通过数据了解患者体验
TCF正在构建关于睾丸癌患者治疗历程(从首次出现症状到康复期)的少数几个纵向数据集之一。我们的研究基于人工智能辅助的患者互动、网络行为以及社区提供的数据,旨在发掘临床研究中未被关注的内容。本报告涵盖了“TC Navigator”项目启动后的前六个月,即2026年1月25日至7月24日。
主要发现
大多数对话都让人感到不安
在379次对话中,有247次(65%)包含担忧、恐惧或急性痛苦——其中28次使用了危机级别的措辞,包括对治疗的绝望,还有一例甚至表达了对生存的绝望。《Navigator》不仅在回答问题,更在承载情感负担。升级处理流程的重要性不亚于内容准确性。
大约每六次对话中就有一次不是用英语进行的
共有64次对话(占16.9%)使用英语以外的10种语言进行——其中葡萄牙语以34次居首,其次是荷兰语、中文、西班牙语和法语。非英语对话的比例较上季度翻了一番多,从9.4%升至22.4%,而美国地区的对话量在绝对值上也有所增长(从110次增至128次)。各地的需求都在上升;只是美国以外地区的增长速度更快。
“导航员”在患者确诊前就已与他们建立联系
其中80次对话(占21%)来自尚未确诊的人群——包括因症状感到焦虑者、确诊前人群,或两者兼有。症状与诊断是总体上第二大常见话题,共涉及130次对话。这是临床研究中最难观察的人群,也是早期干预对预后影响最大的群体。
生存率就是长尾效应
其中86次对话(占23%)来自已完成治疗的患者。在第一季度和第二季度之间,关于复发和随访的问题在所有对话中所占比例几乎翻了一番,从18%上升至35%。治疗的结束并不意味着对支持需求的终结——这标志着一个不同且更漫长的支持阶段的开始。
少数人却走得格外深
对话的中位数为4条消息,但有30次对话达到了20条或以上,其中6次甚至达到了90条或以上——其中包括与一名意大利新确诊患者的338条消息对话、与一名正在接受积极治疗的美国患者的336条消息对话,以及与一名正在监测肿瘤标志物的巴西幸存者的315条消息对话。各季度之间,对话长度中位数从3条上升至4条。
每四次对话中,就有一次回话以需求未得到满足而告终
98次对话(占26%)以明显的挫败感、超出范围的请求或未解决的问题告终——其中124次对话中至少包含一次从知识库中检索出的可信度较低的结果。这是TCF拥有的最清晰的内容路线图:这些空白之处早已被亲身遭遇这些问题的人标注出来。
增长趋势
按日统计,该系列数据呈现出上线初期的激增(首周为每天6.3次)、2月份的低谷(每天1.2次)、持续增长至5月份的高峰(每天2.9次),此后则维持在每天2.2次左右的平稳状态。这一平稳水平仍约为2月份低点的两倍,但第二季度的增长势头并未加速。
提及各主题的对话占比。第一季度 = 1月25日–4月24日(160次对话);第二季度 = 4月25日–7月24日(219次)。关于治疗和复发的提问大幅增加,而关于TCF本身的提问则有所减少。关于症状的提问略有减少,但仍占总流量的三分之一——这种变化主要体现在已进入该系统的用户身上,而非新出现的担忧群体。
涵盖的国家数量从第一季度的19个增至第二季度的28个,不过这一增长的大约一半是由于第二季度的样本规模更大,而非覆盖范围真正扩大所致。仅巴西一国在此期间就贡献了36次对话——其受众规模仅次于美国,位居各国第二。
地理分布
62.8% 的对话源自美国。其余 37.2% 来自其他 37 个国家,此外还有 4 次无法确定地理位置的对话——这部分国际患者群体在应对 TC 时面临母语资源匮乏的困境,其需求尚未得到充分满足。这 4 次无法确定地理位置的对话均发生在第一季度,这导致上文所示第一季度非美国地区的占比略有虚高(若排除这 4 次对话,该比例为 29.5%)。
用户自身消息的语言:312条为英语,64条分布于其他10种语言,另有3段对话因文本过少而无法分类。
方法论
testicularcancer.org 网站上托管的 TC Navigator 助手完整对话日志——由 Kenny Kane 开发并实现。共计 379 次对话、3,988 条消息,其中 1,839 条来自用户。
181天,涵盖了从“导航员”首次记录的会话到最新导出文件之间的所有对话。
每段对话均由语言模型进行分析并进行编码,依据标准包括10个主题类别,以及观点、客户旅程阶段、语言、困扰程度和未满足需求。这取代了第一季度报告中使用的关键词匹配方法,因此无法与之直接比较。
本次分析基于匿名化的对话数据进行。报告中未存储或公布任何姓名、联系方式或身份标识信息,也未引用任何用户的原话。
数据仅反映了使用过“TC Navigator”的用户,并不代表所有睾丸癌患者。地理位置是根据网络数据推断得出的,而非基于用户申报的居住地;此外,1月和7月均为不完整的月份——应以每日发生率而非月度总数作为可比指标。
代理商页面 261 · 网站小工具 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · 内部测试 6。Instagram 带来的引流量在两个季度之间急剧下降,从 23 次对话(占第一季度的 14%)降至 10 次(占第二季度的 5%)——这值得作为渠道问题进行调查。这 6 次内部测试已计入所有总数中。
研究路线图
诊断耗时调查
一个由社区提供的数据集,用于衡量从出现首个症状到确诊之间的间隔。这是TC研究中一个已知的盲点——大多数已发表的研究依赖于从确诊时开始的临床记录,从而遗漏了确诊前的阶段,而目前有80次“导航员”对话(占21%)正处于这一阶段。
内容差距分析
对98次以需求未得到满足而告终的对话以及124次触发低可信度检索的对话进行了系统性回顾,并将其与现有知识库进行比对。目标是根据实际未解答的问题(而非假设的问题)制定一份按优先级排序的内容待办清单。
多语言资源扩展
随着非英语所占比例在两个季度间从9%上升至22%,且葡萄牙语现已成为第二大常用语言,一项研究旨在探讨巴西、荷兰和拉丁美洲现有哪些母语技术通信(TC)资源,以及在哪些领域,技术通信翻译(TCF)能最有效地填补现有缺口。
幸存者生活质量登记库
这是一个面向TC幸存者的自愿参与式纵向登记系统,用于记录治疗后的生育结果、心理健康状况、睾酮水平以及生活质量指标——目前尚无此类全人群规模的数据,而Navigator网站上23%的流量来自治疗后用户这一数据表明,此类信息存在强烈需求。
护理人员体验研究
一项针对TC患者伴侣、父母和照护者的问卷调查研究——该群体占“导航员”对话总数的11.3%,若将那些亲自提出家庭支持相关问题的患者也计算在内,这一比例将上升至48例(12.7%)——尽管该群体在TCF受众中占据相当大的比例,但其经历在现有的TC文献中却系统性地缺失。