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TCF研究计划

通过数据了解患者体验

TCF正在构建关于睾丸癌患者治疗历程(从首次出现症状到康复期)的少数几个纵向数据集之一。我们的研究基于人工智能辅助的患者互动、网络行为以及社区提供的数据,旨在发掘临床研究中未被关注的内容。本报告涵盖了“TC Navigator”项目启动后的前六个月,即2026年1月25日至7月24日。

TC Navigator 由肯尼·凯恩开发并实施 · 报告由肯尼·凯恩编写

379
对患者对话的分析
3,988
单条消息
38
参会国家
01

TC Navigator:前六个月

对话总数

379

2026年1月25日 - 7月24日 · 181天

每次会话平均消息数

10.5

《中位数4》,一个小团体深入探索

深度互动环节

30

20条及以上消息的对话(7.9%)

单次会话时长最长

338

留言,一位在意大利新确诊的患者

体现痛苦的对话

247

65.2%的人感到担忧、恐惧或极度痛苦

代他人提问

43

其中11.3%是护理人员、伴侣或父母

TC Navigator 并非作为搜索引擎运行。大约 65% 的对话带有情感色彩,其中一小部分对话会持续进行数十甚至数百次往来——患者们在临床就诊结束后,往往仍会实时探讨随访间隔、肿瘤标志物检测结果以及治疗决策等问题。这表明,在两次就诊之间,医疗体系未能满足这一群体在信息获取和情感支持方面的需求。

患者常问的问题

在所有379次讨论中,提及该话题的讨论所占比例。由于一次讨论中常会涉及多个话题,因此各比例之和可能超过100%。

治疗(化疗、手术)
136· 36%
症状与诊断
130· 34%
复发与随访
106· 28%
TCF 资源与社区
76· 20%
护理人员 / 家庭支持
47· 12%
心理健康与应对
42· 11%
生育与性健康
26· 7%
认知与预防
20· 5%
经济援助
17· 4%
寻找专家
16· 4%
02

主要发现

大多数对话都让人感到不安

在379次对话中,有247次(65%)包含担忧、恐惧或急性痛苦的情绪,其中28次使用了危机级别的措辞,包括对治疗的绝望,还有一例是对生存的绝望。《Navigator》不仅在回答问题,更在承接情感负担。问题升级流程的重要性不亚于内容准确性。

大约每六次对话中就有一次不是用英语进行的

共有64次对话(占16.9%)使用英语以外的10种语言进行,其中葡萄牙语以34次居首,其次是荷兰语、中文、西班牙语和法语。非英语对话的比例较上季度翻了一番多,从9.4%升至22.4%,而美国地区的对话量在绝对值上也有所增长(从110次增至128次)。各地的需求都在上升;只是在美国以外地区,增长速度更快。

“导航员”在患者确诊前就已与他们建立联系

其中80次对话(占21%)来自尚未确诊、因症状感到焦虑、处于确诊前阶段,或同时符合上述两种情况的人群。症状与诊断是总体上第二常见的主题,共涉及130次对话。这是临床研究中最难观察的人群,也是越早采取行动对预后影响越大的群体。

生存率就是长尾效应

其中86次对话(占23%)来自已完成治疗的患者。在第一季度和第二季度之间,关于复发和随访的问题在所有对话中所占的比例几乎翻了一番,从18%上升至35%。治疗的结束并不意味着对支持需求的终结,而是开启了一个不同且更漫长的支持阶段。

少数人却走得格外深

对话的中位数为4条消息,但有30次对话达到了20条或以上,其中6次甚至达到了90条或以上,包括与一名意大利新确诊患者的338条消息对话、与一名正在接受积极治疗的美国患者的336条消息对话,以及与一名正在监测肿瘤标志物的巴西幸存者的315条消息对话。各季度之间,对话长度中位数从3条上升至4条。

每四次对话中,就有一次回话以需求未得到满足而告终

98次对话(占26%)以明显的挫败感、超出范围的请求或未解决的问题告终,另有124次对话中至少包含一次从知识库中检索出的可信度较低的结果。这是TCF拥有的最清晰的内容路线图:这些缺口早已被亲身遭遇它们的人标注出来。

03

每月对话量

起初出现一个陡升,随后出现一个低谷,接着进入一个更高的高原期

44
1月*6.3/天
33
2月1.2/天
41
3.1马力/天
52
4月1.7/天
89
5月2.9/天
66
6月2.2/天
54
7月*2.3/天

5月份峰值为每天2.9次;6月至7月一直维持在每天2.2次左右

*部分月份:1月包含自上线起的7天,7月包含24天

比较每日费率,而不是每月总费用,因为这两个月都是部分计费

按日统计,该系列数据呈现出上线初期的激增(首周为每天6.3次)、2月份的低谷(每天1.2次)、持续增长至5月份的高峰(每天2.9次),此后则维持在每天2.2次左右的平稳状态。这一平稳水平仍约为2月份低点的两倍,但第二季度的增长势头并未加速。

话题转换

访客减少,患者增多

治疗(化疗、手术)
Q1
26%
Q2
43%
复发与随访
Q1
18%
Q2
35%
症状与诊断
Q1
37%
Q2
32%
TCF 资源与社区
Q1
26%
Q2
16%

各话题在对话中所占的比例。第一季度(Q1)= 1月25日–4月24日(160次对话);第二季度(Q2)= 4月25日–7月24日(219次)。关于治疗和复发的问题大幅增加,而关于TCF本身的问题则有所减少。关于症状的问题略有减少,但仍占总对话量的三分之一;这一变化主要体现在已进入该系统的用户身上,而非新近产生担忧的用户。

国际影响力

非美国份额持续攀升

31%
第一季度 · 1月25日 - 4月24日
42%
第二季度 · 4月25日 - 7月24日

涵盖的国家数量从第一季度的19个增至第二季度的28个,不过这一增长的大约一半是由于第二季度的样本规模更大,而非覆盖范围真正扩大所致。仅巴西一国在此期间就贡献了36次讨论,其受众规模仅次于美国,位居各国第二。

04

地理分布

美国
238
巴西
36
荷兰
9
加拿大
8
英国
8
澳大利亚
7
印度
7
丹麦
6
德国
6
法国
5
克罗地亚
5
另外27个国家
40
未确定地理位置
4
英语
312
葡萄牙语
34
荷兰语
8
中文
5
西班牙语
4
法语
4
土耳其语
3
德语
2
意大利语
2
阿拉伯语
1
俄语
1

62.8% 的对话源自美国。其余 37.2% 来自其他 37 个国家,此外还有 4 次无法确定地理位置的对话——这些来自服务不足的国际患者群体,他们在缺乏母语资源的情况下正在应对 TC。这 4 次无法确定地理位置的对话均出现在第一季度,这导致上文所示的第一季度非美国占比略有虚高(若不计入这 4 次对话,该比例为 29.5%)。

用户自身消息的语言:312条为英语,64条分布于其他10种语言,另有3段对话因文本过少而无法分类。

05

方法论

数据来源

Chatbase 导出

由Kenny Kane构建并部署在testicularcancer.org上的TC Navigator助手完整的对话日志。共计379次对话、3,988条消息,其中1,839条来自用户。

日期范围

2026年1月25日 - 7月24日

181天,涵盖了从“导航员”首次记录的会话到最新导出文件之间的所有对话。

分析方法

LLM 分类

每段对话均由语言模型进行分析并进行编码,依据标准包括10个主题类别,以及观点、客户旅程阶段、语言、困扰程度和未满足需求。这取代了第一季度报告中使用的关键词匹配方法,因此无法与之直接比较。

隐私

未公布任何个人身份信息

本次分析基于匿名化的对话数据进行。报告中未存储或公布任何姓名、联系方式或身份标识信息,也未引用任何用户的原话。

样本类型

自行选择

数据仅反映了使用过“TC Navigator”的用户,并不代表所有睾丸癌患者。地理位置是根据网络数据推断得出的,而非基于用户申报的居住地;此外,1月和7月均为不完整的月份,因此应以每日发生率(而非月度总数)作为可比指标。

频道组合

五个切入点

代理页面 261 · 网站小工具 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · 内部测试 6。Instagram 带来的引流量在两个季度之间急剧下降,从 23 次对话(占第一季度的 14%)降至 10 次(占第二季度的 5%),这值得作为渠道问题进行调查。这 6 次内部测试已计入所有总数中。

06

研究路线图

01

诊断耗时调查

一个由社区提供的数据集,用于衡量从出现首个症状到确诊之间的间隔时间。这是TC研究中一个已知的盲点,大多数已发表的研究都依赖于从确诊时开始的临床记录,从而遗漏了确诊前的阶段——目前有80次“Navigator”对话(占21%)正处于这一阶段。

02

内容差距分析

对98次以需求未得到满足而告终的对话以及124次触发低可信度检索的对话进行了系统性回顾,并将其与现有知识库进行比对。目标是根据实际未解答的问题(而非假设的问题)制定一份按优先级排序的内容待办清单。

03

多语言资源扩展

随着非英语所占比例在两个季度间从9%上升至22%,且葡萄牙语现已成为第二大常用语言,本研究旨在调查巴西、荷兰和拉丁美洲现有哪些母语技术通信(TC)资源,以及在哪些领域,技术通信翻译(TCF)能最有效地填补现有缺口。

04

幸存者生活质量登记库

这是一个针对TC幸存者的自愿参与式纵向登记系统,用于记录治疗后的生育结果、心理健康状况、睾酮水平以及生活质量指标。目前尚无此类全人群规模的数据,而“Navigator”网站上23%的流量来自治疗后用户这一事实表明,此类数据的需求十分迫切。

05

护理人员体验研究

一项针对TC患者伴侣、父母和照护者的问卷调查显示,在“导航员”对话中,此类话题占11.3%;若将那些亲自提出家庭支持相关问题的患者也计算在内,这一比例则上升至48例(12.7%)。尽管这部分人群在TCF受众中占据相当大的比例,但他们的经历在现有的TC文献中却系统性地缺失。

TCF 研究计划 · TC Navigator 研究结果,2026年1月25日—7月24日 · TC Navigator 技术由肯尼·凯恩(Kenny Kane)实施;报告由肯尼·凯恩(Kenny Kane)编写 · 基于完整的 Chatbase 对话导出数据编制而成。除非标注为百分比,否则所有数字均为精确计数。

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