Trwa miesiąc poświęcony profilaktyce raka jąder. Porozmawiajmy o tym, o czym wciąż nie rozmawiamy.

Cześć,

Kwiecień to miesiąc poświęcony profilaktyce raka jąder. W tym roku odczuwam to inaczej.

Dwadzieścia lat temu u mojego ojca zdiagnozowano raka jądra typu nieseminomowego w stadium 2B. Miałam wtedy 18 lat. Pracowałam za ladą w aptece na Long Island. Znałam terminologię medyczną na tyle, by poczuć przerażenie, ale zdecydowanie za mało, by móc jakoś pomóc. Mieliśmy lekarzy. Mieliśmy wizyty. Otrzymywaliśmy informacje sformułowane językiem klinicznym, które odpowiadały na pytania medyczne, pozostawiając jednak bez odpowiedzi wszystko inne.

Co to oznaczało dla naszej rodziny? Jak mieliśmy się czuć? O co mieliśmy zapytać? Nikt nam tego nie wyjaśnił. Dowiedzieliśmy się tego na własnej skórze.

Przez większą część ostatnich dwudziestu lat starałem się, aby inne rodziny nie musiały tego przechodzić.

Prawie dziesięć lat temu objąłem stanowisko dyrektora generalnego Fundacji ds. Raka Jądra – jedynej organizacji zatrudniającej pełnoetatowy personel, która w całości poświęca się walce z najczęstszym nowotworem u mężczyzn w wieku od 15 do 35 lat. I każdego kwietnia zadaję sobie to samo pytanie: czy rzeczywiście osiągamy w tym zakresie coraz lepsze wyniki?

Oto, co wiem. Rak jądra jest w 99% uleczalny, jeśli zostanie wykryty w pierwszym stadium. To niezwykły wynik. Właśnie teraz udowadniamy, że niewielki zespół dysponujący odpowiednimi narzędziami może dotrzeć do szerokiego grona odbiorców. Tylko w tym roku naszą stronę odwiedziło ponad 52 000 osób z ponad 20 krajów. Zajęliśmy pozycje w wynikach wyszukiwania dla ponad 8 300 słów kluczowych. Odpowiedzieliśmy na prawie 12 000 próśb o tłumaczenie, aby osoby w Hiszpanii, Niemczech czy Turcji miały dostęp do tych samych informacji, co mieszkańcy Teksasu. Rozdaliśmy ponad 1 500 ulotek do powieszenia w łazience, aby pomóc młodym mężczyznom w nauce samobadania. A nasza książka, Gdyby te jądra mogły mówić, dotarła do ponad 71 milionów osób dzięki prawie 500 wzmiankom w mediach.

To nie jest sukces marketingowy. To zmienione losy ludzi. Rozpoczęte rozmowy. Przeprowadzone badania, ponieważ ktoś w końcu uzyskał potrzebne informacje.

Wiele z tego zrealizowaliśmy przy pomocy sztucznej inteligencji. Wykorzystaliśmy ją do stworzenia ponad 300 stron treści zweryfikowanych przez lekarzy, odpowiadających na rzeczywiste pytania, których szukają młodzi mężczyźni. Na przykład : „Czy to normalne, że jedno jądro znajduje się niżej niż drugie?” oraz „Twardy guzek na jądrze – co to oznacza?”. Każdy tekst został sprawdzony przez nasz zespół pod kątem dokładności, tonu i medycznej przejrzystości. Nie chodziło o zastąpienie ludzi. Chodziło o zwiększenie naszej zdolności do reagowania.

Technologia ratuje życie. Głęboko w to wierzę.

Ale oto ta sprzeczność, o której nie mogę przestać myśleć.

Żyjemy w najbardziej połączonej i najbardziej zaawansowanej technologicznie epoce w historii ludzkości. Sztuczna inteligencja może pomóc nam wcześnie wykrywać choroby, szybciej docierać do większej liczby osób oraz zwiększać skalę oddziaływania w sposób, który byłby nie do pomyślenia w czasach, gdy zdiagnozowano chorobę mojego ojca. A jednak mężczyźni wciąż umierają na nowotwór, który jest niemal całkowicie uleczalny. Nie dlatego, że brakuje wiedzy naukowej. Ale dlatego, że brakuje rozmowy na ten temat. Ponieważ piętno społeczne wciąż wygrywa. Ponieważ zbyt wielu mężczyzn woli zignorować guzek, niż wypowiedzieć na głos słowo „jądro” w obecności lekarza.

A nawet ci mężczyźni, u których wykryto chorobę, którzy przeszli leczenie i przeżyli… wielu z nich w milczeniu zmaga się z tym, co następuje potem. Z lękiem. Z problemami związanymi z postrzeganiem własnego ciała. Z niepokojem przed każdym kolejnym badaniem kontrolnym. Jeden z członków naszej społeczności ujął to doskonale: „Nie chodzi o leczenie, chodzi o niepewność”. Rak zmienia człowieka. Nie w prosty sposób. W sposób, który trudno wyjaśnić osobom, które tego nie doświadczyły.

Kontakt to nie to samo, co troska. Informacja to nie to samo, co wsparcie. Świadomość to nie to samo, co działanie.

Możemy tworzyć najbardziej zaawansowane narzędzia na świecie – i powinniśmy to robić – ale nic to nie znaczy, jeśli mężczyźni nadal nie czują się na tyle bezpiecznie, by zabrać głos. Jeśli nie łączymy technologii z człowieczeństwem. Jeśli zwiększamy skalę treści, ale nie zwiększamy skali empatii.

Właśnie tam działa TCF. W przestrzeni między tym, co jest możliwe, a tym, co faktycznie się dzieje.

Nasza społeczność na Discordzie liczy obecnie ponad 600 członków, którzy co miesiąc wysyłają tysiące wiadomości. Nasze grupy wsparcia na Facebooku służą pomocą prawie 1000 osobom. Co tydzień organizujemy rozmowy telefoniczne dla osób, które przeżyły chorobę, oraz pacjentów, podczas których mężczyźni naprawdę są obecni dla siebie nawzajem. Bez scenariuszy. Bez klinicznego dystansu. Po prostu prawdziwi ludzie, którzy szczerze opowiadają o tym, jak wygląda ta droga. Ta praca nie jest skalowalna w tradycyjnym sensie. Nie jest wydajna. Nie jest zoptymalizowana. Ale to właśnie ona faktycznie zmienia życie.

W tym miesiącu proszę Państwa o coś, czego nie potrafi żaden algorytm: o prawdziwą rozmowę. Ze swoim synem, bratem, partnerem lub przyjacielem. Niech to nie będzie wykład. Niech to nie będzie przesłany link. Zapytajcie, jak się mają, i naprawdę poczekajcie na odpowiedź.

Naucz młodego mężczyznę, jak przeprowadzić samobadanie. Zajmuje to 30 sekund i może uratować mu życie.

A jeśli to czytasz i to właśnie Pan/Pani w milczeniu nosi w sobie jakiś ciężar, widzę Pana/Panią. To, że zmaga się Pan/Pani z trudnościami, nie oznacza, że jest Pan/Pani słaby/słaba. To, że się Pan/Pani boi, nie czyni Pana/Pani mniej męskim/męską. I nie jest Pan/Pani sam/sama. To nie jest tylko slogan. Nigdy nim nie było.

Wtedy jeszcze tego nie rozumiałem, ale wszystko, co stworzyłem od tamtej pory, było dla mojego taty i dla wszystkich, którzy kiedykolwiek musieli podążać tą drogą bez mapy. Jeszcze nie skończyłem. Jeszcze nie skończyliśmy.

W ramach tegorocznego Miesiąca Świadomości idziemy o krok dalej. Rozszerzamy zakres naszych zasobów dotyczących zdrowia psychicznego przeznaczonych dla osób, które przeżyły chorobę. Rozbudowujemy nasze programy edukacyjne, aby dotrzeć do młodych mężczyzn jeszcze przed postawieniem diagnozy, a nie dopiero po niej. Nieustannie udowadniamy też, że niewielki, waleczny i całkowicie oddany swojej misji zespół jest w stanie zmierzyć się z największymi wyzwaniami w dziedzinie zdrowia mężczyzn.

Nie damy jednak rady bez Państwa. To właśnie Państwa wsparcie, Państwa głos i gotowość do zaangażowania sprawiają, że ta świadomość staje się rzeczywistością.

Dziękujemy za udział w tej walce.

Z wyrazami wdzięczności,

Kenny Kane
Dyrektor generalny Fundacji na rzecz Walki z Rakiem Jądra