Analiza doświadczeń pacjentów w oparciu o dane
TCF tworzy jeden z nielicznych zbiorów danych o charakterze podłużnym, dotyczących przebiegu choroby u pacjentów z rakiem jądra — od pojawienia się pierwszych objawów aż po okres po wyleczeniu. Nasze badania opierają się na analizie interakcji z pacjentami wspomaganej sztuczną inteligencją, zachowań w sieci oraz danych pozyskanych od społeczności, aby uchwycić aspekty pomijane w badaniach klinicznych. Raporty są obecnie w trakcie przygotowywania.
TC nie zna granic
Rozmowy pochodziły z 14 krajów, a znaczna część z nich pochodziła z Brazylii – w tym od najbardziej zaangażowanego użytkownika zbioru danych. Około 107 wiadomości było w języku portugalskim. Luka informacyjna ma charakter globalny.
Najwięcej pytań budzi niepokój odczuwany po zabiegu
Najpopularniejszą kategorią tematyczną okazały się nawrót choroby i obserwacja, wyprzedzając nawet pytania dotyczące leczenia. Pacjenci kończący terapię nadal potrzebują wsparcia — wkraczają bowiem w nowy etap niepewności, któremu poświęcono niewiele uwagi w dostępnych materiałach.
Opiekunowie stanowią istotną grupę użytkowników
56 rozmów odzwierciedlało perspektywę opiekunów lub rodziny — partnerów, rodziców i sąsiadów szukających porady w imieniu bliskiej osoby. Ta grupa często pozostaje niezauważona w badaniach nad TC.
Pacjenci wykorzystują sztuczną inteligencję do przetwarzania danych, a nie tylko do wyszukiwania informacji
Średnia długość sesji wynosiła 11,2 wymiany wiadomości. Osiem sesji obejmowało ponad 20 wiadomości, w tym rozmowę z pacjentem z guzem innym niż nasieniak, który podejmował decyzje dotyczące masy resztkowej. Jest to interakcja na poziomie klinicznym.
W treściach TC zbyt mało uwagi poświęca się kwestiom płodności
Płodność i zdrowie seksualne zajęły piąte miejsce pod względem liczby zapytań, ale nadal pozostają jednymi z najmniej udokumentowanych obszarów w ogólnodostępnych materiałach dla pacjentów z rakiem piersi. Testosteron, bankowanie nasienia i jakość życia po orchidektomii to tematy cieszące się dużym zainteresowaniem.
Pacjenci zwracają się o drugą opinię, korzystając z technologii sztucznej inteligencji
27 rozmów dotyczyło szukania specjalistów lub zasięgania drugiej opinii. W kilku przypadkach użytkownicy wyraźnie stwierdzili, że sztuczna inteligencja udzieliła im bardziej zrozumiałych wskazówek niż zespół kliniczny, z którym się już konsultowali.
Trendy wzrostu
% rozmów poruszających ten temat. Shift sugeruje, że Nawigator dociera do pacjentów na wcześniejszym etapie ich podróży.
Dodano 2 nowe kraje (Litwa, Bułgaria). Liczba rozmów w Brazylii wzrosła z 5 do 9.
Rozmieszczenie geograficzne
65% rozmów pochodziło ze Stanów Zjednoczonych. Pozostałe 35% to niedostatecznie obsługiwana międzynarodowa populacja pacjentów, poruszająca się po TC z ograniczonymi zasobami w języku ojczystym.
Metodologia
Zapisy rozmów wyeksportowane z chatbota TC Navigator udostępnionego na stronie testicularcancer.org
88-dniowe okno obejmujące całą aktywność w pierwszym kwartale 2026 r. do ostatniej daty eksportu
Wiadomości użytkowników analizowano na podstawie dopasowania słów kluczowych w 10 kategoriach tematycznych; rozpoznawanie języka odbywało się poprzez dopasowanie wzorców słownictwa
Wszystkie analizy przeprowadzane są na podstawie zanonimizowanych danych dotyczących rozmów. Żadne nazwiska, dane kontaktowe ani identyfikatory nie są przechowywane ani publikowane
Dane obejmują wyłącznie użytkowników, którzy korzystali z serwisu TC Navigator; nie odzwierciedlają one wszystkich osób dotkniętych rakiem jądra
TC Navigator działa w oparciu o platformę Chatbase i został przeszkolony na podstawie bazy wiedzy, wytycznych oraz materiałów dla pacjentów opracowanych przez TCF
Plan badań
Ankieta dotycząca czasu do postawienia diagnozy
Zbiór danych pochodzących od społeczności, służący do pomiaru odstępu czasowego między pojawieniem się pierwszych objawów a potwierdzeniem diagnozy. Jest to znany punkt słaby badań nad rakiem płuc — większość opublikowanych badań opiera się na dokumentacji medycznej, która obejmuje okres od momentu postawienia diagnozy, pomijając tym samym kluczowy okres przed diagnozą.
Analiza zachowań użytkowników w sieci oraz luk informacyjnych
Analiza zanonimizowanych danych dotyczących wyszukiwań i nawigacji pochodzących ze strony testicularcancer.org w celu ustalenia, gdzie pacjenci poszukują informacji, gdzie opuszczają stronę bez uzyskania odpowiedzi oraz jakie luki merytoryczne występują w publicznie dostępnych zasobach dotyczących raka jądra.
Rejestr jakości życia osób, które przeżyły
Rejestr długoterminowy oparty na dobrowolnym uczestnictwie, przeznaczony dla osób, które przeżyły terapię celulitydową, służący do gromadzenia danych dotyczących wyników leczenia w zakresie płodności, stanu zdrowia psychicznego, poziomu testosteronu oraz wskaźników jakości życia po zakończeniu leczenia — dane te nie są obecnie dostępne w skali populacyjnej.
Badanie dotyczące doświadczeń opiekunów
Badanie ankietowe skierowane do partnerów, rodziców i opiekunów pacjentów z TC — grupy, której doświadczenia są systematycznie pomijane w dotychczasowej literaturze poświęconej TC, mimo że stanowi ona znaczną część odbiorców TCF.