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睾丸癌防治宣传月

关于睾丸癌,没人告诉你的那些事

幸存者和患者们的真实心声,讲述了宣传册中从未提及的内容。

你的故事能让他人感到不那么孤单。

不确定性

不是治疗本身,而是那种不知所措的感觉。

最难熬的并不总是治疗本身,而是那种不确定感。等待检查结果,不知道病情处于哪个阶段,不知道是否需要化疗,也不知道几个月后自己的生活会变成什么样子。这种悬而未决的状态在精神上令人筋疲力尽,而这是外界的人很少能看到的。

恢复

“痊愈”不等于“康复”。

康复不仅仅是指痊愈,更是指慢慢重新找回正常生活的感觉。很多人认为癌症就像一场特别严重的流感,接受治疗后就能很快恢复。但疲劳、脑雾、焦虑以及身体上的副作用……这些症状的持续时间往往比人们预期的要长。

睾酮

真希望有人能帮我检查一下各项指标。

对睾酮的影响。手术前后通常不会检测睾酮水平,这似乎很常见,但事后看来,我真希望当时能要求将这项检查纳入我的血液检查项目中。否则,你怎么知道自己的睾酮水平是否在正常范围内?当我感到沮丧、精力不足或缺乏动力时,如果这正是罪魁祸首呢?

社交生活

大家不知该说什么好。

在社交方面,这种感觉同样有些奇怪。人们本是出于好意,但他们并不总是知道该说什么,或者因为预后良好,而低估了你所经历的一切。你会听到诸如“至少这是‘好’的癌症”之类的话,虽然对方是想让你放心,但这反而会让你觉得自己的经历被轻描淡写了。

身体形象

很难接受。

我也一直难以接受自己只有一个睾丸,总觉得生殖器在某种程度上受到了损伤。当时很难确诊。这么年轻就被告知患了癌症,对我来说是个沉重的打击。现在我对癌症复发有些过度担忧,每年都会去做筛查。

持续的焦虑

我身上揣着一枚滴答作响的定时炸弹。

对我来说,心中始终惦记着一件令人困扰的事——它时刻提醒着我,自己正与化疗留下的后遗症共存,同时还像一枚潜在的定时炸弹,不知何时会突然在我身上引爆。论坛里的其他兄弟也确实遇到过这种情况。这让我时刻珍视生命,但这种感觉始终如影随形。

信任

很难再相信自己的身体了。

经历了这一切之后,那里还挂着另一个。如果能把第二个也处理掉的话,我绝对会毫不犹豫地选择。一想到可能还要再经历这一切,我就感到非常害怕,而且很难再信任自己的身体了。

视角

它会改变你,但并非以一种纯粹的方式。

与此同时,它确实会改变你。它让你对事物有了新的认识,但并非以那种纯粹而鼓舞人心的方式,而是更为微妙。你会更加珍惜自己的时间、关注自己的健康,并更加重视身边的人。你获得了成长,但也把这段经历的一部分带在了身上。

幽默

我们总爱拿这个开些无聊的玩笑。

我并不介意只剩一个睾丸,一切照常。我们可以拿它开涮,讲些无厘头的笑话。但经历了这一切之后,那里还挂着另一个呢。

激素

需要注射激素才能正常生活。

我失去了双侧睾丸,要接受必须依靠外部来源获取睾酮这一事实,对我来说非常艰难。我没有睾丸,却需要注射激素才能过上正常的生活。有时我会想:天哪,这真的发生了。这太疯狂了。

化疗的副作用

如此多的原因相互交织。

尤其是我们这些体重超标的人,也面临着这个问题。我不知道究竟是化疗还是睾丸切除术导致的。也可能是单纯睡眠不足。有太多潜在原因,而且这些原因相互叠加。

考试焦虑

直到下次检查前都提心吊胆。

最大的担忧之一,就是每当我仍然感到不适时,内心就会感到忐忑不安。在下次做检查之前,我总担心身体某个地方又在长东西了。

“轻度”癌症

脑转移的3C期绝非易事。

当你被诊断出患有3C期绒毛膜癌并伴有脑转移时,却被告知这是“容易”的癌症,还被要求要坚强——而你心里清楚,这根本没什么“容易”可言。我不想强撑,我只想恢复正常生活。

死亡率

直面死亡,并感到内疚。

对我来说,这是直面自己的死亡。此外,我因为自己患的是一种相对轻微的癌症而感到内疚。每次去做检查时,我都会看到那些为生存而奋斗的人,有些人病得如此严重,离世对他们来说反倒是一种解脱。我也知道,就在不久前,TC(这种癌症)的致命性还和其他癌症一样高。很幸运,我是在现在患上的,而不是几年前。

感恩

无论好坏,都心怀感激,庆幸自己还活着。

总体来说,这段经历很艰难,但我很庆幸自己还活着。这让我对自己的生活——无论好坏——有了全新的体悟。

新常态

我不是在回头,而是在向前迈进。

治疗结束后好几个月里,我的目标一直是恢复正常生活。随着治疗结束已近一年,我逐渐意识到,鉴于我经历的一切,这个目标实际上只是在重建一种新的生活。

谈谈这件事

我顺其自然,并坦然接受。

它可能对你社交生活产生的影响,有时很难启齿,也难以坦然接受并坦然面对。

失球

哎呀,我老是提这事儿。

哎呀,我老是提我那颗丢了的球。

RPLND

最难的部分是告诉我的父母。

从身体上来说,最艰难的时刻大概是RPLND手术后的恢复期,这既是一场巨大的心理斗争,也是一场身体上的煎熬。总体而言,最难熬的莫过于不得不告诉父母和亲人我患了癌症。尤其是我们大多数人年纪都还很轻,癌症的诊断实在出乎意料。 我希望更多人能理解:尽管战胜这种疾病的几率很高,但这并不意味着抗癌之路会因此变得轻松。化疗和手术依然极其艰难,随后的“检查焦虑”同样令人煎熬。

对复发的恐惧

对我来说,这种可能性是家常便饭。

我依然像以前一样热爱生活,但“我曾患过癌症”这个念头,以及复发的可能性,每天都萦绕在我心头。此外,化疗后的副作用也一直困扰着我:脚部仍有轻微麻木感,而耳鸣则始终存在,似乎没有消退的迹象。

倡导

我将这一切转化为积极的力量。

我将这一切转化为积极的力量,重新开始跑步,并投身于超耐力运动,唯一的目标就是支持那些正在与病魔抗争的人。我肩负着提高公众意识的重任,我坦诚相待,积极沟通,不断鼓舞他人。但没有一天我不去想癌症,时刻警惕着它复发的任何迹象。这真的很让人筋疲力尽。

性腺功能减退症

已出现继发性性腺功能减退症,目前正在接受睾酮替代治疗(TRT)。

由于癌症造成的损害,我患上了性腺功能减退症,而且由于睾酮水平过低,不得不接受某种形式的睾酮替代疗法(TRT)。

睾丸疼痛

哪怕是一点点疼痛,依然让人害怕。

过去5年来,我一直饱受睾丸疼痛的困扰,哪怕是一点点疼痛都会让我感到害怕。那些疤痕也始终在那里提醒着我,但除此之外,我还是会把精力用在帮助他人身上。

早期症状

我以为那是精索静脉曲张,这一想就是一年。

在确诊前大约一年,我开始发现患侧睾丸出现萎缩。但有一段时间我还是没去看医生。我用谷歌搜索了所有症状,结果让我确信自己患的是良性精索静脉曲张。因为这并没有引起任何疼痛或不适,所以我一直拖着没去。直到出现了一个明显且可触及的肿块,我才终于预约了看医生。

监控

每三个月就让我从平淡的生活中惊醒一次。

抽血或做完CT扫描后等待结果,是最让人提心吊胆的时刻。每隔三个月,这件事都会打乱我的正常生活节奏。虽然我知道复发的可能性很小,但我还是忍不住会一直惦记着这件事。

《和平之后》

此后,生活将恢复正常。

我不会粉饰太平。前方会有许多未知数,你也会经历一些辗转难眠的夜晚,但这些感受终会过去。经历这一切之后,平静与正常的生活是能够重拾的。

护理人员

那时我18岁。那段记忆已经模糊不清了。

我爸爸50岁时患上了这种病。那时我18岁,距离高中毕业还有一个月。当时情况很不确定。我其实不太记得那段日子了,记忆有些模糊。

为他人而战

真希望当时也有那样的人。

我是一个坦诚的人。我常对别人说:别在意社会偏见,敞开心扉吧。在感到极其孤独的时候,你也能拥有一个强大的支持群体。直到我生命的最后一天,我都会继续为他人而奋斗,真希望当初我抗争的那段日子里,也有这样的人陪伴在我身边。

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