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यह वृषण कैंसर जागरूकता माह है। आइए उन विषयों पर बात करें जिन पर हम अभी भी बात नहीं कर रहे हैं।

अप्रैल महीना वृषण कैंसर जागरूकता माह है। और इस साल, इसका मुझ पर अलग ही असर हो रहा है। बीस साल पहले, मेरे पिताजी को स्टेज 2बी नॉन-सेमिनोमा वृषण कैंसर का पता चला था। मैं 18 साल का था और लॉन्ग आइलैंड पर एक फार्मेसी काउंटर पर काम करता था। मुझे चिकित्सा शब्दावली की इतनी ही जानकारी थी कि मैं डर गया था, लेकिन मदद करने के लिए पर्याप्त नहीं थी। हमारे पास डॉक्टर थे। हमारी अपॉइंटमेंट होती थीं। हमें चिकित्सकीय भाषा में जानकारी दी जाती थी जो चिकित्सा संबंधी सवालों के जवाब तो देती थी, लेकिन बाकी सब अनुत्तरित छोड़ देती थी।

अरे,

अप्रैल महीना वृषण कैंसर जागरूकता माह है । और इस साल, इसका मुझ पर अलग ही असर हो रहा है।

बीस साल पहले, मेरे पिताजी को स्टेज 2बी नॉन-सेमिनोमा टेस्टिकुलर कैंसर का पता चला था। मैं 18 साल का था और लॉन्ग आइलैंड पर एक फार्मेसी काउंटर पर काम करता था। मुझे चिकित्सा शब्दावली की इतनी ही जानकारी थी कि मैं डर गया था, लेकिन मदद करने के लिए पर्याप्त नहीं थी। हमारे पास डॉक्टर थे। हमारी अपॉइंटमेंट होती थीं। हमें चिकित्सकीय भाषा में जानकारी दी जाती थी जो चिकित्सा संबंधी सवालों के जवाब तो देती थी, लेकिन बाकी सब अनुत्तरित छोड़ देती थी।

इसका हमारे परिवार पर क्या असर पड़ा? हमें कैसा महसूस करना चाहिए था? हमें क्या पूछना चाहिए था? किसी ने हमें कुछ नहीं बताया। हमने यह सब खुद ही मुश्किल से समझा।

मैंने पिछले बीस वर्षों का अधिकांश समय यह सुनिश्चित करने में बिताया है कि अन्य परिवारों को ऐसा न करना पड़े।

लगभग दस साल पहले, मैं टेस्टिकुलर कैंसर फाउंडेशन का सीईओ बना, जो 15 से 35 वर्ष की आयु के पुरुषों में सबसे आम कैंसर से लड़ने के लिए समर्पित एकमात्र पूर्णकालिक संगठन है। और हर अप्रैल में, मैं उसी सवाल के साथ बैठता हूँ: क्या हम वास्तव में इस दिशा में बेहतर हो रहे हैं?

मुझे जो पता है, वो ये है कि अंडकोष के कैंसर का अगर शुरुआती चरण में पता चल जाए तो 99% मामलों में इसे ठीक किया जा सकता है। ये एक असाधारण आंकड़ा है। और हम अभी ये साबित कर रहे हैं कि सही उपकरणों से लैस एक छोटी टीम भी बड़े पैमाने पर लोगों तक पहुंच सकती है। इस साल ही 20 से ज़्यादा देशों से 52,000 से ज़्यादा लोगों ने हमारी वेबसाइट देखी है। हमने 8,300 से ज़्यादा कीवर्ड्स पर रैंकिंग हासिल की है। हमने लगभग 12,000 अनुवाद अनुरोधों का जवाब दिया है ताकि स्पेन, जर्मनी या तुर्की में रहने वाला कोई व्यक्ति टेक्सास में रहने वाले किसी व्यक्ति के समान जानकारी प्राप्त कर सके। हमने युवा पुरुषों को स्व-जांच सीखने में मदद करने के लिए 1,500 से ज़्यादा शावर कार्ड वितरित किए हैं। और हमारी किताब, 'इफ दीज़ बॉल्स कुड टॉक ', लगभग 500 मीडिया कवरेज के ज़रिए 71 मिलियन से ज़्यादा लोगों तक पहुंची है।

यह मार्केटिंग की जीत नहीं है। यह जिंदगियों को प्रभावित करने का उदाहरण है। बातचीत शुरू करने का उदाहरण है। परीक्षाएं संपन्न करने का उदाहरण है क्योंकि आखिरकार किसी को वह जानकारी मिल गई जिसकी उन्हें जरूरत थी।

हमने इसमें से अधिकांश काम एआई (कृत्रिम बुद्धिमत्ता) की मदद से किया है। हमने इसका उपयोग करके 300 से अधिक चिकित्सकीय रूप से समीक्षित सामग्री तैयार की है, जिसमें उन वास्तविक प्रश्नों के उत्तर दिए गए हैं जिन्हें युवा पुरुष वास्तव में खोज रहे हैं। जैसे , "क्या एक अंडकोष दूसरे से नीचे होना सामान्य है?" और "अंडकोष पर सख्त गांठ का क्या मतलब है?" प्रत्येक सामग्री की सटीकता, भाषा शैली और चिकित्सकीय स्पष्टता के लिए हमारी टीम द्वारा समीक्षा की गई है। इसका उद्देश्य लोगों को प्रतिस्थापित करना नहीं था, बल्कि हमारी प्रतिक्रिया देने की क्षमता को बढ़ाना था।

तकनीक जिंदगियां बचा रही है। मुझे इस बात पर पूरा विश्वास है।

लेकिन एक तनाव ऐसा है जिसके बारे में मैं सोचना बंद नहीं कर पा रहा हूँ।

हम मानव इतिहास के सबसे अधिक संयोजित और तकनीकी रूप से सबसे उन्नत दौर में जी रहे हैं। कृत्रिम बुद्धिमत्ता हमें बीमारियों का शीघ्र पता लगाने, अधिक लोगों तक तेज़ी से पहुँचने और ऐसे व्यापक प्रभाव डालने में मदद कर सकती है जो मेरे पिताजी के निदान के समय अकल्पनीय थे। फिर भी, पुरुष अभी भी एक ऐसे कैंसर से मर रहे हैं जिसे लगभग पूरी तरह से हराया जा सकता है। ऐसा इसलिए नहीं कि विज्ञान अभी भी मौजूद नहीं है, बल्कि इसलिए कि इस विषय पर चर्चा ही नहीं हो रही है। क्योंकि कलंक अभी भी हावी है। क्योंकि बहुत से पुरुष अपने डॉक्टर से "अंडकोष" शब्द कहने के बजाय गांठ को नज़रअंदाज़ करना पसंद करते हैं।

और यहाँ तक कि जो पुरुष इससे पीड़ित होते हैं, जिनका इलाज होता है, जो बच जाते हैं... उनमें से कई लोग इसके बाद आने वाली समस्याओं से चुपचाप जूझते रहते हैं। चिंता। शरीर की बनावट से जुड़ी परेशानियाँ। हर फॉलो-अप से पहले स्कैन को लेकर घबराहट। हमारे समुदाय के एक सदस्य ने इसे बिल्कुल सही शब्दों में कहा: "इलाज नहीं, अनिश्चितता।" कैंसर आपको बदल देता है। एक साफ-सुथरे तरीके से नहीं। एक ऐसे तरीके से जिसे उन लोगों को समझाना मुश्किल है जिन्होंने इसे अनुभव नहीं किया है।

जुड़ाव और देखभाल एक ही बात नहीं हैं। जानकारी और समर्थन एक ही बात नहीं हैं। जागरूकता और कार्रवाई एक ही बात नहीं हैं।

हम दुनिया के सबसे उन्नत उपकरण बना सकते हैं, और हमें बनाना भी चाहिए, लेकिन अगर पुरुष अभी भी खुलकर बोलने में सुरक्षित महसूस नहीं करते हैं, तो इन सबका कोई मतलब नहीं है। अगर हम तकनीक को मानवता के साथ नहीं जोड़ रहे हैं। अगर हम सामग्री का विस्तार तो कर रहे हैं, लेकिन करुणा का नहीं।

टीसीएफ का अस्तित्व यहीं पर है। संभावनाओं और वास्तविकता के बीच के अंतर में।

हमारे डिस्कॉर्ड समुदाय में अब 600 से अधिक सदस्य हैं जो हर महीने हजारों संदेश भेजते हैं। हमारे फेसबुक सहायता समूह लगभग 1,000 लोगों की सेवा करते हैं। हर सप्ताह, हम पीड़ित और रोगी सहायता कॉल आयोजित करते हैं जहाँ पुरुष एक-दूसरे के लिए पूरी तरह से मौजूद होते हैं। कोई बनावटीपन नहीं। कोई औपचारिकता नहीं। बस वास्तविक लोग इस यात्रा के बारे में ईमानदारी से बात करते हैं। यह काम पारंपरिक अर्थों में विस्तार योग्य नहीं है। यह कुशल नहीं है। यह अनुकूलित नहीं है। लेकिन यही वह चीज़ है जो वास्तव में जिंदगियां बदलती है।

इस महीने, मैं आपसे कुछ ऐसा करने के लिए कह रहा हूँ जो कोई एल्गोरिदम नहीं कर सकता: अपने बेटे, अपने भाई, अपने साथी, अपने दोस्त से सच्ची बातचीत करें । उपदेश नहीं, कोई फॉरवर्ड किया हुआ लिंक नहीं। उनसे पूछें कि वे कैसे हैं और सचमुच जवाब का इंतज़ार करें।

एक युवक को स्वयं की जांच करना सिखाएं। इसमें केवल 30 सेकंड लगते हैं और यह उसकी जान बचा सकता है।

और अगर आप इसे पढ़ रहे हैं और आप भी चुपचाप कुछ सह रहे हैं, तो मैं आपको समझता हूँ। संघर्ष करना कमजोरी नहीं है। डरना मर्दानगी में कमी नहीं है। और आप अकेले नहीं हैं। यह कोई मनगढ़ंत कहानी नहीं है। कभी नहीं रही।

मुझे उस समय इसका एहसास नहीं हुआ, लेकिन उस पल से लेकर आगे तक मैंने जो कुछ भी बनाया, वह मेरे पिताजी के लिए और उन सभी लोगों के लिए था जिन्हें बिना नक्शे के उस रास्ते पर चलना पड़ा। मेरा काम अभी खत्म नहीं हुआ है। हमारा काम अभी खत्म नहीं हुआ है।

इस जागरूकता माह में, हम और भी गहराई से काम कर रहे हैं। हम पीड़ितों के लिए अपने मानसिक स्वास्थ्य संसाधनों का विस्तार कर रहे हैं। हम अपने शिक्षा कार्यक्रमों को बढ़ा रहे हैं ताकि युवा पुरुषों तक निदान से पहले ही पहुंचा जा सके, न कि बाद में। और हम यह साबित करना जारी रख रहे हैं कि एक छोटी, जुझारू और अपने लक्ष्य के प्रति समर्पित टीम पुरुषों के स्वास्थ्य से जुड़ी सबसे बड़ी समस्याओं का डटकर सामना कर सकती है।

लेकिन हम आपके बिना यह नहीं कर सकते। आपका समर्थन, आपकी आवाज़, आपकी उपस्थिति की इच्छा, यही जागरूकता को वास्तविकता में बदल देती है।

इस संघर्ष में हिस्सा लेने के लिए धन्यवाद।

कृतज्ञता सहित,

केनी केन
टेस्टिकुलर कैंसर फाउंडेशन के सीईओ

Not medical advice. This article is for general information only and is not a substitute for advice, diagnosis or treatment from your own doctor. If you notice a change in your body, talk to a doctor. In an emergency, call 911. Questions? Call the TCF support line at 1-855-390-8231.

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