隐私政策
隐私政策
最后更新:2026年5月26日
睾丸癌基金会(以下简称“TCF”、“我们”或“本基金会”)致力于保护您的隐私,并妥善保管您与我们分享的个人信息。 本《隐私政策》阐述了我们如何通过本网站、项目、服务、活动、短信通讯、在线社区空间(包括我们的官方 Discord 服务器和 The Cojone Club® 应用程序)以及数字平台(统称“服务”)收集、使用、披露和保护所获取的信息。
访问或使用我们的服务,即表示您同意本《隐私政策》的条款。
重要提示:TCF 并非临床、医疗或危机服务机构。如果您正处于危机中,或面临医疗或心理健康方面的紧急情况,请参阅第 9 节(心理健康与危机资源)寻求帮助。
1. 我们收集的信息
我们可能会收集以下类别的信息:
a. 您提供的个人信息
- 姓名
- 电子邮箱地址
- 邮寄地址
- 电话号码(包括用于短信通信的手机号码)
- 出生日期或年龄范围
- 捐赠和支付信息,包括《The Cojone Club®》应用高级会员的订阅费用
- 活动报名详情
- 与我们的沟通,包括电子邮件、短信、Discord 消息、应用内动态、表单、调查问卷或消息
- 短信订阅记录,包括日期、时间、来源及同意方式
- 您在我们的 Discord 服务器上公开的 Discord 用户名、显示名称、服务器角色及其他个人资料信息
- 您选择在 Cojone Club® 应用中提供的个人资料信息,包括显示名称、个人头像、位置/邮政编码、社区角色(例如:幸存者、护理人员、支持者)、成为幸存者的年份、个人故事,以及您公开的社交媒体个人资料链接
b. 健康相关及心理健康信息(自愿提供)
在参与项目、调查、故事分享、支持社区(包括Discord和The Cojone Club®应用程序)、短信对话或倡导活动时,您可以选择分享与健康相关的信息,包括诊断、治疗、康复经历以及心理健康状况(例如焦虑、抑郁或与癌症相关的其他心理困扰)。 此类信息系自愿提供,且仅用于与本机构使命相关的目的。若适用法律将心理健康信息视为个人信息的敏感子类别,我们将据此进行处理。
特别是在 The Cojone Club® 应用程序中,某些字段——包括确诊日期、治疗方案、康复日期、个人故事、邮政编码以及在社区中的角色——被视为敏感信息,并受到额外保护。详情请参阅第 8 节。
有关心理健康内容的处理方式,请参阅第9节。
c. 自动收集的信息
当您访问我们的网站或使用 The Cojone Club® 应用程序时,我们可能会自动收集:
- IP地址
- 浏览器类型和设备信息
- 访问过的页面及在网站上停留的时间
- 来源网址
- Cookie 及类似的追踪技术(参见第 4 节)
- 关于 The Cojone Club® 应用程序:签到活动和会话元数据
d. 来自短信通信的信息
当您参与我们的短信计划时,我们可能会收集您的移动运营商信息、您发送给我们的消息内容、投递和互动数据(例如消息是否已送达、被打开或收到回复),以及订阅和退订状态。详情请参阅第6节。
e. 来自我们 Discord 社区的信息
当您加入我们的官方 Discord 服务器时,我们可能会收集或获取您的 Discord 用户名和显示名称、服务器活动记录、公共频道消息、您发送给 TCF 机器人或工作人员账户的消息、您自愿提供的信息(包括健康和心理健康方面的经历),以及您通过 Discord 表单、投票或活动提交的内容。详情请参阅第 7 节。
f. 来自 The Cojone Club® 应用程序的信息
当您创建账户或使用 The Cojone Club® 应用时,我们会收集您的账户信息、您选择填写的个人资料字段(包括第 1(b) 节中列出的敏感字段)、您发布到应用内动态的内容、您对其他会员帖子的点赞(“爱心”)、您的高级订阅状态(如适用)以及您保存的偏好设置(例如目录可见性及电子邮件提醒的订阅选项)。 我们还会在应用中展示汇总的、无法识别个人身份的社区统计数据(参见第8(g)条)。详情请参阅第8条。
2. 我们如何使用您的信息
我们收集的信息用于:
- 推进我们在教育、宣传和支持方面的使命
- 处理捐款并发送确认函或收据
- 处理并管理 The Cojone Club® 应用的高级订阅服务,包括通过我们的支付服务商进行定期扣费
- 通过电子邮件、短信、Discord 以及您已同意或选择参与的 The Cojone Club® 应用程序,向您发送有关项目、活动和资源的信息
- 为幸存者、照护者及社区提供支持,包括通过我们的Discord服务器和The Cojone Club®应用程序建立同伴联系
- 运营并优化 The Cojone Club® 应用中的会员名录、会员地图、动态信息及其他社区功能
- 改进我们的网站、内容和用户体验
- 以汇总或去识别化的形式开展研究、报告及影响评估
- 遵守法律、法规或报告义务
- 按照法律要求,保存短信同意和退订请求的记录
- 管理社区空间并执行社区准则
我们不出售个人信息。
3. 信息的共享与披露
我们仅在必要且适当的情况下分享信息,包括:
- 服务提供商。 值得信赖的第三方,它们支持我们的运营,并代表我们担任数据处理者。其中包括:
- Supabase—— 面向 The Cojone Club® 应用程序的数据库、身份验证和文件存储服务
- Vercel—— The Cojone Club® 应用的托管服务
- Stripe— 用于处理 The Cojone Club® 应用高级订阅及其他在线捐款的支付服务
- Fathom Analytics— 尊重隐私、不使用 Cookie 的网站和应用内分析工具
- SendGrid(Twilio 旗下服务)——事务性邮件发送(账户魔法链接、收据、提醒)
- Twilio— 短信发送及其他短信服务
- Mailchimp— 电子邮件通讯发送(仅限已订阅的会员)
- Discord, Inc.— 社区服务器平台
- Chatbase— 支撑 TC Navigator 和 Atlas 的 AI 对话平台
- 移动运营商——仅限于消息传递之用
- 客户关系管理系统、活动管理服务及类似的运营工具
- 法律要求。当法律、法规、传票或法院命令要求时。
- 与使命相关的合作伙伴关系。在适当且符合本政策的情况下,与支持教育、宣传或患者支持项目的合作伙伴进行有限且以目标为导向的信息共享。
上述所有服务提供商均根据合同或其公布的条款,有义务保护您的信息,并仅将其用于我们委托其处理的授权用途。
我们不会出于营销或推广目的,向第三方或关联公司分享移动设备信息、电话号码或短信订阅数据。
我们不会出于营销或推广目的,向第三方或关联公司分享来自 The Cojone Club® 应用程序的任何信息——包括个人资料字段、敏感健康信息、动态帖子或会员状态。
4. Cookie 和追踪技术
我们使用 Cookie 及类似技术来:
- 启用网站和应用程序的核心功能(包括 The Cojone Club® 应用程序的身份验证会话 Cookie)
- 分析网站和应用程序的使用情况及性能
- 提高内容的相关性和可访问性
我们主要使用的分析服务提供商是Fathom Analytics,这是一个尊重隐私、不使用 Cookie 的分析平台。Fathom 不会设置跟踪 Cookie,不会收集个人身份信息,并且其设计本身就符合《通用数据保护条例》(GDPR)、《加州消费者隐私法案》(CCPA)、《电子通信隐私条例》(PECR)以及类似的隐私法律。在我们的认证应用程序或公共网站上,我们不运行 Google Analytics、Meta Pixel、LinkedIn Insight Tag 或类似的第三方广告或社交媒体追踪器。
您可以通过浏览器设置管理浏览器Cookie。禁用Cookie可能会影响某些网站或应用程序的功能,包括在The Cojone Club®应用程序中保持登录状态的能力。
5. 基于人工智能的工具和智能代理
TCF利用人工智能工具,致力于扩大教育、支持及社区资源的获取渠道。本节将说明这些工具的工作原理以及它们如何处理您的信息。
a. TC Navigator
TC Navigator 是一款由人工智能驱动的信息工具,旨在帮助患者、幸存者及护理人员查找与睾丸癌相关的教育内容和资源。TC Navigator 不提供医疗建议,也不能替代合格医疗保健提供者的指导。
使用 TC Navigator 时:
- 您的查询和互动可能会由代表 TCF 运营的第三方人工智能平台进行处理。
- 对话数据可能会被保留,以提升该工具的性能和相关性。
- 我们不会利用 TC Navigator 的交互记录来识别您的个人身份,除非您在消息中自愿提供了可识别身份的信息。
- TC Navigator 并非用于传输敏感个人或医疗信息的安全渠道。我们建议您在提问时使用一般性、不涉及个人身份的表述。
b. Atlas — 幸存者声音研究工具
Atlas 是一款基于人工智能的对话工具,旨在邀请睾丸癌幸存者、患者及护理人员匿名分享他们的经历。通过 Atlas 收集的信息将用于支持 TCF 的患者研究、幸存者报告及倡导工作。
同意。在通过Atlas收集任何信息之前,系统会要求您明确同意将您的匿名回答纳入TCF的研究中。您可以选择不同意,但仍可将Atlas作为一般支持工具使用;在这种情况下,您的回答将不会被纳入任何研究或报告中。
匿名性。Atlas 旨在收集反馈信息,且不会将这些信息与您的身份关联。我们要求您在反馈中不要包含姓名、联系方式或其他可直接识别身份的详细信息。若不慎泄露了身份信息,TCF 将在生成任何汇总报告之前,采取合理措施予以删除。
我们收集的内容。通过Atlas,我们可能会收集用户自愿提供的信息,包括:确诊时的年龄、确诊时的分期、治疗类型、护理经历、对生存期的影响以及资源缺口。这些反馈仅以汇总或去识别化的形式使用,绝不会以个人身份信息的形式公布。
反馈信息的用途。来自Atlas对话的汇总且去标识化的结果可能会用于:
- TCF的年度《患者之声报告》及相关研究出版物
- 向医疗保健提供者、政策制定者或媒体提供的宣传材料
- 资助申请与影响报告
- 教育内容开发
数据处理。Atlas的对话通过第三方人工智能平台Chatbase进行处理。Chatbase作为TCF的数据处理方,必须按照适用的隐私标准保护对话数据。Chatbase可能会根据其平台条款的规定保留对话记录。TCF会定期审查并导出对话数据以供研究分析,且不会将这些数据用于广告或商业目的。
本服务并非危机应对或医疗资源。Atlas 不能替代临床护理、危机支持或专业的心理健康服务。有关危机资源,请参阅第 9 节。
c. 未来的人工智能工具
TCF 未来可能会推出更多基于人工智能的工具。届时,我们将更新本《隐私政策》,说明这些工具如何收集和使用信息。如第 15 条所述,我们将就重大变更通知用户。
d. 通用人工智能数据处理规范
在TCF运营的所有AI工具中:
- 未经您的明确同意,我们不会利用您的互动数据来训练外部人工智能模型。
- 我们不会向第三方出售或授权使用对话数据。
- TCF所使用的第三方人工智能平台均根据其隐私和安全标准进行筛选,且合同中明确禁止其将TCF用户数据用于自身商业目的。
- 您可以通过发送邮件至info@testicularcancer.org 联系我们,要求删除与您使用任何 TCF AI 工具相关的对话数据。
6. 短信(SMS)通信
TCF 提供短信(SMS)服务,以便向社区成员传递信息并保持互动。本节将说明我们的短信服务如何运作,以及我们如何处理相关信息。
a. 消息类型
如果您选择接收来自TCF的短信,您可能会收到以下相关内容:
- 项目及支持信息,包括幸存者和照护者的支持资源、同侪联结动态、项目公告以及活动提醒
- 教育与宣传提示,包括新资源、宣传活动以及倡导性行动号召
- 筹款及捐赠相关沟通,包括募捐活动呼吁、捐赠日提醒以及捐赠确认函
b. 如何选择加入
您可以通过以下几种方式选择接收来自TCF的短信:
- 通过网页表单、捐赠表单或注册页面提交您的手机号码,且该页面已提供短信同意条款
- 向 TCF 短码或电话号码发送指定关键词(例如 JOIN、INFO 或特定活动的关键词)
- 在活动注册时提供您的手机号码并表示同意
- 否则即视为同意接收TCF发送的短信
选择加入即表示您同意TCF向您提供的手机号码发送定期自动拨号和预录的短信。此同意并非进行任何捐赠、购买或参与TCF项目的条件。短信发送频率各不相同。根据您的移动运营商套餐,可能产生短信和数据费用。
c. 如何获取帮助或选择退出
您可以随时通过回复“STOP”至收到的任何短信,选择退订 TCF 短信服务。回复“STOP”后,您将收到一条一次性确认短信,此后将不再收到该计划发送的任何营销或项目短信,但为确认您的退订请求或法律允许的其他情况除外。您可以随时通过再次发送相应的关键词,或通过上述任一方式重新注册,重新加入该服务。
如需帮助,请回复“HELP”至任意消息,或通过info@testicularcancer.org 联系我们。所有收发消息均可能产生标准短信及数据费用。
取消订阅短信通知不会影响您接收 TCF 发出的其他通讯,例如电子邮件或邮寄信件。如需管理其他通讯偏好设置,请参阅第 11 节。
d. 运营商和服务提供商
TCF 委托第三方短信服务提供商(目前为 Twilio)代表我们发送和管理短信。这些提供商作为数据处理方,必须按照本《隐私政策》的规定保护您的信息。移动运营商对短信延迟或未送达不承担责任。支持的运营商可能会随时变更,恕不另行通知。
e. 通过短信收集的信息
关于我们的短信计划,我们可能会收集和处理:
- 您的手机号码
- 您同意参与的日期、时间、来源及方式
- 您发送给我们的消息以及我们发送给您的消息的内容
- 送达、互动和退订数据
- 发送消息所需的移动运营商信息
f. SMS 数据的使用与共享
我们使用短信相关信息来发送您请求的消息、回复您的咨询、根据法律要求保存同意和退订记录,以及改进我们的短信服务。我们不会出于营销或推广目的,与第三方或关联公司共享任何移动设备信息、电话号码或短信订阅数据。信息仅会在必要时与我们的短信服务提供商和移动运营商共享,以便发送消息,或如第3节所述的其他情况。
g. 非紧急情况或医疗资源
TCF短信不能替代临床护理、危机支持或专业医疗建议。短信并非安全渠道;请勿通过短信发送敏感的个人健康信息。有关危机资源,请参阅第9节。
7. Discord 社区
TCF 运营着一个官方 Discord 服务器,旨在通过同侪联结、教育和社区活动,为幸存者、患者、护理人员及支持者提供支持。本节将说明该平台的运作方式,以及我们如何处理其中分享的信息。
a. Discord 是一个第三方平台
我们的 Discord 服务器托管于 Discord 平台,该平台是由 Discord Inc. 运营的第三方平台。加入我们的服务器即表示您同时同意Discord 的《服务条款》和《隐私政策》,这些条款将独立于本《隐私政策》,规范 Discord 对您信息的收集和使用。我们建议您在加入前仔细阅读 Discord 的相关政策。TCF 无权控制 Discord 的数据处理、保留或安全措施,对此亦不承担任何责任。
b. TCF 能看到什么
TCF 工作人员和经授权的志愿者版主拥有我们服务器的管理权限。基于此角色,我们可能会查看、保留并处理以下内容:
- 公共频道的消息、点赞、讨论串和共享媒体
- 发送给 TCF 机器人、官方工作人员账号或管理频道的消息
- 语音频道参与元数据(例如:加入、离开)
- 成员角色、服务器活动及管理记录
- 仅当会员主动联系 TCF 工作人员或版主账号,或向版主举报消息时,才会发送私信
我们无法查看会员之间未与我们分享的私信。
c. 我们如何使用 Discord 信息
Discord 上 TCF 可查看的信息用于:
- 管理服务器并执行社区准则
- 回复问题、请求和报告
- 举办活动、AMA(问答环节)、专家问答以及定期支持活动
- 确定能够为TCF的研究、倡导、教育及资助报告提供参考的主题、空白领域及影响案例
- 提升社区体验
- 根据您在 Cojone Club® 应用中的 Premium 订阅状态,在 Discord 服务器上授予或撤销“Premium”角色。这是一个单向流程:您在应用中的订阅状态将通过 TCF 运营的机器人同步至您的 Discord 账户;我们不会向 Discord 发送任何其他 Cojone Club® 应用数据。
d. Discord 内容在研究、引用及外部材料中的使用
TCF 可能会审查 Discord 上的对话和频道内容,以识别那些有助于实现我们使命的主题、见解和会员体验。当这些内容被用于外部用途时——例如在研究摘要、宣传材料、社交媒体、捐赠者通讯、资助报告或媒体报道中——我们将遵循以下做法:
- 从Discord活动提炼出的汇总且去标识化的主题,在确保无法识别或无法追踪任何成员身份的前提下,可直接使用,无需联系个别成员。
- 直接引语或归因于特定成员(即使是非正式归因)的故事,仅在获得该成员事先明确同意的情况下方可使用。同意书中应说明引语的使用方式,以及您将以全名、名字、首字母缩写还是完全匿名的方式出现。
- 您可以随时通过发送邮件至info@testicularcancer.org 联系我们,以撤回、撤销或修改您的同意。撤回同意不会影响已发布的用途,但我们不会在今后的材料中使用该内容。
e. Discord 上的敏感信息和健康信息
成员们经常在我们的服务器上讨论诊断、治疗、康复、性健康、生育能力、心理健康以及其他敏感话题。请记住:
- Discord 并非私密或安全的通信渠道。其他服务器成员、Discord 平台本身以及与 Discord 合作的第三方可能能够访问您发布的内容。
- 请勿分享您不希望被他人看到的个人信息。请避免发布全名、联系方式、病历号或其他可直接识别身份的详细信息。
- 您自愿分享的信息将被视为第1(b)条所指的自愿提供的健康相关信息。
f. 内容审核、安全与举报
为保障社区安全,TCF 可能会保留管理日志(包括警告、已删除的消息、静音、踢出和封禁),并对违反社区准则或 Discord 服务条款的行为采取行动。在有限的情况下——例如存在对自身或他人造成伤害的可信威胁——TCF 可能会根据法律允许或要求,向 Discord、紧急服务部门或其他相关方共享信息。
g. 退出服务器和删除内容
您可以随时退出 TCF Discord 服务器。退出后,您将被移出仅限会员的频道,但您之前发布的消息不会自动删除,这些消息仍可能在频道历史记录中可见。如需申请删除特定消息或内容,请通过info@testicularcancer.org 联系我们。出于管理记录或法律义务的需要,部分内容可能会被保留。Discord 会根据其自身的保留政策保留内容的副本,TCF 无权控制这些内容。
h. 非紧急情况或医疗资源
TCF Discord 社区是一个互助与学习的平台。它不能替代临床护理、危机支持或专业的医疗及心理健康服务。版主并非临床医生。有关危机资源的信息,请参阅第 9 节。
8. The Cojone Club® 应用程序
Cojone Club® 应用程序 (app.testicularcancer.org) 是 TCF 专为幸存者、患者、护理人员及支持者打造的会员专属数字平台。该平台提供会员个人资料、社区动态、会员名录与地图、社区资源中心,以及可选的“高级会员”等级。本节将说明该应用如何处理您的信息,以及您可使用的相关控制功能。
a. 该应用程序是一项独立的服务
Cojone Club® 应用程序由 TCF 运营,是独立于我们的公共网站、Discord 服务器、AI 工具和短信计划之外的一项服务——尽管它与其中多项服务进行了集成(例如,您可以关联您的 Discord 账户,且您的 Premium 订阅状态将同步至您的 Discord 角色;详见第 7(c) 条)。 当您使用本应用时,本《隐私政策》的全部内容均适用;若本第 8 节中的应用特定条款与更一般的条款存在冲突,则以本节条款为准。
b. 账户、身份验证和访问
要使用本应用,您必须创建一个账户并确认您已年满18周岁。我们支持两种身份验证方式:
- 电子邮件验证链接。您输入电子邮箱地址后,我们会通过电子邮件向您发送一个一次性登录链接。
- Discord OAuth。您授权 Discord 向 TCF 共享基本个人资料信息(Discord ID、用户名、头像、电子邮件),以便创建或关联应用账户。
您可以在账户设置中选择启用账户的多因素认证。
我们使用 Supabase 作为身份验证提供商和数据库,并使用 SendGrid 发送事务性邮件。为保持您的登录状态,需要使用身份验证会话 Cookie。
c. 您选择提供的个人资料信息
注册完成后,您需要完成一个简短的入门流程。除此之外,所有个人资料字段均为可选项,由会员自行决定是否填写。例如:
- 显示名称和个人头像
- 大致位置(我们为会员地图存储了一个基于您的邮政编码生成的分区值;原始邮政编码被视为敏感信息——参见第8(d)条)
- 在社区中的角色(例如:幸存者、照护者、盟友、支持者)
- 生存者——自何年起、确诊日期、治疗历程及您的故事(以上内容均视为敏感信息——参见第8(d)条)
- 您的公开社交媒体个人主页链接(Instagram、LinkedIn、X、Facebook)
您可以随时通过账户设置编辑或删除任何个人资料字段。
d. 敏感字段与增强保护措施
在应用中,以下字段被视为敏感信息:
- 诊断日期
- 治疗路径
- 幸存者——自某日起
- 故事(长篇个人叙事)
- 原始邮政编码(按地区分组的数值不敏感)
- 在社区中的角色(因为“幸存者”一词暗示了某种诊断)
对于以下字段:
- 默认情况下,这些信息仅对您可见,不会对外公开。只有当您启用了目录可见性(参见第8(e)节)时,其他经过身份验证的TCF成员才能看到这些信息。
- 存储这些字段的数据库表实施了按行访问控制(行级安全),因此成员只能读取已向其开放的数据。
- 我们不会将敏感字段纳入任何第三方分析、营销或广告中。除非在调研时获得明确且单独的同意,否则我们也不会将这些字段纳入外部调研中。
e. 账户设置与偏好设置
您可以随时通过账户设置管理以下选项:
- “目录可见性”——开启后,您的个人资料将显示在会员目录和会员地图中(参见第8(i)条)。关闭后,您的个人资料仅对您本人可见。
- 电子邮件提醒——通过电子邮件定期接收项目提醒。
- 电子邮件通讯——通过Mailchimp订阅TCF的常规通讯。
- 多因素身份验证——增强账户安全性。
- 高级订阅— 管理或取消您的高级会员资格。
变更即刻生效。TCF 正在积极开发更多自助式隐私控制功能——包括按用途的同意管理及按需数据导出——并将在这些功能上线后更新本政策。
f. 会员动态、点赞和用户生成内容
该应用包含一个社区动态页面,TCF管理员会在该页面发布更新,当会员完成注册或升级至高级会员时,系统会自动生成相关动态。会员可通过点击“爱心”图标对帖子进行点赞。未来可能会开放会员自主发布内容的功能,届时将遵循应用内发布的社区准则。
发布到动态中的内容对应用内所有经过身份验证的成员均可见。请勿发布您不希望其他成员看到的信息。
“点赞”(“爱心”)对其他成员显示的是总数(计数),而TCF管理员则可以查看具体数据,以便进行内容审核。
g. 应用中显示的社区汇总统计数据
该应用在信息流顶部附近显示了一个“社区增长”面板,展示有关 TCF 覆盖范围的汇总且不涉及个人身份的统计数据。其中包括:
- Cojone Club® 应用程序的注册会员总数
- TCF Discord 服务器的公开成员数量及当前在线成员数量(数据来源于 Discord 的公开邀请接口)
- 该网站的月均访问量约为
testicularcancer.org(摘自我们的 Fathom Analytics 仪表盘) - TCF社交媒体账号的公开关注者数量,由TCF员工手动维护
这些统计数据仅为汇总数据。生成这些显示内容时,不会向 Discord、Fathom 或任何其他第三方发送任何个人成员的信息——本应用仅从这些服务中读取汇总数据并进行展示。点击这些统计数据中的任何一项可能会打开相应的第三方网站(Discord、Instagram、Fathom 仪表盘或 testicularcancer.org);关于我们对第三方链接的一般处理方式,请参阅第 13 节。
h. 高级会员与支付处理
本应用提供可选的“高级会员”服务。高级会员订阅由我们的支付服务商Stripe 处理。当您订阅时:
- Stripe 会直接收集和处理您的支付信息。TCF 不会存储您的完整卡号、CVV 或银行账户信息。
- TCF 会收到一份订阅记录(包括状态、套餐、卡号后四位、账单邮箱),用于会员管理和客户支持。
- 如果您已关联 Discord 账户(参见第 7(c) 条),您的 Premium 会员身份将自动同步至您的 Discord 账户。除您在 Discord 平台上主动分享的信息外,这是本应用向 Discord 发送的唯一数据。
- 您可以随时在账户设置中取消订阅。
i. 会员名录、会员地图及搜索可见性
该应用程序包含会员名录和区域会员地图,旨在促进会员间的交流。只有当您启用了名录可见性设置时(参见第8(e)条),您的个人资料才会显示在这些功能中。默认情况下,您的信息不会被列出。
- 会员名录中显示了您已开放的字段。
- 会员地图上显示的是根据邮政编码划分的区域标记;地图上绝不会显示原始邮政编码。
- 您可以随时关闭目录可见性,这样您将同时从目录和地图中移除。
j. 应用程序中的数据主体权利
作为 Cojone Club® 应用的会员,您享有以下权利:
- 修改权限。您可以随时通过账户设置编辑个人资料中的任何字段。对于用户界面中无法直接编辑的字段,请联系info@testicularcancer.org。
- 删除权限。您可在“账户设置”中删除您的账户。删除操作将首先执行“软删除”(您的账户将立即被标记为已删除,并从所有面向会员的界面中隐藏),30天后将执行“硬删除”。出于合规目的,部分无法识别个人身份的记录(例如管理审核日志)在删除后仍会被保留。
- 知情权。您可以通过发送电子邮件至 info@testicularcancer.org,索取 TCF 持有的您的个人信息副本。我们正在开发自助导出功能,该功能上线后将显示在账户设置中。
- 撤回或更改偏好的权利。您可通过账户设置管理通知、可见性及订阅偏好(参见第8(e)条)。如需删除或限制超出上述控制范围的信息,请发送电子邮件至info@testicularcancer.org。
k. 应用内的安全
我们通过以下方式保护 Cojone Club® 应用程序的数据:
- 传输过程中的 TLS 1.2+ 加密和 HSTS
- AES-256静态数据加密(由Supabase管理)
- 对每个数据库表强制实施行级安全
- 针对 TCF 管理员的角色基于访问控制
- 行政行为的记录
- 会员账户支持多因素身份验证
虽然没有任何系统能保证绝对安全,但我们已根据华盛顿州《我的健康我的数据法》(MHMDA)、加利福尼亚州《医疗信息保密法》(CMIA)以及美国联邦贸易委员会(FTC)《健康数据泄露通知规则》的隐私标准,对本应用进行了设计。
1. 频道安全与危机提醒
Cojone Club® 应用程序是一个社区和教育平台。它并非临床、医疗或危机服务。该应用程序并非用于与医疗保健提供者进行敏感医疗沟通的安全渠道。通过该应用程序与 TCF 工作人员或其他会员进行的沟通,不会建立临床、治疗或保密关系。有关危机资源,请参阅第 9 节。
9. 心理健康与危机应对资源
TCF 的项目涉及癌症、癌症康复、生育能力、性健康、身体形象、身份认同,以及上述所有方面带来的情感影响。我们认识到,社区成员可能会经历焦虑、抑郁、悲伤、创伤或其他形式的心理困扰,并可能通过我们的服务与我们分享这些经历。本节将说明我们如何处理心理健康相关内容,以及在危机情况下应采取的措施。
a. 我们不是临床或危机服务机构
TCF 并非医疗服务提供者、心理健康服务提供者或危机服务机构。我们的员工、志愿者、版主及人工智能工具均非临床专业人员,无法提供诊断、治疗、心理治疗、咨询或危机干预服务。无论通过网站、电子邮件、电话、短信、Discord、The Cojone Club® 应用程序、人工智能工具还是线下活动与 TCF 进行的任何沟通,均不构成临床、治疗或保密关系。
b. 如果您正处于危机之中
如果您正处于危机之中,或面临医疗或心理健康方面的紧急情况,请利用以下资源,或立即联系当地紧急服务部门:
- 紧急情况:请拨打或发送短信至911(美国)或当地紧急电话号码
- 988 自杀与危机求助热线(美国):拨打或发送短信至 988,或访问 988lifeline.org 进行在线聊天
- 危机短信热线(美国):发送短信“HOME”至741741
- 癌症支持热线: 1-888-793-9355
- 退伍军人危机热线:拨打988 后按 1,或发送短信至838255
如果您身处美国境外,请使用您所在国家的相应危机援助服务。
c. 我们如何处理心理健康信息
当您自愿向 TCF 提供心理健康信息时——例如在 Atlas 对话、调查问卷、幸存者故事、Discord 帖子、Cojone Club® 应用个人资料栏、短信回复或发给工作人员的电子邮件中——我们将根据第 1(b) 条将其视为健康相关信息的敏感子类别。具体而言:
- 如第5节所述,通过Atlas及其他AI工具分享的心理健康内容仅以汇总或去标识化的形式使用。
- 在调查、故事或研究中分享的心理健康相关内容,其使用方式将遵循数据收集时所提供的同意书中所述。
- 在 Discord 上分享的心理健康相关内容将按照第 7 节的规定进行处理,其中包括对任何引自外部来源的引语的同意要求。
- 在 The Cojone Club® 应用中分享的心理健康内容将按照第 8 节所述进行处理,其中包括针对敏感字段的增强保护措施。
- 我们不会出售心理健康信息,也不会出于营销或广告目的与第三方共享此类信息。
d. 对迫在眉睫的伤害的担忧
如果 TCF 通过我们的服务收到信息,表明您或他人面临迫在眉睫的伤害风险,我们可能会在遵守适用法律的前提下,采取合理措施将该人员引导至危机援助资源,联系平台提供商(例如 Discord),或联系紧急服务部门。我们采取这些措施完全出于善意,且仅限于我们认为对保障安全所必需的最低限度。
e. 频道安全提醒
电子邮件、短信、Discord、The Cojone Club® 应用程序以及 AI 聊天工具均不属于安全或保密的渠道,不适合用于分享敏感的心理健康或医疗信息。如果您需要保密的帮助,请使用上述危机资源,或咨询持证临床医生。
10. 数据安全
我们采取合理的管理、技术和物理防护措施,旨在保护个人信息免遭未经授权的访问、使用或披露。关于 The Cojone Club® 应用程序的具体技术细节,请参阅第 8(k) 节。虽然没有任何系统能保证绝对安全,但我们致力于采用行业标准做法来保护您的数据。
11. 您的选择与权利
根据您所在的地区,您可能享有以下权利:
- 访问、更新或更正您的个人信息
- 要求删除您的个人信息,但须符合法律或运营要求
- 您可以随时通过以下方式取消订阅非必要信息:点击退订链接、回复“STOP”至任何短信、退出我们的Discord服务器、删除您的Cojone Club®应用账户,或联系我们
- 撤回您对 TCF 今后在材料中使用您的引语、故事或其他可识别内容的授权
- 在 The Cojone Club® 应用的账户设置中管理通知、可见性及订阅偏好
有关 The Cojone Club® 应用程序的特定权利(包括删除账户、更正信息以及请求获取您的数据副本),请参阅第 8(j) 条。
如需就其他服务行使这些权利,请通过第16节中的联系方式与我们联系。
12. 儿童隐私
我们的服务面向广大用户。未经父母同意,我们不会故意收集13岁以下儿童的个人信息。如果我们发现此类信息是无意中收集到的,我们将采取适当措施予以删除。
Cojone Club® 应用程序仅供18 岁及以上用户使用。创建账户时需确认已成年。如果您发现未成年人创建了应用程序账户,请通过info@testicularcancer.org 与我们联系。
13. 第三方链接与平台
我们的网站、The Cojone Club® 应用程序及社区空间可能包含指向第三方网站或平台的链接,且某些服务(包括 Discord)本身是通过第三方平台提供的。The Cojone Club® 应用程序的社区增长面板(参见第 8(g) 条)可能包含指向 Discord、Instagram、Fathom 公共仪表盘以及 testicularcancer.org.
我们不对这些外部网站和平台的隐私政策或内容承担责任。当您点击我们服务中的外部链接时,您可能会受到第三方自身的隐私政策和跟踪做法的约束(包括在 Instagram 和类似平台上的基于 Cookie 的广告跟踪)。我们建议您在提供个人信息或与之互动之前,先查阅其隐私政策。
14. 数据保留
我们仅在实现本《隐私政策》所述目的、履行法律义务、解决争议及执行协议所必需的期限内保留个人信息。短信同意记录、退订请求记录以及 Discord 管理记录将根据适用法律或运营需求的要求予以保留。
就 The Cojone Club® 应用程序而言:已删除的账户将立即进行软删除,并在 30 天后进行硬删除,但出于合规和安全目的而保留的管理审核记录除外。
15. 本隐私政策的变更
我们可能会不时更新本《隐私政策》。任何变更都将发布在此页面上,并注明更新后的生效日期。对于影响 The Cojone Club® 应用程序的重大变更,我们还将通过应用程序内通知及电子邮件通知活跃会员。在变更发布后继续使用我们的服务,即视为接受修订后的政策。
16. 联系我们
如果您对本《隐私政策》、我们的隐私保护措施、短信计划、Discord 社区、《The Cojone Club®》应用程序,或您在使用任何 TCF AI 工具时的相关权利有任何疑问,请联系:
睾丸癌基金会 电子邮件:info@testicularcancer.org
若您针对 The Cojone Club® 应用程序提出数据主体请求(包括删除、修改、获取副本或更改偏好设置),最快捷的方式是通过应用程序内的账户设置进行操作。
本《隐私政策》体现了我们对透明度、责任感以及对我们所服务的人群和社区的尊重的承诺。