Analiza doświadczeń pacjentów w oparciu o dane
TCF tworzy jeden z nielicznych zbiorów danych o charakterze podłużnym, dotyczących przebiegu choroby u pacjentów z rakiem jądra — od pojawienia się pierwszych objawów aż po okres po wyleczeniu. Nasze badania opierają się na analizie interakcji z pacjentami wspomaganej sztuczną inteligencją, zachowań w sieci oraz danych pozyskanych od społeczności, aby uchwycić aspekty pomijane w badaniach klinicznych. Raporty są obecnie w trakcie przygotowywania.
TC nie zna granic
Rozmowy pochodziły z 12 krajów, przy czym znaczna część wiadomości w języku portugalskim pochodziła z Brazylii — w tym od najbardziej aktywnego użytkownika w całym zbiorze danych. Około 103 wiadomości było w języku portugalskim. Luka informacyjna ma charakter globalny.
Najwięcej pytań budzi niepokój odczuwany po zabiegu
Najpopularniejszą kategorią tematyczną okazały się nawrót choroby i obserwacja, wyprzedzając nawet pytania dotyczące leczenia. Pacjenci kończący terapię nadal potrzebują wsparcia — wkraczają bowiem w nowy etap niepewności, któremu poświęcono niewiele uwagi w dostępnych materiałach.
Opiekunowie stanowią istotną grupę użytkowników
43 wiadomości odzwierciedlało punkt widzenia opiekunów lub członków rodziny — partnerów, rodziców i sąsiadów, którzy zwracali się o poradę w imieniu bliskiej osoby. Grupa ta jest często pomijana w badaniach dotyczących TC.
Pacjenci wykorzystują sztuczną inteligencję do przetwarzania danych, a nie tylko do wyszukiwania informacji
Średnia sesja obejmowała 12,9 wymian wiadomości. Osiem sesji przekroczyło liczbę 20 wiadomości, w tym rozmowa składająca się z 315 wiadomości z pacjentem cierpiącym na nowotwór inny niż seminoma, który podejmował decyzje dotyczące resztkowej masy nowotworowej. Jest to zaangażowanie na poziomie klinicznym.
W treściach TC zbyt mało uwagi poświęca się kwestiom płodności
Kwestie płodności i zdrowia seksualnego zajęły trzecie miejsce pod względem liczby zapytań, a mimo to pozostają jednymi z najmniej poruszanych obszarów w publicznie dostępnych materiałach informacyjnych dla pacjentów z TC. Dużym zainteresowaniem cieszą się takie tematy, jak testosteron, bankowanie nasienia oraz jakość życia po orchiectomii.
Pacjenci zwracają się o drugą opinię, korzystając z technologii sztucznej inteligencji
22 wiadomości dotyczyło poszukiwania specjalistów lub uzyskania dodatkowej opinii. W kilku przypadkach użytkownicy wyraźnie stwierdzili, że sztuczna inteligencja udzieliła im jaśniejszych wskazówek niż zespół medyczny, z którym wcześniej się konsultowali.
Rozmieszczenie geograficzne
70% rozmów pochodziło ze Stanów Zjednoczonych. Pozostałe 30% stanowi grupa pacjentów zagranicznych, którzy nie mają wystarczającego dostępu do pomocy i korzystają z platformy TC, dysponując jedynie ograniczonymi zasobami w swoim ojczystym języku.
Metodologia
Zapisy rozmów wyeksportowane z chatbota TC Navigator udostępnionego na stronie testicularcancer.org
Okres 70 dni obejmujący całą dotychczasową aktywność w bieżącym roku kalendarzowym do dnia eksportu
Wiadomości użytkowników analizowano na podstawie dopasowania słów kluczowych w 10 kategoriach tematycznych; rozpoznawanie języka odbywało się poprzez dopasowanie wzorców słownictwa
Wszystkie analizy przeprowadzane są na podstawie zanonimizowanych danych dotyczących rozmów. Żadne nazwiska, dane kontaktowe ani identyfikatory nie są przechowywane ani publikowane
Dane obejmują wyłącznie użytkowników, którzy korzystali z serwisu TC Navigator; nie odzwierciedlają one wszystkich osób dotkniętych rakiem jądra
TC Navigator działa w oparciu o platformę Chatbase i został przeszkolony na podstawie bazy wiedzy, wytycznych oraz materiałów dla pacjentów opracowanych przez TCF
Plan badań
Ankieta dotycząca czasu do postawienia diagnozy
Zbiór danych pochodzących od społeczności, służący do pomiaru odstępu czasowego między pojawieniem się pierwszych objawów a potwierdzeniem diagnozy. Jest to znany punkt słaby badań nad rakiem płuc — większość opublikowanych badań opiera się na dokumentacji medycznej, która obejmuje okres od momentu postawienia diagnozy, pomijając tym samym kluczowy okres przed diagnozą.
Analiza zachowań użytkowników w sieci oraz luk informacyjnych
Analiza zanonimizowanych danych dotyczących wyszukiwań i nawigacji pochodzących ze strony testicularcancer.org w celu ustalenia, gdzie pacjenci poszukują informacji, gdzie opuszczają stronę bez uzyskania odpowiedzi oraz jakie luki merytoryczne występują w publicznie dostępnych zasobach dotyczących raka jądra.
Rejestr jakości życia osób, które przeżyły
Rejestr długoterminowy oparty na dobrowolnym uczestnictwie, przeznaczony dla osób, które przeżyły terapię celulitydową, służący do gromadzenia danych dotyczących wyników leczenia w zakresie płodności, stanu zdrowia psychicznego, poziomu testosteronu oraz wskaźników jakości życia po zakończeniu leczenia — dane te nie są obecnie dostępne w skali populacyjnej.
Badanie dotyczące doświadczeń opiekunów
Badanie ankietowe skierowane do partnerów, rodziców i opiekunów pacjentów z TC — grupy, której doświadczenia są systematycznie pomijane w dotychczasowej literaturze poświęconej TC, mimo że stanowi ona znaczną część odbiorców TCF.