这是睾丸癌意识月。让我们来谈谈那些我们至今仍未谈及的话题。
嘿,
四月是睾丸癌宣传月。而今年,我对此感受颇为不同。
二十年前,我父亲被诊断出患有2B期非精原细胞睾丸癌。那时我18岁,在长岛一家药房柜台后工作。我懂的医学术语刚好够让我感到恐惧,却远远不够让我提供实质帮助。我们有医生,有预约,还有用医学术语传达的信息——这些信息虽然解答了医学上的疑问,却对其他一切问题都未作回答。
这对我们一家意味着什么?我们该作何感想?我们该问些什么?没人告诉我们。我们只能通过亲身经历来摸索。
过去二十年里,我几乎把所有时间都花在了确保其他家庭不必经历这些上。
近十年前,我出任睾丸癌基金会首席执行官。该基金会是唯一一家拥有全职员工、并完全致力于对抗15至35岁男性中最常见癌症的组织。每到四月,我都会思考同一个问题:我们在这一领域真的有所进步了吗?
以下是我所了解的情况。睾丸癌若在第一期被发现,治愈率高达99%。这是一个惊人的数字。而我们正在证明,一个拥有合适工具的小团队也能广泛触达大众。仅今年一年,就有来自20多个国家的超过52,000人访问了我们的网站。 我们在8,300多个关键词的搜索结果中名列前茅。我们处理了近12,000份翻译请求,确保西班牙、德国或土耳其的读者能像得克萨斯州的读者一样获取相同的信息。我们分发了超过1,500张淋浴卡,帮助年轻男性掌握自我检查的方法。此外,我们的著作 《如果这些睾丸会说话》通过近500家媒体的报道,触达了超过7100万人。
这不仅仅是营销上的胜利。这是对生命的触动,是对话的开启,更是因为有人终于获得了所需的信息,从而得以进行检查。
我们利用人工智能做了大量工作。我们借助它创建了超过300页经医学专家审核的内容,解答了年轻男性实际搜索的真实问题。 例如“一只睾丸比另一只低是正常现象吗? ”以及“睾丸上出现硬块意味着什么?”等。每篇内容都经过我们团队在准确性、语气和医学表述清晰度方面的审核。这并非为了取代人类,而是为了增强我们的响应能力。
科技正在拯救生命。我对此深信不疑。
但这正是我无法停止思考的矛盾之处。
我们正处于人类历史上互联程度最高、技术最先进的时代。人工智能能帮助我们更早地发现疾病,更快地惠及更多人,并以一种在我父亲被确诊时难以想象的方式扩大影响。 然而,仍有男性死于一种几乎完全可以治愈的癌症。这并非因为科学尚未成熟,而是因为缺乏沟通。因为社会污名依然占据上风。因为太多男性宁愿忽视体内的肿块,也不愿当着医生的面说出“睾丸”这个词。
即使是那些被确诊、接受治疗并幸存下来的人……其中许多人也在默默承受着治疗后的种种煎熬。焦虑。对自身形象的困扰。每次复查前那种对检查结果的焦虑。我们社区的一位成员对此一语中的:“不是治疗本身,而是那种未知。”癌症会改变你。这种改变并非一蹴而就,而是以一种难以向未曾经历过的人解释的方式发生。
联系不等于关怀。信息不等于支持。认知不等于行动。
我们可以打造世界上最先进的工具,也确实应该这样做,但如果男性仍然觉得不够安全而不敢发声,这一切都毫无意义。如果我们没有将技术与人文关怀相结合。如果我们在扩大内容规模的同时,却没有扩大同理心的规模。
这就是TCF的所在。它存在于“可能”与“现实”之间的那道鸿沟之中。
我们的 Discord 社区目前已有超过 600 名成员,每月发送数千条消息。我们的 Facebook 支持小组服务着近 1,000 人。 每周,我们都会举办幸存者和患者支持电话会议,男性们在此真切地为彼此提供支持。没有预设台词,没有临床式的疏离感,只有真实的人们坦诚地分享这段旅程的真实面貌。这种工作在传统意义上无法规模化,也不够高效,更谈不上优化。但正是它,真正改变了人们的生活。
这个月,我想请你做一件算法无法做到的事情:进行一次真正的对话。和你的儿子、兄弟、伴侣或朋友聊聊。不要说教,也不要转发链接。问问他们近况如何,并耐心等待他们的回答。
教导年轻男性如何进行自我检查。这只需30秒,却可能挽救他的生命。
如果你正在读这段文字,而你正是那个一直默默承受着什么的人,我看见你了。挣扎并不代表软弱。感到害怕并不代表你不够男人。而且,你并不孤单。这绝非一句口号。它从来都不是。
当时我并没有意识到,但从那以后我所做的一切,都是为了我父亲,也是为了所有曾经不得不在这条路上摸索前行的人。我还没完成。我们还没完成。
在这个“意识月”,我们将更深入地开展工作。我们正在扩充面向幸存者的心理健康资源。我们正在拓展教育项目,旨在在诊断前而非诊断后就接触年轻男性。同时,我们将继续证明:一支规模虽小、作风顽强且对使命充满热忱的团队,完全有能力直面男性健康领域最严峻的挑战。
但没有你们,我们无法做到这一点。你们的支持、你们的声音、你们参与其中的意愿,正是这些将意识转化为现实的力量。
感谢您参与这场斗争。
谨致谢忱,
肯尼·凯恩
睾丸癌基金会首席执行官