TCF tworzy jeden z nielicznych zbiorów danych longitudinalnych dotyczących przebiegu choroby u pacjentów z rakiem jądra, od pojawienia się pierwszych objawów aż po okres przeżycia. Nasze badania opierają się na analizie interakcji z pacjentami wspomaganej sztuczną inteligencją, zachowań w sieci oraz danych pozyskanych od społeczności, aby ujawnić aspekty pomijane w badaniach klinicznych. Niniejszy raport obejmuje pierwsze sześć miesięcy funkcjonowania platformy TC Navigator, od 25 stycznia do 24 lipca 2026 r.
TC Navigator opracowany i wdrożony przez Kenny’ego Kane’a · Raport sporządzony przez Kenny’ego Kane’a
25 stycznia – 24 lipca 2026 r. · 181 dni
Median 4 – niewielka grupa osiąga bardzo wysokie wyniki
Wymiana wiadomości obejmująca ponad 20 wiadomości (7,9%)
Wiadomości od pacjenta, u którego niedawno zdiagnozowano chorobę we Włoszech
65,2% odczuwało niepokój, strach lub silny stres
11,3% stanowiły osoby sprawujące opiekę, partnerzy lub rodzice
TC Navigator nie pełni funkcji wyszukiwarki. Około 65% rozmów ma charakter emocjonalny, a znaczna mniejszość z nich obejmuje dziesiątki lub setki wymian wiadomości, w ramach których pacjenci na bieżąco omawiają terminy badań kontrolnych, wyniki markerów nowotworowych oraz decyzje dotyczące leczenia, często już po zakończeniu wizyty lekarskiej. Wskazuje to na istnienie grupy pacjentów, których potrzeby informacyjne i emocjonalne nie są zaspokajane przez system opieki zdrowotnej w okresie między wizytami.
Odsetek wszystkich 379 rozmów, w których poruszono dany temat. W rozmowach często porusza się więcej niż jeden temat, dlatego suma tych odsetków przekracza 100%.
W 247 z 379 rozmów (65%) pojawiły się obawy, strach lub silny niepokój, a w 28 rozmowach użyto sformułowań wskazujących na sytuację kryzysową, w tym wyrażających rozpacz związaną z leczeniem, a w jednym przypadku – z samym życiem. Navigator nie tylko odpowiada na pytania, ale także przejmuje na siebie ciężar emocjonalny. Procedury eskalacji mają równie duże znaczenie, jak dokładność treści.
64 rozmowy (16,9%) przeprowadzono w 10 językach innych niż angielski, przy czym na pierwszym miejscu znalazł się portugalski (34 rozmowy), a następnie holenderski, chiński, hiszpański i francuski. Udział rozmów w językach innych niż angielski wzrósł ponad dwukrotnie w ujęciu kwartalnym – z 9,4% do 22,4%, podczas gdy liczba rozmów w Stanach Zjednoczonych również wzrosła w wartościach bezwzględnych (ze 110 do 128). Popyt rośnie wszędzie; po prostu poza Stanami Zjednoczonymi rośnie szybciej.
80 rozmów (21%) pochodziło od osób, u których nie postawiono jeszcze diagnozy, odczuwających niepokój związany z objawami, znajdujących się na etapie przed diagnozą lub spełniających oba te kryteria. Objawy i diagnoza to drugi najczęściej poruszany temat ogółem, pojawiający się w 130 rozmowach. Jest to grupa pacjentów najtrudniejsza do obserwacji w ramach badań klinicznych, a jednocześnie ta, w której wczesne podjęcie działań ma największy wpływ na wyniki leczenia.
86 rozmów (23%) pochodziło od osób, które zakończyły leczenie. Udział rozmów dotyczących nawrotów i obserwacji wzrósł niemal dwukrotnie między pierwszym a drugim kwartałem – z 18% do 35%. Zakończenie terapii nie oznacza końca potrzeby wsparcia, lecz rozpoczyna inny, dłuższy etap tego wsparcia.
Mediana długości rozmowy wynosi 4 wiadomości, jednak w 30 sesjach liczba wiadomości osiągnęła 20 lub więcej, a w sześciu – 90 lub więcej; wśród nich znalazła się rozmowa składająca się z 338 wiadomości z pacjentem z Włoch, u którego niedawno zdiagnozowano chorobę, rozmowa składająca się z 336 wiadomości z pacjentem ze Stanów Zjednoczonych przebywającym w trakcie aktywnego leczenia oraz rozmowa składająca się z 315 wiadomości z brazylijskim pacjentem, który przeżył chorobę i monitoruje markery nowotworowe. Mediana długości rozmowy wzrosła z 3 do 4 wiadomości w ciągu poszczególnych kwartałów.
98 rozmów (26%) zakończyło się widoczną frustracją, prośbą wykraczającą poza zakres usług lub nierozstrzygniętym pytaniem, a 124 zawierały co najmniej jedno wyszukiwanie z bazy wiedzy o niskim stopniu pewności. Jest to najjaśniejsza mapa treści, jaką dysponuje TCF: luki zostały już zidentyfikowane przez osoby, które się z nimi zetknęły.
Miesięczna liczba rozmów
W maju odnotowano najwyższy poziom wynoszący 2,9 dziennie; w czerwcu i lipcu wskaźnik utrzymywał się na stałym poziomie około 2,2 dziennie
*W przypadku miesięcy niepełnych: styczeń obejmuje 7 dni od momentu uruchomienia, lipiec – 24 dni
Proszę porównać stawki dzienne, a nie kwoty miesięczne; dwa miesiące to okresy niepełne
Analizując dane w ujęciu dziennym, seria wykazuje gwałtowny wzrost na początku (6,3 dziennie w pierwszym tygodniu), spadek w lutym (1,2 dziennie), stały wzrost do szczytu w maju (2,9 dziennie) oraz utrzymujący się od tego czasu poziom około 2,2 dziennie. Obecny poziom nadal stanowi mniej więcej dwukrotność najniższego wyniku z lutego, jednak w drugim kwartale nie obserwuje się przyspieszenia.
Odsetek rozmów poruszających poszczególne tematy. I kwartał = 25 stycznia – 24 kwietnia (160 rozmów); II kwartał = 25 kwietnia – 24 lipca (219). Liczba pytań dotyczących leczenia i nawrotów gwałtownie wzrosła, podczas gdy liczba pytań dotyczących samego TCF spadła. Liczba pytań dotyczących objawów nieznacznie spadła, ale nadal stanowi jedną trzecią całego ruchu; obserwuje się przesunięcie w kierunku osób już objętych systemem opieki, a nie odwrót od osób, które dopiero zaczęły się niepokoić.
Liczba reprezentowanych krajów wzrosła z 19 w pierwszym kwartale do 28 w drugim kwartale, choć około połowa tego wzrostu wynika raczej z większej próby w drugim kwartale niż z faktycznie szerszego zasięgu. Sama Brazylia generuje 36 rozmów w całym okresie, co stanowi drugą co do wielkości grupę odbiorców po Stanach Zjednoczonych.
62,8% rozmów pochodziło ze Stanów Zjednoczonych. Pozostałe 37,2% pochodziło z 37 innych krajów oraz obejmowało cztery rozmowy, których lokalizacji nie udało się ustalić – stanowi to niedostatecznie obsługiwanej grupy pacjentów zagranicznych korzystających z TC przy ograniczonych zasobach w ich języku ojczystym. Wszystkie cztery rozmowy, których lokalizacji nie udało się ustalić, przypadają na pierwszy kwartał, co nieznacznie zawyża przedstawiony powyżej udział rozmów spoza Stanów Zjednoczonych w pierwszym kwartale (29,5% bez uwzględnienia tych rozmów).
Język wiadomości użytkownika: 312 w języku angielskim, 64 w 10 innych językach oraz 3 rozmowy zawierające zbyt mało tekstu, by można je było sklasyfikować.
Pełne zapisy rozmów z asystenta TC Navigator, udostępnionego na stronie testicularcancer.org, stworzonego i wdrożonego przez Kenny’ego Kane’a. 379 rozmów, 3 988 wiadomości, z czego 1 839 pochodzi od użytkowników.
181 dni, obejmujących wszystkie rozmowy od pierwszej zarejestrowanej sesji programu Navigator aż po najnowszy eksport.
Każda rozmowa została przeanalizowana i sklasyfikowana za pomocą modelu językowego pod kątem 10 kategorii tematycznych, a także perspektywy, etapu ścieżki klienta, języka, poziomu niepokoju oraz niezaspokojonych potrzeb. Metoda ta zastępuje dopasowywanie słów kluczowych stosowane w raporcie za pierwszy kwartał i nie jest z nim bezpośrednio porównywalna.
Analizę przeprowadzono na podstawie zanonimizowanych danych dotyczących rozmów. Żadne nazwiska, dane kontaktowe ani identyfikatory nie są przechowywane ani publikowane, a w niniejszym raporcie nie pojawiają się żadne dosłowne cytaty użytkowników.
Dane odnoszą się wyłącznie do użytkowników, którzy korzystali z aplikacji TC Navigator. Nie odzwierciedlają one całej populacji osób dotkniętych rakiem jądra. Lokalizacja geograficzna jest ustalana na podstawie danych sieciowych, a nie podanego miejsca zamieszkania; ze względu na fakt, że styczeń i lipiec to miesiące niepełne, miarą porównawczą są wskaźniki dzienne, a nie sumy miesięczne.
Strona agenta 261 · widżet serwisu 75 · Instagram 33 · Messenger 4 · testy wewnętrzne 6. Liczba odesłań z Instagrama gwałtownie spadła w ujęciu kwartalnym – z 23 rozmów (14% w I kwartale) do 10 (5% w II kwartale), co warto zbadać pod kątem efektywności tego kanału. Sześć sesji testów wewnętrznych zostało uwzględnionych we wszystkich sumach.
Zbiór danych pochodzących od społeczności, służący do pomiaru odstępu czasowego między pojawieniem się pierwszych objawów a potwierdzeniem diagnozy. Jest to znany „martwy punkt” w badaniach nad TC – większość opublikowanych badań opiera się na dokumentacji medycznej, która rozpoczyna się w momencie postawienia diagnozy, pomijając tym samym okres poprzedzający diagnozę, w którym obecnie znajduje się 80 rozmów przeprowadzonych w ramach programu Navigator (21%).
Przeprowadzono systematyczny przegląd 98 rozmów, które zakończyły się niezaspokojoną potrzebą, oraz 124 rozmów, które doprowadziły do wyszukiwania informacji o niskim poziomie pewności, w odniesieniu do istniejącej bazy wiedzy. Celem jest stworzenie listy zadań do realizacji uszeregowanej według priorytetów, opartej na rzeczywistych, pozostających bez odpowiedzi pytaniach, a nie na pytaniach opartych na domysłach.
W związku ze wzrostem udziału języków innych niż angielski z 9% do 22% w ujęciu kwartalnym oraz faktem, że język portugalski stał się obecnie drugim najczęściej używanym językiem, przeprowadzono badanie mające na celu ustalenie, jakie zasoby techniczne w języku ojczystym są dostępne w Brazylii, Holandii i Ameryce Łacińskiej oraz w jakich obszarach tłumaczenia TCF pozwoliłyby wypełnić największe luki.
Rejestr długoterminowy oparty na dobrowolnym uczestnictwie, przeznaczony dla osób, które przeżyły terapię komórkową (TC), w ramach którego gromadzone są dane dotyczące wyników w zakresie płodności, stanu zdrowia psychicznego, poziomu testosteronu oraz wskaźników jakości życia po zakończeniu leczenia – dane te nie są obecnie dostępne w skali populacyjnej, a fakt, że 23% ruchu na stronie Navigator pochodzi od osób po zakończeniu leczenia, sugeruje, że istnieje na nie duże zapotrzebowanie.
W badaniu ankietowym skierowanym do partnerów, rodziców i opiekunów pacjentów z TC 11,3% rozmów prowadzonych w ramach programu Navigator dotyczyło tej kwestii; odsetek ten wzrasta do 48 (12,7%), gdy uwzględni się pacjentów, którzy sami poruszyli kwestie związane ze wsparciem rodzinnym – jest to grupa, której doświadczenia są systematycznie pomijane w dotychczasowej literaturze dotyczącej TC, mimo że stanowi ona znaczną część odbiorców TCF.
Inicjatywa badawcza TCF · Wyniki badania TC Navigator, 25 stycznia – 24 lipca 2026 r. · Technologia TC Navigator wdrożona przez Kenny’ego Kane’a; raport opracowany przez Kenny’ego Kane’a · Opracowano na podstawie pełnego eksportu rozmów z serwisu Chatbase. Dane liczbowe stanowią dokładne liczby, o ile nie zostały oznaczone jako wartości procentowe.
Dzięki Państwa darowiźnie wszystkie poradniki, czaty i rozmowy telefoniczne z działem pomocy pozostają bezpłatne. TCF jest organizacją non-profit typu 501(c)(3). Darowizny można odliczyć od podatku.