這是睪丸癌宣導月。讓我們來談談那些我們至今仍避而不談的話題。
嘿,
四月是睪丸癌宣導月。而今年,這件事對我來說感覺截然不同。
二十年前,我父親被診斷出患有第2B期非精原細胞睪丸癌。當時我18歲,在長島的一家藥房櫃檯後面工作。我懂的醫學術語僅夠讓我感到恐懼,卻遠遠不足以提供任何幫助。我們有醫生,有預約,還有那些用臨床術語傳達的資訊——這些資訊雖然解答了醫療上的疑問,卻對其他一切問題都未置一詞。
這對我們家意味著什麼?我們該有什麼感受?我們該問些什麼?沒有人告訴我們。我們只能靠自己摸索,過程十分艱辛。
過去二十年來,我大半的時間都致力於確保其他家庭不必經歷同樣的處境。
近十年前,我出任睪丸癌基金會的執行長,該基金會是唯一一個擁有全職團隊、專注於對抗15至35歲男性中最常見癌症的組織。而每逢四月,我總會反覆思索同一個問題:我們在這方面的表現真的有所進步嗎?
以下是我所了解的情況。睪丸癌若在第一期被發現,治癒率高達 99%。這是一個驚人的數字。而我們正透過實際行動證明,一支擁有合適工具的小團隊,也能大規模地觸及大眾。僅今年一年,就有來自 20 多個國家的超過 52,000 人造訪了我們的網站。 我們在超過8,300個關鍵字的搜尋結果中名列前茅。我們處理了近12,000筆翻譯請求,讓西班牙、德國或土耳其的民眾能獲得與德州民眾同樣的資訊。我們分發了超過1,500張淋浴卡,協助年輕男性學習自我檢查。而我們的著作, 《如果這些睪丸會說話》,透過近500家媒體的報導,觸及超過7,100萬人。
這不只是行銷上的勝利。這是觸動了生命,開啟了對話,更是因為有人終於獲得了所需的資訊,才得以進行檢查。
我們已運用人工智慧完成了大量這類工作。我們藉此建置了超過 300 頁經醫學審核的內容,解答年輕男性實際在搜尋的真實問題。 例如「一側睪丸比另一側低是正常現象嗎?」以及「睪丸上出現硬塊,這代表什麼?」等問題。每篇內容都經過我們的團隊審核,確保其準確性、語氣及醫學表述的清晰度。這並非為了取代人類,而是為了強化我們回應需求的能力。
科技正在拯救生命。我對此深信不疑。
但這裡有一種矛盾感,讓我無法停止思考。
我們正身處人類歷史上最緊密相連、科技最先進的時代。人工智慧能協助我們更早發現疾病、更快觸及更多人,並以在我父親確診時難以想像的方式擴大影響力。 然而,仍有男性死於一種幾乎完全可以治癒的癌症。這並非因為缺乏科學技術,而是因為缺乏對話。因為社會污名依然佔上風。因為太多男性寧可忽視體內的腫塊,也不願在醫生面前大聲說出「睪丸」這個詞。
即使是那些確診、接受治療並倖存下來的男性……其中許多人仍在默默承受著後續帶來的煎熬。焦慮。對自身外貌的困擾。每次複診前的「掃描焦慮」。我們社群中的一位成員將這份感受描述得恰到好處:「不是治療本身,而是那種未知。」癌症會改變你。這種改變並非單純的轉變,而是那種難以向未曾經歷過的人解釋的改變。
聯繫不等於關懷。資訊不等於支持。認知不等於行動。
我們可以打造世界上最先進的工具,也確實應該這麼做,但如果男性仍然覺得不夠安全而無法發聲,那麼一切都毫無意義。如果我們未能將科技與人性相結合。如果我們只擴充內容,卻未擴充同理心。
這就是 TCF 的所在。就在「可能」與「現實」之間的縫隙之中。
我們的 Discord 社群現有超過 600 名成員,每月發送數千則訊息。我們的 Facebook 支持群組服務了近 1,000 人。 每週,我們都會舉辦倖存者與患者支持電話聚會,讓男性們真正為彼此挺身而出。沒有預先準備的講稿,沒有臨床式的疏離感,只有真實的人們坦誠分享這段旅程的樣貌。這項工作在傳統意義上無法擴展,也不夠高效,更未經優化。但這正是真正能改變人生的關鍵。
這個月,我想請你做一件任何演算法都無法做到的事:進行一場真正的對話。無論是和你的兒子、兄弟、伴侶,還是朋友。不是說教,也不是轉發連結。問問他們近來過得如何,並真正耐心等待他們的回答。
教導年輕男性如何進行自我檢查。這只需30秒,卻可能拯救他的生命。
如果你正在閱讀這段文字,而你正是那個一直默默承受著什麼的人,我看見你了。你並非因為掙扎而軟弱。你並非因為感到害怕而變得不那麼像個男人。而且,你並不孤單。這不是一句口號。它從來都不是。
當時我並未察覺,但從那時起我所建立的一切,都是為了我的父親,也是為了所有曾經必須在沒有地圖的情況下走過那條路的人。我還沒完成。我們還沒完成。
在這個「意識月」,我們將更深入地投入。我們正擴充為倖存者提供的心理健康資源。我們正擴大教育計畫的規模,旨在於診斷前而非診斷後,就接觸年輕男性。同時,我們持續證明:一支規模雖小、奮力拼搏且全心投入使命的團隊,完全有能力直面男性健康領域中最棘手的難題。
但若沒有您的參與,我們無法達成目標。您的支持、您的發聲、以及您願意挺身而出的決心,正是將意識轉化為實際行動的關鍵。
感謝您參與這場抗爭。
謹致謝忱,
肯尼·凱恩
睪丸癌基金會執行長