Analiza doświadczeń pacjentów w oparciu o dane
Organizacja TCF tworzy jeden z nielicznych zbiorów danych longitudinalnych dotyczących przebiegu choroby u pacjentów z rakiem jądra — od pojawienia się pierwszych objawów aż po okres przeżycia. Nasze badania opierają się na analizie interakcji z pacjentami wspomaganej sztuczną inteligencją, zachowań w sieci oraz danych pozyskanych od społeczności, aby ujawnić kwestie pomijane w badaniach klinicznych. Niniejszy raport obejmuje pierwsze sześć miesięcy funkcjonowania platformy TC Navigator, od 25 stycznia do 24 lipca 2026 r.
Najważniejsze wnioski
Większość rozmów wiąże się z niepokojem
W 247 z 379 rozmów (65%) pojawiły się obawy, strach lub silny niepokój — a w 28 przypadkach użyto sformułowań wskazujących na sytuację kryzysową, w tym wyrażających rozpacz związaną z leczeniem, a w jednym przypadku — z samym życiem. Navigator nie tylko odpowiada na pytania, ale także przejmuje na siebie ciężar emocjonalny. Procedury eskalacji mają równie duże znaczenie, co dokładność treści.
Około jedna na sześć rozmów nie toczy się w języku angielskim
64 rozmowy (16,9%) przeprowadzono w 10 językach innych niż angielski — na czele znalazł się portugalski (34 rozmowy), a następnie holenderski, chiński, hiszpański i francuski. Udział rozmów w językach innych niż angielski wzrósł ponad dwukrotnie w ujęciu kwartalnym, z 9,4% do 22,4%, podczas gdy liczba rozmów w Stanach Zjednoczonych również wzrosła w wartościach bezwzględnych (ze 110 do 128). Popyt rośnie wszędzie; po prostu poza Stanami Zjednoczonymi rośnie szybciej.
Program „Navigator” dociera do osób jeszcze przed postawieniem diagnozy
80 rozmów (21%) pochodziło od osób, u których nie postawiono jeszcze diagnozy — osób z niepokojem związanym z objawami, osób przed postawieniem diagnozy lub obu tych grup. Objawy i diagnoza to drugi najczęściej poruszany temat ogółem, pojawiający się w 130 rozmowach. Jest to grupa pacjentów najtrudniejsza do obserwacji w ramach badań klinicznych, a jednocześnie ta, w której wczesne podjęcie działań ma największy wpływ na wyniki leczenia.
Przeżycie to długi ogon
86 rozmów (23%) pochodziło od osób, które zakończyły leczenie. Udział rozmów dotyczących nawrotów i obserwacji prawie się podwoił między pierwszym a drugim kwartałem – z 18% do 35%. Zakończenie terapii nie oznacza końca potrzeby wsparcia — rozpoczyna się wówczas inny, dłuższy etap tego wsparcia.
Niewielka grupa osób sięga niezwykle głęboko
Mediana długości rozmowy wynosi 4 wiadomości, jednak w 30 sesjach liczba wiadomości osiągnęła 20 lub więcej, a w sześciu – 90 lub więcej; wśród nich znalazła się rozmowa składająca się z 338 wiadomości z pacjentem z Włoch, u którego niedawno zdiagnozowano chorobę, rozmowa z pacjentem ze Stanów Zjednoczonych przebywającym w trakcie aktywnego leczenia, obejmująca 336 wiadomości, oraz rozmowa z brazylijskim pacjentem, który przeżył chorobę i monitoruje markery nowotworowe, obejmująca 315 wiadomości. Mediana długości rozmowy wzrosła z 3 do 4 wiadomości w ujęciu kwartalnym.
Co czwarta rozmowa kończy się niezaspokojoną potrzebą
98 rozmów (26%) zakończyło się widoczną frustracją, prośbą wykraczającą poza zakres usług lub nierozstrzygniętym pytaniem — a 124 zawierały co najmniej jedno wyszukiwanie z bazy wiedzy o niskim poziomie pewności. Jest to najjaśniejszy plan działania dotyczący treści, jakim dysponuje TCF: luki zostały już zidentyfikowane przez osoby, które się z nimi zetknęły.
Trendy wzrostu
Analizując dane w ujęciu dziennym, seria wykazuje gwałtowny wzrost na początku (6,3 dziennie w pierwszym tygodniu), spadek w lutym (1,2 dziennie), stały wzrost do szczytu w maju (2,9 dziennie) oraz utrzymujący się od tego czasu poziom około 2,2 dziennie. Obecny poziom nadal stanowi mniej więcej dwukrotność najniższego wyniku z lutego, jednak w drugim kwartale nie obserwuje się przyspieszenia.
Odsetek rozmów poruszających poszczególne tematy. I kwartał = 25 stycznia – 24 kwietnia (160 rozmów); II kwartał = 25 kwietnia – 24 lipca (219). Liczba pytań dotyczących leczenia i nawrotów gwałtownie wzrosła, podczas gdy liczba pytań dotyczących samego TCF spadła. Liczba pytań dotyczących objawów nieznacznie się zmniejszyła, ale nadal stanowi jedną trzecią całego ruchu — obserwuje się przesunięcie w kierunku osób już korzystających z systemu, a nie odejście od osób, które dopiero zaczęły się niepokoić.
Liczba reprezentowanych krajów wzrosła z 19 w pierwszym kwartale do 28 w drugim kwartale, choć około połowa tego wzrostu wynika raczej z większej próby w drugim kwartale niż z faktycznie szerszego zasięgu. Sama Brazylia odpowiada za 36 rozmów w tym okresie — jest to druga co do wielkości grupa odbiorców po Stanach Zjednoczonych.
Rozmieszczenie geograficzne
62,8% rozmów pochodziło ze Stanów Zjednoczonych. Pozostałe 37,2% pochodziło z 37 innych krajów oraz obejmowało cztery rozmowy, których lokalizacji geograficznej nie udało się ustalić — stanowi to niedostatecznie obsługiwanej grupy pacjentów zagranicznych, którzy korzystają z platformy TC, dysponując ograniczonymi zasobami w języku ojczystym. Wszystkie cztery rozmowy, których lokalizacji nie udało się ustalić, miały miejsce w pierwszym kwartale, co nieznacznie zawyża przedstawiony powyżej udział rozmów spoza Stanów Zjednoczonych w pierwszym kwartale (29,5% po wyłączeniu tych rozmów).
Język wiadomości użytkownika: 312 w języku angielskim, 64 w 10 innych językach oraz 3 rozmowy zawierające zbyt mało tekstu, by można je było sklasyfikować.
Metodologia
Pełne zapisy rozmów z asystenta TC Navigator udostępnionego na stronie testicularcancer.org — stworzonego i wdrożonego przez Kenny’ego Kane’a. 379 rozmów, 3 988 wiadomości, z czego 1 839 pochodzi od użytkowników.
181 dni, obejmujących wszystkie rozmowy od pierwszej zarejestrowanej sesji programu Navigator aż po najnowszy eksport.
Każda rozmowa została przeanalizowana i sklasyfikowana za pomocą modelu językowego pod kątem 10 kategorii tematycznych, a także perspektywy, etapu ścieżki klienta, języka, poziomu niepokoju oraz niezaspokojonych potrzeb. Metoda ta zastępuje dopasowywanie słów kluczowych stosowane w raporcie za pierwszy kwartał i nie jest z nim bezpośrednio porównywalna.
Analizę przeprowadzono na podstawie zanonimizowanych danych dotyczących rozmów. Żadne nazwiska, dane kontaktowe ani identyfikatory nie są przechowywane ani publikowane, a w niniejszym raporcie nie pojawiają się żadne dosłowne cytaty użytkowników.
Dane obejmują wyłącznie użytkowników, którzy korzystali z aplikacji TC Navigator. Nie odzwierciedlają one całej populacji osób dotkniętych rakiem jąder. Lokalizacja geograficzna jest ustalana na podstawie danych sieciowych, a nie podanego miejsca zamieszkania, a styczeń i lipiec to miesiące niepełne — miarą porównywalną są wskaźniki dzienne, a nie sumy miesięczne.
Strona agenta 261 · widżet serwisu 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · testy wewnętrzne 6. Liczba odesłań z Instagrama gwałtownie spadła w ujęciu kwartalnym – z 23 rozmów (14% w I kwartale) do 10 (5% w II kwartale) — warto to zbadać pod kątem funkcjonowania tego kanału. Sześć sesji testów wewnętrznych zostało uwzględnionych we wszystkich sumach.
Plan badań
Ankieta dotycząca czasu do postawienia diagnozy
Zbiór danych pochodzących od społeczności, służący do pomiaru odstępu czasowego między pojawieniem się pierwszych objawów a potwierdzoną diagnozą. Jest to znany „martwy punkt” w badaniach nad TC — większość opublikowanych badań opiera się na dokumentacji medycznej, która rozpoczyna się w momencie postawienia diagnozy, pomijając tym samym okres poprzedzający diagnozę, w którym obecnie znajduje się 80 rozmów przeprowadzonych za pośrednictwem platformy Navigator (21%).
Analiza luk w treści
Przeprowadzono systematyczny przegląd 98 rozmów, które zakończyły się niezaspokojoną potrzebą, oraz 124 rozmów, które doprowadziły do wyszukiwania informacji o niskim poziomie pewności, w odniesieniu do istniejącej bazy wiedzy. Celem jest stworzenie listy zadań do realizacji uszeregowanej według priorytetów, opartej na rzeczywistych, pozostających bez odpowiedzi pytaniach, a nie na pytaniach opartych na domysłach.
Rozbudowa zasobów wielojęzycznych
W związku ze wzrostem udziału języków innych niż angielski z 9% do 22% w ujęciu kwartalnym oraz faktem, że język portugalski stał się obecnie drugim najczęściej używanym językiem, przeprowadzono badanie mające na celu określenie, jakie zasoby techniczne w językach ojczystych są dostępne w Brazylii, Holandii i Ameryce Łacińskiej — oraz w jakich obszarach tłumaczenia TCF pozwoliłyby wypełnić największe luki.
Rejestr jakości życia osób, które przeżyły
Rejestr długoterminowy oparty na dobrowolnym uczestnictwie, przeznaczony dla osób, które przeżyły terapię hormonalną (TC), w ramach którego gromadzone są dane dotyczące wyników w zakresie płodności, stanu zdrowia psychicznego, poziomu testosteronu oraz wskaźników jakości życia po zakończeniu leczenia — dane te nie są obecnie dostępne w skali populacyjnej, a fakt, że 23% ruchu na stronie Navigator pochodzi od osób po zakończeniu leczenia, sugeruje, że istnieje na nie duże zapotrzebowanie.
Badanie dotyczące doświadczeń opiekunów
Badanie ankietowe skierowane do partnerów, rodziców i opiekunów pacjentów z TC — stanowiło ono 11,3% rozmów prowadzonych w ramach serwisu Navigator, a odsetek ten wzrósł do 48 (12,7%) po uwzględnieniu pacjentów, którzy sami poruszyli kwestie związane ze wsparciem rodzinnym — jest to grupa, której doświadczenia są systematycznie pomijane w dotychczasowej literaturze dotyczącej TC, mimo że stanowi ona znaczną część odbiorców serwisu TCF.