Przedstawiamy TC Navigator: spersonalizowane wsparcie dla pacjentów i osób, które pokonały raka jądra

Jeśli zmagał się Pan z rakiem jądra, to wie Pan już, że najtrudniejsze nie zawsze jest samo postawienie diagnozy.

Liczy się to, co dzieje się potem.

Nadmiar informacji. Medyczny żargon. Niezręczne rozmowy. Niepewność. Poczucie, że wszyscy oczekują, iż „wszystko będzie dobrze”, ponieważ rokowania są często korzystne.

Rak jądra jest chorobą wysoce uleczalną, ale zmaganie się z nią może być nadal przytłaczające. Dla wielu mężczyzn najtrudniejsza część nie ma charakteru fizycznego. Jest to kwestia psychologiczna. Logistyczna. Wiąże się z przemianą tożsamości.

Właśnie dlatego stworzyliśmy coś nowego.

Aplikacja TC Navigator jest już dostępna.

TC Navigator to bezpłatny program wsparcia Fundacji ds. Raka Jądra, którego celem jest pomoc pacjentom, osobom, które pokonały chorobę, oraz opiekunom w radzeniu sobie z pytaniami i decyzjami pojawiającymi się po postawieniu diagnozy.

Więcej informacji lub pomoc techniczną można uzyskać tutaj:
https://www.testicularcancer.org/navigator

Luka, o której nikt nie mówi

W TCF co tydzień rozmawiamy z pacjentami i ich rodzinami, którzy zastanawiają się, jakie dalsze kroki podjąć.

Nie w sposób ogólnikowy. W sposób praktyczny.

Zadają konkretne pytania, takie jak:

• Co właściwie oznacza ta diagnoza?

• Czego mogę się spodziewać po orchiectomii, chemioterapii lub obserwacji?

• Czy potrzebuję drugiej opinii?

• Jak porozmawiać z pracodawcą?

• Jak radzić sobie z nieustępującym niepokojem?

• Jak będzie wyglądała „normalność” po tym wszystkim?

Nie są to pytania o marginalnym znaczeniu. Są to pytania, które pojawiają się, gdy ktoś próbuje utrzymać swoje życie w ryzach, podczas gdy jego zdrowie i przyszłość wydają się niepewne.

Problem polega na tym, że system opieki zdrowotnej jest dostosowany do leczenia, a nie do pomocy w radzeniu sobie z chorobą. Nawet najlepsi lekarze i pielęgniarki nie zawsze są w stanie zapewnić pacjentom czasu, zrozumienia sytuacji czy wsparcia emocjonalnego, których potrzebują w kolejnych tygodniach i miesiącach.

Właśnie tu z pomocą przychodzi Navigator.

Czym jest TC Navigator

TC Navigator to spersonalizowane wsparcie dla osób dotkniętych rakiem jądra.

Kiedy zgłasza Pan/Pani prośbę o wsparcie, zostaje Pan/Pani połączony z infrastrukturą wsparcia TCF, dzięki czemu może Pan/Pani zadawać pytania, znaleźć materiały dostosowane do Pańskiej sytuacji oraz poczuć się mniej samotnym podczas przechodzenia przez ten proces.

Navigator może pomóc w następujących kwestiach:

• zrozumienie, czego można się spodziewać w przyszłości

• uzyskanie dostępu do zasobów edukacyjnych

• nawiązywanie kontaktu z innymi osobami w podobnej sytuacji oraz uzyskiwanie wsparcia od osób, które przeszły przez podobne doświadczenia

• radzenie sobie z praktycznymi i emocjonalnymi kwestiami, które nie mieszczą się w ramach zwykłej wizyty lekarskiej

Ma to tylko jeden cel: złagodzić napięcie w sytuacji, w której i tak jest go już zbyt wiele.

Dla kogo jest przeznaczony

Aplikacja Navigator została stworzona z myślą o trzech grupach:

Pacjenci
– osoby, u których niedawno zdiagnozowano chorobę lub które są w trakcie leczenia i potrzebują jasnych wskazówek oraz pewnego wsparcia.

Osoby, które przeżyły
Mężczyźni zmagający się z długotrwałymi skutkami raka jądra: lękiem, skutkami ubocznymi, problemami związanymi z płodnością, obawami dotyczącymi zdrowia seksualnego oraz obciążeniem psychicznym, które może utrzymywać się długo po zakończeniu leczenia.

Osoby sprawujące opiekę
Partnerzy, rodzice i bliscy, którzy wspierają kogoś w walce z rakiem, jednocześnie w milczeniu znosząc własny ciężar.

Nawet jeśli od diagnozy minęły miesiące lub lata, a rak jądra nadal wpływa na Pana życie, program Navigator jest właśnie dla Pana.

Czym się to wyróżnia

Wiele form wsparcia dla osób chorych na raka można podzielić na dwie kategorie: bibliotekę plików PDF lub infolinię.

Oba rozwiązania mogą być przydatne, ale często są zbyt ogólne lub zbyt transakcyjne. Navigator ma inną konstrukcję.

Program ten jest dostosowany do Państwa sytuacji. Został opracowany z myślą o konkretnych działaniach. Został stworzony specjalnie z myślą o realiach życia z rakiem jądra, w tym o kwestiach, o których wielu mężczyznom trudno jest mówić.

Nie chodzi tu o inspirację. Chodzi o wsparcie, które naprawdę pomaga.

Dlaczego to stworzyliśmy

Stworzyliśmy TC Navigator, ponieważ zbyt wielu osobom nakładano nierealistyczne oczekiwania: zmuszano je do samodzielnego radzenia sobie z chorobą nowotworową.

Nie brakowało im siły. Nie brakowało im motywacji. Brakowało im infrastruktury.

I właśnie to powinny zapewniać organizacje non-profit.

Nie chodzi tylko o świadomość. Nie chodzi tylko o treści.

Systemy wsparcia, które ułatwiają ludziom przetrwanie, powrót do zdrowia i odbudowę.

Navigator to kolejny krok w kierunku realizacji tej misji.

Jak zacząć

Rozpoczęcie zajmuje mniej niż minutę.

Odwiedź stronę: https://www.testicularcancer.org/navigator

Prosimy o przesłanie krótkiej wiadomości, abyśmy mogli zrozumieć, czego Państwo potrzebują, a nasz zespół skontaktuje się z Państwem w sprawie dalszych kroków i dostępnych zasobów.

Bez presji. Bez osądzania. Bez biurokracji. Po prostu wsparcie.

Podsumowanie

Jeśli czyta Pan/Pani ten tekst, ponieważ odczuwa Pan/Pani strach, czuje się przytłoczony/a lub stara się zachować spokój, chcę, aby usłyszał Pan/Pani to wyraźnie:

To, że potrzebuje Pan/Pani pomocy, nie oznacza, że jest Pan/Pani słaby/słaba.
To, że ma Pan/Pani pytania, nie oznacza, że pozostaje Pan/Pani w tyle.
I nie jest Pan/Pani sam/sama.

TC Navigator powstał po to, by nikt nie musiał samotnie zmagać się z rakiem jądra.

Prosimy o kontakt w sprawie pomocy technicznej pod adresem:
https://www.testicularcancer.org/navigator