录，从而遗漏了至关重要的确诊前阶段。
网站行为与信息缺口分析
通过分析 testicularcancer.org 网站上经过匿名处理的搜索和浏览数据，以绘制患者获取信息的路径、他们在何处未能获得答案而离开，以及公开可用的睾丸癌资源中存在哪些内容缺口。
幸存者生活质量登记库
一个面向睾丸癌幸存者的自愿参与式纵向登记系统，用于报告治疗后的生育结果、心理健康状况、睾酮水平以及生活质量指标——目前尚缺乏此类全人群规模的数据。
护理人员体验研究
一项以问卷调查为基础的研究，对象为TC患者的伴侣、父母及护理人员——尽管这一群体占TCF受众的相当大比例，但其经历在现有的TC文献中却系统性地缺失。