डेटा के माध्यम से रोगी के अनुभव को समझना
टीसीएफ वृषण कैंसर के मरीज़ों की पूरी यात्रा पर आधारित एकमात्र अनुदैर्ध्य डेटासेट का निर्माण कर रहा है—पहले लक्षण से लेकर जीवित रहने तक की अवधि का डेटा। हमारा शोध नैदानिक अध्ययनों में छूट जाने वाली जानकारियों को उजागर करने के लिए एआई-सहायता प्राप्त रोगी अंतःक्रियाओं, वेब व्यवहार और समुदाय-आधारित डेटा का उपयोग करता है। रिपोर्टें अभी तैयार की जा रही हैं।
टीसी की कोई सीमा नहीं है
ये वार्तालाप 14 देशों से हुए, जिनमें से ब्राज़ील से पुर्तगाली भाषा में काफी संख्या में वार्तालाप हुए — जिनमें डेटासेट का सबसे सक्रिय उपयोगकर्ता भी शामिल है। लगभग 107 संदेश पुर्तगाली भाषा में थे। सूचना का यह अभाव वैश्विक स्तर पर है।
उपचार के बाद की चिंता सबसे अधिक प्रश्नों को जन्म देती है।
पुनरावृत्ति और निगरानी सबसे चर्चित विषय श्रेणी थी, जिसने उपचार संबंधी प्रश्नों को भी पीछे छोड़ दिया। उपचार पूरा करने वाले मरीज़ों को सहायता की आवश्यकता समाप्त नहीं होती — वे अनिश्चितता के एक नए चरण में प्रवेश करते हैं, जिसके लिए बहुत कम संसाधन उपलब्ध हैं।
देखभाल करने वाले लोग एक महत्वपूर्ण उपयोगकर्ता वर्ग हैं।
56 वार्तालापों में देखभाल करने वालों या परिवार के सदस्यों के दृष्टिकोण झलकते हैं — साथी, माता-पिता और पड़ोसी जो किसी प्रियजन की ओर से मार्गदर्शन चाहते हैं। यह वर्ग अक्सर देखभाल संबंधी शोध में अनदेखा रह जाता है।
मरीज एआई का उपयोग केवल जानकारी खोजने के लिए नहीं, बल्कि उसे समझने के लिए करते हैं।
औसत सत्र 11.2 संदेशों का रहा। आठ सत्रों में 20 से अधिक संदेश थे, जिनमें अवशिष्ट द्रव्यमान संबंधी निर्णयों से जूझ रहे एक गैर-सेमिनोमा रोगी के साथ 315 संदेशों की बातचीत भी शामिल थी। यह नैदानिक स्तर की सहभागिता है।
टीसी सामग्री में प्रजनन संबंधी प्रश्नों का प्रतिनिधित्व कम है।
प्रजनन क्षमता और यौन स्वास्थ्य से संबंधित विषयों पर सबसे अधिक प्रश्न पूछे गए, फिर भी सार्वजनिक रूप से उपलब्ध टीसी रोगी संसाधनों में ये विषय सबसे कम प्रलेखित क्षेत्रों में से हैं। टेस्टोस्टेरोन, स्पर्म बैंकिंग और ऑर्किेक्टोमी के बाद जीवन की गुणवत्ता जैसे विषय अत्यधिक मांग में हैं।
मरीज एआई के जरिए दूसरी राय ले रहे हैं
27 वार्तालापों में विशेषज्ञों की खोज करना या दूसरी राय लेना शामिल था। कई मामलों में, उपयोगकर्ताओं ने स्पष्ट रूप से कहा कि एआई ने उस क्लिनिकल टीम की तुलना में अधिक स्पष्ट मार्गदर्शन प्रदान किया, जिससे वे पहले ही परामर्श कर चुके थे।
विकास के रुझान
विषय का उल्लेख करने वाली वार्तालापों का प्रतिशत। बदलाव से पता चलता है कि नेविगेटर रोगियों तक उनकी यात्रा के शुरुआती चरण में ही पहुंच रहा है।
दो नए देश जोड़े गए (लिथुआनिया, बुल्गारिया)। ब्राज़ील से संबंधित बातचीत की संख्या 5 से बढ़कर 9 हो गई।
भौगोलिक वितरण
65% बातचीत की शुरुआत संयुक्त राज्य अमेरिका से हुई। शेष 35% उन अंतरराष्ट्रीय रोगियों का प्रतिनिधित्व करते हैं जिन्हें सीमित मातृभाषा संसाधनों के साथ पारंपरिक चिकित्सा (टीसी) की प्रक्रिया में सहायता की आवश्यकता होती है।
क्रियाविधि
testicularcancer.org पर होस्ट किए गए TC Navigator चैटबॉट से निर्यात किए गए वार्तालाप लॉग
88 दिनों की अवधि में 2026 की पहली तिमाही की पूरी गतिविधि से लेकर नवीनतम निर्यात तिथि तक का समय शामिल है।
10 विषय श्रेणियों में कीवर्ड मिलान के माध्यम से उपयोगकर्ता संदेशों का विश्लेषण; शब्दावली पैटर्न मिलान के माध्यम से भाषा का पता लगाना।
सभी विश्लेषण गुमनाम बातचीत डेटा पर किए जाते हैं। कोई नाम, संपर्क जानकारी या पहचानकर्ता संग्रहीत या प्रकाशित नहीं किए जाते हैं।
यह डेटा केवल उन उपयोगकर्ताओं को दर्शाता है जिन्होंने टीसी नेविगेटर का उपयोग किया; यह वृषण कैंसर से प्रभावित सभी लोगों का प्रतिनिधित्व नहीं करता है।
टीसी नेविगेटर चैटबेस द्वारा संचालित है और टीसीएफ के ज्ञान भंडार, दिशानिर्देशों और रोगी संसाधनों पर प्रशिक्षित है।
अनुसंधान रोडमैप
निदान सर्वेक्षण में लगने वाला समय
यह एक सामुदायिक-आधारित डेटासेट है जो पहले लक्षण और पुष्ट निदान के बीच के अंतर को मापता है। यह कैंसर कैंसर के अनुसंधान में एक ज्ञात कमी है - अधिकांश प्रकाशित अध्ययन नैदानिक रिकॉर्ड पर आधारित होते हैं जो निदान से शुरू होते हैं, जिससे निदान-पूर्व की महत्वपूर्ण अवधि छूट जाती है।
वेब व्यवहार और सूचना अंतराल विश्लेषण
टेस्टिकुलर कैंसर.org से प्राप्त गुमनाम खोज और नेविगेशन डेटा का विश्लेषण करके यह पता लगाया गया कि मरीज जानकारी कहां से प्राप्त करते हैं, कहां से उन्हें जवाब नहीं मिलते और सार्वजनिक रूप से उपलब्ध टेस्टिकुलर कैंसर संसाधनों में क्या सामग्री संबंधी कमियां मौजूद हैं।
उत्तरजीवी जीवन गुणवत्ता रजिस्ट्री
टीसी से बचे लोगों के लिए एक स्वैच्छिक अनुदैर्ध्य रजिस्ट्री जिसमें उपचार के बाद प्रजनन परिणामों, मानसिक स्वास्थ्य स्थिति, टेस्टोस्टेरोन के स्तर और जीवन की गुणवत्ता के संकेतकों पर रिपोर्ट करने की सुविधा हो - ऐसा डेटा जो वर्तमान में जनसंख्या स्तर पर मौजूद नहीं है।
देखभालकर्ता अनुभव अध्ययन
यह सर्वेक्षण-आधारित अध्ययन टीसी रोगियों के भागीदारों, माता-पिता और देखभाल करने वालों को लक्षित करता है - एक ऐसा वर्ग जिसका अनुभव मौजूदा टीसी साहित्य में व्यवस्थित रूप से अनुपस्थित है, जबकि यह टीसीएफ के दर्शकों का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है।