最后更新:2026年10月28日
睾丸癌基金会(以下简称“TCF”、“我们”或“本基金会”)致力于保护您的隐私,并妥善保管您与我们分享的个人信息。 本《隐私政策》阐述了我们如何通过本网站、项目、服务、活动、短信通讯、在线社区空间(包括我们的官方 Discord 服务器和 The Cojone Club® 应用程序)以及数字平台(统称“服务”)收集、使用、披露和保护所获取的信息。
访问或使用我们的服务,即表示您同意本《隐私政策》的条款。
重要提示:TCF 并非临床、医疗或危机服务机构。如果您正处于危机中,或面临医疗或心理健康方面的紧急情况,请参阅第 9 节(心理健康与危机资源)寻求帮助。
我们可能会收集以下类别的信息:
在参与项目、调查、故事分享、支持社区(包括Discord和The Cojone Club®应用程序)、短信对话或倡导活动时,您可以选择分享与健康相关的信息,包括诊断、治疗、康复经历以及心理健康状况(例如焦虑、抑郁或与癌症相关的其他心理困扰)。 此类信息系自愿提供,且仅用于与本机构使命相关的目的。若适用法律将心理健康信息视为个人信息的敏感子类别,我们将据此进行处理。
特别是在《The Cojone Club®》应用程序中,某些字段(如诊断日期、治疗方案、康复日期、个人故事、邮政编码以及在社区中的角色)被视为敏感信息,并受到额外保护。详情请参阅第8节。
有关心理健康内容的处理方式,请参阅第9节。
当您访问我们的网站或使用 The Cojone Club® 应用程序时,我们可能会自动收集:
当您参与我们的短信计划时,我们可能会收集您的移动运营商信息、您发送给我们的消息内容、投递和互动数据(例如消息是否已送达、被打开或收到回复),以及订阅和退订状态。详情请参阅第6节。
当您加入我们的官方 Discord 服务器时,我们可能会收集或获取您的 Discord 用户名和显示名称、服务器活动记录、公共频道消息、您发送给 TCF 机器人或工作人员账户的消息、您自愿提供的信息(包括健康和心理健康方面的经历),以及您通过 Discord 表单、投票或活动提交的内容。详情请参阅第 7 节。
当您创建账户或使用 The Cojone Club® 应用时,我们会收集您的账户信息、您选择填写的个人资料字段(包括第 1(b) 节中列出的敏感字段)、您发布到应用内动态的内容、您对其他会员帖子的点赞(“爱心”)、您的高级订阅状态(如适用)以及您保存的偏好设置(例如目录可见性及电子邮件提醒的订阅选项)。 我们还会在应用中展示汇总的、无法识别个人身份的社区统计数据(参见第8(g)条)。详情请参阅第8条。
我们收集的信息用于:
我们不出售个人信息。
我们仅在必要且适当的情况下分享信息,包括:
值得信赖的第三方,它们支持我们的运营,并代表我们担任数据处理者。其中包括:
当法律、法规、传票或法院命令要求时。
在适当且符合本政策的情况下,与支持教育、宣传或患者支持项目的合作伙伴进行有限且以特定目的为导向的信息共享。
上述所有服务提供商均根据合同或其公布的条款,有义务保护您的信息,并仅将其用于我们委托其处理的授权用途。
我们不会出于营销或推广目的,向第三方或关联公司分享移动设备信息、电话号码或短信订阅数据。
我们不会出于营销或推广目的,向第三方或关联公司共享来自 The Cojone Club® 应用程序的信息,包括个人资料字段、敏感健康信息、动态帖子或会员状态。
我们使用 Cookie 及类似技术(例如像素、标签、本地存储和软件开发工具包)来运营我们的服务、记住您的选择、了解服务的使用情况,并在我们的公开网站上衡量宣传和筹款活动的覆盖范围及效果。本节将说明我们使用哪些技术、这些技术在我们的公开网站和 The Cojone Club® 应用程序中的应用有何不同,以及您如何进行控制。
我们使用同意管理平台CookieYes 来显示 Cookie 横幅,并记录和尊重您的选择。根据适用法律的要求,在您通过横幅给予同意之前,非必要 Cookie(功能型、分析型和广告型)不会被设置。 您可以通过我们网站和应用程序页脚中的“Cookie 设置”链接,接受、拒绝或有选择地启用各类 Cookie,并可随时更改或撤回您的选择,该链接将重新打开同意偏好设置页面。
对于基于 Google 的工具,我们会启用Google 同意模式,确保这些标签遵循您的同意选择,并将其配置为在获得同意之前不会触发。 在适用情况下,我们还会尊重公认的退出信号,例如“全局隐私控制”(GPC)。CookieYes 会存储您的同意记录(包括同意标识符和您选择的类别),以便我们证明合规性;您的同意选择将在 testicularcancer.org 和 app.testicularcancer.org 之间共享。
我们的公共网站托管在Webflow上,并使用了来自多家提供商的 Cookie 和标签,所有这些均受上述同意横幅的约束:
我们不使用 Meta/Facebook Pixel 或 LinkedIn Insight Tag。
该应用在设计上采用了轻量级分析方案,应用内部不运行 Google Analytics、Google Ads、Meta 或 LinkedIn 的跟踪代码。该应用使用:
由于该应用程序和我们的公共网站共用 testicularcancer.org 这一顶级域名,因此公共网站设置的某些 Cookie(例如 Google Analytics Cookie)即使在应用程序本身未运行这些标签的情况下,也可能在应用程序的域名下被读取。
除了 Cookie 横幅和“Cookie 设置”链接外,您还可以通过浏览器设置来管理 Cookie,包括删除现有 Cookie 以及阻止新 Cookie。禁用 Cookie 可能会影响某些网站或应用程序的功能,包括您在 The Cojone Club® 应用程序中保持登录状态的能力。由于 Fathom Analytics 不使用 Cookie 且不收集任何个人数据,因此该工具无需进行任何退出操作。
TCF利用人工智能工具,致力于扩大教育、支持及社区资源的获取渠道。本节将说明这些工具的工作原理以及它们如何处理您的信息。
TC Navigator 是一款由人工智能驱动的信息工具,旨在帮助患者、幸存者及护理人员查找与睾丸癌相关的教育内容和资源。TC Navigator 不提供医疗建议,也不能替代合格医疗保健提供者的指导。
使用 TC Navigator 时:
Atlas 是一款基于人工智能的对话工具,旨在邀请睾丸癌幸存者、患者及护理人员匿名分享他们的经历。通过 Atlas 收集的信息将用于支持 TCF 的患者研究、幸存者报告及倡导工作。
同意。在通过Atlas收集任何信息之前,系统会要求您明确同意将您的匿名回答纳入TCF的研究中。您可以选择不同意,但仍可将Atlas作为一般支持工具使用;在这种情况下,您的回答将不会被纳入任何研究或报告中。
匿名性。Atlas 旨在收集反馈信息,且不会将这些信息与您的身份关联。我们要求您在反馈中不要包含姓名、联系方式或其他可直接识别身份的详细信息。若不慎泄露了身份信息,TCF 将在生成任何汇总报告之前,采取合理措施予以删除。
我们收集的内容。通过Atlas,我们可能会收集用户自愿提供的信息,包括:确诊时的年龄、确诊时的分期、治疗类型、护理经历、对生存期的影响以及资源缺口。这些反馈仅以汇总或去识别化的形式使用,绝不会以个人身份信息的形式公布。
反馈信息的用途。来自Atlas对话的汇总且去标识化的结果可能会用于:
数据处理。Atlas的对话通过第三方人工智能平台Chatbase进行处理。Chatbase作为TCF的数据处理方,必须按照适用的隐私标准保护对话数据。Chatbase可能会根据其平台条款的规定保留对话记录。TCF会定期审查并导出对话数据以供研究分析,且不会将这些数据用于广告或商业目的。
本服务并非危机应对或医疗资源。Atlas 不能替代临床护理、危机支持或专业的心理健康服务。有关危机资源,请参阅第 9 节。
TCF 未来可能会推出更多基于人工智能的工具。届时,我们将更新本《隐私政策》,说明这些工具如何收集和使用信息。如第 15 条所述,我们将就重大变更通知用户。
在TCF运营的所有AI工具中:
TCF 提供短信(SMS)服务,以便向社区成员传递信息并保持互动。本节将说明我们的短信服务如何运作,以及我们如何处理相关信息。
如果您选择接收来自TCF的短信,您可能会收到以下相关内容:
您可以通过以下几种方式选择接收来自TCF的短信:
选择加入即表示您同意TCF向您提供的手机号码发送定期自动拨号和预录的短信。此同意并非进行任何捐赠、购买或参与TCF项目的条件。短信发送频率各不相同。根据您的移动运营商套餐,可能产生短信和数据费用。
您可以随时通过回复“STOP”至收到的任何短信,选择退订 TCF 短信服务。回复“STOP”后,您将收到一条一次性确认短信,此后将不再收到该计划发送的任何营销或项目短信,但为确认您的退订请求或法律允许的其他情况除外。您可以随时通过再次发送相应的关键词,或通过上述任一方式重新注册,重新加入该服务。
如需帮助,请回复“HELP”至任意消息,或通过info@testicularcancer.org 联系我们。所有收发消息均可能产生标准短信及数据费用。
取消订阅短信通知不会影响您接收 TCF 发出的其他通讯,例如电子邮件或邮寄信件。如需管理其他通讯偏好设置,请参阅第 11 节。
TCF 委托第三方短信服务提供商(目前为 Twilio)代表我们发送和管理短信。这些提供商作为数据处理方,必须按照本《隐私政策》的规定保护您的信息。移动运营商对短信延迟或未送达不承担责任。支持的运营商可能会随时变更,恕不另行通知。
关于我们的短信计划,我们可能会收集和处理:
我们使用短信相关信息来发送您请求的消息、回复您的咨询、根据法律要求保存同意和退订记录,以及改进我们的短信服务。我们不会出于营销或推广目的,与第三方或关联公司共享任何移动设备信息、电话号码或短信订阅数据。信息仅会在必要时与我们的短信服务提供商和移动运营商共享,以便发送消息,或如第3节所述的其他情况。
TCF短信不能替代临床护理、危机支持或专业医疗建议。短信并非安全渠道;请勿通过短信发送敏感的个人健康信息。有关危机资源,请参阅第9节。
TCF 运营着一个官方 Discord 服务器,旨在通过同侪联结、教育和社区活动,为幸存者、患者、护理人员及支持者提供支持。本节将说明该平台的运作方式,以及我们如何处理其中分享的信息。
我们的 Discord 服务器托管于 Discord 平台,该平台是由 Discord Inc. 运营的第三方平台。加入我们的服务器即表示您同时同意Discord 的《服务条款》和《隐私政策》,这些条款将独立于本《隐私政策》,规范 Discord 对您信息的收集和使用。我们建议您在加入前仔细阅读 Discord 的相关政策。TCF 无权控制 Discord 的数据处理、保留或安全措施,对此亦不承担任何责任。
TCF 工作人员和经授权的志愿者版主拥有我们服务器的管理权限。基于此角色,我们可能会查看、保留并处理以下内容:
我们无法查看会员之间未与我们分享的私信。
Discord 上 TCF 可查看的信息用于:
TCF 可能会审查 Discord 上的对话和频道内容,以识别有助于实现我们使命的主题、见解和会员体验。当这些内容被用于外部用途时(例如,在研究摘要、宣传材料、社交媒体、捐赠者沟通、资助报告或媒体报道中),我们将遵循以下做法:
成员们经常在我们的服务器上讨论诊断、治疗、康复、性健康、生育能力、心理健康以及其他敏感话题。请记住:
为了维护社区安全,TCF 可能会保留管理日志(包括警告、已删除的消息、静音、踢出和封禁),并针对违反社区准则或 Discord《服务条款》的行为采取行动。在有限的情况下,例如存在对自身或他人造成伤害的可信威胁时,TCF 可能会根据法律允许或要求,向 Discord、紧急救援服务或其他相关方共享信息。
您可以随时退出 TCF Discord 服务器。退出后,您将被移出仅限会员的频道,但您之前发布的消息不会自动删除,这些消息仍可能在频道历史记录中可见。如需申请删除特定消息或内容,请通过info@testicularcancer.org 联系我们。出于管理记录或法律义务的需要,部分内容可能会被保留。Discord 会根据其自身的保留政策保留内容的副本,TCF 无权控制这些内容。
TCF Discord 社区是一个互助与学习的平台。它不能替代临床护理、危机支持或专业的医疗及心理健康服务。版主并非临床医生。有关危机资源的信息,请参阅第 9 节。
Cojone Club® 应用程序(app.testicularcancer.org)是 TCF 专为幸存者、患者、护理人员及支持者打造的会员专属数字平台。该平台提供会员个人资料、社区动态、会员名录及地图、社区资源中心,以及可选的高级会员等级。本节将说明该应用程序如何处理您的信息,以及您可使用的相关控制功能。
Cojone Club® 应用程序由 TCF 运营,虽与我们的公共网站、Discord 服务器、AI 工具及短信计划集成,但作为一项独立服务(例如,您可以关联您的 Discord 账户,且您的高级订阅状态将同步至您的 Discord 角色;详见第 7(c) 条)。 当您使用本应用时,本《隐私政策》的全部内容均适用;若本第 8 节中针对本应用的特定条款与更一般的条款存在冲突,则以本节条款为准。
要使用本应用,您必须创建一个账户并确认您已年满18周岁。我们支持两种身份验证方式:
您可以在账户设置中选择启用账户的多因素认证。
我们使用 Supabase 作为身份验证提供商和数据库,并使用 SendGrid 发送事务性邮件。为保持您的登录状态,需要使用身份验证会话 Cookie。
注册完成后,您需要完成一个简短的入门流程。除此之外,所有个人资料字段均为可选项,由会员自行决定是否填写。例如:
您可以随时通过账户设置编辑或删除任何个人资料字段。
在应用中,以下字段被视为敏感信息:
对于以下字段:
您可以随时通过账户设置管理以下选项:
变更立即生效。TCF 正在积极开发更多的自助式隐私控制功能,包括按用途的同意管理和按需数据导出,并将在这些功能上线后更新本政策。
该应用包含一个社区动态页面,TCF管理员会在该页面发布更新,当会员完成注册或升级至高级会员时,系统会自动生成相关动态。会员可通过点击“爱心”图标对帖子进行点赞。未来可能会开放会员自主发布内容的功能,届时将遵循应用内发布的社区准则。
发布到动态中的内容对应用内所有经过身份验证的成员均可见。请勿发布您不希望其他成员看到的信息。
“点赞”(“爱心”)对其他成员显示的是总数(计数),而TCF管理员则可以查看具体数据,以便进行内容审核。
该应用在信息流顶部附近显示了一个“社区增长”面板,展示有关 TCF 覆盖范围的汇总且不涉及个人身份的统计数据。其中包括:
这些统计数据仅为汇总数据。生成这些显示内容时,不会向 Discord、Fathom 或任何其他第三方发送任何单个成员的信息;本应用仅从这些服务中读取汇总数据并予以显示。点击这些统计数据中的任何一项可能会打开相应的第三方网站(Discord、Instagram、Fathom 仪表盘或 testicularcancer.org);关于我们对第三方链接的一般处理方式,请参阅第 13 节。
本应用提供可选的“高级会员”服务。高级会员订阅由我们的支付服务商Stripe 处理。当您订阅时:
该应用程序包含会员名录和区域会员地图,旨在促进会员间的交流。只有当您启用了名录可见性设置时(参见第8(e)条),您的个人资料才会显示在这些功能中。默认情况下,您的信息不会被列出。
作为 Cojone Club® 应用的会员,您享有以下权利:
我们通过以下方式保护 Cojone Club® 应用程序的数据:
虽然没有任何系统能保证绝对安全,但我们已根据华盛顿州《我的健康我的数据法》(MHMDA)、加利福尼亚州《医疗信息保密法》(CMIA)以及美国联邦贸易委员会(FTC)《健康数据泄露通知规则》的隐私标准,对本应用进行了设计。
Cojone Club® 应用程序是一个社区和教育平台。它并非临床、医疗或危机服务。该应用程序并非用于与医疗保健提供者进行敏感医疗沟通的安全渠道。通过该应用程序与 TCF 工作人员或其他会员进行的沟通,不会建立临床、治疗或保密关系。有关危机资源,请参阅第 9 节。
TCF 的项目涉及癌症、癌症康复、生育能力、性健康、身体形象、身份认同,以及上述所有方面带来的情感影响。我们认识到,社区成员可能会经历焦虑、抑郁、悲伤、创伤或其他形式的心理困扰,并可能通过我们的服务与我们分享这些经历。本节将说明我们如何处理心理健康相关内容,以及在危机情况下应采取的措施。
TCF 并非医疗保健服务提供者、心理健康服务提供者或危机服务机构。我们的员工、志愿者、版主及人工智能工具均非临床医护人员,无法提供诊断、治疗、心理治疗、咨询或危机干预服务。无论通过我们的网站、电子邮件、电话、短信、Discord、The Cojone Club® 应用程序、人工智能工具还是线下活动与 TCF 进行的任何沟通,均不构成临床、治疗或保密关系。
如果您正处于危机之中,或面临医疗或心理健康方面的紧急情况,请利用以下资源,或立即联系当地紧急服务部门:
如果您身处美国境外,请使用您所在国家的相应危机援助服务。
当您自愿向 TCF 提供心理健康信息时(例如,在 Atlas 对话、调查问卷、幸存者故事、Discord 帖子、Cojone Club® 应用程序的个人资料字段、短信回复或发给工作人员的电子邮件中),我们将该信息视为第 1(b) 条所规定的与健康相关的信息的敏感子类别。具体而言:
如果 TCF 通过我们的服务收到信息,表明您或他人面临迫在眉睫的伤害风险,我们可能会在遵守适用法律的前提下,采取合理措施将该人员引导至危机援助资源,联系平台提供商(例如 Discord),或联系紧急服务部门。我们采取这些措施完全出于善意,且仅限于我们认为对保障安全所必需的最低限度。
电子邮件、短信、Discord、The Cojone Club® 应用程序以及 AI 聊天工具均不属于安全或保密的渠道,不适合用于分享敏感的心理健康或医疗信息。如果您需要保密的帮助,请使用上述危机资源,或咨询持证临床医生。
我们采取合理的管理、技术和物理防护措施,旨在保护个人信息免遭未经授权的访问、使用或披露。关于 The Cojone Club® 应用程序的具体技术细节,请参阅第 8(k) 节。虽然没有任何系统能保证绝对安全,但我们致力于采用行业标准做法来保护您的数据。
根据您所在的地区,您可能享有以下权利:
有关《The Cojone Club®》应用程序的特定权利,包括删除账户、更正信息以及请求获取您的数据副本,请参阅第 8(j) 条。
如需就其他服务行使这些权利,请通过第16节中的联系方式与我们联系。
我们的服务面向广大用户。未经父母同意,我们不会故意收集13岁以下儿童的个人信息。如果我们发现此类信息是无意中收集到的,我们将采取适当措施予以删除。
Cojone Club® 应用程序仅供18 岁及以上用户使用。创建账户时需确认已成年。如果您发现未成年人创建了应用程序账户,请通过info@testicularcancer.org 与我们联系。
我们的网站、《The Cojone Club®》应用程序及社区空间可能包含指向第三方网站或平台的链接,且某些服务(包括 Discord)本身是通过第三方平台提供的。《The Cojone Club®》应用程序的社区增长面板(参见第 8(g) 节)可能包含指向 Discord、Instagram、Fathom 公共仪表盘以及 testicularcancer.org 的点击跳转链接。 我们的公共网站还嵌入了第三方小工具,例如 Trustpilot 评论小工具和 Fundraise Up 捐赠体验,这些小工具可能会按照第 4 节所述设置其自身的 Cookie。
我们不对这些外部网站和平台的隐私政策或内容承担责任。当您点击我们服务中的外部链接,或与嵌入的第三方小工具进行交互时,您可能会受到该第三方自身隐私政策和跟踪做法的约束(包括在 Instagram 及类似平台的情况下,基于 Cookie 的广告跟踪)。我们建议您在提供个人信息或继续与之互动之前,先查阅其隐私政策。
我们仅在实现本《隐私政策》所述目的、履行法律义务、解决争议及执行协议所必需的期限内保留个人信息。短信同意和退订请求记录、Cookie 同意记录以及 Discord 管理记录将根据适用法律或运营需求的要求予以保留。
就 The Cojone Club® 应用程序而言:已删除的账户将立即进行软删除,并在 30 天后进行硬删除,但出于合规和安全目的而保留的管理审核记录除外。
我们可能会不时更新本《隐私政策》。任何变更都将发布在此页面上,并注明更新后的生效日期。对于影响 The Cojone Club® 应用程序的重大变更,我们还将通过应用程序内通知及电子邮件通知活跃会员。在变更发布后继续使用我们的服务,即视为接受修订后的政策。
如果您对本《隐私政策》、我们的隐私保护措施、短信计划、Discord 社区、《The Cojone Club®》应用程序,或您在使用任何 TCF AI 工具时的相关权利有任何疑问,请联系:
睾丸癌基金会
电子邮件:info@testicularcancer.org
若您针对 The Cojone Club® 应用程序提出数据主体请求(包括删除、修改、获取副本或更改偏好设置),最快捷的方式是通过应用程序内的账户设置进行操作。
本《隐私政策》体现了我们对透明度、责任感以及对我们所服务的人群和社区的尊重的承诺。