Es ist der Monat der Aufklärung über Hodenkrebs. Lassen Sie uns über das sprechen, worüber wir noch immer nicht sprechen.

Hallo,

Der April ist der Monat der Aufklärung über Hodenkrebs. Und dieses Jahr geht mir das ganz anders nahe.

Vor zwanzig Jahren wurde bei meinem Vater Hodenkrebs vom Typ Non-Seminom im Stadium 2B diagnostiziert. Ich war 18 Jahre alt und arbeitete hinter dem Tresen einer Apotheke auf Long Island. Ich kannte gerade genug medizinische Fachbegriffe, um in Panik zu geraten, aber bei weitem nicht genug, um hilfreich zu sein. Wir hatten Ärzte. Wir hatten Termine. Wir erhielten Informationen in klinischer Sprache, die zwar die medizinischen Fragen beantworteten, alles andere jedoch offen ließen.

Was bedeutete das für unsere Familie? Was sollten wir empfinden? Was sollten wir fragen? Niemand sagte es uns. Wir mussten es auf die harte Tour herausfinden.

Ich habe fast zwanzig Jahre damit verbracht, dafür zu sorgen, dass andere Familien dies nicht tun müssen.

Vor fast zehn Jahren wurde ich Geschäftsführer der Testicular Cancer Foundation, der einzigen Organisation mit Vollzeitmitarbeitern, die sich ausschließlich dem Kampf gegen die häufigste Krebsart bei Männern im Alter von 15 bis 35 Jahren widmet. Und jedes Jahr im April stelle ich mir dieselbe Frage: Werden wir tatsächlich besser darin?

Folgendes weiß ich: Hodenkrebs ist zu 99 % heilbar, wenn er im ersten Stadium erkannt wird. Das ist eine außergewöhnliche Zahl. Und wir beweisen gerade, dass ein kleines Team mit den richtigen Mitteln Menschen in großem Umfang erreichen kann. Allein in diesem Jahr haben über 52.000 Menschen aus mehr als 20 Ländern unsere Website besucht. Wir haben bei über 8.300 Suchbegriffen ein Ranking erreicht. Wir haben fast 12.000 Übersetzungsanfragen beantwortet, damit jemand in Spanien, Deutschland oder der Türkei auf dieselben Informationen zugreifen kann wie jemand in Texas. Wir haben über 1.500 Duschkarten verteilt, um jungen Männern zu helfen, die Selbstuntersuchung zu erlernen. Und unser Buch, „If These Balls Could Talk“, erreichte durch fast 500 Medienberichte über 71 Millionen Menschen.

Das ist kein Marketingerfolg. Das sind Leben, die berührt wurden. Gespräche, die in Gang gekommen sind. Untersuchungen, die durchgeführt wurden, weil jemand endlich die benötigten Informationen hatte.

Wir haben diesbezüglich viel mit KI gearbeitet. Wir haben damit über 300 medizinisch geprüfte Seiten erstellt, die Antworten auf die Fragen geben, nach denen junge Männer tatsächlich suchen. Fragen wie „Ist es normal, wenn ein Hoden tiefer liegt als der andere?“ und „Harter Knoten am Hoden – was bedeutet das?“ Jeder Beitrag wurde von unserem Team auf Richtigkeit, Tonfall und medizinische Verständlichkeit geprüft. Es ging nicht darum, Menschen zu ersetzen. Es ging darum, unsere Reaktionsfähigkeit zu verbessern.

Technologie rettet Leben. Davon bin ich fest überzeugt.

Aber hier ist der Konflikt, über den ich immer wieder nachdenken muss.

Wir leben in der am stärksten vernetzten und technologisch fortschrittlichsten Zeit der Menschheitsgeschichte. Künstliche Intelligenz kann uns helfen, Krankheiten früher zu erkennen, mehr Menschen schneller zu erreichen und die Wirkung auf eine Weise zu vergrößern, die zu der Zeit, als bei meinem Vater die Diagnose gestellt wurde, noch unvorstellbar gewesen wäre. Und doch sterben immer noch Männer an einer Krebserkrankung, die fast vollständig heilbar ist. Nicht, weil es an wissenschaftlichen Erkenntnissen mangelt. Sondern weil das Gespräch darüber fehlt. Weil das Stigma immer noch überwiegt. Weil zu viele Männer lieber einen Knoten ignorieren, als das Wort „Hoden“ laut vor ihrem Arzt auszusprechen.

Und selbst die Männer, bei denen die Krankheit entdeckt wird, die behandelt werden und die überleben … viele von ihnen kämpfen still mit dem, was danach kommt. Die Angst. Die Probleme mit dem eigenen Körperbild. Die „Scanxiety“ vor jeder Nachuntersuchung. Eines unserer Community-Mitglieder hat es treffend formuliert: „Nicht die Behandlung, sondern das Nichtwissen.“ Krebs verändert einen. Nicht auf eine einfache Art und Weise. Sondern auf eine Weise, die man Menschen, die das nicht durchgemacht haben, nur schwer erklären kann.

Verbundenheit ist nicht dasselbe wie Fürsorge. Information ist nicht dasselbe wie Unterstützung. Bewusstsein ist nicht dasselbe wie Handeln.

Wir können die fortschrittlichsten Werkzeuge der Welt entwickeln – und das sollten wir auch –, doch all das ist bedeutungslos, wenn Männer sich nach wie vor nicht sicher genug fühlen, um ihre Stimme zu erheben. Wenn wir Technologie nicht mit Menschlichkeit verbinden. Wenn wir Inhalte skalieren, aber nicht das Mitgefühl.

Genau dort liegt die Stärke von TCF. In der Kluft zwischen dem, was möglich ist, und dem, was tatsächlich geschieht.

Unsere Discord-Community zählt mittlerweile über 600 Mitglieder, die jeden Monat Tausende von Nachrichten austauschen. Unsere Facebook-Selbsthilfegruppen betreuen fast 1.000 Menschen. Jede Woche veranstalten wir Telefonate zur Unterstützung von Überlebenden und Patienten, bei denen Männer füreinander da sind – wirklich da sind. Keine Skripte. Keine klinische Distanz. Nur echte Menschen, die ehrlich darüber sprechen, wie diese Reise aussieht. Diese Arbeit ist im herkömmlichen Sinne nicht skalierbar. Sie ist nicht effizient. Sie ist nicht optimiert. Aber sie ist das, was tatsächlich Leben verändert.

Diesen Monat bitte ich Sie, etwas zu tun, was kein Algorithmus leisten kann: ein echtes Gespräch zu führen. Mit Ihrem Sohn, Ihrem Bruder, Ihrem Partner, Ihrem Freund. Keine Belehrung. Kein weitergeleiteter Link. Fragen Sie, wie es ihnen geht, und warten Sie tatsächlich auf die Antwort.

Bringen Sie einem jungen Mann bei, wie er eine Selbstuntersuchung durchführt. Das dauert nur 30 Sekunden und könnte ihm das Leben retten.

Und wenn Sie dies lesen und zu denen gehören, die still vor sich hin leiden, dann sehe ich Sie. Es macht Sie nicht schwach, dass Sie zu kämpfen haben. Sie sind kein geringerer Mann, nur weil Sie Angst haben. Und Sie sind nicht allein. Das ist kein Werbespruch. Das war es noch nie.

Damals war mir das nicht bewusst, aber alles, was ich seitdem aufgebaut habe, war für meinen Vater und für alle, die diesen Weg jemals ohne Wegweiser gehen mussten. Ich bin noch nicht am Ziel. Wir sind noch nicht am Ziel.

In diesem Monat der Aufklärung gehen wir noch einen Schritt weiter. Wir erweitern unser Angebot an Ressourcen zur psychischen Gesundheit für Betroffene. Wir bauen unsere Aufklärungsprogramme aus, um junge Männer bereits vor der Diagnose zu erreichen – und nicht erst danach. Und wir beweisen weiterhin, dass ein kleines, kämpferisches und von seiner Mission besessenes Team es mit den größten Problemen im Bereich der Männergesundheit aufnehmen kann.

Aber ohne Sie geht das nicht. Ihre Unterstützung, Ihre Stimme, Ihre Bereitschaft, sich zu engagieren – all das macht aus Bewusstsein etwas Greifbares.

Vielen Dank, dass Sie sich an diesem Kampf beteiligen.

Mit freundlichen Grüßen,

Kenny Kane
, Geschäftsführer der Testicular Cancer Foundation