通过数据了解患者体验
TCF正在构建关于睾丸癌患者诊疗历程的少数几个纵向数据集之一——涵盖从首次出现症状到康复后的整个过程。我们的研究基于人工智能辅助的患者互动、网络行为以及社区提供的数据，旨在揭示临床研究中未被关注的内容。相关报告目前正在编制中。
TC 无国界
对话来自14个国家，其中来自巴西的葡萄牙语对话量相当可观——包括数据集中参与度最高的单个用户。大约有107条消息是用葡萄牙语写的。信息鸿沟是全球性的。
治疗后的焦虑引发了最多的疑问
“复发与随访”是讨论最热烈的主题类别，其关注度甚至超过了治疗相关的问题。完成治疗的患者并不因此就不再需要支持——他们进入了一个充满不确定性的新阶段，而针对这一阶段的资源却寥寥无几。
护理人员是一个重要的用户群体
56次访谈反映了照护者或家庭成员的视角——伴侣、父母和邻居都代表亲人寻求指导。在治疗性创伤研究中，这一群体往往被忽视。
患者利用人工智能进行处理，而不仅仅是查询
平均每次会话持续11.2次信息交流。其中8次会话超过20条信息，包括与一位非精原细胞瘤患者就残余肿块处理问题进行的315条信息交流。这属于临床级别的沟通。
生育相关问题在TC内容中的呈现不足
生育和性健康方面的咨询量排名第五，但在面向公众的睾丸癌患者资源中，这方面的资料却最少。睾酮、精子库和睾丸切除术后的生活质量是人们关注度很高的话题。
患者正通过人工智能寻求第二意见
27次对话都涉及寻找专家或寻求第二诊疗意见。在一些案例中，用户明确表示，人工智能提供的指导比他们之前咨询过的临床团队提供的指导更清晰。
增长趋势
提及该主题的对话百分比。这一变化表明，导航员正在患者就医旅程的早期阶段与其建立联系。
新增两个国家（立陶宛、保加利亚）。巴西的对话数量从5个增加到9个。
地理分布
65%的对话源自美国。其余35%代表的是服务不足的国际患者群体，他们在接受睾丸癌治疗时缺乏母语资源。
方法论
从托管于 testicularcancer.org 网站的 TC Navigator 聊天机器人导出的对话记录
涵盖2026年第一季度全部活动直至最新出口日期的88天窗口期。
通过关键词匹配对用户消息进行分析，涵盖10个主题类别；通过词汇模式匹配进行语言识别
所有分析均基于匿名化的对话数据进行。不会存储或公布任何姓名、联系方式或身份标识信息
数据仅反映使用过TC Navigator的用户；并不代表所有受睾丸癌影响的人群
TC Navigator 由 Chatbase 提供技术支持，并基于 TCF 的知识库、指南和患者资源进行训练
研究路线图
诊断耗时调查
一个由社区提供的数据集，用于衡量从出现首个症状到确诊之间的间隔。这是结核病研究中一个众所周知的盲点——大多数已发表的研究依赖于从确诊时开始的临床记录，从而遗漏了至关重要的确诊前阶段。
网站行为与信息缺口分析
通过分析 testicularcancer.org 网站上经过匿名处理的搜索和浏览数据，以绘制患者获取信息的路径、他们在何处未能获得答案而离开，以及公开可用的睾丸癌资源中存在哪些内容缺口。
幸存者生活质量登记库
一个面向睾丸癌幸存者的自愿参与式纵向登记系统，用于报告治疗后的生育结果、心理健康状况、睾酮水平以及生活质量指标——目前尚缺乏此类全人群规模的数据。
护理人员体验研究
一项以问卷调查为基础的研究，对象为TC患者的伴侣、父母及护理人员——尽管这一群体占TCF受众的相当大比例，但其经历在现有的TC文献中却系统性地缺失。